儿童脑肿瘤,一定要做基因检测吗?

文章来源:向日葵儿童 作者:专业的 责任编辑:hanping 时间:2020-10-10


        儿童脑肿瘤是发病率排名第二的儿童癌症,也是发病率最高的儿童实体瘤,占儿童所有癌症的近1/3。

        儿童脑肿瘤的治疗方法和成人脑肿瘤并不完全相同,有很多自己的特性,因此,不能简单将成人脑肿瘤的治疗思路套用在儿童脑肿瘤的诊断、治疗过程中。


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        在治疗过程中,患儿家长也常常需要面对许多难题:儿童脑肿瘤一定需要动手术吗?孩子脑肿瘤术后语言功能出现障碍可以恢复吗?该怎么办?儿童脑肿瘤一定要做基因检测吗?…………

        为了解开家长们心中的疑惑,2020年9月16日,向日葵儿童携手首都医科大学附属北京天坛医院神经外科小儿病区田永吉主任,举办了“儿童脑肿瘤专家面对面”专题科普直播,受到了家长们热情的欢迎。


图2


        直播中,田主任讲到了许多非常重要的干货。我们将这些干货整理成了文字,一起来看看吧!

        Tips:本文目的为疾病科普,不能代替医院就诊,具体诊疗意见请咨询孩子的主管医生。

01

        Q:儿童脑肿瘤,一定需要动手术吗?

        A:很多家长有时候对于手术的风险会有顾虑。担心孩子得了脑肿瘤以后能不能做手术,能不能下得了手术台,所以他们就会问一定需要做手术吗?

        首先要说的是,儿童脑肿瘤的病理类型非常的繁杂。按照文献不完全统计,儿童脑肿瘤的病理类型可以达到60-70种之多。至于一定需要动手术吗?不能一概而论。

        有少数一些的脑肿瘤类型,我们可以在术前根据影像和一些化验检查做出判断,但是还有很多具体的病理类型是没有办法准确判断的,所以需要做手术取得标本,通过病理来明确诊断。

        但是手术方式也可以分几种情况。有的手术可能是一个开放性的手术,就是我们做的开颅手术,把肿瘤全切掉,一是为了明确病理,二是减轻肿瘤负荷。

        还有一种是立体定向活检手术,就是做一个活检来明确病理。通过后续的治疗,比如说放疗,化疗可能这个肿瘤就被完全就消掉了。

        所以说从要想明确诊断,指导后续治疗的角度上来说,很多类型的脑肿瘤是需要做手术的,只不过手术方式的选择可能会有所不同。

        很多家长也经常会问我,这个手术是微创吗?我很欣喜大家已经开始关注神经外科的发展,但是微创这个概念,大家可能还是只知其一,不知其二。

        所谓的微创指的是一种手术理念,不是说这个手术的切口越小,就是微创。因为有些特别巨大的肿瘤,小的切口肯定是不容易实现的。

        手术的基本原则是要实现充分的暴露,在保证安全的前提下尽可能肿瘤全切。如果要是切口设计的不合适的话,可能术中不利于对脑组织的保护。

        所以说微创指的是一种手术理念,是我们要尽可能保护病人正常的神经功能,同时也要做到安全限度内肿瘤的最大切除。

        所以回到儿童脑肿瘤是否一定需要动手术这个问题,应该说大多数肿瘤都是需要来做手术,要么目的是明确诊断,要么是把肿瘤全切。

02

        Q:替家长们问一下,听说在天坛医院做手术要排至少2个月,是真的吗?

        A:这点我要辟个谣,如果有人跟你说,天坛医院小儿神经外科住院需要等两个月的话,我觉得这个是不真实的,有点是在贩卖焦虑了。

        技术水平方面,我们不敢说自己是最好的,但是我们一直在努力,现在很多手术,从技术层面很多医院都可以开展了,然后我们的优势在哪里呢?第一,在疾病诊断及治疗策略制定方面,因为前辈的积累,我们对很多病的认识更深刻,同时我们努力让手术的并发症发生率更低。

        第二,早在2016年,我们就提出来一个“疾病全周期管理”的理念,因为很多孩子是恶性肿瘤,做完手术以后可能需要去做放疗和化疗。

        从2016年开始,我就联合我们院放疗科的邱晓光主任和世纪坛化疗科的孙黎明主任,为病人实现一个全流程的管理,帮助病人去协调后续放化疗的治疗资源。

        这样的话,后续随访起来对病人来说也更方便,实现治疗收益的最大化。

        如果说找我们做手术难吗?其实我觉得并不难,因为我们就在大家身边。

        我每周只要不做手术都在出门诊。每周二的上午和每周四的下午是普通门诊,周二下午是特需门诊。

        等疫情稳定以后我会继续请孙黎明主任过来和我一起会诊,主要针对肿瘤术后的病人,我们给他提供一个病情的分析,治疗方案的指导和复查追踪评估病情。

        挂号的话也挺简单,就是用手机微信关注京医通,然后点底下的菜单-就诊服务,找到北京天坛医院神经外科-亚专业选神外小儿专业就可以找到我们了。

        如果是我的病人的话,跟我的沟通渠道还是比较顺畅的。

        目前我们病房周转非常快,我们的病人做手术一般等床不会等超过两周,而且病人病情比较重的,我们也会优先照顾。

        住院还是以病人的安全为主,我们在手术质量上不断地精益求精,病人术后没有并发症或者并发症少,恢复的快,住院时间就短,病床周转就快。

        在短时间内一定的床位就能够给更多的患者治病,这是我们的理念。

03

        Q:孩子脑肿瘤术后语言功能出现障碍的话可以恢复吗?该怎么办呢?

        A:这个问题其实比较宽泛,因为要具体情况具体分析。比如说有一种情况像髓母细胞瘤术后,孩子可能会出现缄默,这种情况按照我们现在的研究认为是可以恢复的。

        但是有些人不能够恢复到术前的水平,可能还是会有轻微的障碍。

        另外一种情况,如果肿瘤恰巧位于语言功能区,术后出现了功能障碍。

        这个要根据术中的具体情况,要看这个肿瘤,对功能区是一个压迫还是一个破坏。

        但是好在我们的患者都是小孩子,他们处于生长发育的阶段,很多神经功能障碍,在同等条件下,恢复得要比成人好。

        我经常对家长说,对于恶性的肿瘤,第一步我们是争取做到肿瘤全切,提高生存率。第二步才是尽可能的减少术后发生功能障碍的这种可能性。

        而对于良性肿瘤的话,那我们肯定第一是保护功能。

        但是不论是哪一种情况,家长还是应该要有信心。

        因为随着孩子生长发育的过程,有很多功能还是可以恢复的,但是具体恢复的程度一是取决于病变本身的情况,二是也和后天的语言康复和家长的陪伴训练有关系。

        现在康复医学也有一个比较新的细分领域,就是语言康复,如果有需求的话,大家也可以进一步去了解一下。

04

        Q:儿童脑肿瘤一定要做基因检测吗?

        A:这个问题非常好。

        我们作为小儿神经外科医生,第一,对基因方面的研究进展要保持一颗好奇心,因为自从基因组学这个技术进展以来,我们很多的治疗理念都是需要发生相应的改变。

        比如说像髓母细胞瘤,我们之前认为都是髓母细胞瘤,做完手术都去做放化疗,但有的效果好,有的效果不好是为什么呢?后来就发现原来是内在的突变基因是不一样的。通过大家不断的研究不断的积累,最后基本上达成一个初步的共识,在2016年,世界卫生组织(WHO)更新了对于儿童髓母细胞瘤的基因分型,分成了四种类型。

        分型的目的第一是为了判断预后,因为有些基因型,比如像WNT型,预后就挺好,有些就很差,比如像Group 3。

        其次分型也是为了指导治疗。如果是预后很好的病人,那我们就没必要给他那么多剂量的放疗,那么多周期的化疗。

        这样的话孩子就可以减少很多痛苦,同时也能保证治疗效果。

        对一些预后很差,恶性度很高的肿瘤类型,比如像Group 3这种,我们知道他将来复发概率很高,复发的时间很短,而且总体的治疗效果也很差,从而影响生存期。所以我们就要给他一个相对高强度的治疗方案,这样的话能保证尽可能的把肿瘤控制住,延缓复发。

        从这个角度上来说,基因检测还是有必要做的。

        再举个例子,比如像有一些胶质瘤,在2016年WHO最新版的中枢神经系统肿瘤分类中就把一类肿瘤单独列了出来,叫弥漫中线胶质瘤,就是都发生在中线部位的胶质瘤。

        而且如果有H3K27M这个基因突变的话,以前可能传统的病理科医生认为他是三级,但是现在认为只要有这个基因突变,就是四级,那么预后就会差很多。这样的话,我们在治疗上就要高度重视起来。

        从这两个病的类型来说,对于基因检测我觉得还是值得推荐的。

        当然,现在因为基因检测的技术更新很快,很多像我们这种公立医院由于各种管理上的考虑,包括物价,审批方面都相对比较滞后,所以现在很多基因检测都是靠外面的公司来进行检测。这种公司目前也是越来越多,我们也无从判断。

        但是我们觉得仅从基因检测技术的角度,我们不要排斥。这个结果对于患者的治疗和预后判断来说,还是非常有指导和借鉴意义的。

        另外家长也要纠正一种不正确的观点。比如说有一个患者,他做了基因检测,没有发现基因突变,他就觉得是不是白做了,其实不能这么理解。这就好比你去做一个体检,没查出来肿瘤,那我这个体检是不是白做了呢?

        当然不是。

        因为有些基因突变可能有靶向药物,比如说有BFV600E的基因突变,就有靶向药物可以用,治疗效果也很好。如果没有基因突变,那我们也知道就不要去尝试靶向药物了,靶向药物很贵,然后你用了又完全没有作用,那不就是浪费钱了吗?从这个角度上说,也是很有意义的。

        所以对基因检测确实还是应该多说两句,给患儿家属科普一下。

        在直播快要结束的时候,田永吉主任也向直播间的家长们说起了跟向日葵儿童的渊源。

        最核心的一点就是他跟向日葵儿童的发起人,李治中博士的观点是一致的,就是要做靠谱的科普。因为现在有些关于抗癌防癌的宣传,所谓的科普,很多人写的时候是不严谨的。

        所有他非常希望跟向日葵儿童一起携手,通过做靠谱的科普,让得了肿瘤本身就遭遇不幸的孩子和家庭,不要再走弯路。

        他也向家长们推荐《向日葵儿童家庭手册》,非常适合作为案头书经常阅读和学习。

        未来,他也希望跟向日葵儿童合作出版《儿童脑肿瘤百问百答》科普书,造福更多脑肿瘤的患儿家庭。

        每周我们都会邀请顶尖专家参与,大家可以在征集问题的文章中找到提问方式,向专家提问,专家老师会选取相关的问题进行回答。


        文字整理 | 庄妍欢

        视频处理 | 刘鑫达

        编辑 | 左佳

        排版 | 博雅

        校对 | 姜姜

田永吉

首都医科大学附属北京天坛医院

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