抗癌小英雄 | 轩轩的阳光之路

文章来源:向日葵儿童 作者:贞贞 责任编辑:admin 时间:2018-09-30

        前言

        轩轩是成百上千儿童癌症患者中的一位,透过轩轩妈妈的眼睛和文字,让我们看到一个个鲜活小生命身上的天真纯洁、懂事坚强,看到患儿家属的心路历程,看到对医患关系乃至国内整个医疗事业的希冀...

        文字和图片均为原创,请尊重和保护版权。未经授权,公共平台请勿转载,严禁擅自使用本文中的照片。


        嗨!大家好,我是轩轩妈妈

        我就是传说中的辣妈贞贞,即便再怎么辣,我们也抵御不了病魔的来袭、生活的窘迫,但希望能像《滚蛋吧!肿瘤君》里的熊顿一样坚强乐观,笑看人生,如同她说的,我们只是换一种方式活着。

        多么希望这一切只是一场冗长的梦,在儿子小轩轩治疗髓母细胞瘤的半年多时间里,我们亲历了很多形态各异的脑瘤患儿与家属求医问药的含辛茹苦、饱经霜雪;在经历了长时间患者和患者家属角色时也对当今医患关系紧张形势有了新的看法。希望通过向日葵与大家交流。


        轩轩,和没听说过的髓母细胞瘤

        如今儿童肿瘤日趋低龄化,大家也许对于白血病比较熟悉,而比白血病还要凶险的多发于儿童脑部的髓母细胞瘤却鲜为人知。髓母细胞瘤是恶性程度很高的肿瘤,生长极其迅速,吞噬着健康的细胞,侵略着幼小的生命!

        记得轩轩刚去手术病房后,被确诊为髓母细胞瘤但这又是一个从没听过的名字,当时只觉心惊胆战、忐忑不安...然而蹙额颦眉的同时,还是与家人努力平复心情,淡定应敌。由于对这种病的严重程度和预后认识模糊,仍然以为到了最好的医院请医生手术后就能痊愈。终究求医问药也是讲科学的,直到医生告诉我这种病术后须进行正规放化疗才能维持住生命,我听后大脑瞬间空白、肝肠寸断...缓过神儿来似乎明白了什么!


勇敢的轩轩


        和轩轩一样的小天使

        轩轩出院后随即转入一家知名医院的化疗病房,发现很多的脑瘤患儿中除了耳熟能详的髓母细胞瘤外,还有其他一系列陌生拗口的名字,室管膜瘤、星形细胞瘤、生殖细胞瘤、松果体细胞瘤、胶质瘤,大多数患儿的年龄都在个位数,他们洋溢着天真烂漫、纯洁无暇的笑容,尽情在病床上享乐,脸上谱写着对人生的无知。

        对于儿童脑瘤治疗来说,为了挽救他们的生命,化疗药物会比成人用得更多、频率更高,因为比成人对化疗药物的敏感性更强、接受度更高。有很长一段时间,大量的化学药物会冲击着患儿的身体,他们可能头发掉光、面容死灰,但他们的思维健康丝毫不亚于同龄的正常孩子,无时无刻不在彰显着他们的机灵聪颖。

        与轩轩同病房的三岁小女孩宸宸患有髓母细胞瘤,能唱会跳的她是幼儿园的小明星,在与她共处的短暂几天里,挂着化疗药瓶的她欢乐的像个小天使,天籁般的歌声萦绕着整个病房,似乎让所有人都忘记了自己此刻的角色,讲故事伶牙俐齿,讲话都有选择性原则,简直就是小大人,尽显着她这个年纪不该有的机智与成熟风格。

        还有来自河南的九岁男孩小鹏是松果体细胞瘤,读三年级学习成绩稳坐第一,乖巧懂事,在这种自身难保的情况下他还时刻不忘提醒在身边照顾他的妈妈吃好休息好,别太操心我,我能行这样类似话,男子汉风范一览无余。像这样的孩子们还有很多很多,难道这就是传说中上天带来的信使吗?


        我们是家长

        轩轩从清爽阳光的帅小伙通过与病魔的抗争逐渐消耗成了现在黑瘦的小光头,化疗、放疗、再化疗,查血象等各项检查扎针也有近百针了,血象指标中白细胞低得注射升白细胞针,血小板低再注射刺激血小板生长、尽量保持血象正常以避免感染等再造成严重后果。

        痛并坚强着!小轩轩从活蹦乱跳哧溜就能跑得不见踪影的小老鼠到现在走几步就疲惫得要爸爸抱,哪怕坐着也得依偎在我怀里休息,怎奈我心中不泛起阵阵涟漪!轩轩知道成天抱着他的爸爸胳膊会酸痛,一边揉搓着爸爸的臂膀一边说老爸你累了吧,我得给你好好按摩一下,边说着边硬撑着就乐呵乐呵的揉捏起来,感动的他爹热泪盈眶;还经常和我说妈妈等我病好了我就去海里那玩儿,妈妈等我病好了我想要...我想去做...”似乎你有很多的愿望要等着实现呢,我鼓励他你要好好吃饭啊,不好好吃饭怎么能有能量去这里到那里呢?有时他做的好时就会与我四目相望,似乎是想得到我的鼓励,我就心领神会地微笑着竖起大拇指默默的给他个赞,他真的如同加了油一样有动力了。

        一天给轩轩添置了一辆小推车,这样可以轻松的推着他遨游,当时他很喜欢的,也许慢慢的体会到与别的小朋友的区别,妈妈,别人为啥都看我呢,他们别看了啊说着脸上泛起了尴尬那是别人羡慕你有小推车呢坐着舒服啊...或许在看这个男孩很帅很帅啊...”我的打圆场似乎见效,但心里阵阵酸楚、五味杂陈!千刀万剐的肿瘤君你啥时滚蛋呢?!

        同时陪伴在患儿身边的一定是他们的至爱亲人,十八岁的小如姑娘是患髓母细胞瘤中罕见的大龄儿童了。母亲每天陪伴其左右,为了给孩子省高昂的医疗费和营养餐,自己则只吃一个馒头一点咸菜和孩子偶尔吃剩的汤,依然每天笑脸盈盈,她的坚强与乐观感染着我,也给儿饱娘欢喜做了最好的诠释,我承认我被感动了!可怜天下父母心!

        像这种花钱如流水的病肯定也会伴随着忍辱负重,也正考验着人性的美好与感情的牢靠,并能生长出坚韧的性格。很多事情你做与不做,将来都会后悔,想起一生中后悔的事,梅花都会落满南山;但如果你做了,你就从这个遗憾里跳了出来,看到了更远更美好的东西!

        亲戚朋友们问我姑娘你还很年轻,现在得生个二胎呀,知道大家出于好心,其实每当听到这个问题时我心里是难过的思忖:“就算轩轩不生病,我也是符合条件生的,更何况他现在生病了,我们亟待要做得是把精力全部放在他身上好好陪伴他,陪他开心、配合治病恢复健康,怎能把对他的爱被别人分走一半呢?不会因为他病不病的问题而决定我再生孩子的问题。所以甭管谁再撺掇我,都不会动摇我的固执己见!为了参与一个生命的成长,参与意味着付出与欣赏。

        孩子不求完美,不用替我争脸面,不用为我传宗接代,更不用帮我养老,生命总是一次美丽的互动!

      

        和谐医患关系,要靠我们

        现实中,守护我们生命互动的无疑是医生和护士,可是现在医患关系不容乐观,医生得不到尊重、打骂医生甚至杀医事件屡见不鲜,令人发指!可依然有人们一边倒拍手叫好,真的很痛心!

        我通过经历了长期患者的体验,目睹了医生是一个劳动高强度、工作高风险的职业。 比如,排队2小时看病2分钟、看病难、看病贵、医生态度等问题(一天少则几十个多则几百个病人的号,医生能一直笑着对每一个病人吗?),这些都归功于我们国家的人口众多,国家对医疗资源的投入不足、医疗体制的不完善造成的医患矛盾,最终就有的患者把这种不满那个不痛快撒在了恰好在为你看病的那个医生身上了,真的可悲、心痛!真的不愿再听到看到这样的事情发生,不然将来真的很可能到了有病无处医的地步了!

        如今儿科医生数量已经告急,有的医学院校甚至已经降低分数线来吸引生源,难道我们愿意接受为我们或孩子看病的医生是专业知识差能力差的人吗?也许我们大多数人都在想,我这辈子都不想去看医生的,没错,谁都不想看!那么话说回来,医生可以选择不做医生,但我们谁又能选择不生病?真的希望我们每个患者都能够尊重医生,最希望看到病人好起来的人是医生,他们为我们诊治病情的专业知识更是寒窗苦读的博学之才、落落欲往,矫矫不群。我们应该尊重他们,更要感谢他们、感恩于他们,不该存有敌意,首先医生是人,其次他才是医生。让他们不要再为本不该考虑的人身安全问题而感到恐慌,把宝贵有限的精力充分投入到医疗事业当中去,更好的科研医学中的疑难重症...中国的医疗事业还会有更好的突破,不是吗?

        营造和谐的就医环境离不开你,我,他的共同努力!


        葵花籽后记

        患儿,家属,医生...自从确诊那一刻起,这三方就紧紧地联系在了一起。读了轩轩妈妈记述的故事、心路历程和对医患关系的希冀,不禁令人感动:这是一颗平凡而伟大、柔软而坚韧的心,呵护和扶持孩子一路走来,把艰辛之路走成阳光大道。更难得的是,作为患者家属,站在包容、理解的立场上,平心静气地与医生沟通,坦然率真地面对困难...是的,我们会共同努力,创造更好的就医环境,让孩子们的康复之路洒满更多的阳光!


        如果您也有关于儿童癌症的故事,请告诉葵花子们。

        向日葵网站:www.curekids.cn

        联系邮箱:icurekids@qq.com

        向日葵编辑|苹果,菠萝

相关文章

葛明主任等你来提问!

向日葵儿童第57期问答,小儿脑瘤的综合诊治方面的专题。

小儿脑肿瘤术后脑积水该怎么办?

沈志鹏老师回答读者提问

五年不复发是否可以理解为治愈?

第75期,邀请到王翦教授和杨群英教授,为我们解答关于“儿童脑肿瘤综合治疗”方面的问题。

儿童脑干胶质瘤需要做基因检测吗?| 儿童肿瘤科普周历

需要。儿童脑干胶质瘤的分子病理结果有助于指导治疗,并帮助医生判断预后。

肿瘤切除后脑积水,要做分流手术吗?|儿童肿瘤科普周历

小脑肿瘤术后的脑积水原因较复杂多样,最常见的是交通性脑积水,主要治疗方法是脑室腹腔分流术。

  • 智能小助手
    提供症状速查服务
  • 智能小助手
    提供症状速查服务
    发送

常见问题