移植仓内42天,10岁男孩和爸妈的几十封通信

文章来源:向日葵儿童 作者:冯帆 责任编辑:admin & sunqing 时间:2022-09-24

本文内容及图片,已征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权


钱庚妈妈说,儿子从小就是个暖男,总会想着我,记得他9岁那年冬至,有个同学妈妈给了他一个南瓜粑,他没舍得吃,到家以后,从保温杯里小心翼翼地掏出来,递给妈妈,因为怕凉了,他是特意装进自己喝水的保温杯里带回来的。


不过,生病后的钱庚,脾气变得异常暴躁,治疗的时候他疼得受不了,就忍不住咬妈妈,钱庚妈妈说自己的胳膊上腿上都被他咬青了;有时他还拿头撞人,嘴唇都给撞破了。“但那时候,我一点儿不怨他,竟然很高兴——我能替他受点儿罪,心里也好过多了。”


让我们一起跟随钱庚妈妈的讲述,一起看看钱庚那段艰难但最终胜利的日子。


人生中第一张病危通知书


钱庚一直喜欢打篮球,2019年5月开始,我们发现他每次打球过后脸色不太好,想着会不会是有点贫血。


那天是母亲节,我催着老公带他去桐城医院查查看,万一有贫血,可得给他补补,正是长身体的时候,不能缺了营养。没想到做完血常规,医生有点严肃,直接让我们赶紧去大医院做进一步检查。


第二天,也就是5月13号,我和老公带着孩子赶去了百公里外的省会合肥。当天,在安徽医科大学第一附属医院,门诊诊断:急性白血病。


我跌坐在医生办公室,仿佛晴天霹雳!医生跟老公说:“从现在开始,孩子必须得抱着,不能走,孩子血小板很低,一旦出血很危险。马上要下班了,你们赶紧去住院部办手续。”


就这样,老公一手抱着孩子,一手拖着我,一路小跑赶到住院部。


图2:爸爸背着钱庚穿梭在各个诊室


那天晚上,钱庚睡在抢救室里,我签了人生中第一张病危通知书——我看不清楚通知书上的字,头脑中空白一片,连自己的名字都变得模糊了,我写不出来,手抖得不听话。


爸爸撑起那半边天


2天后,钱庚的骨穿结果出来了,确诊是急性淋巴细胞白血病。我根本接受不了,白天躲进楼道里哭,夜里睡不着,一整晚一整晚胡思乱想,偷偷抹眼泪,想着有没有可能会是误诊。那段日子,大概把我这辈子的眼泪都流尽了,后来眼睛总是涩涩的。


小科普

儿童急性淋巴细胞白血病简称儿童急淋,是一种造血系统恶性肿瘤性疾病,主要症状有不明原因的发热、贫血、出血,以及肢体疼痛,肝、脾、淋巴结肿大等,但个体间可存在较大差异。


常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。由于病情进展迅速,一经确认,应立即进行诱导化疗。依据危险程度分级,进行相应强度、剂量的治疗,对于部分中高危及复发的患儿,需要考虑造血干细胞移植。


国内的总体生存率略低于发达国家,但五年总体生存率目前也已达到70%,低危组也可达85%以上。


不过,现在想来,钱庚也有值得庆幸的地方:他的病基本没耽搁,刚查出来的时候,白细胞特别高,确诊之后就上了疗。


第一个疗程的时候,我们很慌乱,也挺绝望。一是事情来得太突然,二是那会儿听医生说的最多的就是:“这个孩子,随时随地可能保不住。”他的病例,厚厚一沓,足有两三厘米。


图3:钱庚厚厚的病例


因为戒荤,加上治疗过程中也没什么胃口,半月内,钱庚就掉了6斤,10岁的孩子,只剩下50斤了。我们能做的不多,很多事情只能孩子自己扛,但我们可以做到用心护理好他。


老公那时候的表现非常不错,每天会想着办法给钱庚做各种好吃的,有时为了给孩子烧个新鲜可口的饭菜,一天甚至要跑几个菜市场。白血病儿童饮食的要求特别严格,干净卫生,新鲜是最重要的,所有饮食全是自家做的,尽量食用烹饪好2小时内的食物。


培门冬治疗期间需要戒荤,无油无盐的饭菜,怎么做都不好吃,但他爸爸一直变着花样地尝试会让儿子刮目相看的饭菜。熬了半个月终于开荤,他给儿子煮了两条昂刺鱼,被吃得干干净净,就差舔鱼骨了。而他自己每天吃饭就在医院食堂凑合,一天才花15块钱。


图4:钱庚爸爸每天精心给儿子做饭


那个时候日子难熬,但我们的心,靠得特别近,我和老公自觉做好分工——每天我在病房里照顾孩子,负责他的生活起居、消毒、做好卫生;我老公负责做饭菜,洗衣服。只要孩子住院,我们夫妻俩就没离开过他,仿佛只有离他近一点儿,才能睡得稍微安稳些。


一直打不下去的微小残留


六一节的前一天,钱庚的脑脊液中检出白血病细胞,确诊“中枢神经系统白血病”,因为这张“脑白”化验单,导致他一周内需要接受3次鞘内注射(俗称“打鞘”)。


图5:医院开出的脑白确诊单


每次打鞘,钱庚都会抗拒,不停地动。医生只能让我和老公按住他,那个时刻,我感觉不到时间在前进,只能感觉到:我俩按住孩子的手在不停地抖。


有了第一次打鞘的经验,钱庚在又一次的注射开始前说:“我感觉到有不好的事要发生了。”他的预感很灵,这确实是一件相当难受的事情,打完鞘后,还必须平躺6个小时,不能抬头。有的时候,他最喜欢的杨医生会选择晚上来给他打鞘,这之后的6小时过得就轻松多了。


2019年的儿童节,钱庚是在病房里度过的——他早在10天前也预言到了。那天他心情有些沮丧,说着说着就哭了,跟我嘟囔:“妈妈我六一回不去了,一年才一个六一,我竟然回不去了,妈妈你能懂我吗?”我的心很痛,但也只能安慰他,“今年赶不上,还有明年呢。”


化疗进行了4周,钱庚因为感染出现高烧,6月里的天气,他裹着两床被子,仍然一边发抖,一边喊冷,只一会儿功夫,体温就飙到了39.6℃。要不是医生事先有过提醒,我们肯定又紧张得不知该怎么办才好。


图6:高烧39.6度的钱庚


这之后,钱庚一直在断断续续地发烧,肺部真菌感染严重的时候,他全身滚烫,脸蛋通红,几次冲到40度以上。但他一直挺配合,退烧的间隙,就能好好吃饭,让血小板一点点涨上来。


没完没了的感染,让我们很揪心,为了让孩子得到更好的治疗,7月,我们带着他转至南京儿童医院。


到南京的当晚,因为没住上院,我们暂时待在留观室,身边大大小小的孩子,一晚上哭闹声就没断过。不过看到这边的住院环境更好,心里想着孩子在这边肯定更顺。


日子按部就班地过着,住院、出院;发烧、退烧;抽血、输血;上化疗、抗感染;我们的心情起起伏伏,从没松弛过。


8月底,钱庚开始第一个疗程甲氨蝶呤的治疗,他甚至为此有点开心,为了多补液,终于可以正大光明地喝雪碧和苏打水了。


可就是这么大剂量的补液,2天后,他仍旧出现上吐下泻、低烧的中毒症状,48小时的血浓度达到了42.12(正常的指标是48小时<1,24小时<10)。所以20多天后的第二个疗程,只能减量20%,好在他9月份完成的另外2个疗程,都还算顺利。


钱庚的46天微小残留没通过,10月底加了一个强化疗,又多打了一周阿糖胞苷。在他的全部化疗过程中,共打了四周小阿糖+一个大阿糖。


我们在医院里送走了夏天,进入11月,眼看着秋天也快要离去,在最后这个大疗接近尾声的时候,钱庚的血小板在上疗后断崖式下跌——头一天还有34,第二天就只剩下3(正常范围是100-300),中性粒细胞也从0.28降到了0.01(正常范围是2-7)。


因为钱庚的大便里有血丝,我们担心夜里有什么紧急情况,就留在医院等着输血小板。可是住院部没床位了,我们就从日间病房开始等,等到留观室。谢天谢地,当晚终于等来了救命的血小板。那天正好是我生日,瞬间感觉这是我收到最好的生日礼物!


第二天,输完血小板,我们从留观室出院,没料到,当晚又发烧了。深更半夜,我们又往急诊赶。也是在那个深夜,我们得知和孩子玩得最好的战友走了……


等血象恢复上来一点儿后,11月18日,我们在南京儿童医院做了第8次骨穿,孩子在里面喊:“我怕疼,我怕疼!”我在外面也很心疼,多希望他的这些疼都加在我身上。


图7:治疗中的钱庚


漫长的等待,结果出来了——MRD仍旧没有转阴。我坐在医院的楼梯上,再也不想坚强了,就坐在那儿,哭了整整一下午——我接受不了这个结果。


第二天,我们便启程回合肥,爸爸联系好安徽省立医院接收我们。那天的阳光特别大,但就是照不进我心里……


移植,我们最后的希望


走到这一步,等待我们的,恐怕只剩移植这条路了。


因为我和我老公跟孩子的配型均属半相合,担心孩子移植后会闯不过排异这关。骨髓库的配型,有可能遇到悔捐,所以思来想去,我们就把重点放在省立,打算做脐血移植。


安徽省立医院的孙自敏院长和刘会兰主任团队在脐血移植方面具有丰富的经验,每年移植例数占全国总例数的60%以上,让我们充满了信心。


我们住进西院区,一边继续打疗一边配型。不知道是不是离家近了,心情也踏实了不少。


过完元旦的一天,医生查房时跟钱庚说:“你可以出院,到时好好地回家过个年。”他听了马上抄起手机,边吃饭边挨个给奶奶、外婆、叔叔、舅妈、同学……通知这个好消息。但遗憾的是,他的肺部又感染了。


转眼24号除夕夜,我们只能在医院里过这个年,就在前一天,他因为感染高烧。大年三十的晚上,钱庚终于退烧了,我们在医院里吃了鼠年年夜饭。


图8:钱庚在医院的年夜饭


钱庚的肺部感染很频繁。在南京的时候,吃了四五个月的国产药,回到安徽省立医院,因为肝脏指标不太好,又换成进口的、三千多块一盒10粒的自费药,整整吃了10个半月。


过了年,新冠疫情爆发,我们出现了口罩的短缺,幸好有各方的支援,帮助白血病患儿度过了这个困境;那会儿血小板也缺,因为献血的人变少了。


图9:疫情期间治疗的点滴


但对我们来说,最煎熬的莫过于等待脐血配型,本来就卡在年关,没想到遭遇疫情,血库迟迟不能上班,我们足足盼了两个多月。


每一天,从期待开始,又在希望落空中,看着夜幕降临。之前听老病友说,如果三个月找不到,那配上的希望就很小了。


2020年2月17日,我永远忘不了,那一天开始得那么寻常,却又那么不寻常。中午我接到电话,说找到一份广东库的脐带血,让我付一下做高分辨检查的费用。我的脑子嗡得一下就混乱了,接下来什么都没听清楚,只知道:脐带血找到了!


放下电话,我抱着孩子痛哭流涕。才知道我泪腺这么发达,难过也哭,开心也哭。无论怎样,我们的生活重启了,那一天,连空气都是甜的……


移植仓里,钱庚的回信


2020年3月12日,是钱庚进仓的日子。我们不放心他一个人在里面,他不放心我们在外面。中午吃饭的时候,他交代他爸爸:“老头子,我要进仓了,你不准欺负我妈妈,一定要烧点好的给妈妈吃。”我的眼泪瞬间就不听话了,现在轮到儿子教育我,他正经八百地说:“不准哭!”我狡辩:“我没哭,只是被沙子迷眼了。”突然,我们仨就笑起来了。


那一夜,我和老公一夜无眠,我能听见他在客厅里翻身的声音,他也能听见从隔壁房间里传来的我的叹息声,我们都盼着天快点亮。


钱庚进仓的当天就开始清髓了,我们每天送完晚饭,有半小时的时间,通过一个小屏幕聊聊天。


按照药物剂量,他会越来越难受,在第7天达到顶峰。果然,他蹦蹦跳跳进仓,头两天还有说有笑,后来就不愿理我了。


钱庚进仓的第6天,我给他写了2封信,夹在他爸爸给他送的书里,希望能陪陪他。视频的时候,每次听到他撕心裂肺地哭,我都很扎心,说不出话来,所以我就开始给他写信,在写了许多封信后,我收到了他的回信——惊喜之余,我的心又碎了。


此后的日子里,我俩就这样通信,来来往往。几十封信,是那段日子里我们和他的心灵寄托。



图10-图11

钱庚和妈妈的通信


在钱庚进仓前,我们特意去买了一个高压锅,送到舱内的食物需要完全灭菌,必须经过高温高压。每天早上4点半,我和他爸爸便起床开始消毒餐具,准备早餐。一天三顿,他爸爸会变着花样,尽量做得丰盛些,哪怕他吃一口也值了。做好后,用小车装上高压锅,拉到医院。


因为他说他想吃面包和蛋糕,我这个吃米饭长大的人,开始对着视频,解锁做面点的技能。只经历了2次失败,我的第3个戚风蛋糕成功出炉,可以带给钱庚品尝了。当时就想着只要孩子想吃的,我就做,不会的我可以学。


图12:妈妈换着花样给钱庚做好吃的


钱庚进仓的第9天,迎来了脐带血回输。医生说,现在要面临输血、输板、发烧,希望能像清髓那7天一样,要坚强,扛过去就好了!钱庚就这样扛着,在回输的第16天,他的各项血指标忽然翻倍涨了起来,那晚视频,他心情好的不得了。


他说偷偷听到医生阿姨和护士阿姨说:“最不听话的22床涨得这么快!”我心中充满了欢喜,也充满了感谢,对一直以来包容他的小脾气,悉心照顾他的医护人员由衷地感谢,感谢他们给了我儿子第二次生命……


2020年4月23日——距离进仓的日子,过去42天了,一个不满11周岁的孩子独自一人在移植仓里面对病魔。距离一年前下达病危通知书的日子,已经过去了345个日夜,钱庚终于盼来了出仓,可以直接回家了,当然,当时所谓的家,不过是医院边上租的房子。


看着被轮椅推着出来的他,短短几十米的路,我恨不得一步跨过去,我们想拥抱彼此,又彼此克制着,因为细胞还是比较低,怕感染。


当我推着他走出住院部时,病友帮我拍视频记录,边拍边说:“回家了,回家就不要再来了噢!”听完,我又流眼泪了,希望这是最后一次。


开学了,重新拥抱老师和同学


2021年9月1日,又是一年开学的日子,钱庚结束了这场意外旅途后,重新返回校园。


还记得2年前,微小残留一直打不下去,在南京上转阴方案前,我和我老公在心里做了最坏的打算,怕孩子万一没熬过去,不想他留下遗憾,趁着细胞指标还比较高的时候,带他回了趟家,看看老师,同学,还有一直牵挂着他的人。


一回到家,他恨不得让所有人都知道他回来了,就连学校门口卖早点的阿姨,都上前去打招呼。


走进校园,同学们一发现他,都围上来拥抱。等他返回班级的时候,他站在门口,同学们在座位上使劲鼓掌,好多女孩子边鼓掌边流泪。


那天,钱庚圆了他的心愿。


图13:班里同学欢迎钱庚回归


我觉得:有些事不是因为看到希望了才坚持的,是因为坚持了才看到了希望!


未来的旅途上,钱庚那些越来越璀璨的心愿,正等待着他去实现。


采访后记


钱庚妈妈是喜欢记录的人,她有一本厚厚的日记本,记录着儿子治疗的点点滴滴,在她手机里,存着钱庚在这场特殊旅途中的上万张照片。

作为病友群里的家属,钱庚妈妈经常愿意搭把手,比如:化疗的时候,给别的小朋友或者家长送饭,帮病友无偿打印报告单;她给广州金丝带项目捐过头发,也签署了人体器官捐献协议;钱庚爸爸也是这样的热心人,好几次深夜,他一接到病友需要帮助的电话,就毫无怨言地去急诊帮助病友。因为他们淋过雨,所以也希望替别人撑撑伞。他们也因此结交了很多好朋友,一起抱团取暖,度过了彼此最难熬的时光。

钱庚妈妈说:“其实这孩子是比较幸运的,虽然生病这件事是不幸的,但所接触到的人都是非常善良的,对于他,对于我们来说,是非常幸运的。”


口述 | 钱庚妈妈

采访&撰稿 | 冯帆

编辑 | 博雅、uu

排版 | 洁怡

校对 | 张铮

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