纪录片对准儿童骨肿瘤

文章来源:新民周刊 作者:沈林 舍文 金平 时间:2019-01-05


  “生命对于每个人都是短暂的……”
  “把手举过头顶,张开五指,恭喜你,你就给自己放了一次烟火……”
  “你会好起来的,等你好了,妈妈陪你一辈子……”
  时隔两年,《人间世》第二季回归。昨晚播出的的《人间世》第二季的第一集,故事发生在上海市第一人民医院(以下简称市一医院)骨科病房,上面的话,都来自这一集。
  在遭遇命运的痛击时,几个身患绝症的孩子和他们的家人、医生,以怎样的姿态面对命运?《烟花》想要传达的,恐怕远远超越了医疗。


  这部万众期待的纪实节目,将镜头对准最能见到人情冷暖的医院,直抵每一个人的人性深处。《人间世》第一季曾获得豆瓣评分9.6的高评分。
  昨晚《烟花》播出后,获得观众称赞,没有辜负大家两年来的期待。这一集的导演谢抒豪说,他在拍摄时深受电影《寻梦环游记》(《COCO》)的影响,这部电影说:只有在被遗忘的时候,生命才真正结束。
  因此,他想表达的,是“记忆”的珍贵和美好。“希望每个人看完后能给你爱的人一个大大的拥抱。”


  看完这一集,王思蓉一家在海边的镜头让我久久不能忘怀,生命究竟该怎么面对,是每个人一生的课题。
  不少观众好奇,经过两年精心准备推出的《人间世》第二季,为何将骨肿瘤孩子的故事放在最受瞩目的第一集?为何故事的发生地选择在上海市第一人民医院?
  《烟花》首播前,小编专程探访了这个团队。

陌生的癌症


  “两年前,安仔来到我们骨科看病的时候,左手已经肿得很厉害,跟大力水手似的,鼓起的地方其实是骨肉瘤。”骨科副主任医师孙伟,是为安仔手术的医生,在第一集《烟花》中出镜。

  安仔是《烟花》镜头中主要的孩子之一,是唯一选择了截肢的孩子,也是镜头一直记录到他生命结束的孩子。

  最后,安仔的眼角膜捐献给了在市一医院治疗的一个小孩,让他重获光明

  到市一医院就诊前,安仔曾辗转多家医院治疗。孙伟医生接诊时,安仔的骨肿瘤已经发展到晚期,疼痛难忍,而且癌细胞转移到肺部。事实上,留给安仔的生命已经不多。

  这就是《人间世2》选择关注骨肿瘤儿童患者的一个重要原因——公众对骨肿瘤了解太少,很多家长未能及时发现孩子的症状,一些医生也未能及时准确地诊断出病情,导致一些孩子在确诊时已经发生癌细胞转移,难以治愈。

  为了控制病情和减轻痛苦,骨肿瘤团队告诉安仔和他的家长需要截肢后再上化疗,最爱打游戏安仔一开始不能接受,到最后不得不妥协。“他特别喜欢打王者荣耀,他觉得如果只剩一只手,游戏也没法打了。”

  为了让痛苦中的孩子们获得鼓励和难得的快乐,摄制组精心为他们拍摄了一段cosplay表演,孩子们扮演成自己喜欢的英雄角色,“决战”病魔。



  当摄制组提出拍摄骨肿瘤病房的要求时,蔡郑东主任团队给予了极大的支持和配合。让很多人意外的是,病房里的家长们,也表示愿意被拍摄。
  “很多家长说,能让更多人知道这个疾病,不要走弯路,也算我们做了贡献。”《烟花》导演谢抒豪告诉小编。


  安仔,是市一骨肿瘤团队每年接诊的100多个小病人中的一个,如今回想起这个孩子,团队医生们眼中,悄悄流露出一些超越医患关系的情感。
  市一医院骨科主任蔡郑东教授介绍说,恶性骨肿瘤,也就是人们常称的“骨癌”,发病率并不高,大约百万分之三
  骨肉瘤多发于青少年,因此在骨肿瘤团队的病人里,孩子占了绝大多数。面对孩子,医生们更希望能为他们提供有效的治疗,可以说,医生们对每一个接受治疗的孩子,都倾注了感情。
  孩子新陈代谢旺盛,骨肿瘤患者通常病情发展迅速,蔡郑东教授说,如果发病初期没能得到正规治疗,恶性骨肿瘤往往半年至一年内就转移到肺,比肺癌更为凶险,因此,蔡郑东教授格外强调骨肿瘤的规范治疗。


  但让人忧虑的是,大家对骨肿瘤这种恶性疾病的了解很少。当孩子说自己时,很多家长都知道生长痛,骨肿瘤初期的症状与青少年的生长痛类似。
  “这也是我们希望《烟花》这集纪录片能够起到的作用:希望更多人了解这种疾病,希望更多的患者能够及时得到正确的诊断。早诊断和规范的治疗下,很多孩子们是可以被治好的。”蔡郑东主任说。


认识骨肿瘤


Q:什么叫恶性骨肿瘤?

A:老百姓通常称作“骨癌”,广义上包括了发生于骨与软组织的恶性肿瘤,包括原发恶性骨肿瘤、继发恶性骨肿瘤和转移性恶性骨肿瘤。

  相比较肺癌、肝癌等常见肿瘤,骨恶性肿瘤发病率较低,约占全身肿瘤的0.5%~1%,然而这类肿瘤往往好发在儿童及青少年,并且早期症状比较隐匿,就诊时都已经是肿瘤的中晚期,预后往往较差。因此,及时的诊断并进行规范化治疗显得尤为重要。


Q:骨肉瘤是什么?

A:骨肉瘤是最常见的原发恶性骨肿瘤,以恶性肿瘤细胞产生骨质为病理特点,好发于儿童及青少年的四肢关节周围,最常见在膝关节周围。

  骨肉瘤恶性程度高,非常容易发生早期肺转移,一旦发生肺转移,治愈的难度很大。因此仍然属于预后较差的恶性肿瘤。


Q:怎么分辨骨肿瘤症状?

A:恶性骨肿瘤临床症状往往表现为局部疼痛,有的患者可能出现肿块,肿块巨大时可以见到局部的静脉怒张,查体可以发现局部的压痛,叩击痛往往也常有,肿瘤巨大时候听诊可以闻及血管音。

  有些患者甚至是因为轻微外力下引起非常规部位骨折(病理性骨折)就诊而发现。


Q:怎么诊断恶性骨肿瘤?

A:诊断恶性骨肿瘤往往需到专业的骨肿瘤诊疗机构,在一般骨科门诊发现有骨内占位或者异常的患者建议转诊到专业机构进行治疗。

  骨肿瘤的检查包括局部的X射线、CT扫描、磁共振扫描,必要时要进行增强扫描,同时由于恶性骨肿瘤易转移到肺,进行胸部薄层CT扫描可以有效发现早期的肺部转移灶。

  为进一步排除全身其他地方是否有侵犯,需进行全身骨扫描(ECT)或PET-CT检查。另外,血液碱性磷酸酶、乳酸脱氢酶、血钙、血磷的检查对诊断也有一定的帮助。

  恶性骨肿瘤虽为罕见疾病,但若未得到规范化诊治,往往会造成患者残疾甚至死亡,后果严重。

  因此,早期专业化机构的规范化诊治对于这类患者的预后起到至关重要的作用,对于恶性骨肿瘤这类疾病,我们必须坚持早期诊断、规范化治疗的原则,以期取得最佳的疗效。


Q:恶性骨肿瘤一定要截肢吗?

A:恶性骨肿瘤的手术治疗包括截肢和保肢术。目前,由于新辅助化疗的发展及外科技术的进步,越来越多的恶性骨肿瘤患者接受了保肢治疗。

  保肢手术包括了肿瘤完整切除+重建,重建方法根据患者的年龄,肿瘤范围可采用人工关节假体,同种异体骨移植或者自体肿瘤骨灭活再植术等,不同的手术方式都可以获得长期的肢体功能。


保肢、生存,5年已有大进步


  《人间世2》第一集的故事中,有孩子不得不截肢,有孩子仍然离去了。


  不过,在上海市第一人民医院骨科病房里,需要截肢治疗的孩子其实是少数,而且不少孩子能够被治愈。蔡郑东教授介绍:

“只有某些骨肿瘤晚期病人、肿瘤巨大无法控制,才需要截肢。”


  经过多年的研究和技术攻关,市一医院骨肿瘤治愈率和保肢率都有了明显提升,吸引了来自全国各地的骨肿瘤患者,也是国内骨肿瘤诊治相对集中的科室。



  骨科副主任医师华莹奇介绍,目前市一医院骨肿瘤手术保肢率达到了80%以上,5年生存率提高到了70.4%,处于国内领先水平,与国际上的生存率无差别。
  《烟花》中,一位即将结婚的女孩,曾是市一骨肿瘤病房的小病人,如今,她的生活已经与所有人一样。“她和男朋友初中就认识,知道她得过病。”


骨肿瘤医生都有一颗柔软的心


  蔡郑东教授坦言,骨肿瘤治疗和其他很多肿瘤治疗一样,仍然面临着许多瓶颈。就治疗手段来说,除了放化疗、手术治疗和极少数的药物外,还没有其他能够显著提高病人生存率的方式。

  前不久,骨肿瘤研究所将一项用于治疗骨肉瘤的发明专利转让给了一家医药企业,希望以此为基础为骨肿瘤病人尽快研制出能够上市应用的药品。

  因为患者都是孩子,骨肿瘤专业的医生,总是要多一份“柔情”。孙伟医生有两个孩子,站上手术台,看到和自己孩子年龄相仿的小病人,他心中常会闪过同情之心。


装扮成卡通人物陪伴小病人的医生们


  三十多年来,蔡郑东教授见过了太多小病人,但至今还是保持着一颗柔软的医者仁心。一些患者家长要求加蔡教授微信,他不会拒绝。一个小女孩曾通过微信请求他:“蔡主任,听说上海外滩的夜景特别美,您能拍一张给我看看吗?”

  一位小病人14岁时得到蔡郑东教授的治疗,痊愈后到现在已经20多岁。有一天,蔡郑东教授接到了病人父亲打来的电话:“我女儿谈了朋友,她能不能结婚生小孩呀?”

  蔡郑东教授说,病人和家长的信任,是最宝贵的财富。



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