3岁女孩颅内肿瘤复发 在扑朔迷离的检验结果间徘徊挣扎

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:zhengty 时间:2022-01-30

本文内容及图片,已征得主人公同意,
首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

       当我第一眼看到晓语妈妈发来孩子的照片时,就被这位右手拿着封面是一支金色盛开着的向日葵《我能长大》图书,左手拿着一个巧克力奶油甜筒,露出洁白牙齿开心笑的小女孩儿吸引住了。
       因为在这充满阳光的、稚嫩的、如同天使般美丽的笑容背后是其父母和孩子在战胜残酷的病魔面前所展现的勇敢、坚强和智慧的凝结。在我眼中,你灿烂的笑容是最美。

以下内容,根据晓语妈妈口述整理。


“妈妈,上幼儿园太好了!”


       每年的九月一日,是幼儿园、中小学开学的日子。而对于我家来说,2021年这一天的到来却无比珍贵。无论是送过孩子上幼儿园或路过幼儿园门口,还是从亲戚朋友那里听说,不少孩子在刚上幼儿园的时候都会度过一段与家人分离、哭着喊着要回家的适应期。

       而经历过开颅手术、放疗、结疗、康复后的晓语,背着小书包、蹦蹦跳跳、开心地去上她盼望已久的幼儿园了,还笑着对我说:“妈妈,上幼儿园太好了!”

       看着这一幕幕温馨的画面,相信读者和我一样,心里笑开了花。是的,有时候,幸福像经历过风吹雨打后阳光雨露般滋养着的含苞待放的花蕾来之不易。



图1:2021年11月
晓语收到新出版的《我能长大》


突如其来的左肢无力


       2020年6月24日,三岁半的晓语却在经历着一场让全家人担心不已的开颅手术。

       事情要从2020年的6月17号说起,那天上午,我带着晓语和她的弟弟在她姥姥家自由自在的玩耍。

       嬉戏时,发现往常活泼、可爱的晓语却没了精神,走起路来也没了力气,甚至有点一瘸一拐。问晓语哪里不舒服,孩子一会儿说左腿疼,一会儿又说右腿疼。

       回到家后,发现晓语的左肩膀竟然耷拉下来,左手也十分无力。我们接着去了附近的医院问诊,由于医疗条件有限,地方的医院建议去大医院做肌电图。

       于是临近傍晚时分,一家人匆忙回到了自己的家中,准备第二天一早驱车一个半小时到潍坊人民医院妇儿医院做检查。

       到家当晚,我忐忑不安、彻夜未眠,电脑屏幕上查阅病情资料的搜索引擎出现的每一个关键词都像当头一棒不停地捶打着惶恐不安的自己。


慌乱的一天


       六月下旬的潍坊,夏日炎炎,闷热难耐。

       语爸开着车,我抱着尚在哺乳期的二宝,带着晓语在潍坊妇儿医院看了神经科的医生,医生说情况比较复杂,建议住院做进一步检查。

       因为没有床位,又无法加床,我预感到情况的复杂,不敢再耽误一分钟,毅然决定把哭闹的二宝托付给爷爷奶奶照看,自己和爸爸带着晓语顶着火辣辣的太阳驱车近3个小时赶到了济南儿童医院神经内科。

       经过一系列包括核磁共振的检查,医生看着结果摇着头说,情况不太好,发现孩子头部肿瘤占位,需要转至神经外科住院并尽快安排手术切除。

       主任查房时,看了片子对我说,晓语脑部肿瘤占位很明显,是恶性的。尽管晓语做核磁检查时得知了肿瘤占位这个坏消息,屋漏偏逢连阴雨,又听到医生亲口告知是恶性肿瘤的消息时,心情更加沮丧跌至谷底。



图2:手术前剃了头发


剪掉心爱的长头发

进行开颅手术


       开颅手术前有两天的准备时间,打营养神经的针剂,剪掉所有头发等等。仅这两件事,对于一个天真无邪的小孩子都是不情愿的,因为那是她全部身体的一部分,更何况还有后续更为严峻的开颅手术。

       等待手术的时间恍如隔世般,度日如年。

       两天后,6月24号下午14:17分,手术正式开始了,一位男麻醉师把晓语抱进手术室。当紧紧关上门的那一刹那,我不知道门里的世界是个什么样子,只能在外面听到了孩子的哭闹声,后来就听不到什么声音了。

       语爸因有事出去了,我自己在手术室外感到无比的孤单和无助,因为即使使尽浑身解术,也无缚鸡之力能帮助手术中的孩子什么了。

       手术室还有别的小孩在做手术,随着医生叫小孩的家属接刚做完手术的孩子,手术的门就这样不定时的开开关关。虽然开始没有听到晓语的名字,但是我的心随着每一个手术完毕的小孩儿的名字震颤着、煎熬着。

       恍惚中不知过了多久,听到了叫到了晓语的名字,我以为手术做完了。没成想医生让家属签字化验病理标本,我想是不是有不好的事情发生。

       一路小跑跟着送样本的医生,穿过医院里栋栋陌生的楼区,不知目的地在哪里,更不知病理检测结果又是如何。如果没有医生的引导,也许我就迷失在真实的幻影中。



图3:从手术室出来的晓语

       手术进行了四个小时的时间,比预计的提前了,但是提前也好,延后也罢,各种煎熬,五味杂陈。

       孩子术后第一次见到我们时,还没有什么力气,也没有哭闹,叫了我和她爸爸。左手可以抬起来了,小脸通红。我对她说:“晓语,你好勇敢!”她也回应:“嗯!我很勇敢!”

       主刀医生说手术进行的比较顺利,还给我们看了吸出来的残碎的瘤子,并说可能是个低级别的。

       在观察室时,我们没有收到不好的消息,对我们来说就是最好的消息。

       我们又重新看到了一丝希望,就像漫漫长夜中出现的一束微光。然而,后来才得知这仅有的微光就像卖火柴的小女孩在寒冬的夜晚划过的一根火柴,既没有给我们带来太多温暖,也没有给我们带来更多希望,而只是彻骨的寒冷和无以言表失落的开始。


在扑朔迷离的病理检验结果间

徘徊挣扎


       术后四天的时间里,晓语经历了一整天的发烧、三天的术后应激反应不睡觉后,终于能坐起来吃饭、睡觉了,然而这种久违的、不到半日的放松就在第二天上午医生对晓语病理的“宣判书”中戛然而止。

       医生拿着正式的病例报告说病理整体是一级,但是局部变为三级,甚至接近四级,也就是说恶性程度较高,要按照三级程度治疗。

       我多么希望这一切都不是真的,这场噩梦快快醒来。

       接下来的几天,晓语慢慢开始走路了,但是一向活泼开朗、爱说爱笑的语宝变得异常安静、沉默寡言,不愿意回到病床上,就喜欢一个人坐在角落的椅子上摆弄着手中的玩具。更不愿意出病房的门,因为她好像知道出病房门就是抽血和其他检查。

       我在病房精心照顾晓语的同时,语爸马不停蹄、快马加鞭拿着晓语的病理切片到山东肿瘤医院和千佛山医院进行会诊,会诊的结果一致:一级。我们贸然决定先不化疗了。

       之后的几天出院并到康复医院咨询了康复事宜,医生建议回家康复训练即可。



图4:康复科的晓语


又是当头一棒

两次复查后发现颅内肿瘤复发


       术后一个月,八月初,第一次复查进行的很顺利,没有发现任何病变。然而在第二次复查的11月初,医生在核磁检查结果的片子中发现,晓语脑部肿瘤复发了:1.4cm *1.7cm。

       原计划第二次复查完路过语爸四哥家走访亲友,但是在沉重的事实面前,我们一下就没了心情。见到热情的四哥和四嫂也开心不起来,更坐不下。四嫂带晓语在小区设施齐全的游乐场玩了起来,晓语玩得很开心,而我们的内心却无比焦灼,再也不敢耽搁一分钟。



图5:复查时,确认复发


       第二天,我在家陪伴两个孩子,语爸赶忙带着晓语的病理到北京宣武医院、天坛医院、世纪坛医院问诊。

       回到山东后,我们又赶往山东省肿瘤医院、齐鲁医院、省立医院和山大二院咨询问诊,权衡利弊后,根据晓语的病情,我和语爸觉得既然二次手术的风险很大,化疗效果可能不佳,我们最后决定到山东省肿瘤医院放疗。

       晓语从2020年12月7号第一次放疗到2021年1月11号结疗,每周5次,一共26次。放疗过程中,由于语爸工作忙,只陪过我们前两次。其余都是我独自一人陪着晓语。

       准备入院检查时,晓语有些害怕医院,害怕抽血,抽血时哭的稀里哗啦,好心的护士阿姨会拿着小零食哄她,她才停止哭闹,配合做心电图、做腹部彩超。



图6:吃嘛嘛香的晓语


       第一次放疗很顺利,但是第二次放疗时,怎么哄都不愿意进放疗室,灌肠用的镇静剂对她也无济于事,怎么都睡不稳,即使抱着睡着了,进了检查室机器上立刻就惊醒了。

       当时,我真的都快崩溃了,本来几分钟就能完成的事,我和晓语折腾了几个小时还没有做成。一向很少流泪的我,这次再也忍不住了,泪水夺眶而出。

       医者仁心,放疗科医生刘培让我不要着急,周六再补上一次就行了。为了鼓励配合的晓语,还奖励给她一根棒棒糖。

       后来做检查时,核磁室的苏亚医生善良而又有耐心,安慰我说,现在医学很发达,孩子一定会好起来的。那时那刻,陌生的医生和你说的每一句暖心的话语都是莫大的宽慰。



图7:晓语在山东省肿瘤医院
儿童肿瘤科活动中心玩积木

       12月18日,是晓语的四岁生日,语爸到出租屋找我们,给晓语过生日,我们一起去湿地公园走了走,这短暂美好的时光足以给我们无限的放松和再启程的力量。

       那天的冬日暖阳,让我至今难忘,那么多天暗无天日的艰难求医路,在那一瞬间释然了,无论发生了什么,我们还在一起就是最幸福的事。



图8:四岁生日,晓语选了自己喜欢的足球蛋糕


回归正常生活

爱说爱笑的宝贝回来了


       2021年1月11日,放疗终于结束了,2月8日复查做的全脑全脊髓核磁没有发现病变,放疗效果很明显。

       之后挂了三博脑科医院张俊平主任的号,评估是否需要化疗,她根据病理和基因检测结果说放疗就相当于做了治疗,不必化疗,观察就行了,并建议后续重新做个病理检查。

       在北京天坛医院做了病理检查后请影像科高培毅主任看了片子,他也说先观察就行,放疗效果很好,正常生活就行了。我们的心终于踏实下来了。

       每次从幼儿园回到家中,晓语就会兴奋的对我说起萍萍老师和小朋友们,还有幼儿园的饭菜多么好吃,有多好玩的玩具。有时,还会开心地抱着弟弟说:“你真是我的好弟弟!”

       如今,晓语勇敢了很多,每次复查做核磁扎留置针的时候,晓语也不害怕了,还会自言自语地说:“我很勇敢。”那个活泼、开朗、爱说爱笑的晓语宝贝终于又回来了。



图9:晓语五岁了
妈妈最大的愿望是看着她长大


采访后记


       采访晓语妈妈时,她诚恳地给我发来过去一年多来以日记形式详细记载的近三万字的文字,让我有机会如此近距离了解这个家庭所经历的种种曲折、所展现的坚毅并最终回归平常生活的幸福。

       我就像一个海边拾贝的人,只是捡起了我认为比较珍贵的贝壳展示给读者,而阳光下、沙滩上那么多五彩缤纷的贝壳才是他们生活的全部。因为经历那么多次的暴风骤雨,他们依然笑对人生并真诚回馈这个充满爱的人间,愿这这份美好也给你带来无尽的力量和勇气!

       感谢晓语爸爸和妈妈无私的爱心奉献和真诚分享。衷心祝福晓语宝贝健康成长、快乐每一天!



口述 | 晓语妈妈
采访&撰稿 | 宇宁
责编 | 依伊
排版 | 吴骏
校对 | 张铮

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