坚定地和孩子站在一起，不让他孤身一人站在风浪中

今天是国际社工日，在这个特别的日子，我们想把目光投向一群默默守护在生命边缘的陪伴者。

他们是“拾光小屋”儿童安宁病房的社工，是孩子与家属在风浪中最温柔的扶手，他们的故事，关于陪伴、看见、倾听，也关于如何在生命最幽暗的时刻，让爱有处安放。

01当孩子说“死”的时候，其实想说什么

段畅



小小不和父母说话，在拒绝治疗的前一天晚上通过微信和妈妈交流，大段大段的文字。说不想治疗，想回家，治疗太痛苦了，宁愿去死也不想承受治疗的痛苦。

他对我说父母不理解自己，姐姐会安慰自己但也不理解自己，他们都让我坚强，可我就是很难受不想化疗，就是不如那些小孩儿坚强。

我听到了他的孤独。我对他说：“无论你做什么决定我都支持，你想回家那就回家，你想继续治疗我就明天来找你玩。”

他轻轻、淡淡的语气：“我要走。”

“可以呀。”

他开始说出更多的想法，他说起自己的疼痛，自己如何忍受的，经历的治疗过程，在网上搜索的信息等等；也和我聊起他的学校生活，他的好朋友，他养的猫，他希望有舒适的环境，他希望回家。

共情是一种能力，需要学习。没有真正地感同身受，因为我们从未体会那人遭受的，我们只能试图站在他身边，陪他一起面对他要面对的事情。

我能做的，就是坚定地和孩子站在一起，不让他孤身一人站在风浪中。

晚上他发来信息“我要走了。”

他义无反顾地走了。虽然我能理解他的抗争，但看到信息也有些伤感，或许我内心也希望他能够忍下痛苦继续治疗。脑海里出现易水送行的画面，壮士一去兮不复还。

儿童安宁社工对我来说就是用自己的生命与患儿或家属的生命对话，像生命陪伴者。对患儿和家属来说，社工像楼梯扶手一样，他们需要的时候可以扶一下，不需要的话在那里就可以，理解尊重他们的处境与知晓各种可能后的抉择，一起在生命交汇的旅程中同行一段。

刘瑜

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孩子离开了。

爸爸特意从家里挑选了两件孩子最爱的T恤——我的世界和奥特曼，布料上还残留着淡淡的、属于孩子的气息。

妈妈红着眼眶轻声地问，能不能给她留一个念想。我们便决定，用这两件孩子的衣服，为他们做一对子母骨灰袋，让爱有处可依，让思念有处安放。

大的骨灰袋，陪着孩子一同下葬，承载着全家的思念，让他在另一个世界，也能感受到熟悉的温暖；小的骨灰袋，刚好能放进掌心，日后由妈妈随身携带。

当做好的子母袋递到妈妈手中，妈妈顿时红了眼眶，爸爸连忙走过来，轻轻拍着她的肩膀，不停地说“做得真好，真的太好了”。妈妈轻轻抚摸着布料上的图案，指尖一遍遍摩挲着，像是在触摸孩子柔软的脸颊。“这样，我就可以一直陪着他，他也一直陪着我了。”妈妈轻声呢喃，语气里有哀伤，更有被慰藉的安稳。

这一对小小的子母袋，让牵挂有了形状，让思念有了寄托，往后岁月，爱与温暖，永不分离。

儿童安宁社工，就是陪着身患重病的小朋友和他们的家人，走过最难熬的日子。我们不治病、不打针，只做最温柔的陪伴者——陪小朋友说说心里话、守护他们的小美好，帮爸爸妈妈缓解难过和压力，给他们搭个肩膀。我们用耐心和温柔，让小朋友在最后的时光里感受到爱与温暖，也让爸爸妈妈不再孤单，好好陪着孩子走完这段特殊的旅程。

陈嘉雯

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8岁的源源是一名骨肉瘤终末期患者，确诊一年多，源源经历无数的放化疗，也失去了右腿，却依然没能抵挡病魔无情的脚步。因为疼痛，源源小小的身躯已濒临崩溃的边缘。

痛到极致时，源源经常会在床上哭着喊“想死”，希望医生结束他的痛苦。一声声稚嫩却绝望的呼唤刺痛在场每个人的心，我们无法给出让源源立刻解脱的回应，只能在床边紧握他的手，用掌心的温度陪他穿越黑暗时刻。

当镇痛镇静药物起效，源源的眉头舒展，此时他的眼中又会燃起痊愈的希望，仰起小脸问我们：“我还能好吗？还能活多久？”对于这个无解的问题，我轻声回应：“其实我们每个人都不知道自己生命还有多久，我们能做的就是把握好当下，你看，妈妈、医生、护士，还有社工姐姐，我们都在陪着你，希望你每天都舒服一点，开心一点，你愿意和我们一起努力吗？”

那天，源源沉默了许久，然后轻轻挣脱被我握住的手，在我的掌心比了一个“OK”，那一刻，我们完成了一场无声却郑重的约定——关于生命，也关于陪伴。

在儿童安宁服务中，社工是重要的情感陪伴者和生命见证者。面对源源这样对生命充满困惑与恐惧的孩子，我们通过倾听、共情和无条件的陪伴，帮助他在痛苦与希望之间找到情绪出口。同时协助家长面对即将失去孩子的巨大悲伤，促进家庭成员间的情感表达与连接，让“拾光小屋”不仅是生命的终点站，更是爱与温暖的延续之所。

王娜

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这双稚嫩的小手，属于9岁的欣欣。

我还记得第一次见到她的时候，她歪着头问我：“姐姐，你可不可以陪我做手工？陪我玩游戏？”语气里带着孩子特有的调皮和期待。那时候她还在做放疗，身体虽然虚弱，眼睛却亮亮的，笑起来声音清脆，像风铃。

那个下午，阳光从窗帘的缝隙里漏进来，细细碎碎地洒在病床上。爸爸妈妈守在床边，我们围坐在一起做手工——做手链、下围棋......她笑得很开心，好像要把所有的快乐都集中在那一刻。那笑声的穿透力很强，强到我至今闭上眼睛，还能听见。

还有一次团体活动中的“感恩环节”，欣欣努力用含糊不清的话，说出了那句我从未想过的“娜娜姐，我想谢谢你”。那一刻我知道，我们是互相靠近彼此的。

后来的她，日渐变得虚弱，大部分时间都在睡觉，渐渐也不再说话了。我知道我能做的，就是好好支持她的家人，让孩子最后一里路也能尽可能安稳一点。

作为儿童安宁社工，我是 “生命的陪伴者”和 “温暖的守护者” 。我相信微小的温暖也能如同蝴蝶煽动翅膀，改变一些人和事。而这段旅程，让我更理解了“生命就是此时此刻”的意义。

请永远记得我们在一起的日子，永远记得我们的爱。而一切幸福的源头，就在那当下。

孟捷

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在医院的活动室里，阳光透过窗户，把木桌染成了暖黄色。我俯下身，和两个孩子围坐在一起，手里举着画着卡通小人的画纸，轻声讲解着身体的小秘密。在这里，没有冰冷的仪器，没有紧张的治疗，只有画笔、故事与真诚的陪伴。

我的存在，让病房里的时光不再只有消毒水的味道，多了一份安心的陪伴。

这张照片定格的，不只是一场简单的生命教育课堂，更是无数个社工默默坚守的瞬间：用陪伴驱散孤独，用慰藉温暖心灵，用守护捍卫尊严，用支持给予力量。在生命最需要光亮的地方，我们以爱为灯，以专业为翼，陪孩子们好好生活，也陪他们温柔面对成长与离别。

作为儿童安宁社工，我能够发挥最大的作用是陪伴和倾听，成为一束微光，温柔陪伴重症孩子走过生命最后旅程，接住家长们难以言说的哀伤与无助。我不奢求改变生命的结局，只愿用专业与真诚，守护每一个小生命的尊严，缓解他们的痛苦，也陪困境中的家庭慢慢与告别和解，让这段艰难的旅程，少一份遗憾，多一份温暖。

张宝君

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在我成为“拾光小屋”的儿童安宁社工的第15天，我遇到了神经母细胞瘤终末期患儿小Z。

尽管医学已明确告知疾病不可逆转，但每当小Z出现些许好转，父母仍会燃起希望，尝试新的治疗方案。面对家长的反复与挣扎，我深刻理解：在生死面前，每一次犹豫都是爱的本能反应。

我与医护团队紧密协作，共同为父母做好病情解释与心理陪伴，共情他们的不舍，尊重他们在这个过程中的每一次选择与反复——因为我知道，接纳家长的情绪节奏，本身就是专业服务的重要组成部分。

在小Z生命最后的40多天里，我坚持每天到病房探访。通过床旁的游戏互动、情绪安抚和温柔的身体抚触，帮助小Z减少对治疗的恐惧，在有限的空间里创造安全与温暖的体验。

同时，我作为资源链接者，协助家庭获取所需信息，帮助小Z完成小小的心愿，让生命在最后阶段依然能感受到爱与关注。在临终准备阶段，我提前与父母沟通可能面临的变化，提供心理支持与情感陪伴，陪伴他们完成与孩子的情感告别，帮助他们带着爱平稳过渡。

这段经历让我深刻体会到：在儿童安宁疗护中，社会工作的核心不仅是解决问题，更是陪伴家庭面对问题。耐心地倾听，温柔地看见，允许他们流泪，允许他们脆弱，也允许他们在反复中寻找属于自己的节奏。当爱能够自由流动，当每一个微小的情感都被温柔承接，便是服务最珍贵的时刻。

注：文中所有孩子均为化名


2023年3月，拾玉儿童公益基金会正式启动 “拾光小屋” 儿童舒缓安宁服务项目，通过支持儿童舒缓安宁专业培训、安宁疗护病房、医务社工服务、志愿者服务、大众倡导等多方面的工作，为诊断为不可治愈的患儿及家庭提供身体、心理、社会和精神方面的整体照护及支持。

截止2025年底，已在全国9个城市(重庆、福州、广州、杭州、济南、兰州、南昌、上海、深圳)落地10个"拾光小屋"服务点，欢迎点击下方链接了解更多项目介绍！在“拾光小屋”里，发生很多温暖动人的故事.

致敬每一位在暗处点灯

在风浪中陪伴的社工

愿每一个生命

都能被温柔看见

愿每一份爱

都能在时间里

校对 | 张铮