菠萝:我为何选择回国做向日葵公益

文章来源:丁香园 作者:菠萝 时间:2018-09-30

        李治中是一名肿瘤生物学家。

        他有个更广为人知的笔名,叫「菠萝」。他在跨国药企从事癌症新药开发;在美国圣地亚哥有着富足且安宁的家庭生活。

        就在上个月,他宣布辞职举家回国,放弃在美国 10 年打拼下的一切。全职进行儿童肿瘤公益事业的推动。

        让他下定决心的,是中国每年新增的 40000 名儿童肿瘤患者,以及 100 万随时徘徊在生死线上的中国儿童肿瘤幸存者。

        这是他的故事。

     

100 万个家庭的痛

        中国目前儿童肿瘤发病情况到底有多严重?

        如果不是儿童肿瘤专业,即使是一线临床医生可能都没法回答这一问题。

        据世卫组织资料显示,恶性肿瘤已成为中国儿童第二大死因。而就在短短 5 年间,中国城市儿童肿瘤的发病率上升了 18.8%,远高于发达国家。而这一数字还在上升中。

        广义的儿童肿瘤包括血液肿瘤(白血病)和实体肿瘤。但一般大众只知道儿童白血病,却没听说过实体肿瘤。而和白血病相比,实体肿瘤(横纹肌肉瘤、神经母细胞瘤等)进展更快,死亡率更高。

        中国每年有超过 4 万名的新增儿童肿瘤患者。每年有 15 万患儿接受治疗,累积儿童肿瘤幸存者超过 100 万人。

        对他们来说,每一天,都是在竭尽全力的活下去。


正在接受化疗的患儿和家属​
        

有温度的科学家

        而李治中试图改变这一现状。

        用他清华师姐,盖茨基金会北京代表处首席代表李一诺的话说:
        菠萝(李治中)是一个有温度的科学家。

        与他一样的「理科男生」,大都是沿着出国、读博、千老(千年博士后)这条路,学生物的熬出来大都在药企,成为为了学区房奔波的中产阶级。

        菠萝不一样,眼里有光,脑里放电,内心柔软......
早在 2013 年,他就开始写肿瘤药物、肿瘤治疗相关的科普。

        一开始只是为了应对父母及亲戚转发在朋友圈的各种「养生」、「抗肿瘤」谣言。但因为他的文章既专业又有趣,被广泛转发传播。

​菠萝在丁香园的科普专栏

       

 到今天为止,他的肿瘤科普微信公众号有 30 万粉丝,并且还出了两本畅销书。但随着他对中国肿瘤治疗的了解,他发现其中的问题有很多。

        他每天会翻看微信后台的留言,而这些留言中,有大量来自中国的肿瘤患者家属求助。而这些患者,很多没有得到及时正确的诊断和治疗。

        其中有两个孩子的故事。

        一个两岁的男孩得了视网膜母细胞瘤,到市里大医院看病,主任告诉他:「不要治了,不可能治好,治的话人财两空。」

        但是孩子家长没有放弃,在网上翻到一个视网膜母细胞瘤的家长群。混到群里发现里面家长总结了一个经验手册,说有个新技术叫「眼动脉介入治疗」,可以治疗难治的视网膜母细胞瘤。

        上面还列了一些医院,其中就有上海的一家医院是不错。他们从东北到了上海,在上海做了手术之后,康复得很好。

        但是如果这个家长没有找到这个群呢?如果他听到医生的建议就放弃治疗了呢?

    

60% Vs 80%

        而另一个肿瘤患儿就没那么幸运:
        小女孩一岁时被发现眼睛出现斜视。
        到了省里的三甲眼科医院,医生告诉家长,看不出什么问题,回家观察三个月再复查。但复查就发现严重恶化,后来转到北京某医院,到了那儿很快确认是双眼视网膜母细胞瘤。
        但是因为去得很紧急没有床位,加上孩子发烧,导致 22 天后才开始做正式治疗。治疗了大半年命是保住了,但小女孩双眼都失明了。
        误诊在儿童癌症中是很常见的。因为儿童癌症非常罕见,除非是专科医生,即使三甲医院有些人的观念也可能是非常落后的。专业的儿童肿瘤科医生肯定会引起警觉,因为斜视和白瞳是视网膜母细胞瘤最重要的一些指征。遇到的时候应该进一步做眼底检查。
        但这位小女孩就这样活生生被耽误掉了。因为斜视和视网膜母细胞瘤的关系,当地医生不知道,家长也不知道。
        60% 和 80%,是中美儿童肿瘤治疗生存率的差别。而这一点,又是由整个中国的互联网环境决定的。
        在谷歌上搜「儿童癌症」,你会发现有三四十个不同的网站上都有系统性的科普知识,告诉你什么是儿童癌症,大概分多少类,通常怎么治疗等,都可以在上面找到,而且非常系统化。
        但在国内搜索,第一个出现的居然是「儿童为什么会得癌?大多数还是跟妈妈有关!」这样奇葩的标题。
        而更可怕的是,很多搜索结果靠前的网站页面里都夹杂着广告。


在不同网站搜索「儿童肿瘤」的结果​

        如果没有靠谱专业的儿童肿瘤信息平台,我就自己做一个。

       

为中国肿瘤儿童做一点事情

        2015 年,李治中建立了一个癌症信息网「向日葵儿童」。
        而参与网站建立和维护最早一批的志愿者,都是和他一样有共同想法的人。
        他们之中有临床医生,学校科研者,药厂科学家,企业高管,公益组织负责人,媒体记者,律师,美术设计……而这些志愿者的共性,就是愿意为中国肿瘤儿童做一点事情,而且不收一分钱。


首批志愿者的分布情况​

         他们做了什么?

        (1)翻译大量儿童肿瘤领域的前沿进展,并且把这些资料制作成电子书;

        (2)建立罕见儿童肿瘤的病友群,并定期在进行线上讲座科普;

        (3)建立「向日葵儿童」微信公众号,定期发布有关儿童癌症肿瘤的故事知识、学术进展;

        (4)给予儿童肿瘤患者及其家庭以支持,让他们觉得有希望,觉得不孤单。

        而这,也许就是「向日葵儿童」的核心精神所在。


关注中国肿瘤儿童

        让他们有希望,不孤单

        2018 年 2 月,在兼职运营两年多后,「向日葵儿童」找到了足够的捐赠。

        而李治中此时选择辞去在药企的职位,全职投入到「向日葵儿童」的管理运营中去。

    

 最好的选择

        全职运营一个公益组织并不容易。
       需要更多的志愿者,也需要更多的全职工作人员,甚至可能会建立线下机构的推广。他给了自己 8 年的时间,希望能做出点不一样的事情。
        不像很多人「海鸥」一样往返于中美,他从一开始就没给自己留后路。举家全部回国,妻子转回公司的中国分部,两个小儿子要回国从头开始适应。他说,举家回国最大的动力,是妻子对他的支持。
        为什么会离开美国,全职做中国儿童癌症公益?这可能是所有人都在问他的一个问题。而李治中是这样回答的。
        对我而言,工作最重要的四个动力是:我喜欢,我擅长,能改变社会,能让家人过得体面。
        我觉得如果满足前三点,就是最好的业余爱好。如果幸运地找到一件事满足四点,就是完美的工作。
        我几年前开始用业余时间无偿地和朋友们一起做「向日葵儿童公益」,就是因为它满足前三个条件。而现在有人愿意付工资(和药厂相当)让我来做,自然就是完美的工作。
        中国儿童癌症有太多不合理的故事,我希望能做到一点改变。
        而这,也许就是我现在最好的机会,最好的选择。


李治中(左一)和丁香园董事长李天天合影​

      

        让我们一起在这个浮躁的时代,

        定个小目标,做点小事情。

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