小小的创意,重症儿童大大的希望

文章来源:向日葵儿童 作者:凌霞 时间:2018-10-08

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 作者简介


       孙凌霞,美国注册营养师,肠内肠外营养支持医师。曾任哈佛大学公共卫生学院儿童营养与健康研究助理,现任美国某顶尖医院儿科临床营养师,向癌症、血液病等患儿家长提供营养教育,提供治疗期间的营养监控与营养支持。

     

勇气之珠


        勇气是一个人处于逆境中的光明
        —— 华福纳格

​        勇气之珠(Beads of Courage),是国外医院给需要进行大量治疗的儿童带去勇气的项目。每一颗勇气之珠代表了一次手术、一次输血、一次化疗、一次插管等等,以孩子们容易接受的方式来记录孩子们的治疗历程。

        勇气之珠这个项目最先开始于美国,到现在已经发展了11年了,遍布美国,英国,加拿大,新西兰,还有日本的儿童医院。大多数参加勇气之珠项目的孩子,患有癌症、烧伤、器官衰竭、器官移植、 或一些慢性病。




        凌霞现在所在医院的也参加了这个项目。每天在儿童住院科中穿梭,都会看到一串串的勇气之珠或被挂在病床前,或是被小朋友们戴在身上。每当看到这些珠子,我都能够感受到他们幼小身体所承受的病魔与治疗,以及这五彩珠子透出的那种积极氛围和充满勇气的希望。

        

两位小天使的故事

        今天想给大家分享两个小朋友和勇气之珠的故事。

        Angel

        Angel是一个10岁的小女孩,她患有骨肉瘤(Osteosarcoma),是骨癌的一种,基本上每个月都要来医院一次。我去年第一次见她时,她已经有一串勇气之珠了。当时她爸爸问我,能不能给他们一些饮食建议或者食谱,还让我劝劝Angel多吃些有营养的东西(化疗以后味觉就变了,就只想吃腌黄瓜和薯片)。 

        我详细向她爸爸解释了癌症治疗期间易引起的一些与饮食营养相关的副作用及对策,并和Angel一起制定了一个彩虹饮食法。Angel每个月来医院,我都去看看她,每次她都会骄傲的给我展示她新获得的勇气之珠,还问我,如果她好好吃饭,我能不能给她发一颗勇气之珠。

        上周,我走进她病房,见她躺在床上,身体还比较虚弱。但她开心地对我说,这是她最后一次化疗了!接着她让爸爸把一个小书包拿过来,开始给我秀一串串各式各样的勇气之珠。Angel顺着勇气之珠一颗颗地挨个给我说每一次化疗,每一次手术,和每一次住院的经历,充满了自豪。

        Ellis

        Ellis刚刚4岁,一直是个健康快乐的好孩子,去年因为背痛来医院检查,检查后被诊断为神经母细胞瘤(neuroblastoma)。确诊后,已是比较严重的第4期了。和所有父母一样,这个诊断对他们实在太突然了。医院儿童生活部(Child Life)的工作人员给Ellis和她的家人介绍了勇气之珠这个项目,Ellis的爸爸妈妈便鼓励她参加到这个项目中来。她的第一颗珠子就是安置完给化疗用的中心静脉时给她的。

        治疗前,我去病房给她爸爸妈妈讲治疗期间的饮食,以及一些治疗期间易引起的与饮食营养相关的副作用及对策。

        随着化疗的进行,Ellis食欲越来越差,只能吃一些液体食物,我便向她爸爸妈妈介绍了一些流食的营养食谱。后来,她嘴里粘膜溃烂,无法进食,白细胞数又很低,无法管饲,只能给Ellis提供静脉营养。后来,溃烂好转,白细胞数量渐渐恢复上来,可还是没什么食欲,我们便给Ellis安置了一个胃管。通过管子给她提供每日的营养,使她的体重得以维持。

        但勇气之珠给了Ellis无穷的力量。每一次治疗,她都用心地把护士给她的勇气之珠串起来,自己没有力气的时候,就请护士和妈妈帮忙。

        有一次我去她病房,她向我展示她用勇气之珠串好的手链,说:“你看,我好勇敢,我都已经有一串手链了,妈妈说如果我继续勇敢地接受治疗,就会有一串项链了!”

        Ellis爸爸妈妈给她开了一个facebook社交页面,随时更新她的治疗情况,展示每一粒勇气之珠背后的故事,让大家为她加油鼓劲。

        Angel和Ellis是千千万万儿童癌症患者的缩影。他们的治疗过程是长期而艰辛的,对他们心理的关怀不可忽视。勇气之珠这样小小的创意,能帮助他们留意积极的一面,把冗长的治疗化作无尽的动力。

      

  癌症患儿的营养

        毋庸置疑,营养对儿童,尤其是患病儿童的成长是非常重要的。营养干预在整个癌症治疗的过程中更是非常重要。

        有研究表明,超过50%的癌症患儿都有营养不良。一方面,癌症病情增加了人体的代谢,增加了营养的需要。另一方面,癌症的治疗(如化疗),会损伤消化道的细胞,进而降低营养的吸收,而且会引起一系列副作用,如恶心、呕吐、腹泻、便秘、厌食等等。

        另有研究表明,营养不良会削弱癌症治疗的效果,增加感染的机率,降低存活率,导致患儿体重过低或者超重肥胖,增加二次癌症的风险。对于每一个癌症患儿的治疗,营养师都积极参与其中,为家长解答饮食营养相关的疑惑,出谋划策。给医生提供营养支持的建议,用现代营养学的手段,为患儿的癌症治疗保驾护航。

        今天文章只是一个前言,接下来凌霞会依次分享更多儿童癌症患者的营养问题,比如治疗引起的副作用及对策(食欲低下,恶心,呕吐等等);患儿食谱分享;患儿管饲介绍 ;治疗结束后的营养饮食建议等。

       

 葵花子后记

        在儿童癌症治疗上世界领先的美国,不仅有新的治疗方式,也有一系列配套专家,比如营养师,心理辅导师等等。和凌霞一起,我们希望把这些先进的理念慢慢地带到中国,让治疗中的儿童受到最好的关爱。

     

        向日葵编辑|小东,菠萝

        参考文献

        [1] Beads of Courage. http://www.beadsofcourage.org/pages/about.html. 2015/7/25

        [2] Loeffen, E. A. H., Brinksma, A., Miedema, K. G. E., de Bock, G. H., & Tissing, W. J. E. (2015). Clinical implications of malnutrition in childhood cancer patients—infections and mortality. Supportive Care in Cancer, 23(1), 143-150.

        [3] Brinksma, A., Huizinga, G., Sulkers, E., Kamps, W., Roodbol, P., & Tissing, W. (2012). Malnutrition in childhood cancer patients: a review on its prevalence and possible causes. Critical reviews in oncology/hematology, 83(2), 249-275.

        [4] Bauer, J., Jürgens, H., & Frühwald, M. C. (2011). Important aspects of nutrition in children with cancer. Advances in Nutrition: An International Review Journal, 2(2), 67-77.



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