“开颅手术前一天,我还去玩了过山车”

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:zhengty 时间:2022-05-29

       本文内容及图片,已征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权


       缓缓睁开眼,一一的麻药劲儿还没过,只能感到下眼睑仿佛紧实了些,大腿外侧有些许不适。她在心里舒了一口气,又战胜一关。


       这是22岁女孩一一的第五次全麻手术。在这场与命运的十年搏斗中,她仿佛一只脆弱却顽强的蝶,顶着风浪,越过沧海。



图1


“开颅手术前一天

我还去欢乐谷玩了过山车”


       肿瘤的出现不是没有前兆的。


       2008年,一一七八岁,正是活泼烂漫的年纪。她不喜欢憋在家里,房前屋后都是她和小伙伴跑跳的身影。若说唯一和其他孩子的不同之处,就是一一大笑时嘴巴显得有点歪。


       刚开始为了解决这个问题,一一的父母带孩子四处求医,又跑到省会远近闻名的大医院去检查,但得到的结果都是面神经炎,医生肯定的语气让一一母亲心里的大石落了地。然而,治疗结果却事与愿违。


       “扎针灸、喝中药……各种针对面神经炎的治疗手段我都试过,但效果总是时好时坏。”一一回忆说。


       真正让一一母亲再次产生警惕的,是得知朋友的儿子得了脑瘤。即便如此,一一母亲也并没有往肿瘤方面想,只是拜托朋友咨询医生,但得到的反馈让一一母亲的心迅速提了起来。



图2:幼时的一一

       医生说,这种情况只有两种原因,一种是面神经炎,还有一种就是脑袋里长了肿瘤,建议一一立刻去做脑部核磁。这一查,一一脑部果然有一处阴影。


       听到这个结果,一一母亲瞬间眼泪就落了下来,甚至有些站不稳。她怎么也想不到,自己活泼的女儿,竟然在这么小的年纪就和肿瘤沾了边。


       彼时的一一尚不懂肿瘤的严重性,站在核磁共振检查室的外面,她有些懵懂地看着母亲通红的眼。她只知道,脑袋里有肿瘤,拿出来不就好了?自己还可以和小伙伴们一起上学玩耍。


       一一老家的医院建议,这种儿童脑部肿瘤还是去大医院治疗更保险。此时,摆在一一父母面前的,几乎是每一个癌症患者家庭都会面临的艰难选择:究竟是在本省的省会医院治疗,还是远赴北京、上海等医疗资源集中地区诊治?


       留在本省,亲戚朋友都能来帮忙陪护,无疑是减轻了家庭的压力,但去北京可能会有更高的医疗水平和治愈希望。


       一一只记得,那几天家里有点兵荒马乱,父母一直在打电话咨询。经过沟通后,一一母亲得知北京天坛医院的神经科非常专业,手术不仅分肿瘤的种类、位置、级别,还对儿童、成年、老年的分类有很丰富的经验。


       一一母亲当机立断,宁愿路途遥远,也要保障女儿手术的成功率。于是,2011年9月,一家三口坐着绿皮火车,踏上前往北京开始求医之路。


       北京的医生一看一一的检查结果,便判定为胶质瘤星形细胞瘤,要立刻手术。


知识点

       儿童脑肿瘤包括良性和恶性,是儿童时期发生于脑部的肿瘤,儿童恶性脑肿瘤是发病率第二高的儿童癌症,也是发病率最高的儿童恶性实体瘤,约占所有儿童癌症的三分之一。

       根据北京天坛医院对2001-2005年间中枢神经系统患者的统计,在17岁及以下的中国患儿中,最为常见的五种脑肿瘤类型依次为:星形细胞瘤、颅咽管瘤、髓母细胞瘤、生殖细胞肿瘤、室管膜瘤。

       儿童脑肿瘤的诊断主要通过神经影像学检查,如磁共振成像(MRI)或CT来确定病变。就诊于小儿神经外科或神经外科,以手术、放疗和化疗等多种方法结合治疗。


       “他说如果不开刀的话,虽然现在活蹦乱跳没啥影响,”一一说,“但是一旦发作起来,这个肿瘤就像一个定时炸弹,可能命都没有了。所以除了手术别无选择。”

        相比于父母的忐忑,一一因为年纪小,加上骨子里有一种“天不怕、地不怕”的冲劲,反而没有那么紧张,甚至在手术前一天,还去欢乐谷玩了过山车。


图3:坐过山车的一一

       待到手术当天,一一也很勇敢,没有选择被推进手术室,就像自己未来十年每一次与命运的搏斗,坚定地一步一步,迈向了自己生命的战场。

“我要尽力把我能做的做到最好!”


       那时的一一并不知道,这场手术,只是战斗的开始。

       2011年9月27日,开颅手术完成得非常成功。一一在北京医院住了大半个月,便被告知可以出院回家休养。与来时不同的是,由于手术伤口尚未恢复,一一是被父亲背着踏上了绿皮火车。但等到一一可以自己下地走路时,却发现自己不能像之前那般自由跑跳,经常走路不稳,稍有不慎便摔在地上。

       好在家里有父母的保护,一一觉得自己只是生了一场有点大的病,总会恢复好的。但是当她再次踏入久违的学校时,她发现生活好像确实不一样了。

       “周围都是异样的眼光,我走在路上都会有人回头看我。”


图4:幼时的一一

       因为脑部肿瘤位置比较凶险,手术的后遗症之一便是影响了一一的面神经、视神经和运动神经。“我眼睛有点斜视,嘴巴也有点歪,加上走路走不快,我仿佛和大家格格不入。”

       无声的眼光之外,还有那些以“玩笑”为名的伤害。

       一一高中选择理科班,班上有许多调皮的男生会暗中使绊子,让一一摔倒。最让一一难堪的一次,是她作为英语课代表要收英语作业,有一个男生不交作业,反而用阴阳怪气的语调在班里说:“我们班英语课代表长得真好看!”那一瞬间,窘迫与委屈一下子将一一淹没。她不明白,为什么自己要为命运的过错买单。

       但每当她想要认输的时候,总有一双手拉住了她。

       “我爸妈每次知道我在学校受了委屈,都会站在我的前面,替我挡住这些伤害,”一一说,“更重要的是,他们告诉我,要想让别人正视我,我现在唯一的出路就是通过学习,来改变自己。”

       这条出路上,并不全是坦途。

       眼神经的损伤导致一一的右眼眼球不能朝右看,每当看书时,一一不能转动眼球,只能靠头动,一行一行看下来极为吃力。

       面对有时间限制的考试,一一更是打铃前一秒才能交卷,有时甚至写不完。

       “但越是这样,我越要证明自己。”


图5:一一运动完做拉伸

       一一咬紧牙关,一步步向前迈进。她考上了当地最好的中学、考入一本院校。2021年,一一以专业小方向第一名的成绩进入211高校攻读研究生。

       再回忆起这段经历,一一笑着说:“除了适应我别无选择,生活还是得继续,我要尽力把我能做的做到最好!”


破茧成蝶,终会越过沧海


       面部修复手术,是一一做出的最艰难的尝试。

       大三那年,一一在网上查到北京天坛医院新成立一个科室,专门做面瘫恢复。这仿佛是黑夜中的灯塔,点燃了一一航行的希望。母亲迅速帮一一联系当年住院时的主治医生,沟通之后,母女俩再次踏上前往北京的旅程。

       算上幼时的开颅手术,这是一一第二次进行全麻手术。走进手术室时,一一发现自己早已过了“无知者无畏”的年纪。

       “我能明显感觉我变紧张了,”一一坦言,“但我还是相信医生,我就当作自己进去睡一觉!”

       正如一一所想,第二次全麻手术十分顺利。医生成功地将一一大腿上的一根神经移植到面部,但面瘫修复并非一朝一夕。

       2021年的寒假,一一先是去北京同仁医院做了治疗斜视的全麻手术,帮助右眼眼球定在中间。

       眼部伤口恢复后,一一又做了第四次全麻手术。这一回是要从大腿上取一块肌肉移植到右脸,和移植的神经配合,带动脸部的运动。

       “毕竟是从腿上取了一块肉下来呀!”一一现在回想起来,还心有余悸。因为肌肉在大腿内侧,伤口长达11厘米,“麻药劲过去了,非常的疼,翻身都困难,一使劲就疼,只能请护工帮我翻身。”

       当时正值北京疫情,家属无法进去陪护,护工又是一对三。没有了父母的陪伴,一一头一次自己直面这难捱的痛苦,“我没法大声哭,病房里还有其他的患者。”痛得要命的时候,一一只能自己窝在被子里默默流泪。

       等到2022年1月,第五次全麻手术时,医生从一一大腿外侧取下一块筋膜移植到右眼睑,完成了面部悬吊。女孩以惊人的毅力,一次次挣脱命运的枷锁,破茧成蝶。

       可这只脆弱而顽强的蝶,并不愿沉浸于眼前的一隅之地。

       本科四年,一一因为肿瘤带来的外在后遗症,选择把自己封闭在自己的安全区。虽然她依然有少时对新事物的热情,想要尝试社团、担任班干部,但一直迈不过去心里的坎。

        到了研究生阶段,伴随着面部的恢复和朋友的影响,一一逐渐找回了自己的自信。“我为什么要去在意别人对我的看法呢?我做我想做的事情就好了!”

       她踏出了自己的小小四方天地,主动与新同学交朋友,积极尝试自己喜欢的活动,“我发现周围的人其实没那么关注我的脸上是什么情况,我做了许多我大学四年不敢做的事情。我觉得,这就是一个打破自己,重建自己的过程吧。”


图6:校园里的一一

       一一说:“疾病的来临往往是不可预测的,面对病魔,我们唯一能做的就是尽全力战胜它,这需要我们有一个积极乐观的心态,保持一个健康的生活方式,开心快乐地过好每一天。”

       命运虽有风浪,但蝴蝶终将飞越沧海。

采访后记


       采访的时候,一一流泪,我也在流泪。这个故事装着一个女孩十年的奋斗与挣扎,面对这份命运的考卷,她以惊人的毅力选择迎难而上,让我看见人类在面对疾病时所迸发的无穷力量。

       很幸运,能够作为这个故事的记录者,也希望这个故事能够带给更多人勇气与力量!

采访&撰稿 | 止微
编辑 | 博雅
排版 | 吴骏
校对 | 欣玥



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