那个2岁经历横纹肌肉瘤的女孩

文章来源:向日葵儿童 作者:Maria 责任编辑:admin 时间:2019-04-16


        如果不发生这些事,小希希会和所有普通孩子一样,按部就班,快乐成长,用天真拥抱童年。

        这是希希的劫难,也是她重新展翅翱翔的开始。


希希的画


横纹肌肉瘤

陌生又可怕的疾病

        2014年8月的时候,希希2岁3个月,能笑能闹,跟别的孩子别无二致,可是突然有一天,希希妈妈发现她不能正常排尿,就赶紧带她去了当地的医院。

        医生简单地检查了一番,说是普通尿路感染,吃点抗生素,养两天就好了。

        可是回家以后,希希的情况一点没有改善,反而更加严重。

        什么样的尿路感染会有这么严重的症状?家长赶紧又带着孩子跑去了医院,这次做了详细的检查,确诊了,是膀胱横纹肌肉瘤。

        对这个陌生的名词,希希妈妈很茫然:横纹肌肉瘤?这是个什么病?跟隔壁张三家的娃得的那个毛细血管瘤是不是差不多的呀?应该不会太严重吧。

        然而医生的话彻底打破了她美好的幻想。这个病治疗难度很大,只能选择保守化疗。


希希的画


        化疗?可希希才两岁啊。

        希希妈妈第一次感受到了真正的绝望。就像所有的感官都被剥夺了一样,她不觉得饿,不觉得困,不知道要上厕所。绝望淹没了所有,她只觉得末日到了。

        甚至某个瞬间,她想着不如破罐破摔,放弃治疗,跟孩子一起离开。

不悲观也不盲目乐观 

所有治疗环节都认真对待 

        可是为母则刚。哪怕自己再绝望,也要为了孩子的生命去找寻新的希望!哪怕希望再渺茫,都要牢牢地抓住!

        希希妈妈很快调整好自己的心情,在网络上寻找治疗信息。

        很快她将希希转到了另外一家医院治疗,希希得的是三期的膀胱横纹肌肉瘤,瘤很大,所幸无转移。

        希希的妈妈是个严谨、客观而理智的人,她不会过分地乐观,尤其不会盲目地乐观。

        整个治疗过程中,她并没有把孩子交给医生就了事,相反地,她积极参与孩子治疗的每一个环节。

        她首先通过网络了解了大量关于横纹肌肉瘤的医疗信息,经过仔细的对比,她选择了一种前沿的手术方案,这种方案最大的优势就是病患在切除原发病灶(膀胱)以后,用结肠代替膀胱,愈后患者不需要戴尿袋生活,可以完全跟常人一样。

希希的画


        到了希希治疗的后期,希希妈妈的相关知识甚至可以比肩专业医生,医生给希希用的药,能起到什么样的效果,孩子会有什么样的身体反应,希希妈妈都一清二楚。

        希希妈妈深知,盲目的乐观和悲观都没有意义。关乎生命,唯有冷静面对。

        难道怀抱希望,希希的病就能好了吗?

        希望不是说有就有的,越努力才越有希望。不如真正去了解、学习孩子的病情,积极配合医生,为孩子做出最有利的判断。


希希的画

        这段时间希希和家人也通过了解治愈的病例来给自己打气。他们联系上了一位同城的患儿,对方很热情地将希希妈妈邀请到家中,那孩子比希希大四岁,发病时的年龄跟希希差不多。

        这给了希希妈妈极大的鼓舞,希望还在,坚持下去!

一直坚强的孩子

偶尔也会崩溃

        在接受膀胱切除手术之前,希希要经过6个疗程化疗的考验,肿瘤有缩小,但并不十分显著,到最后两个化疗的时候,肿瘤就基本上没有太大的变化了。

        希希很懂事,在病房的时候,只要身体不那么难受,她就变着方法地跟妈妈做游戏,还跟着手机,学会了不少流行歌曲。

        希希会手舞足蹈地唱给妈妈听,逗得妈妈和病房的其他病人都很开心。

        希希也特别喜欢来医院看望她的各种公益组织的志愿者们,跟着他们一起画画、做手工、玩游戏,那是希希在医院里难得的快乐时光。

        但是有些痛苦,只能独自承受,没有人可以分担。

        有一次抽完血,希希的情绪出现了崩溃,她一个人跑到走廊里大叫,她还太小,无法表达内心的感受,只有用这种方法,才能宣泄她心中的痛苦。

以后的路也一定要一起走啊

        经过6个疗程的化疗,希希终于顺利上了手术台,手术很成功。

        希希被推出手术室的时候,身上插着五六根管子。妈妈表扬了她一句,没想到希希在半昏迷状态下还谦虚地回了一句:妈妈,我不棒。

        也许希希心里在想,妈妈为了自己付出了太多,是妈妈很棒才对。

        希希在重症监护室的那三天,是不可以被探视的,其他家长走到这一步,都会搭个床不眠不休地躺在监护室外等待。

        但是希希妈妈没有,这一路走来,她太累,她知道今后她还有很长的路要走。既然不能探视,她索性在这个陌生的城市“玩”了三天,熟悉路线,了解生活服务等。

        由于身体的虚弱和长期的卧床,希希已经忘了怎么走路。

        妈妈在走廊里重新教她。这一次教会她走路之后,以后的路一定也要一起走啊。

        希希妈妈拍下了希希人生中第二次的“第一步”,镜头里的希希,笑得明朗,笑得灿烂。

        紧接着,希希又要面对6个疗程的化疗,希希的愈后效果很好,家人们都松了口气。


希希在游泳

        但是在做最后一个化疗疗程的时候,却出现了意外。

        当时希希的精神状态已经很好了,在家里上蹿下跳,简直比健康的孩子还要灵活。

        谁知道下午,希希就感染感冒,一下子发烧到40多度,赶紧去了医院,上午还好好的孩子,下午就又送到医院抢救,希希妈妈的心情,就随着希希的身体状况,起起伏伏。这样的心路历程,相信每一个有过同样经历的家长们都有共鸣。

        所幸的是,这一次,希希有惊无险地度过去了。

回归正轨,依然天真可爱

        2015年6月,希希终于结疗回到了家中,由于白细胞的数量还是很低,就在家里休息了一年,到2016年的时候,希希的白细胞数量基本恢复到正常人水平。


希希在学习


        家人决定,让她跟别的孩子一样去上中班。希希的家人处理这件事情特别平和,他们虽然也跟老师说过希希的特殊情况,但是由于横纹肌肉瘤比较冷门,老师也不大懂,并且希希的表现和正常孩子无异,所以老师也没有给希希特别的照顾。

        即使这样,希希也没有一点的不适应,她很快融入了集体生活,跟其他孩子打成一片。希希妈妈看希希适应得这么顺利,也没有再刻意去干预她在学校的生活,就让她跟别的孩子接受一样的待遇。


希希得奖啦


        现在希希已经读一年级了,她在学校的成绩很好,不仅仅是文化课,连各项体育运动她也很擅长,表现优异。并且她是个爱好广泛的孩子,参加了跳舞、画画、游泳各种兴趣班,每种课外活动希希都很投入,学得又快又好。

        如今的希希,有了快齐腰的长发,与普通的孩子别无二致,她仿佛又走上了那条按部就班的道路,谁能想象这个孩子灿烂面容的背后曾有过这样一段辛酸。

        每一个孩子,都该拥有灿烂的人生。希希是勇敢的,也是幸运的,她有爱她的家人,她这艰难险阻的一路上,她的妈妈用非凡的勇气和理智为她博得了一条生路。

采访后记

        可能因为跟希希妈妈太熟的缘故,她没有办法在我面前刻意地表现出她乐观积极的一面,我能够感受到她对命运不公的遗憾,以及这段经历对她的伤痛。

        她对待孩子病情的态度是比较理智的,她不遗余力地配合治疗不仅仅源于求生欲,也源于她知道孩子的病情是什么程度。她对治疗有信心、有把握,整个治疗的过程给我的感觉她是相当平和与理智的。

        我惊叹于她超强的心理素质和非凡的坚强和勇气!祝愿希希在今后的生活和学习中开心健康!


        本期志愿者介绍:



Maria

        糊里糊涂,一把年纪,曾经的梦想是岁(混)月(吃)静(等)好(死),也好像过了那么几年这样的日子,纯属浪费生命,后来果然被现实狠狠打脸,想想孩子还小,哭都来不及就得爬起来换条路子接着干。从资深家庭主妇,到带着俩娃到海外求学,以前有多闲散,现在就有多拼命。现在能让我恐惧的事情不多了,孩子得病算一个,曾经被打脸的沉痛经验告诉我,怕是没有用的,只有面对恐惧狠狠打回去,所以我来到了向日葵。

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