文章来源:向日葵儿童 作者:方拥军 责任编辑:dyy & lvjh 时间:2019-02-18
『向日葵问答』是向日葵儿童的旗舰科普项目。
第41期,我们邀请了方拥军主任为我们解答关于“小儿血液肿瘤”方面的问题。
本期问答如下,大家可以寻找自己关心的问题。
Q:方主任您好,我是之前您的患儿的妈妈,我们得的是嗜酸性肉芽肿,今年停药3年,请问今年还需要复查吗?
A:需要1年复查一次,包括嗜酸性肉芽肿本身、生命质量、内分泌、心功能等等。
Q:教授您好,我是一名患儿的父亲。我家孩子现在刚两岁半,在医院确诊T淋巴母细胞瘤,正在一疗中。但是检查结果发现,肿瘤反而比入院时还要大,说明化疗没有效果吗?还是说发展得太快,这个时候应该怎么处理呢?我国现行有成熟的方案吗?谢谢您!
A:一般一个疗程结束后的增强CT才可以评估,必要时可以手术确定是不是有活性成分。目前治疗手段主要还是按照急性淋巴细胞白血病相近的方法进行,造血干细胞移植或者放疗都可以考虑。
Q:我的孩子得了髓母细胞瘤,马上需要进行化疗,请问自体干细胞移植对孩子的化疗是否必要或者帮助很大?具体怎么进行移植?需要做哪些准备?谢谢您!
A:对于高危型的髓母细胞瘤,自体造血干细胞移植是有帮助的,可以提高化疗的强度,从而提高远期生存。移植具体流程、预处理方案、移植的准备工作,移植医生、护士应该与您沟通,各个医疗中心的流程不完全一致。
对于实体肿瘤,例如神经母细胞瘤、恶性淋巴瘤、髓母细胞瘤的治疗,自体骨髓移植是一个重要的手段。依据是恶性肿瘤的化疗量效反应,通过提高化疗剂量来提高疗效,同时给予患者干细胞支持。对于化疗敏感的患者,可以在一定程度上提高疗效,且安全性高于异基因,但费用较高,疗效也低于异基因。
Q:方主任你好,我孩子2018年9月确诊急性髓系白血病,经过3个月化疗,于12月13日进仓进行异体半相合移植。爸爸是供者,点数刚好一半。请问孩子今后的生活质量是不是相对好些?
A:一般平均排异时间是半年上下,可能各不相同,生活质量肯定会有一定的影响。
Q:您好方主任,我孩子是2018年6月确诊的急淋标危,当时9岁半,化疗至今,现在大化疗结束进入维持化疗阶段,孩子现在每次吃甲胺碟呤片的时候都会有呕吐的情况,请问正常吗?还想问一下方主任,进入维持阶段需要注意些什么,孩子能正常上学吗?谢谢方主任!
A:甲胺碟呤一般不会引起呕吐,如果有,需复查生化;使用前可以口服止吐药。维持阶段主要注意防止感染,每周1次血常规,每月1次生化,并注意根据血常规、生化个性化调整给药剂量。
Q:2岁,男孩,朗格罕多骨损,预后如何?最新治疗进展是什么?
A:需要化疗,目前主要依据是国际组织细胞学会LCH-III 号方案,对于难治复发的可以选用二线治疗、靶向治疗,甚至造血干细胞移植。
Q:非典型脑膜瘤3月做了开颅手术,然后打了8个化疗,两次自体干细胞移植,12月复查核磁共振复发了,现在该怎么办才好?
A:非典型脑膜瘤的恶性程度高,复发后只有二线治疗、靶向治疗等个体化治疗,总的治疗效果差。
Q:教授您好。孩子ALL~B低危,医院做了43种主要基因检测,是否需要做全面基因检测?在一疗治疗过程中出现间质性肺炎,用柔红一次18mg,门冬4袋,二疗一次培门冬,其他药剂量正常,18天骨穿完全缓解,现在三疗治疗中。请问四疗的药剂量是否可以减少,还是之前缺少的药剂量需要补上?影不影响治疗效果?
A:一般43种融合基因能够覆盖绝大多数ALL,没有特殊情况不用检测;发生感染剂量无需调整,因为感染原因本身就非常复杂,也不用补以前未用的药物(剂量不够)。
Q:方主任您好,我儿子停药快四年了,14岁生病,曾经找您会诊过,现在身上一直痒,头皮上也是,皮肤科医生说是湿疹,但就是治不好,和这病有关系吗?
A:没啥关系,可以查免疫全套,看看是不是控制过敏的免疫系统有啥问题。
Q:朗格罕的患儿骨头的检查,每次评估都要做全身的X-射线和CT么?
A:当然不是,一般复查还是要注意X-射线的剂量,尽可能核磁共振或者B超。
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Q:我女儿1岁5个月,急性巨核细胞白血病,M7化疗一次、停药第12天,发烧满口烂,喉咙疼不能吃饭,肚子胀该咋办?
A:应该尽快找经治医生看看啥问题,是感染、饮食过量或其他?
Q:小孩急淋B,3岁,16公斤,现在间期,吃巯嘌呤,白细胞一直高,六到七点几,该怎么调?
A:加量,要门诊找经治医生,综合考虑后再调整药物剂量。
Q:急淋停药后需定期检查血常规,家长应该怎样研读评判哪些指标出现异常应立刻回院看门诊?比如,血红蛋白、白细胞和血小板都在正常范围之内而淋巴细胞比例超出上限了,是否就应就诊?
A:一般停药后2月回原医疗单位复查,血常规本身就比较复杂,建议还是找血液科医生判读比较合适。
Q:孩子5岁9个月时,支原体肺炎康复后脖子右侧出现1个疙瘩,医院做B超后说是淋巴结,现在一年过去了,之前的淋巴结上下又各出现了个小的,很是担心,需要作何处理?感谢!
A:一般病程1年没啥风险,不过如果突然增加或多出来啥东西,还是再次看看医生。
Q:您好,请问孩子急淋复发两次就要去到移植的地步了吗?
A:肯定移植,但效果极差,可以CAR-T治疗。
向日葵志愿者 | 石立哲
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本次的“问答”栏目邀请解答疑问的专家是国家儿童医学中心上海儿童医学中心福建医院血液肿瘤科的张辉主任。