儿童癌症,不合理的事情需要重写

文章来源:向日葵儿童 作者:胖米小宝 时间:2018-10-08

        本文由米公益发表于2018年6月29日。
         “儿童”,最有朝气和希望的两个字。
        当它们与最冰冷的两个字——“癌症”一起出现,足以让任何一个家庭罩上森森阴霾。
        李治中,试图透过阴霾的缝隙,为一个个不幸的家庭投射点点光亮。



        李治中,更多人知晓的是他的网名“菠萝”,美国杜克大学癌症生物学博士,知名跨国药企研发负责人。在美国学习和生活13年,家庭美满,工作稳定。这样一位所有人眼中的成功人士,3个月前突然决定放弃在美国的一切,回国全职做儿童癌症公益。

        “这个弯确实转得很猛,但下决心并没有想象那么难。”菠萝说。

        

      定居美国丨癌症科普,最好的业余爱好

        回国前,菠萝因为写癌症科普文章而被国内读者熟知,可以说是癌症科普的“网红”。对当时的他来说,癌症科普,是能带给他快乐的、最好的业余爱好。

        菠萝:我是2005年去美国读书并定居的。后来,在一个儿童癌症的会议讨论上偶然发现,中国不仅在癌症治愈率上和美国相差悬殊,在癌症认知上更存在巨大的空白及误区——这让身为人父又研究癌症的我感到忧心。

        我试图用中国的搜索引擎寻找正确的癌症知识,却发现找到靠谱的信息很难,大多……不忍直视。因此一边和朋友们做了一个介绍儿童癌症信息的网站,一边开始写癌症科普文章。

        菠萝:最初就是为了让身边的人更了解癌症。2013 年底,我看到周边一些家人、朋友在传播有关预防癌症、治疗癌症的消息,其中多是伪科学,于是就想写点东西让大家对癌症有更准确的认识。最初读者都是家人、朋友,慢慢传播出去后反响不错,就一直写下来了。

        菠萝:科普有两种,一种是写给读者看的,这是我们的目标;另一种是写给自己看的,作者显示的是自己有多少专业知识,写完后自我感觉非常良好,可这样的文章普通人读不懂也没兴趣读。

        不幸的是,绝大多数科普是第二种。所以,我认为,科普写作要完全转换思维,即从做科研的思维转换到写科普的思维。

        菠萝:我是专业做科研的,但写科普和做科研不一样,不是件容易的事。做科研对某个细节钻得非常深,而科普要求广,因此要读许多平时不太读的英文文章,熟悉整个研究领域在过去几十年做过的事情,最后用相对简单、通俗的语言表达出来。

        有时写一篇文章查阅的英文资料多达20 多种,差不多要花10 个小时。每篇文章看起来没有多少字,但其实我习惯开始花6~8个小时写得内容长、复杂一些,再花1~2 个小时把文章删短、简单化,确保普通读者能读懂。

        把“读者”作为科普的出发点,写“接地气”的文章,所以菠萝很多科普文阅读量都是10w+,成为癌症科普的“网红”不是没有道理。

        除了写科普文章,他还做科普讲座、出科普书籍,在缺乏科学依据的健康养生留言盛行的朋友圈,成为了健康信息汪洋中的一股清流。

        菠萝说:“人做事最大的源动力就是追求快乐,做科普能给我这种快乐。”




        

        决定回国丨儿童癌症,太多不合理的故事需要重写


        在美国有高薪工作,家庭美满,业余时间还做着喜欢的科普。这样的理想生活,菠萝却突然放弃,转了一个很猛的弯——回国全职做儿童癌症公益。

        菠萝:和我爱做科普一样,主要是因为它让我快乐。对我而言,快乐最重要的四个动力是:我喜欢,我擅长,能改变社会,能让家人过得体面。

        如果满足前三点,就是最好的业余爱好。如果幸运地找到一件事满足四点,就是完美的工作。对我来说,儿童癌症公益就是那份完美的工作。

        因为在儿童癌症方面,看到太多不合理的故事。    

        故事一:
        顶级医学期刊《柳叶刀》最新数据显示,整体而言,中国儿童癌症5年生存率远低于欧美发达国家,比如儿童急淋白血病,欧美生存率90%,中国只有80%。儿童脑瘤,美国78%,中国41%。儿童淋巴瘤,美国94%,中国61%。
        中国一线顶尖医院和美国差距并不大,但多数患者并没有机会到一线顶尖医院治疗。
        这难道不应该改变么?

        故事二:
        2018年初,美国3年级的小女孩Bridget 白血病治疗结束返回学校,没想到老师,同学,甚至社区的警察,150多人自发地站在雪中,拿着鼓励的标语在学校门口迎接,欢迎小英雄的凯旋。
        当我把这故事分享给中国家长的时候,他们说,这事绝不可能在中国发生。自从孩子生病,身边小朋友,包括亲戚的小孩都跑了。因为很多家长第一时间就警告自己孩子要离远一点,生怕被传染或者带来霉运。
        这难道不应该改变么?

        故事三:
        欧美家长如果小孩生病,上网搜索“Pediatric Cancer”,看到的会是几十个专业网站,包括政府,医生团体,公益基金会,医院等,上面有大量针对家长的科普教育信息,大家很快就能知道疾病是怎么回事,治疗方法是什么,哪里治疗最好,哪里能找到类似的患者家庭,哪里能得到各种帮助,等等。
        中国家长上网搜索“儿童癌症”……不忍直视。
         这不是百度排名的问题,因为根本就没有一个专业的网站有大量靠谱的知识!都是一堆垃圾在排序,有啥意义?
        这难道不应该改变么?
        了解越多,我越深深感到中国的患儿、家长和医务人员都太难了。
        疾病的压力,社会的歧视,无尽的骗局,让大家不堪重荷。
        捐款给个别家庭治病解决不了这些问题,还需要有专业性的公益组织做更多事情,让社会认识疾病,让患儿得到可及的最好治疗,让医疗经济资源高效使用,甚至让新疗法改变家庭命运。
        这才是治本的公益,这才是我想做的公益。再加上自己之前的科研方向也和儿童癌症相关,所以就回来了。
        菠萝:家人对回国是很支持的,包括太太和父母。作为有幸在清华接受教育,并旅美学习和工作13年的中国人,我和太太一直希望能把我们的所学带回国内,为祖国发展尽一点力所能及的力量。
        真正清空美国的房子,准备去机场的一刻,有很多感慨。在国外奋斗10余年,也算有房有车有娃,现在回国,有一种从头开始创业的感觉,充满了未知。
        但最多的还是兴奋,一种真正回家的兴奋,一种要大干一场的兴奋!这种感觉,是在国外工作永远体会不到的。
        
        回国后丨“向日葵儿童”,最专业的儿童癌症公益

        回国后,菠萝迅速组建公益团队,开始了他大干一场的旅程。
        菠萝:第一是安顿下来,保证家人过度都顺利平安。第二是和向日葵工作人员和志愿者一起,确定我们3个月、1年和3年目标。第三,是脚踏实地开始做事。
我们现在正在平行推进很多事情。
        科普方面,进行大量儿童肿瘤科普资料的翻译、向日葵网站的改版、向日葵公众号的每日更新、向日葵讲座和答疑的每周开展、《向日葵儿童白血病手册》制作。
        科研方面,我们和上海立迪合作,进行儿童免疫治疗分析,同时还计划和北京天坛医院合作,进行儿童脑瘤精准医疗的科研,等等。
        作为个人,我也担负着向日葵宣传员的任务,拜访医生、患者组织、公益机构、政府、学校等,向他们介绍向日葵,希望大家都能了解并支持。我们是一个开放的平台,没有任何私心,只要是有助于提升中国儿童肿瘤治疗效果和水平的事情,我们都愿意考虑,并积极去做。
        确实比在国外忙很多,但很有收获,也很有成就感。
        菠萝:遇到了一些波折,但谈不上困难。要说没预料到的,其实是很多惊喜。我没有想到会有这么多人会支持向日葵,没想到能遇到这么好的捐赠人,这么好的团队,这么好的志愿者,没想到做科普和做公益有这么多可以相辅相成的地方。
        我真的觉得自己非常幸运。在年轻的时候,就能做自己真心想做的事儿。
        菠萝:第一年,我们要开展的具体项目,除了上面提到正在做的科普、科研,还计划打造中国最大的儿童癌症家庭社区,方便家庭之间共享信息,互相支持。专业志愿者也可以帮助迅速过滤信息,防止家长上当受骗,耽误治疗。



        结束对菠萝老师的采访后,我觉得很感慨——

        疾病、灾难,不发生在自己身上,其实没人愿意主动去了解。而当不幸降临,求助无门,才深觉无望。

        而菠萝和他的团队,就是那些让大家在面临不幸时知道该往哪走的人。当癌症发生在孩子身上时,他们可以告诉你,哪家医院比较专业、哪里有相同经历的家庭、哪里可以了解癌症的来龙去脉和注意事项,仿佛溺水时拉着你的一双有力大手,给无数患者家庭送去希望。

        我想起这些天,很多影评人在热议的一部电影,《我不是药神》。大家都在用“患者之光”来形容徐峥所饰演的主人公。而他的原型则是来自于现实中的真实人物,陆勇。

        在34岁时确诊患有慢性粒细胞白血病,因为无法负担两万多一盒的正版抗癌药物,转而求向价格仅有正版零头的印度仿制药,并为自己的诸多病友负责代购。陆勇也因此被许多白血病患者称为“药神”。但2014年,一直觉得自己在做好事的陆勇因涉嫌贩卖“假药”,被警方带走。之后千余病友签名为他求情,检察院才最终“撤回起诉”。

        电影的展开似乎会更加戏剧化,沉浸在代购仿制药巨大利益中的徐峥,被患者们的遭遇与悲哀冲击着灵魂,经过一场关于救赎的拉锯战,他从“药神”转变成了有血有肉的、想让病人活下去的人。

        因为还没有看过电影,我无法说的更多。但我认为,菠萝也是这样的“患者之光”,为儿童癌症患者和家庭保驾护航,他和众多志愿者所致力的向日葵儿童公益就是这个残忍世界里的温情,给绝望的人一丝不苟地处理伤口、补充营养,让原本无力的患者又有了振作的希望。



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