爸爸用爱和知识助2岁女儿抗癌

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:dyy 时间:2020-10-14


        本文内容和图片,征得主人公同意,

        首发于“向日葵儿童”,转载需授权。


        清晨的第一缕阳光照进窗内,代表着希冀和崭新的开始。

        对于本文的主人公小苹果一家人来说,这不仅仅是新一天的开始,也代表着小苹果又平安地度过了一天,离五年之期又近了一步。


图1


        如果没有亲眼见到厚厚的病历本和脚上的伤疤,你可能很难相信,眼前跑跑跳跳、笑容乖巧的小苹果曾辗转四五家医院,做了12次化疗、28次放疗,经历过生死一线……

        如今结疗一年的她,笑容温暖如初、开朗如常。

在爸爸生日这天

两岁女孩确诊腺泡型横纹肌肉瘤

        2017年1月10日,在上海,一对小夫妻拥有了他们的掌上明珠——小苹果。小姑娘笑起来明媚灿烂、眉眼弯弯,是个人见人爱的小可爱。

        对于苹果爸爸来说,离开老家打拼多年,如今有深爱的妻子,又有了贴心小棉袄,三口之家温馨美满,上海这座城市已经承载了他太多的牵挂和寄托。

        2018年7月中旬,小苹果跟着爷爷奶奶回到云南。远离了上海的闷热和低压,小苹果在气温适宜、空气清新的老家度过了一个惬意的夏天。

        但谁也没想到,这个夏天过去之后,随之而来的,是好比梅雨连绵不绝的坎坷波折。

        十一假期很快就到了,苹果爸爸妈妈趁着假期也来到云南。晚上,苹果妈妈抱着小苹果时突然发现右小腿肿大异常,仔细摸一摸还觉得脚有肿块,因为老家地处环山地带,想着应该是有蚊虫叮咬,宝宝又皮肤娇嫩才会肿的。

        可是过去了几天,肿块一直未消,甚至还变大了一点,苹果爸妈立即带着小苹果去到了当地医院的骨科,医生未能给出明确答复,听说夫妻俩是上海过来的,建议把宝宝带回上海去进一步检查。


图2:生病前的小苹果


        听到医生这么说,苹果爸妈心里明白了几分,等不及假期结束,10月6日一家三口回到上海。

        B超显示,检查结果给出了两个可能项:“横纹肌肉瘤”和“神经鞘瘤”,苹果爸妈怔怔相视,这两个完全陌生的名词没见过也没听过,但每个字都像在张牙舞爪。

        两人颤抖着掏出手机搜索,“恶性肿瘤”四个大字赫然扎了眼,也深深刺进了心里。

        一切检查都在加急中进行着,眼看就可以活检手术了,可小苹果发烧了。夫妻二人心急火燎,可是不退烧什么都不能做,只有等。

        终于,10月17日,不到两岁的小苹果被推进了手术室。

        一向怕生的她,平时都是怯怯地待在爸爸妈妈身边,只要陌生人碰到就会哭闹,这次爸爸妈妈只能陪她到手术室门口,小苹果好像知道自己要面对什么一样,根本用不上爸爸妈妈准备好的玩具和哄她的话语,不哭不闹,睁着大眼睛,看着爸爸妈妈,好像在说:“我要去做手术啦,我会乖的,你们放心吧。”

        等待活检报告的日子又是漫长难熬,术中的快速病理已经可以确认是恶性肿瘤,但要等拿到最终病理,才能制定详细治疗方案。

        等,又要等,等待时心里空荡荡的滋味最是磨人,更何况等待的是宝贝的病理报告。

        10月29日,是苹果爸爸的生日,他拿到了女儿的病理报告结果,确诊为腺泡型横纹肌肉瘤。

化疗反应太强烈

小苹果的脸蛋肿成灯泡

        在恶性肿瘤面前,时间就是生命。

        没有时间再纠结和痛苦,现状推着一家人不得不打起精神继续向前走。知道了女儿的具体病情,小苹果爸妈想的是以最快的速度上疗。越早开始系统的治疗,治愈的机会肯定越大。

        在这个过程中,苹果爸妈通过复旦儿院的病友加了群,学习到了很多儿童恶性肿瘤的各种知识。苹果爸妈此时才意识到前期了解的信息太少、对肿瘤的认知太薄弱。 

        “如果能一开始加入病友群,也不会那么茫然焦虑,直到今日,我还是非常感谢哪怕素不相识还是热心给予我们很多帮助和安抚的病友们。”苹果爸爸说。

        11月7日,支气管炎痊愈的苹果终于开始化疗。看似走上了正轨,但接下来的路并不好走。

        化疗是肿瘤治疗必不可少的步骤,但也常常将病人置于生死一线。

        整个化疗期间小苹果血象都不太好,几乎每一次都要输血小板打升白针,而且每一疗都感染,每一次都牵动着一家人本就紧绷的神经。

        小苹果的第一疗就给苹果爸妈来了一个下马威。

        一开始,小苹果只是发烧、血象低,苹果爸妈认为这是正常的化疗反应。打了升白针,输了血小板,但小苹果的白细胞和血小板还是只降不升,甚至几乎低到0,高烧不退、咳嗽、鼻血不止也统统找了上来。


图3:住院时的小苹果


        情况紧急,医生立即给小苹果安排了病房,从门诊住进了医院。

        整整一周,小苹果吃不进东西、精神状态极差,每天大量的营养液和药物从细细的血管中不断注入她虚弱的身体,小手肿的找不到血管,又从小脚上扎。

        日复一日的输液让小苹果的小手和小脚都肿得不像样,最后连苍白的小脸也肿的像个灯泡了。苹果爸妈在病床前从早守到晚,心疼又焦急,恨不能以身相替。

        在医院住了十几天,小苹果的情况才终于缓了过来,体温渐渐稳定,血象回升,也能吃得下东西了。

        “你看,这么小的小孩子,也是可以挺过来的啊。”主任查房时欣喜地和同事说道。苹果爸妈这时才隐隐后怕,原来自己的女儿刚刚从鬼门关走了一遭。

奔赴一千公里外的山东

手术成功是最大的鼓励

        三次化疗之后,到了快做肿瘤切除手术的时候了,这个手术非常关键,直接影响到肿瘤的预后,谁来做这个手术又成了苹果爸妈需要思考的问题。

        “当时生怕有更好的医院有更好的医生没有去到,对整个治疗过程不利。”抱着这样的想法,苹果爸爸奔走于各地医院,询问了很多医生和病友的意见,了解到王景福主任对儿童肿瘤经验丰富。

        苹果爸爸留下苹果母女,只身前往天津,找到了王主任。

        “我是从上海来的,我想找您咨询一下。”

        “好,你在这里等我一下。”没有任何其它的条件,忙完的王主任接过小苹果的病历资料,一页一页地翻读,耐心详细地和苹果爸爸聊小苹果的病情和治疗,表示可以做这个手术,节后到山东肿瘤医院找他,确定手术时间。

        春节后,王主任已经到了山东肿瘤医院出诊,苹果爸爸再一次来到山东,和王主任敲定了手术时间:小苹果五疗后的恢复期。

        半个月后,一家人来到了山东准备手术。由于化疗的周期不能轻易更改,小苹果的手术时间安排在五疗和六疗中间,这其中又只有七天时间适合做手术。


图4:手术结束,状态很棒


        手术当天,小苹果二十四小时滴水未进,双腿都被插着引流管,小小的身体同时承受着饥饿和疼痛,还不能动弹以防牵扯到引流管。

        “宝宝乖,你现在不能动,也还不能喝奶,爸爸已经去买奶啦,再等一下下好吗?”在妈妈的安抚下,小苹果乖巧地点点头,忍着难受一动不动地等着,直到爸爸妈妈把奶递到她的嘴边。

        最终,手术很顺利,肿瘤得以切除,主要的腓神经和没有影响的肌肉也被保留。至此,总算跨过了关键一步。

勇敢坚强的姑娘

用12次化疗、28次放疗

战胜了肿瘤

        从山东省肿瘤医院出院后,小苹果一家回到上海。接下来又是按部就班地放疗、化疗。

        小苹果足足做了12次化疗、28次放疗,每一次都把爸爸妈妈的心狠狠揪起,苹果爸妈数不清有多少个辗转反侧的夜晚,有多少个守在宝宝身边等天亮的艰难时刻。

        “不知道未来会发生什么,把今天过好,等明天太阳升起,这样一天一天地宝宝就会好了。”苹果妈妈说道。

        怀揣着这样的信念度过一个个难熬的日子,小苹果终于顺利结疗。


图5:结疗三个月,小苹果三岁啦


        治疗时,小苹果还不到两岁,正是在爸爸妈妈怀里撒娇的年纪。但她整个化疗过程都很坚强,苹果爸妈会提前用孩子能理解的语言告诉孩子要经历什么,大概是什么样子的,比如播放核磁的模拟声音给她听,告诉她大概需要多长时间,要怎么配合医生。

        在爸爸妈妈的解释下,小苹果知道会面对什么,要强的她把每一次检查或治疗当成闯关打怪的奇妙挑战:“我勇敢吧!我一点都没有动,也没有哭!”

        每一次做完检查,小苹果都开心又骄傲地向爸爸妈妈展示,在她小小的心里,爸爸妈妈的夸奖就能盖过所有的难受和委屈。

        一年的治疗,小苹果的病历就已经记满了五六本,苹果爸爸的记录也从未间断。

        从检查结果血象、用药记录、到每一次化疗每一次放疗、每一次打针抽血,事无巨细。直到今天,苹果爸爸还在记录着小苹果每一次的检查及状态。



图6-7:苹果爸爸做的病历记录


        小苹果结疗一年,于今年上了幼儿园。或许是因为年纪尚小,漫长的治疗并没有给小苹果留下阴影,在幼儿园和小朋友相处得很好。因为化疗剃掉的头发也长了出来,和其他小姑娘一样,她穿着漂亮的小裙子,和小朋友笑着闹着。

        当然,也依然喜欢粘着她最爱的爸爸妈妈。

        对于苹果爸爸妈妈来说,一年只是一个开始,未来仍然未知,每一次复查、小苹果的每一次生病,都要把爸爸妈妈的心再一次提起。

        但至少现在,他们要让小苹果过上正常小朋友的生活,去好好感受这个世界,一起拥抱第一个、第二个、第N个五年的到来。


图8:2020年8月28日小苹果参与2020年度向日葵大使拍摄


采访后记

        当看到苹果爸爸对小苹果整个治疗过程事无巨细的记录时,我不禁感叹为人父母的细致和伟大。

        苹果爸爸一直说其实自己还算幸运,身处上海有着较好的医疗条件、遇到的每位医生都很专业负责、也没有经历误诊漏诊,还有病友们一直在给予帮助和信心,如今的一切已是不幸中的万幸。

        相比于不确定的以后,苹果爸妈最想珍惜的是眼前一家人整齐平安,可以享受岁月静好的日子。

        或许对于每一个正在治疗或刚刚结疗的儿童癌症患者家庭来说,未来是不确定的,但未来的每一天都是今天的延展,过好每一天,期待的未来就会悄然而至。


        采访&撰稿 | 夏雨

        责编 | 依伊

        排版 | 博雅

        校对 | 狗儿

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