你为什么想加入向日葵?| 2018年8月

文章来源:向日葵儿童 作者:菠萝 时间:2018-10-08


        整个8月我基本都在出差,除了去北京和团队一起工作,还到成都拜访了四川省人民医院,见到了生命小战士合唱团,一群了不起的孩子和家长,然后到昆明拜访了昆明市儿童医院,了解了他们优秀的社工部,随后到沈阳参加了2018中国肿瘤学大会,见到了很多儿童肿瘤专家,并且有幸成为首届肿瘤科普防治专业委员会的常委,责任很大。

        当然,我去北京,昆明和沈阳还有更大的收获,就是做了几场葵花籽沙龙。和很多优秀的葵花籽(向日葵志愿者)交流,大家碰撞出了很多火花,在未来,我们会一起做很多事儿。

昆明葵花籽沙龙


沈阳葵花籽沙龙


        向日葵真的是一个国际性组织,5000多名葵花籽遍布五湖四海,专业也是千差万别。我问了其中几位一个共同的问题:你为什么加入向日葵?

      

        黄蔚,毕业于北医临床医学本科、美国杜克大学病理学博士,现从事血液肿瘤骨髓移植临床试验研究。

        “自认怀有一颗医者的心,却错过了当医生的命。一路走来,见证过小朋友顽强挣扎的生命奇迹,感受过小患者黯然逝去的无能为力;经历过反复向病人解释的精疲力尽,也目睹了病患茫然无助的绝望境地。多年研究让我感触最深的,是医学与科研的专业性对于普通民众的神秘深奥和晦涩难懂。信息严重不对称是医患关系面前的一道鸿沟,而中国的医疗现状又使得充分的疾病科普和心理疏导成为医患双方都渴求却难及的奢侈品。

        非常感恩能遇到菠萝师兄和向日葵儿童,让我可以和天南海北素未谋面却又同样心怀理想和热忱的葵花籽们一起努力,倾我所学、尽我所能,为社会提供简明可靠前沿的医学科普,减轻医生们的工作负担,共同服务癌症患儿家庭,营造更好的医患关系。加入向日葵儿童,爱我所爱,行我所行,听从我心,此生之幸。愿此路上,能与君携手共进。     

     (黄蔚作为向日葵儿童学术科研委员会的核心成员之一,深度参与了向日葵儿童抗癌知识库科普内容的整理,目前兼任葵花籽海外群的群主)


        韩冰,同济大学本科,哥伦比亚大学硕士,资深汽车工程师,对公益事业充满热情并付诸实践。

        “我是韩冰,我是个胆小的人。儿时亲人患病,给胆小的我造成很大恐慌。于是,一个十几岁的孩子,稍微一点不舒服就去医院做全身检查,精神常常紧张,也让父母不知所措。后来,我逐渐成熟,接受生命的无常,但这份恐慌从未散去。一次偶然,我读了《癌症真相》,读了Tom的故事。我学到了知识,变得理智,也可以更好的影响、照顾身边的人。

        我是韩冰,我曾是个胆小的人,是专业科普知识,给我了智慧,是Tom以及充满爱心的向日葵志愿者,唤醒我的勇气。所以我加入向日葵编写《儿童抗癌知识库》,和向日葵数百位专业有爱心的志愿者一起,帮助那些曾经和我一样恐慌的人们,得到勇气和希望。     

     (韩冰是向日葵儿童对外宣传委员会的核心成员,担任葵花籽上海分舵的御用摄影师,并且深度参与了儿童抗癌知识库的翻译和整理工作)



        王青程混迹于医疗领域十年,做过上海儿童医学中心血液肿瘤科儿科护士,任职过外资医药研发公司和境外医疗领域NGO-Project HOPE的项目管理岗位,对整个行业有完整和现实的了解。 

        “因为失去过好几个喜欢的小患者,也曾陪伴着康复的小朋友长大,见证过孩子微小简单的愿望和脸上的笑容,“Never forget where you started”这句话始终在我心里。不管身处在哪个角色,我一直关注着儿童癌症的发展以及目前国内尚不完善的儿童姑息治疗和临终关怀。前后参加过一些患儿陪伴类的志愿者活动和社工培训,但现在,我更想和向日葵一起,从根本上改变他们的际遇。Life is just a series of trying to make up your mind. ”

     (青程目前已成为向日葵儿童对外宣传委员会的成员,参与专家线上问答栏目的运营)


        袁瑞,云南大学社工硕士,中级社工师,儿童乐益会驻昆明市儿童医院医疗游戏辅导师。主要为先心病以及烧烫伤儿童以及家庭提供医疗游戏辅导服务,通过绘本、绘画、游戏等儿童能够理解的方式,告知儿童所面临的医疗处境,并为患儿家属提供情绪支持和养育辅导。

       工作一年多的时间里,我见证过很多儿童康复出院,见证过一些家长的紧张和焦虑,见证过不少小朋友的哭闹与挣扎,见证过意外伤害对孩子造成的心理创伤,更是见证过个别家庭痛苦的与孩子最终的告别,也曾陪伴小朋友走到生命的终点……我希望通过自己的努力,去向大众传达一种观念:不论面临什么样的境遇,我们都要对孩子温柔相待,让他们在友好的环境中去康复去成长。若是生命无法挽留,也要让孩子感受到这个世界最后的温暖。

    (袁瑞未来将作为向日葵儿童社工项目统筹委员会的成员深度参与我们的落地项目)



        梁黎明,博士,哈佛大学公共卫生学院副教授(Tenure Track)。研究方向是基因组的遗传与表观遗传学,代谢组学等对复杂疾病机制的发现与预测模型的建立,包括糖尿病,心血管病,呼吸道方面的疾病,过敏,癌症等多基因疾病。在哈佛大学讲授遗传流行病学,基因组学的设计,分析和高等统计遗传学。

      “Publichealth(传统翻译为公共卫生,但是现在译为公共健康更适合)的使命是发现疾病的原因,实现疾病的预防,其实就是秉承上医治未病的理念。科普是实现疾病的有效预防与治疗的很重要一环。所以参与向日葵科普其实是与我们的使命高度一致的。尤其结合近年来社交媒体推动下信息泛滥,大多数质量很差,群众容易被误导,更显得建立权威科普信息来源的重要性。希望通过我们自身的参与能达到两个方面的结果:提供全面的可靠的及时更新的信息,带动更多有志人士投入精力来共同努力。

    (梁黎明未来将作为向日葵儿童学术科研委员会的成员为我们传递儿童癌症领域学术前沿信息)



        刘芬,儿童癌症基金会Joey’s WingsFoundation 的创始人。201410岁的儿子因肾癌去世后,在美国成立了这个儿童癌症基金会。基金会由志愿者服务,旨在资助儿童肿瘤医生和研究人员,推进提高儿童肾癌的治疗方案和治愈率。

        “我们基金会和约翰霍普金斯医院合作,建立第一个国际异位性肾癌肿瘤库;资助德州大学西南医学中心肾癌实验室,成立专项xp11.2异位/TFE3基因融合相关性肾癌研究项目。20178月,在我们和其它几家儿童癌症基金会的不懈努力下,美国政府通过了美国历史上最伟大的儿童癌症药品法律之一:儿童癌症药品研究法案(Race For Childhood Cancer Act)。希望通过加入向日葵团队,把美国最新的儿童癌症研究信息和资源带到中国,促进两国在儿童癌症研究上的合作。

(刘芬未来将作为向日葵儿童学术科研委员会的成员,把美国最新的儿童癌症研究信息和资源带到中国,促进两国在儿童癌症研究上的合作)




        吴自蹊,昆明馨安母乳哺育支持中心创立人。IBCLC泌乳顾问国际认证课程在研,国际泌乳顾问协会会员,华人泌乳顾问协会会员,昆明首批哺乳指导/泌乳顾问。

        在推广母乳喂养的过程中,我深知母乳喂养对母婴双方终其一生的长期影响,初乳之于新生儿正如氧气之于我们,而长期的母乳喂养对于预防女性乳腺癌的发生,同样有着积极的意义,所以,当我看到了菠萝的倡议,当我看到了这个儿童癌症小精尖的领域开始正面进入大众视野,我渴望为此付出一份自己的力量!未来,同行! 

        张志恒,丫爸育儿平台创始人,国际母乳会PC,注册正面管教认证家长讲师(CPDPE),亲密育儿,性教育推广者,在读儿童发展心理学,心理咨询和治疗专业。

        “13年开始推广母乳喂养,用与世界卫生组织,联合国儿童基金会,国际母乳会,卫计委等相关权威机构同步的专业知识服务妈妈们,用社工专业和心理学的相关知识和实践,至今陪伴过几千位母乳妈妈,陪伴她们度过一次次的焦虑,陪伴她们成长,成长为有力量的妈妈,有力量的父母!知识可以改变命运,可在此之前,还有对生活的热爱,向往,憧憬,对梦想的追求,对困境的无所畏惧。参与向日葵儿童公益,未来,我希望能用自己的一份力量,服务需要的人!

(吴自蹊和张志恒夫妇未来将作为向日葵儿童社工项目统筹委员会的成员深度参与我们的落地项目)


        梁冀,中国科学院博士,美国安德森癌症中心博士后,曾任中科院生化细胞所副教授,现为法国生物梅里埃肿瘤研发部门负责人。研究领域涉及干细胞,肿瘤,儿童感染及免疫性疾病。 

        “中国的病人群体庞大又弱势,而儿童患者又是弱势中的弱势。这种弱势一方面体现在正确的疾病知识和信息接受渠道的匮乏,另一方面体现在能够接受的现代药物的匮乏。通过向日葵儿童公益这个平台,我们可以通过科普提供系统可靠的疾病知识普及,提供实时更新的国际药物进展状态,甚至可以开展中国儿童自己的流行病学研究,使我们的中国儿童患者能够了解和接受到最好的治疗手段。希望更多的有志之士能够加入到这个队伍中来。

      (梁冀未来将作为向日葵儿童学术科研委员会的成员,促成国内医疗机构与向日葵儿童科普和科研领域的项目合作)


        每个葵花籽都是充满正能量和责任感的。有大家在,我们充满信心!

        为了沟通方便,也为了志愿者之间能互相认识,我们最近开始在把大家按地区拉入微信群,如果您已经报名志愿者并留下了电话,请保持手机畅通,我们会有专人给您电话联系。


        如果还没有加入,请发信给我们邮箱curekids@qq.com

        有任何问题,请发信给我们邮箱curekids@qq.com。

        专业点燃希望,咱们一起努力!


    

       

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