妈妈最大的幸福

文章来源:向日葵故事 作者:刀刀 时间:2018-09-30

 



        讲述:瑞瑞妈妈

        记者:刀刀,媒体人,向日葵志愿者。(淘气男娃的麻麻,想给这个世界留下点什么)

        摄影师冯新许,专业瑜伽摄影师,向日葵志愿者(2005开始接触摄影,从此沉迷光影的造化,只想做一个有温度的好摄影师)


       每个孩子都是降临凡间的天使,可是从天而降的过程中,偶尔会不小心遇到雷雨闪电,会折翼和受伤。今天讲一个坚强的小天使,和守护着她的大天使们的故事。看完她的故事,我们能明白,拨云见日的过程原来需要披荆斩棘的坚韧,拼尽全力冲破万钧雷霆,而那之后透出的阳光将会是无比灿烂温暖。 

        感谢瑞瑞妈妈的分享,感谢摄影师拍出的这一辑盈满暖意的照片。


康复后的瑞瑞特别珍惜学习的机会


        “髓母细胞瘤,这个在普通家庭也许一生都不曾听说的名词,就那样毫无预警地刻印在了瑞瑞和我们一家的生命里。

        我想我会永远记得那一天——201453日,在青岛大学附属医院,我听到了瑞瑞确诊的消息。从没想过那些在电影电视剧中才会出现的情节,会发生在我们一家身上。髓母细胞瘤,我们被它吓坏了,大脑一片空白。

        也是从那天起,我们走上了和命运抗争的艰辛道路,这一走就是三年多。


        细微之处,隐藏着生命的讯号 

        20144月,瑞瑞上四年级,我们开始注意到她的异常迹象。

        起初只是一些小迹象,瑞瑞出现断断续续地呕吐。消化内科检查出了幽门螺旋杆菌,开了胃药服用。可是瑞瑞吃了两周胃药后不仅呕吐没有缓解,眼睛看东西还出现了重影。我们不敢掉以轻心,马上带着她去医院看了眼科。可是医生检查后却说不是眼睛的问题,建议我们做脑部拍片。

        53日,瑞瑞被确诊为经典型髓母细胞瘤,医生建议当天马上住院手术,否则会有生命危险。这个消息如晴天霹雳,但我们没有选择马上让瑞瑞住院,而是回家后开始在网上疯狂地查找资料,了解这个从未听过的病症,同时寻找更为合适的医院。

        从资料中得知,这个疾病的危险程度超出了我们的想象,心痛之余,我们也开始回想起生活中被遗漏的那些更细微的征兆:瑞瑞走路有一点点不协调。不敢耽搁,跟家人商量后,我们决定马上带瑞瑞去北京看病。

入京求医,手术成功曙光初现

        从到达北京的第一天起,我们就踏上了一条持续了一年多的征途,我们变成医院的常客,在各个医院间辗转。后来我们选择了北京颅内肿瘤治疗口碑最好的天坛医院。

        201455日,我们陪瑞瑞先在北京的医院门诊重新做了各项检查。

        56日夜里,瑞瑞很难受,在原本住的地方有点坚持不住,于是我们临时决定挂了个急诊以求安心。急诊医生看到了白天的各项检查结果,也知道病情危急,但医院没有床位,直到下半夜,医生终于为我们找到了一个加床,就这样,瑞瑞在医院走廊里住了下来。北京的医院床位太紧张了,能这么快住下来,我想我们还是幸运的。


术前准备,剃掉长发


        57日,瑞瑞先做了分流手术,缓解颅内高压。

        514日,至关重要的一天,主治大夫为瑞瑞做了开颅摘除肿瘤的手术。

        在手术室门外等待的那五六个小时,是我这一生最煎熬的时刻,没有哪个妈妈忍心让孩子受这样的苦,我恨不得可以自己替孩子承受一切。万幸的是,手术很成功。瑞瑞术后在观察室待了两天,直接转入了普通病房。

        手术之后,瑞瑞状况很好,没有出现任何不好症状。成功的手术,为后续的治疗打下了很好的基础。


        漫长治疗,谨遵医嘱渐得喜果

        手术的成功,让我们看到了希望,也坚定了我们遵循医嘱,坚持治疗的决心。髓母细胞瘤是颅内恶性程度最高的胶质瘤,治疗方案只有有序而紧凑地衔接执行,才能保证最好的疗效。

        201461日从北京天坛医院出院后,我们直接转到了北京世纪坛医院,当天住院以便及时接上术后放疗。另一个在北京一起治疗的病友,一个六七岁的男孩因为手术后没有坚持做放化疗,半年后复发,又做了一次开颅手术。所以我们丝毫不敢怠慢。

        大概是过了端午节,瑞瑞开始全脑全脊柱放疗治疗,一共做了31次放疗。到7月中旬,我们结束了全部的放疗,又听从医生的建议我们继续做化疗,医生在看了我们的检查结果后,建议虽然没有发现瘤细胞脱落、扩散的迹象,但仍需继续做小疗,可以使治疗效果更全面稳固一些。


漫长治疗中的瑞瑞


        化疗方案是42天为一疗程,瑞瑞一共做了8个疗程。在这个过程里,要经常做血常规检查,监测白细胞、血红细胞的水平,为了方便记录,我自己做了一个册子记录下每次的数值,给医生做参考。


每一天每一次的详细记录


        第一个疗程是在世纪坛医院做完的,后续的7个疗程我们回到了青岛大学附属医院去做,这样方便我们照顾瑞瑞,能经常回自己家里也会让瑞瑞的心情更好一些。

        在放疗化疗的过程,瑞瑞出现掉头发、呕吐、不爱吃饭、消瘦、心情低落的症状,但她是个坚强乐观的孩子,把一切都忍受了下来,我们心疼又欣慰。

        201510月,瑞瑞终于结束了所有的化疗,回到北京天坛医院复查,医生一直说结果很好,我们一家都非常高兴。

        那时起瑞瑞需要每半年复查一次,直到今年,开始每年复查一次,每次检查结果都是正常。


        穿越生死,乐观笑迎海阔天空

        治疗结束后,瑞瑞前期在家休养,她没有吃中药,也没有吃什么特别的补品,就是正常饮食加强营养,她的体质变得越来越好。

        六年级的时候瑞瑞回到学校上课了,开始是上半天课,过了一两个月,就开始全天上课。一直到初一的时候,孩子有时还会说累,但到2017年秋天上初二后,她就已经基本恢复到生病前的状态了。

瑞瑞在阳光下微笑


        疾病在瑞瑞身上留下了痕迹,比如她身上留置了从头部到腹部的引流管,不能上体育课做剧烈运动;比如她的头发还没有恢复到原来浓密的样子。

        除此之外,瑞瑞和其它的花季少女一样有着体力和激情,每天早起上学,即使偶尔因为学习压力大晚上熬夜晚睡,第二天也没问题。

        瑞瑞是个好强的孩子,也正因为好强,她撑过了一段艰难的时光。生活中她的好强也让她从来没有因为生病,就降低对自己的要求。回到学校后,她的功课很快就能跟上,到现在成绩一直保持在班级前十名。


瑞瑞酷爱学习


        现在,每逢假期我们全家都会去旅行。

        最北边到过内蒙古草原,最南边到过三亚的天涯海角。瑞瑞喜欢旅行,她会因为旅行心情大好,一家人会开心地去任何她想去的地方。


和蓝天、白云、草原相伴的瑞瑞姐弟


        她非常有自己的想法。

        我们原本打算给她报书法或国画的课程,但她似乎没有太大兴趣。那就随她自己的心愿吧,愿意做什么就做什么。

        毕竟,在摆脱命运洪流的裹挟后,我们终于有了机会能做自己的选择。 


        后记:

        采访的过程中,瑞瑞妈妈对于孩子康复的开心溢于言表,但她的表达更多的是穿越生死之后的波澜不惊。她心里最多的不是对痛苦和煎熬的回望,而是感恩,对生命的感恩。

        “感谢我们遇到了医术高超的医生们,是他们给了瑞瑞最及时有效的治疗。

        “感谢瑞瑞的爷爷奶奶,在瑞瑞住院和治疗期间,一直都是他们在照顾当时还不到两岁的弟弟。

        “感谢在北京遇到的好心人和相互帮扶的病友,他们的鼓励与支撑一直陪伴着我们。

        也许正是因为这样的善良和坚韧,让瑞瑞一家在不幸中遇到了无数的万幸。可能最应该感谢的,正是他们自己,感谢他们自己的不放弃,理智地选择正确的、适合瑞瑞的治疗方案,并且积极地配合了所有的治疗,更感谢瑞瑞的乐观与坚强。这样的一家人,一定会是上天所眷顾的天使。

        瑞瑞妈妈说,她庆幸在经历了狂风暴雨之后,生活终于回归了本来的样子,每天叫瑞瑞起床,送她坐校车,再送弟弟到幼儿园。作为一个妈妈,当这一切重归平静。这正是她希望的,孩子能拥有最平凡,最安稳的幸福。

        我们祝愿所有的小天使都将重新展开双翼,相信生命即使再多艰辛的考验,终将阳光普照,春暖花开。


瑞瑞和弟弟的一起开心的踢球


        髓母细胞瘤

        髓母细胞瘤是首先由BaileyCushing命名的一种儿童后颅窝恶性胶质瘤。髓母细胞瘤的细胞形态很像胚胎期的髓母细胞,因此采用这个名称。髓母细胞瘤是颅内恶性程度最高的胶质瘤。对于有显著颅内压增高的病人,应先解除颅内压增高,可作肿瘤切除或脑脊液分流手术,术后放疗是延长生存期的重要手段,辅助化疗也有一定作用。

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