年仅6岁的他战胜了整个白血病的征程

文章来源:向日葵儿童 作者:松鼠 时间:2019-03-01


  很多人认为白血病等儿童癌症是绝症,选择治疗只会“人财两空”。实际上,很多种儿童癌症的治愈率是非常高的。
  为了鼓励孩子和家长,坚定大家积极治疗的信心,向日葵儿童发布了一系列“康复者故事”,通过这个系列,我们希望将正能量传递下去。
  虽然治疗过程很辛苦,但孩子不仅可以战胜癌症,而且可以康复得很好,成为善良的人、有用的人、阳光的人。
  (如果您也有同样的康复经历,想要跟大家分享,可以联系ad@curekids.cn,我们会有专业的记者进行采访。)

作者 | 松鼠

01
每个小孩子的童年都是医院吗

  拿出护士阿姨给的酒精棉球,柱子煞有介事地拉过爸爸的手臂,一番涂涂点点,再仔仔细细贴上胶布。

  “好啦,你会好起来的!”

  这是柱子最喜欢的病房游戏。运气好的时候,负责抽血的护士阿姨还会送他几个真空采血瓶,有了真实的小道具,柱子还能惟妙惟肖地模仿出完整的抽血场景。

  在6岁的柱子的认知里,每个小孩子的童年都应该是这样的:数不清次数的骨穿、抽血和化疗,医生和护士一定是成长过程里,除了爸爸妈妈以外,最亲切的面庞。


柱子与柱子爸爸的合影

  2015年12月8日,年仅3岁的柱子被确诊为“急性淋巴细胞白血病”。
  柱子爸爸说,几乎每一个白血病患儿家庭的故事,都能够写一篇长篇小说。
  小柱子的故事,仿佛囊括了所有患儿家庭都不愿意触发的转折点:确诊、化疗、复发、转诊、骨髓移植,直到现在的排异观察。

02
骨髓移植后,平凡的一天日常

  骨髓移植完第11个月,今天也是这样平凡的一天,重复地、小心翼翼地上演的第340天。
  小柱子爸爸5点多起床,天色还没有亮。他麻利地开始消毒碗筷、蒸鸡蛋、煮牛奶……当小柱子睡眼惺忪地坐在餐桌边时,热气腾腾的营养早餐已经准备好,作为8点吃药前的“胃部地基”了。
  方圆三五公里内,有3个菜市场,它们是柱子爸爸每日清晨“必刷”的“战场”。最鲜嫩的里脊肉,最清新的瓜果蔬菜,最活蹦乱跳的小鱼小虾……一定是最新鲜的食材,才能成为小柱子午餐的“参与嘉宾”。
  柱子妈妈开始对房间做彻底的打扫和消毒,放上消毒片,清水擦拭,重复清洁,这样的彻底打扫,每天至少是2轮。前阵子,甚至是每4小时一次。
  虽然每天要吃9种不同的药,早中晚各一次,小柱子从未对此有过怨言。他开心地读着爸爸妈妈买的学龄前绘本,跟着爸爸学做100以内的加减法,一个一个认识拼音,还会很努力地背唐诗。
  尽管,由于化疗和药物的影响,他的发音总是不太准确,口音略微有些重。好在,爸爸妈妈总是告诉他:“你真棒!”
  每天,柱子爸爸还有100种方法鼓励儿子的信心和勇气。
  “来,咱俩扳个手腕儿。”小小的肉手与爸爸的手掌相合,只需要柱子爸爸稍微“放水”,柱子就能快速敏捷地压倒过去,为自己的力量和强壮开心地跳跃起来。

每周定期复查,自己按压棉签的小男子汉

  目前,小柱子处于移植后的排异观察中,一般两周去一次医院。
  贴心暖男小柱子,每次去医院,都要给护士阿姨带上糖果和自己做的五颜六色的小卡片。有时候,还会跟着西点师妈妈做一些小蛋挞和DIY小蛋糕捎过去。
  毕竟,护士阿姨们都是童年里最亲切的面庞呢。

03
曾走过的复发转诊之路

  2017年12月22日,是一个无法忘记的冬至。
  主治医生拿着化验报告一脸凝重地告诉柱子爸爸:柱子中枢神经有癌细胞残留,确认复发,建议去大城市的专科医院做造血干细胞移植。
  恍惚间,时光仿佛又回到了2年前。就像2015年12月8日被确诊为白血病的那天晚上,柱子爸爸一夜没有合眼。医院大厅人来人往,一切声音在耳膜边滑过,听不真切,仿佛有点儿不在真实世界。
  只有一个想法是如此坚定和真实:要救,说什么都要救。
  得知复发的这一刻也是如此。来不及伤痛和犹豫,下午4点拿到报告,晚上9点柱子爸爸妈妈已经驱车出发。
  从西安到北京,1200多公里,12个小时。他俩一路几乎没有交谈,车窗外簌簌划过的夜色在他们无声落泪的面庞上,留下或明或暗的痕迹。
  “爸爸我们要去哪里呀?咦,你们为什么在哭?”天真的小柱子此刻不是很明白。

连夜驱车到达北京的医院

  第二天早上9点,在陌生城市的大医院里,柱子爸爸强忍心痛搪塞了家里长辈“你们今天想吃什么馅儿的饺子”的电话后,主任医生带来了一句暖如阳光的话语:
  “你们不是走投无路,孩子做骨髓移植是有很大希望存活的,咱们要坚定这个信心。”
  这个冬至,任何馅儿的饺子都比不上这句话带来的欣喜与快乐。

04
寻找骨髓移植的供者

  中华骨髓库来电说:找到了与小柱子全相合的骨髓源,而且还有足足10个候选。
  但随之而来的消息竟然是:这10个人没有一个人愿意捐献造血干细胞。
  “仿佛给了一个希望,又破灭了。”柱子爸爸很难过。
  他记得一个23岁的女大学生,一开始是表示愿意的。由于当时临近过年,小姑娘回家以后,写了信来,表示家里压力实在太大,她不得不抱歉地回绝了捐献。
  “我可以理解他们的心情,以为抽骨髓会对身体损伤非常大,但其实这是认知误区。”
  柱子爸爸专门了解过,其实对于全相合的骨髓源来说,是无需抽骨髓的,只要抽一次血就可以了,就像平常去医院体检一样,不会对身体带来什么巨大的损害。
  “但是,既然大家都自愿交了血液样本,也做了登记,为什么回绝率这么高呢?”
  医生无奈地告诉柱子爸爸,其实中华骨髓库配型成功完成捐献的概率不到10%,其中一部分原因是,有比较多的大学生顺应学校政策,为了加学分做了血样登记,实际上,本身是没有这个意愿的。
  最后,柱子爸爸自己做了配型,结果显示是6/10的半相合度,他需要抽取550ml的骨髓以及140ml的造血干细胞。

柱子爸爸作为供者,抽外周血干细胞

  这是一场长达3小时,并且会带来痛楚的手术。而那天早上8点,柱子爸爸拒绝了全面麻醉,只因为全麻需要躺足6~8个小时才能下床。
  殷红的血液一点一滴从身体里抽走,顺着导管缓缓流进采血袋,指尖逐渐发凉,身体和意识也仿佛有些轻盈和恍惚。
  而此刻,他的脑海里只有一个念头:一会儿手术结束以后,中午还要给小柱子做最新鲜干净的午饭呢。
  术后,不顾护士的劝阻,虚弱的柱子爸爸挣扎着从病床上下来,一步一步,步履蹒跚地挪回家做饭,甚至不小心摔了一跤。
  颤巍巍站立起来的那刻,他第一次感到有些绝望,他想到:如果在这个陌生的城市,此刻能有人帮一把,哪怕只是送饭,他一定会感恩一辈子。

05
创立互帮互助同乡会

  这是柱子爸爸联合众多老乡创办“道培同乡会”的初心:在一个陌生的城市,这些患病求医的父老乡亲们,总要有一个温暖的、互帮互助的家。
  同乡会从2018年6月创立,到现在已经有37户家庭了。作为会长的柱子爸爸,组织大家伙儿,开展各类城市租住指南,办理医院手续,分享饮食护理经验,送水送饭,制作饼干和蛋糕,捐献帽子手套,联系平台帮助筹款等爱心服务。

同乡会团体合影

同乡会给大家发放爱心棉衣


  这个团体里有大学老师、政府公务员、现役军人、政府干部以及农民等,在这里大家拥有同一个身份:同乡的家人。
  他们齐心协力置办了几间临时租用房,采买了一些消毒设备、厨具蒸锅、电瓶车等日常用品,也有一些把自家闲置的用品捐献过来。
  只要有老乡需要,就可以挑了拿回家,用完再放回来。他们要最大程度地,把钱省出来留作治疗费用。
  一次,有个老乡在接受治疗期间,恰逢爱人要生产,家里断了费用。“怎么可以孩子还没出生,连爸爸都没见过。”同乡会的大家,每户出3千、5千,一点一滴汇聚起来,助他度过了这个困难时期。

同乡会积极联系平台帮病友筹款

  “我就想告诉大家,告诉所有人,我们这些患者家庭都是有自救的意愿的,我们不是只会向政府和社会祈求,我们会努力团结互助。而且中国人不是冷漠的,我们也得到了很多爱心企业和平台的帮扶。”
  ——小柱子爸爸

  作为会长的柱子爸爸,从来没有觉得自己在做一件多么伟大的事情。
  他苦涩地说,有时候,觉得自己已经慢慢和世界脱节了,原来的好友有可能害怕被借钱而慢慢屏蔽他。
  他们患者家庭的朋友圈里永远都是XX新技术的出现,XX药物的适用范围等信息。500个好友的通讯录里,300个都是病友,他们互相陪伴与支持,共同抵抗着生命中一道道难关。
  而这些爱、温暖、力量与榜样,是小柱子成长与康复最好的催化剂。
  当柱子爸爸看到,乖巧懂事的小柱子会主动参与同乡会的一些爱心活动,会在电话里叮嘱爷爷吃药,会主动帮妈妈做家务、包饺子,会给医院的小朋友们送蛋糕,会在打针的时候安慰爸爸妈妈自己是个“小超人”……
  “这一切都值得。”

主动帮妈妈做家务的小柱子

柱子给医生送自家做的蛋糕

06
架子鼓小天才,未来可期

  5岁生日的时候,柱子收到了梦寐以求的生日礼物——曾经在医院志愿者团队表演里见过的、爱不释手的架子鼓。
  坐上小板凳,戴上耳机,拿起鼓棒,脚踩踏板,“咚咚锵锵咚咚锵——”,强劲有力的节奏,鲜明清晰的鼓点,散发出柱子蓬勃的朝气和热情,如同这个孩子对生命的执着与追求。
  柱子爸爸看着沉浸在鼓乐中的儿子,很肯定地表示,我们对他没有过高的期待,柱子这样的孩子,身体比较弱一些,不能承受过重的课业负担。
  未来,只要他健康就好,能够做自己喜欢的事情,能够有一个养家糊口的本领,那就是父母最大的心愿了。
  直到现在,尽管远在他乡,小柱子依然心心念念放在家里的架子鼓,时而哼唱着小旋律,还要像个小大人一样叮嘱着——
  “爸爸,你给奶奶打电话,要把我的架子鼓擦得干干净净哦!等我回去,我给你们打《两只老虎》!”

超认真打鼓的小柱子

后记:
  非常感谢柱子爸爸的细致分享,真的很感动。从确诊、化疗、复发、骨髓移植,到现在的排异观察,一路走来,柱子爸爸告诉我,小柱子最可爱的地方,是表现出了与他这个年纪不成正比的懂事和坚强。
  我们祝福这个孩子,生命还很长,他还有很多很多童年里可以去体会的趣味,可以去尝试的新事物,慢慢成长,小勇士的未来一定充满了光亮。


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