香柏树肿瘤儿童关爱中心项目

文章来源：香柏树儿童关爱中心作者：香柏树儿童关爱中心责任编辑：admin 时间：2018-09-29

9月9日是公益日，从今天开始，向日葵儿童联合多家公益机构推出了一系列公益活动，希望能够尽我们的力量，尽可能地帮助一些需要帮助的人，唤起社会各界参与公益的热情，把爱心传递下去！公益不只是捐款，对身边的人善意一点，甚至动动手指，把公益项目转发到朋友圈中也是一种公益，公益是一种态度！

以下内容由“香柏树肿瘤儿童关爱中心”提供

带着治疗后面目全非的孩子回家，看着出院小结上写着“定期复查”四个字儿，父母心被恐惧无助塞满。然而国内外专家共识指出，肿瘤患者结疗后是否有院外营养、心理、护理等综合康复管理，直接影响临床结局及患者生活质量和生存率。我国目前还是空白。

6岁的脑干室管膜瘤大宝的妈妈说：“害怕，不敢出院，特想跟医生求情不出院。因为孩子来时是走着来的，出院时变成不会说话，不会走路甚至一个眼球都移位了，抱着这样的孩子回家怎么办啊？！”

16岁的髓母细胞瘤孩子妈妈说：“孩子手术后象面条一样，脖子都挺不住，缄默症，因为有熟人，我们在医院赖了２个月，最后医院撵我们出来的，不敢回家啊，害怕。”爸爸说“日子没法过了，就象在等一颗不定时炸弹，什么时候爆了，日子就结束了。”

这样的故事每天都在进行中……。这样的家庭被饮食误区、虚假广告包围，盲目忌口、恶死肿瘤等各种稀奇古怪的办法都有可能用在孩子身上。

如果不是命运，香柏树的主要发起人黄铁焱也不会关注这个问题。2007年她唯一的孩子17岁小伙子，突然被查出儿童肿瘤。带着千辛万苦的治疗后完全变样儿的孩子回家，她明白孩子将面对疾病和治疗所带来的长期且严重的副作用，以及最可怕的复发转移甚至二次癌症的威胁。为此她曾一度陷入无助和恐惧。

为了帮助儿子渡过未知的康复期，她扎进现代营养学。师从营养专家边学边做，儿子在她严格营养学的照料下，不但闯过一关关的副反应，体重涨了15斤，身高长了5cm，身体恢复正常，还在第二年考上大学。如今11年过去，儿子大学毕业，又去美国读硕士，还结婚生子。

队队和女儿

看着康复的儿子，她止不住动笔把这些都记录在自己的新浪博客上分享给亲友。没想到博客却吸引了各地同病相怜的癌症孩子父母求助。想到自己一家人走过的黑暗无助，她放弃了公职，与一群爱心人士共同发起了香柏树公益，以科学、以信心更以爱的名义面向全国肿瘤儿童家庭提供康复管理培训。

一位企业家提供了1700平米的房子加入到关爱行列。 2015年5月中心对外开放，来自国内外的营养、护理、治疗、心理方面的专家加入志愿者行列，使香柏树的关爱行动全面而专业。

实操培训妈妈们

香柏树尽管地处边远寒冷的东北，却是中国目前唯一一个专门辅导癌症儿童康复的培训机构。对外开放的四个夏季已经面对面培训了来自全国28个省份的123个家庭共300人。

香柏树还立足专业优势，开展远程关爱，邀请了国内外专家6人，开展了7次网上营养、心理、护理讲座，共有3500人次收听。还撰写了《儿童肿瘤膳食营养》科普小册子，发放至全国42所医院和肿瘤儿童父母，共8000册。

志愿者和孩子

癌症儿童和父母在香柏树住宿五天，接受30学时的训练，就能掌握营养护理等康复管理基本知识和技能，平均成本费用一课时95元。总成本约2853元。由于资金不足，大部分费用由基金会承担，孩子家庭也需要要承担600元（约占总费用的21%）。可是很多癌症病孩的家庭，治疗几乎花光了所有积蓄。

知识就是力量。香柏树只要坚持走下去一年，就会有更多病孩的父母掌握康复知识，就会给更多绝望的家庭带来一线希望。看着治疗后肢体障碍体弱的孩子，黄铁焱动情的说：“母亲都是宁可以命换命的！600元，不过是月子中心半天的费用啊。”

谢谢你能关注我们做的事，谢谢你能在99公益日给香柏树捐款。

香柏树肿瘤儿童关爱中心

香柏树肿瘤儿童关爱中心是国内唯一一个专注于肿瘤儿童疗后营养、心理、护理康复管理培训的专业公益机构。香柏树癌症儿童关爱中心每一分钱捐款的使用，都要经过会计师事务所的审计。2015年，新阳光在长春设立该机构，她坐落在长春加州枫景小区一号楼二层，面积1700平米，于2015年5月23日正式对外启动。