让我们一起打败这「猛兽」

文章来源:向日葵儿童 作者:Joy Xie 时间:2018-09-30

        这是一个患儿妈妈写来的。

        当人们从阳光跌入黑暗,最珍惜的是能照进来的一丝亮光。当从温暖坠入寒冷,最需要的就是一个温暖的怀抱。能一起开拓光源,一起抱团取暖的朋友就在这里。

        非常感谢作者的分享。


        我们的生命中除了生活中的朋友,还有很多由某种特定原因而结识的“友”,如网友,饭友,跑友,车友……而我今天要说的,是一群最心酸却也最温暖的病友

        如果可以,相信我们都希望从来没有认识对方的机会。但是没有如果,这一切,都始于一个可怕的名词:儿童癌症

        2001年9月11日,双子塔塌了;2017年9月11日,我的世界塌了。

        在这天,我不到两岁的小儿子被诊断为髓母细胞瘤,WHO四级的恶性儿童脑瘤。那种感觉,就好像在马路上行走时,毫无征兆地掉进了一个深渊,周围一片漆黑。更可怕的是,你能嗅到不远处有一只猛兽,随时会扑过来把你撕碎。


        怎么会这样?我该怎么办?

        正在这时,不远处出现了一点微弱的光,有人问我,你还好吗?然后陆续地,我看到了更多微弱却坚定的光,原来我不是孤独的。他们,就是和我一样不幸掉入深渊,却也因此有幸结识,一起努力打猛兽的病友们。

        我最早认识的两位病友,都是医生介绍的。当时我急疯了,到处打听这个病的治疗方法。医生说,这两位病友前辈,已经把这个病了解得比他还透彻,你可以找他们。

        加了微信,也顾不上寒暄,直接就各种问。因为他们,我知道了质子放疗,tomo放疗,三岁以下小童化疗,以及化疗会引起的反应。于是我确定了一点,三岁以下放疗会影响以后的生长发育,所以只能化疗,而且要尽快开始。感谢你们,GG妈和AR妈!

        GG妈还把我拉进了“生命绿洲”群,这里都是儿童肿瘤的病友。这个群人多信息也多,刚进群的这段时间,我天天都要爬楼,生怕漏掉任何有用的资讯。这里有负责的群主和很多热心的病友,他们都会很认真的回答你的问题。在这里,我确认了化疗要寻求的一位经验丰富的医生。有一位之前在同家医院接受化疗的孩子的妈妈加了我私聊,详细给我说了化疗的用药,反应,以及应对方法,让我心里有了底。

        在这个群里,我还学会了如何看血象,怎样升白,怎样升红……让我从打猛兽的菜鸟上升到了初级选手。感谢你们,生命绿洲群的病友!

        我们开始了化疗之路。在医院里,我见到了来自全国各地的病友。大家见面都会交流在哪里做的手术,术后恢复得怎样,化疗到哪个阶段了,孩子需要注意哪些事项,饮食方面要怎样安排,医生说预后怎样……总之关于治疗永远有说不完的话。从之前的理论到现实中真正开始了化疗,我的级别又上升了。感谢你们,医院的病友们~

        所在医院接受化疗的大孩子比较多,而大童和小童的化疗用药是不一样的,于是一个病友组建了“小童群”。顾名思义,这里基本都是比较小的孩子,大部分都是没有接受放疗而只做化疗的。这个群刚开始人不多,而且基本都是在某两家医院接受治疗的,所以大家都混的特别熟。

        我们从最开始的聊病情,变到天南地北无所不谈,群里的气氛也从严肃紧张变到活泼逗比。其实我们都很孤独,孩子生了这么严重的病,很多时候也不愿太多人知道,即使知道了,他们也无法真正体会到我们内心的伤痛。因为要24小时照顾孩子,我们都不得不离开正常生活和社交。所以我们变得不知道该和谁去聊天,该去哪里倾诉心中的这种苦闷,因为没有经历过人不会懂。

        而小童群,让我们找到了在深渊中的彼此,大家聚集在一起,在商量如何打败猛兽之余,顺便也发发牢骚,唠唠家常。那段时间,我一有空闲就去群里,大家一起哭,一起笑,一起过不正常的日子。感谢你们,TS妈,M妈,XX爸妈…还有很多很多人~

        还有微博,儿子手术那天我开始在微博上记录他的治疗和生活。一开始只是自说自话,后来有了一些人来关注。他们有时只是默默地看着,有时会点赞,有时会留言,有时还会私信,给我加油。有一次我发了条心情不好的微博,就收到了好多条安慰鼓励我的留言,让我觉得很温暖。

        在微博上我认识了在美国的病友,是她还有TS妈建议我带孩子出国治疗,让我迈出了至关重要的一步,带孩子来美国。这边的医生给了我极大的信心,孩子的治疗也非常顺利,应该能在五月底结疗。感谢你们,ML姐,C妹~

        一边写一边回忆,这半年经历的事情真的太多太多,想要感谢的人也有太多太多。一路走来,要不是有病友们的帮助,中间不知要走多少弯路、摔多少跟头。我知道也许在孩子结疗后,我们都会退出这些群,回到各自的生活中。但是,我永远都不会忘记在黑暗中你们给予的那些温暖。

        来,让我们一起打败这猛兽,然后潇洒地说:再见,病友!

        因为从今往后,我们只会是朋友!

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