2岁女孩和妈妈的济双城治疗之路

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

　　2016年春夏之交，随着全国二胎政策放开，泉城济南的一对小夫妻迎来了他们的第二个孩子——巧巧，巧巧爸爸是出租车司机，妈妈是会计。

　　即使有过了一个孩子，从怀孕、产检、再到出生，妈妈都没有感觉到这个小女儿的异样。

　　巧巧快一岁时，妈妈在洗澡过程中，发现巧巧左侧臀部明显比右侧大，细心的她和奶奶抱着孩子来到了山东省立医院，B超结果给了他们一个晴天霹雳。

　　孩子肿大的臀部是因为患上了骶尾部卵黄囊瘤，这是一种恶性生殖细胞肿瘤，必须立马收治住院并进行手术。

　　生殖细胞肿瘤是一种由人体内生殖细胞发展而来的肿瘤，可以分为良性和恶性两类。大部分儿童生殖细胞肿瘤发生在卵巢或睾丸上，其次就是巧巧发病的骶尾部（即尾椎骨部位）。

　　巧巧患上的是儿童中最为常见的恶性生殖细胞肿瘤，叫做卵黄囊瘤，也叫内胚窦瘤。这种肿瘤如果不及时治疗，很容易扩散和转移。

　　儿童卵黄囊瘤早期的症状常常是不痛不痒的肿块，因此很容易被忽略，以至于在确诊之前，巧巧的妈妈和奶奶完全没想到孩子患上的是种恶性肿瘤。

　　“我第一感觉是蒙了，天塌下来了，这是一种治不好的病啊。”巧巧妈妈现在说起来有些轻松。

　　但是，当时的她完全不能接受这个事实，甚至还从网上找到一些疾病误诊的病例，希望这样的事情不是发生在自己身上。

　　但是多个项目的检查结果摆在眼前，心理强大的巧巧妈妈直到手术前一天晚上，才跟巧巧爸爸说起女儿的病况。

　　刚满周岁的巧巧被推进了手术室。

　　肿瘤必须切除，后续还要进行化疗。原本幸福的祖孙三代不久前刚贷款添置了新房，提出来的公积金变成了紧急的救命钱。

　　奶奶在家照顾大女儿上学，爸爸加班跑车赚医药费，此刻妈妈不得不放下手头的工作和爷爷在手术室外面焦急等候。

　　“手术中间我被叫进去了一次，让我签字，说是手术可能影响到神经，孩子可能终身瘫痪。”连遭打击的巧巧妈一点都没有犹豫，“相信医生，孩子一定能好起来”是她脑子里的唯一念头。

　　上午11点半，妈妈见到了手术后的孩子。“我的孩子终于活着出来了。”采访中，隔着手机我都能感受到巧巧妈妈说这句话的哽咽。好在手术一切顺利，十天之后，小巧巧出院了。

　　这期间辛苦工作的爸爸添加了各种生殖细胞肿瘤患者群，到北京上海这些大医院去治疗，还是留在本地医院化疗，一家人拿不定主意。

　　跑出租的爸爸累了，停下来休息的时候还留意患者群的消息，终于了解到一个老乡的孩子也是同样的疾病，用的是国际上经典的治疗方案——PEB化疗方案，这个方案无论在哪里的医院都可以治疗。

　　有了熟人的前车之鉴，一家人打定主意留在本地治疗，毕竟在济南人熟地熟，也相互有个照应。

　　化疗开始了，巧巧妈妈每天面对最多的就是给孩子扎针，一边希望护士小姐姐能轻一点，一边多给孩子喂些奶，来哄哄这个刚开始看世界的小宝贝。

　　好在命运总是奖赏那些坚持的人，化疗的效果很好。第一个疗程生殖细胞肿瘤的标志性指标——甲胎蛋白就降到了一百以下，第二个疗程甲胎蛋白指标回归了正常。

　　一家人分工有序，奶奶每天都来送饭，好让儿媳妇和化疗反应强烈的小孙女能吃的营养一些。爸爸更加努力地赚钱，妈妈和爷爷日夜轮换陪伴小巧巧。

　　家是一个整体。孟子说过“家必自毁，而后人毁之”，无数的家庭因为家庭成员的变故而自先崩裂，但是巧巧妈妈每次说起婆婆当时要卖房的举动都用钦佩的口气。

　　就这样，6个疗程之后，结果比预想的还要好。化疗结束20天后复查甲胎蛋白，医生说，巧巧可以回家了，以后定期复查。悬着的心，终于踏实了！

　　“解放了，孩子终于可以不用再受罪了”。任何一个母亲不管什么时候第一想到的都是她的孩子，母性的伟大大约就是如此吧。

脑部复发肿瘤，巧巧和妈妈济南天津两地求医

　　回家后的一家人六口虽然挤在不宽敞的屋子里，但是心里比以前都宽敞，幸福是一种对比，不是对比别人，是对比自己的过去。

　　时间在走，转眼到了2017年年底，持续复查的巧巧妈妈大年二十八带着宝贝又做了一次复查。抱着能吃能睡、精神头极好的巧巧，巧巧妈轻松地等着检查结果，心里暗暗祈祷旧的一年赶快过去，再过两天就是新的一年了。

　　但是天不遂人愿。巧巧妈看到结果的时候，像是一个掉进水里的人费劲了力气爬上了冰面，刚吸了一口气，才发现站到了一块浮冰上，突然冰碎了，这次跌的更深，水更冷，下面黑黑的，深不见底。

　　世界上所有的情感都不能感同身受，我不知道巧巧的家人怎么应对喜庆的年味和恭贺新年的亲朋好友。

　　甲胎蛋白又升高了。虽然只有二十多，但是这标志着肿瘤复发了。

　　生殖细胞肿瘤的复发，意味着绝望，这是一个本地的大夫告诉他们的。

　　巧巧妈妈刚松的一口气又又被提了起来，她每天都做噩梦，梦到的都是关于孩子，梦到的是孩子在哭，孩子在吐。

　　在病友的指点下，巧巧和父母来到了天津市肿瘤医院。济南到天津的路对于他们并不熟悉，但是这个世上的路，再陌生再恐惧，走的多了也熟悉了，有路还好，可以去想去的地方。

　　陌生的城市，陌生的人，举目无亲，排不上队，挂不上号，口袋里的钱越来越少，住宿的酒店越来越经济。好在又有病友的指点，在病房找到了慕名的专家。

　　按照流程，多处B超和CT都没有找到复发的病灶，在众人都发愁的时候，核磁显示在脑部找到了0.6cm的肿瘤。找准了病灶之后，两地奔波的日子开始了。

　　一个熟人告诉巧巧爸爸，这个病复发就没有希望了，尤其是在脑部。那天，这个三四十岁的大男人哭得像个孩子。

　　成年人的崩溃都是一瞬间的，生活总是处心积虑，直到某个瞬间突破你心理的防线，以前的种种痛苦加倍而来。

　　一向坚强有主见的巧巧妈虽然此刻依然内心坚定，但是还是有个问号，我的孩子的生存率到底有多少？多亏了专家一句：“你们这还算个病吗？”轻松诙谐的给一家人打了一针强心剂。

　　专家建议先做化疗，肿瘤标志物甲胎蛋白正常后做一次射波刀治疗。

　　两个疗程后，甲胎蛋白终于降到了正常范围，可以做射波刀了。一岁多的宝贝带着面罩被按在设备下进行定位，孩子的哭闹声撕裂母亲的心，巧巧妈咬着牙流着泪坚持。

　　服用了镇静药后，巧巧睡得特别香甜，一切顺利！接下来又是2个疗程的化疗。

　　巧巧妈妈说，有一次她哄着化疗呕吐的巧巧，看到走廊上一个拄着拐杖的小男孩，她心里期望，哪怕巧巧能像他那样有一点残疾，只要能活着，不再这样受罪她也是愿意的。

　　只有在失去边缘徘徊过的父母才知道，孩子只要能好好的在身边就是最好的。

　　在复发治疗的这段时间，奶奶在家照顾大女儿上学，爷爷留下来和妈妈陪伴巧巧，爸爸一边挣钱一边两地奔波，不能见面的时候每个晚上都视频，在这个温暖的后盾里，小巧巧除了白细胞有些低，其他一切安好，就这样一家人天津10天化疗，回济南呆7天休养，坚持够了4个疗程。

　　厄运的力量即使再巨大，和爱拔起河来都要甘拜下风，更何况是有爱还有规划的一家人呢？2018年5月16日，巧巧结疗回家。

　　巧巧妈妈抗癌心得：

　　要有不放弃的信念，积极的态度，勇敢面对；

　　相信医生，配合医生，谨遵医嘱，规范治疗；

　　治疗可能会持续一段时间，组织规划好自己的家庭。

康复两年的巧巧，踏进幼儿园 开启人生征程

　　回家后，一家人并没轻松起来，遵照医嘱定期检测甲胎蛋白，从刚开始半个月一次，再到一个月一次，再到现在两个月一次。

　　时光飞逝，两年的时间很快过去。巧巧妈说结疗后半年内不复发就基本安心了，但是她更期待五年快一些到来。

　　如果五年不再复发，就是医学上的治愈。

　　现在的巧巧很懂事，看不出与其他孩子不同。每天在学校和小朋友们一起玩耍，在老师的指导下，学习各种生活小技能，认识不同的东西。

　　在家里，巧巧也会和大她几岁的姐姐争抢玩具，但是更多的时候是粘着姐姐问这问那，像是要把这个世界上所有的东西都认识一遍。

　　她和普通的孩子一样，一样的年龄，一样的好奇。她和普通的孩子又不一样，有不一样的经历，不一样的乖巧。

　　在采访的时候，巧巧妈特意告诉我，她所在的患者群里，每个结疗的患儿名字前面都会加上一颗星星，星星前面写上结疗几年。“我不知道一个人最高可以活多久，我希望巧巧的星星前面能顶个一百年。”

　　巧巧的故事讲完了，最应该提到的就是巧巧妈妈。她后来通过患者群，了解到了向日葵儿童，又成了一名“葵花籽”。不但在志愿者和患者群里积极的参加活动，还屡次到患者交流活动中，分享她自己的心路历程和巧巧的故事，别人给予的，她要传播出去，爱就是这样。

　　她是一株自带阳光的向日葵。

作者 | 薄荷

责编 | 依伊

排版 | 博雅

校对 | 张铮