2017年6月的一天，孩子刚刚11岁，一纸“髓母细胞瘤”的诊断证明将我们幸福的小家庭打入了冰冷的谷底。

　　这个从没见过的疾病名称和严重程度，犹如晴天霹雳一般让我们措手不及，悲痛袭来夜不能寐。
　　从此，我们开启了一年多的手术、放疗、化疗之路，而孩子身体上、心理上的问题也接踵而至，从圆润、乖乖的爱笑女生变成了现在瘦弱、急躁甚至有时极度不讲理的暴躁女王，动辄就手口并用。
　　在手术后的一天，孩子歇斯底里地哭喊着问我：“不公平，为什么是我？”
　　面对这样的问题，我开始时手足无措，和孩子一起哭。但是哭不能解决问题，我该怎么调整孩子的情绪，帮助孩子进行心理疏导呢？怎么帮孩子找到隐形的翅膀，慢慢走出低谷，重拾快乐呢？

　　我想这样的问题，也是我们这个群体中家长的共同疑惑。在和孩子爸爸不断的沟通中，在一个个难眠的夜晚，我鼓舞斗志开始了我和孩子“走出低谷，重拾快乐”的征程。
　　经过这一年多的磨难，孩子现在基本上已经恢复正常，治疗已经告一段落，孩子重新回到了学校，走进了课堂，学习成绩也比较稳定、相对理想。
　　我总结了八个我的一些做法和经验分享给大家，希望能给抗癌路上的家长们一些参考，让孩子们能够早日重拾快乐。


1. 弱化疾病程度：
　　告诉她每个人都会生病，就像感冒、骨折、阑尾炎手术一样，医院里很多孩子住院，甚至有时没有床位需要等床位。
　　这样孩子就不会觉得她是另类，她可以感受到有同样患病的群体存在，她和别人没有不同，减少她的自卑和恐惧感。

2. 树立信心：
　　一定告诉孩子现在的医疗手段和技术都很发达，她的病治疗得非常成功，虽然在治疗过程中吃了不少苦，但是都能坚持下来，是勇敢坚强的孩子，让妈妈非常骄傲，在妈妈心中女儿是英雄。
　　现在我们只是进入到康复阶段，肯定还要坚持复查，坚持锻炼，会有不适的地方，但是更要坚持下来。

3. 打扮孩子：
　　女孩子都爱美，长发脱落了，头上有了疤痕，孩子接受不了，不愿去人多的地方，不愿与人接触很正常。
　　这个时候咱们就得天南地北地网上海搜，给孩子买漂亮的帽子、假发、服装、装饰品甚至小小的奢侈品，让孩子重新找到美丽的感觉，敢于在同学们面前出现，敢于自拍臭美。

4. 确定目标或找到爱好：
　　一定帮孩子找到一个近期的目标或者说爱好！这样孩子思想上才有寄托，有了想做的事情，有了占用她大部分精力和时间的事情，她就没有时间胡思乱想，没有时间和我们闹脾气、耍性子了。
　　我女儿手术后右手不能写字，会抖，但是她想要的，我会全部满足。各种书籍、杂志、钻石画、十字绣、中国结、串珠、乐高拼插、拼图、油画……
　　有的她只是心血来潮，可能一天甚至半天就不碰了，那也没关系，只要她有半刻的欣喜和专注，能够左右手协调活动一会儿，我们不就满足了吗？现在，孩子已经能够独立用右手绣十字绣了！

5. 回归学校：

　　孩子不能只有我们，同龄人的陪伴至关重要。她需要朋友，需要群体生活，需要在学校的环境中重新融入集体。

　　虽然，我很担心孩子从名列前茅到跟不上队，这个心理落差怎么办？更担心班中孩子多可能出现我们不愿看到的冲突。但是，孩子总要面对这些的，不可能总缩在家里的。

　　我的办法是提前和学校沟通，和新班主任老师交流，把孩子的情况和盘托出，争取校方的支持。给班级同学准备个小礼物、小课表什么的，争取同学们的帮助和包容。在家长微信群中，给家长们发感谢微信，赢得家长们的理解和支持。

　　现在我女儿在班里很开心，虽然作业多，左手写字费力速度慢，但是正确率整体还不错，除了英语确实吃力一些（我们是英语特色校，她落下来补起来很费力），语文和数学成绩都很不错，数学单元测试97+10，老师大力表扬了她，孩子学习更有劲头了。

6. 旅游怡情：

　　我家一直以来喜欢旅行，一般保持每年至少两次，尤其喜欢自驾和自由行。

　　孩子生病了，一直说暑假没能出去玩儿，很郁闷，所以在去年“十一”前孩子放疗刚结束，第二天我们就飞去上海玩儿。

　　放疗的医生说我胆子大，要我一定避开人群。其实，一路上我们也没有特别观看什么景色，一路都是轮椅推着孩子，根据孩子的身体状态，有可能一天都窝在宾馆里，但是孩子的心情是放松的。这会让她觉得她的身体越来越好，一切都会变得越来越好的。

　　暑假，我们去坐了邮轮，孩子已经能自己走路，自己选择想参与的各项活动。今年的“十一”我们去成都看大熊猫，孩子不但能走，喜欢看的能看很久。这不就是成长和进步吗？

　　但是就旅游方面，真的是要看孩子的情况，量力而行。个人建议在治疗阶段还是不要出国，因为毕竟国内医院的就诊方式和沟通都比较方便，国外的就诊包括孩子的病历等比较繁琐，如果临时突发问题，处理起来比较麻烦。

7. 养只宠物：

　　宠物的陪伴力量真的是无穷的，和宠物在一起时，孩子是最没有压力的，而且还能够培养孩子的爱心、耐心和责任心，更重要的是心理抚慰的作用。

　　所以，只要家庭情况允许，孩子的身体情况（对毛发不过敏）允许的话，搞好宠物的卫生，真的可以养一只小猫或小狗。化疗前我奖励女儿养了一只虎斑，明显感觉女儿的性格越来越好了，有耐心不狂躁了。

　　不过需要注意的是，宠物一定要找知根底的，要定期带宠物去打针和检查，保证宠物的健康。因为咱们的孩子不能打疫苗，如果抓伤、咬伤会比较麻烦。

8. 坦然面对：
　　生病的事情，我们谁都不愿碰到，但是我们运气不好，面对现在情况，我们家长和孩子都只能坦然面对，笑看今天不问明天（这句我打得好苦涩）。
　　但是，目前我们能做的只有调整好自己，帮助引导和调整孩子，仅此而已，最终能帮她的只有她自己。
　　我也曾努力地把所有我认为不快乐的，不愿看的规避在孩子的视线之外，甚至电视中出现某些词语我都很紧张，立马冲到孩子面前遮挡，或者大声地顾左右而言他，但是我们真的不可能做到完全规避。
　　所以，我不会主动告诉孩子疾病名称和病情的严重性，但是我也不能欺骗孩子告诉孩子完全没问题了，孩子总要不断成长，不断面对。
　　随着年龄的增长，随着心态的调整，相信我们和孩子都能逐渐平复，找到新的生活支点和幸福感。
　　这些做法是我一次次碰壁一次次调整后慢慢做下来的，可能不一定适用您家的孩子，可能不是一次两次就能见成效的，只是希望能够给大家一些参考，让孩子们少一些伤痛，多些快乐。祝愿所有的孩子们重新找到快乐，家中重新充满笑声

作者 | 和畅妈妈，12岁髓母孩子妈妈（已结束治疗）

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储存脐带血能救命吗？

　　2017年6月的一天，孩子刚刚11岁，一纸“髓母细胞瘤”的诊断证明将我们幸福的小家庭打入了冰冷的谷底。

　　这个从没见过的疾病名称和严重程度，犹如晴天霹雳一般让我们措手不及，悲痛袭来夜不能寐。
　　从此，我们开启了一年多的手术、放疗、化疗之路，而孩子身体上、心理上的问题也接踵而至，从圆润、乖乖的爱笑女生变成了现在瘦弱、急躁甚至有时极度不讲理的暴躁女王，动辄就手口并用。
　　在手术后的一天，孩子歇斯底里地哭喊着问我：“不公平，为什么是我？”
　　面对这样的问题，我开始时手足无措，和孩子一起哭。但是哭不能解决问题，我该怎么调整孩子的情绪，帮助孩子进行心理疏导呢？怎么帮孩子找到隐形的翅膀，慢慢走出低谷，重拾快乐呢？

　　我想这样的问题，也是我们这个群体中家长的共同疑惑。在和孩子爸爸不断的沟通中，在一个个难眠的夜晚，我鼓舞斗志开始了我和孩子“走出低谷，重拾快乐”的征程。
　　经过这一年多的磨难，孩子现在基本上已经恢复正常，治疗已经告一段落，孩子重新回到了学校，走进了课堂，学习成绩也比较稳定、相对理想。
　　我总结了八个我的一些做法和经验分享给大家，希望能给抗癌路上的家长们一些参考，让孩子们能够早日重拾快乐。


1. 弱化疾病程度：
　　告诉她每个人都会生病，就像感冒、骨折、阑尾炎手术一样，医院里很多孩子住院，甚至有时没有床位需要等床位。
　　这样孩子就不会觉得她是另类，她可以感受到有同样患病的群体存在，她和别人没有不同，减少她的自卑和恐惧感。

2. 树立信心：
　　一定告诉孩子现在的医疗手段和技术都很发达，她的病治疗得非常成功，虽然在治疗过程中吃了不少苦，但是都能坚持下来，是勇敢坚强的孩子，让妈妈非常骄傲，在妈妈心中女儿是英雄。
　　现在我们只是进入到康复阶段，肯定还要坚持复查，坚持锻炼，会有不适的地方，但是更要坚持下来。

3. 打扮孩子：
　　女孩子都爱美，长发脱落了，头上有了疤痕，孩子接受不了，不愿去人多的地方，不愿与人接触很正常。
　　这个时候咱们就得天南地北地网上海搜，给孩子买漂亮的帽子、假发、服装、装饰品甚至小小的奢侈品，让孩子重新找到美丽的感觉，敢于在同学们面前出现，敢于自拍臭美。

4. 确定目标或找到爱好：
　　一定帮孩子找到一个近期的目标或者说爱好！这样孩子思想上才有寄托，有了想做的事情，有了占用她大部分精力和时间的事情，她就没有时间胡思乱想，没有时间和我们闹脾气、耍性子了。
　　我女儿手术后右手不能写字，会抖，但是她想要的，我会全部满足。各种书籍、杂志、钻石画、十字绣、中国结、串珠、乐高拼插、拼图、油画……
　　有的她只是心血来潮，可能一天甚至半天就不碰了，那也没关系，只要她有半刻的欣喜和专注，能够左右手协调活动一会儿，我们不就满足了吗？现在，孩子已经能够独立用右手绣十字绣了！

5. 回归学校：

　　孩子不能只有我们，同龄人的陪伴至关重要。她需要朋友，需要群体生活，需要在学校的环境中重新融入集体。

　　虽然，我很担心孩子从名列前茅到跟不上队，这个心理落差怎么办？更担心班中孩子多可能出现我们不愿看到的冲突。但是，孩子总要面对这些的，不可能总缩在家里的。

　　我的办法是提前和学校沟通，和新班主任老师交流，把孩子的情况和盘托出，争取校方的支持。给班级同学准备个小礼物、小课表什么的，争取同学们的帮助和包容。在家长微信群中，给家长们发感谢微信，赢得家长们的理解和支持。

　　现在我女儿在班里很开心，虽然作业多，左手写字费力速度慢，但是正确率整体还不错，除了英语确实吃力一些（我们是英语特色校，她落下来补起来很费力），语文和数学成绩都很不错，数学单元测试97+10，老师大力表扬了她，孩子学习更有劲头了。

6. 旅游怡情：

　　我家一直以来喜欢旅行，一般保持每年至少两次，尤其喜欢自驾和自由行。

　　孩子生病了，一直说暑假没能出去玩儿，很郁闷，所以在去年“十一”前孩子放疗刚结束，第二天我们就飞去上海玩儿。

　　放疗的医生说我胆子大，要我一定避开人群。其实，一路上我们也没有特别观看什么景色，一路都是轮椅推着孩子，根据孩子的身体状态，有可能一天都窝在宾馆里，但是孩子的心情是放松的。这会让她觉得她的身体越来越好，一切都会变得越来越好的。

　　暑假，我们去坐了邮轮，孩子已经能自己走路，自己选择想参与的各项活动。今年的“十一”我们去成都看大熊猫，孩子不但能走，喜欢看的能看很久。这不就是成长和进步吗？

　　但是就旅游方面，真的是要看孩子的情况，量力而行。个人建议在治疗阶段还是不要出国，因为毕竟国内医院的就诊方式和沟通都比较方便，国外的就诊包括孩子的病历等比较繁琐，如果临时突发问题，处理起来比较麻烦。

7. 养只宠物：

　　宠物的陪伴力量真的是无穷的，和宠物在一起时，孩子是最没有压力的，而且还能够培养孩子的爱心、耐心和责任心，更重要的是心理抚慰的作用。

　　所以，只要家庭情况允许，孩子的身体情况（对毛发不过敏）允许的话，搞好宠物的卫生，真的可以养一只小猫或小狗。化疗前我奖励女儿养了一只虎斑，明显感觉女儿的性格越来越好了，有耐心不狂躁了。

　　不过需要注意的是，宠物一定要找知根底的，要定期带宠物去打针和检查，保证宠物的健康。因为咱们的孩子不能打疫苗，如果抓伤、咬伤会比较麻烦。

8. 坦然面对：
　　生病的事情，我们谁都不愿碰到，但是我们运气不好，面对现在情况，我们家长和孩子都只能坦然面对，笑看今天不问明天（这句我打得好苦涩）。
　　但是，目前我们能做的只有调整好自己，帮助引导和调整孩子，仅此而已，最终能帮她的只有她自己。
　　我也曾努力地把所有我认为不快乐的，不愿看的规避在孩子的视线之外，甚至电视中出现某些词语我都很紧张，立马冲到孩子面前遮挡，或者大声地顾左右而言他，但是我们真的不可能做到完全规避。
　　所以，我不会主动告诉孩子疾病名称和病情的严重性，但是我也不能欺骗孩子告诉孩子完全没问题了，孩子总要不断成长，不断面对。
　　随着年龄的增长，随着心态的调整，相信我们和孩子都能逐渐平复，找到新的生活支点和幸福感。
　　这些做法是我一次次碰壁一次次调整后慢慢做下来的，可能不一定适用您家的孩子，可能不是一次两次就能见成效的，只是希望能够给大家一些参考，让孩子们少一些伤痛，多些快乐。祝愿所有的孩子们重新找到快乐，家中重新充满笑声

作者 | 和畅妈妈，12岁髓母孩子妈妈（已结束治疗）

往期推荐：
唐婧老师与何心医生为你解读孩子的心理 
砒霜，居然是治疗白血病的特效药！
白血病不会传染，请给孩子留一个座位！
避孕药会导致儿童白血病！是真的吗？
储存脐带血能救命吗？

　　2017年6月的一天，孩子刚刚11岁，一纸“髓母细胞瘤”的诊断证明将我们幸福的小家庭打入了冰冷的谷底。

　　这个从没见过的疾病名称和严重程度，犹如晴天霹雳一般让我们措手不及，悲痛袭来夜不能寐。
　　从此，我们开启了一年多的手术、放疗、化疗之路，而孩子身体上、心理上的问题也接踵而至，从圆润、乖乖的爱笑女生变成了现在瘦弱、急躁甚至有时极度不讲理的暴躁女王，动辄就手口并用。
　　在手术后的一天，孩子歇斯底里地哭喊着问我：“不公平，为什么是我？”
　　面对这样的问题，我开始时手足无措，和孩子一起哭。但是哭不能解决问题，我该怎么调整孩子的情绪，帮助孩子进行心理疏导呢？怎么帮孩子找到隐形的翅膀，慢慢走出低谷，重拾快乐呢？

　　我想这样的问题，也是我们这个群体中家长的共同疑惑。在和孩子爸爸不断的沟通中，在一个个难眠的夜晚，我鼓舞斗志开始了我和孩子“走出低谷，重拾快乐”的征程。
　　经过这一年多的磨难，孩子现在基本上已经恢复正常，治疗已经告一段落，孩子重新回到了学校，走进了课堂，学习成绩也比较稳定、相对理想。
　　我总结了八个我的一些做法和经验分享给大家，希望能给抗癌路上的家长们一些参考，让孩子们能够早日重拾快乐。


1. 弱化疾病程度：
　　告诉她每个人都会生病，就像感冒、骨折、阑尾炎手术一样，医院里很多孩子住院，甚至有时没有床位需要等床位。
　　这样孩子就不会觉得她是另类，她可以感受到有同样患病的群体存在，她和别人没有不同，减少她的自卑和恐惧感。

2. 树立信心：
　　一定告诉孩子现在的医疗手段和技术都很发达，她的病治疗得非常成功，虽然在治疗过程中吃了不少苦，但是都能坚持下来，是勇敢坚强的孩子，让妈妈非常骄傲，在妈妈心中女儿是英雄。
　　现在我们只是进入到康复阶段，肯定还要坚持复查，坚持锻炼，会有不适的地方，但是更要坚持下来。

3. 打扮孩子：
　　女孩子都爱美，长发脱落了，头上有了疤痕，孩子接受不了，不愿去人多的地方，不愿与人接触很正常。
　　这个时候咱们就得天南地北地网上海搜，给孩子买漂亮的帽子、假发、服装、装饰品甚至小小的奢侈品，让孩子重新找到美丽的感觉，敢于在同学们面前出现，敢于自拍臭美。

4. 确定目标或找到爱好：
　　一定帮孩子找到一个近期的目标或者说爱好！这样孩子思想上才有寄托，有了想做的事情，有了占用她大部分精力和时间的事情，她就没有时间胡思乱想，没有时间和我们闹脾气、耍性子了。
　　我女儿手术后右手不能写字，会抖，但是她想要的，我会全部满足。各种书籍、杂志、钻石画、十字绣、中国结、串珠、乐高拼插、拼图、油画……
　　有的她只是心血来潮，可能一天甚至半天就不碰了，那也没关系，只要她有半刻的欣喜和专注，能够左右手协调活动一会儿，我们不就满足了吗？现在，孩子已经能够独立用右手绣十字绣了！

5. 回归学校：

　　孩子不能只有我们，同龄人的陪伴至关重要。她需要朋友，需要群体生活，需要在学校的环境中重新融入集体。

　　虽然，我很担心孩子从名列前茅到跟不上队，这个心理落差怎么办？更担心班中孩子多可能出现我们不愿看到的冲突。但是，孩子总要面对这些的，不可能总缩在家里的。

　　我的办法是提前和学校沟通，和新班主任老师交流，把孩子的情况和盘托出，争取校方的支持。给班级同学准备个小礼物、小课表什么的，争取同学们的帮助和包容。在家长微信群中，给家长们发感谢微信，赢得家长们的理解和支持。

　　现在我女儿在班里很开心，虽然作业多，左手写字费力速度慢，但是正确率整体还不错，除了英语确实吃力一些（我们是英语特色校，她落下来补起来很费力），语文和数学成绩都很不错，数学单元测试97+10，老师大力表扬了她，孩子学习更有劲头了。

6. 旅游怡情：

　　我家一直以来喜欢旅行，一般保持每年至少两次，尤其喜欢自驾和自由行。

　　孩子生病了，一直说暑假没能出去玩儿，很郁闷，所以在去年“十一”前孩子放疗刚结束，第二天我们就飞去上海玩儿。

　　放疗的医生说我胆子大，要我一定避开人群。其实，一路上我们也没有特别观看什么景色，一路都是轮椅推着孩子，根据孩子的身体状态，有可能一天都窝在宾馆里，但是孩子的心情是放松的。这会让她觉得她的身体越来越好，一切都会变得越来越好的。

　　暑假，我们去坐了邮轮，孩子已经能自己走路，自己选择想参与的各项活动。今年的“十一”我们去成都看大熊猫，孩子不但能走，喜欢看的能看很久。这不就是成长和进步吗？

　　但是就旅游方面，真的是要看孩子的情况，量力而行。个人建议在治疗阶段还是不要出国，因为毕竟国内医院的就诊方式和沟通都比较方便，国外的就诊包括孩子的病历等比较繁琐，如果临时突发问题，处理起来比较麻烦。

7. 养只宠物：

　　宠物的陪伴力量真的是无穷的，和宠物在一起时，孩子是最没有压力的，而且还能够培养孩子的爱心、耐心和责任心，更重要的是心理抚慰的作用。

　　所以，只要家庭情况允许，孩子的身体情况（对毛发不过敏）允许的话，搞好宠物的卫生，真的可以养一只小猫或小狗。化疗前我奖励女儿养了一只虎斑，明显感觉女儿的性格越来越好了，有耐心不狂躁了。

　　不过需要注意的是，宠物一定要找知根底的，要定期带宠物去打针和检查，保证宠物的健康。因为咱们的孩子不能打疫苗，如果抓伤、咬伤会比较麻烦。

8. 坦然面对：
　　生病的事情，我们谁都不愿碰到，但是我们运气不好，面对现在情况，我们家长和孩子都只能坦然面对，笑看今天不问明天（这句我打得好苦涩）。
　　但是，目前我们能做的只有调整好自己，帮助引导和调整孩子，仅此而已，最终能帮她的只有她自己。
　　我也曾努力地把所有我认为不快乐的，不愿看的规避在孩子的视线之外，甚至电视中出现某些词语我都很紧张，立马冲到孩子面前遮挡，或者大声地顾左右而言他，但是我们真的不可能做到完全规避。
　　所以，我不会主动告诉孩子疾病名称和病情的严重性，但是我也不能欺骗孩子告诉孩子完全没问题了，孩子总要不断成长，不断面对。
　　随着年龄的增长，随着心态的调整，相信我们和孩子都能逐渐平复，找到新的生活支点和幸福感。
　　这些做法是我一次次碰壁一次次调整后慢慢做下来的，可能不一定适用您家的孩子，可能不是一次两次就能见成效的，只是希望能够给大家一些参考，让孩子们少一些伤痛，多些快乐。祝愿所有的孩子们重新找到快乐，家中重新充满笑声

作者 | 和畅妈妈，12岁髓母孩子妈妈（已结束治疗）

往期推荐：
唐婧老师与何心医生为你解读孩子的心理 
砒霜，居然是治疗白血病的特效药！
白血病不会传染，请给孩子留一个座位！
避孕药会导致儿童白血病！是真的吗？
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