我在儿童医院的肿瘤病房里,做一个快乐使者

文章来源:向日葵儿童 作者:柠檬姐姐 责任编辑:yangyuan 时间:2023-01-18

    大家好,我是栩柠,是深圳市儿童医院向日葵儿童·Vcare关爱空间的医务社工,孩子们都叫我柠檬姐姐。


    在九楼的血液肿瘤病房里,我是“小勇士闯关记”的见证者,陪伴着孩子们跌跌撞撞地往前走,我和孩子们之间也有了许多积极回忆。这一期手记,我想与大家分享作为一个快乐使者的故事。


    “你每天要面对着一群天真可爱而又在痛苦中挣扎的孩子......你是如何让自己坚持下去的?”


    第一次听到患儿的家长这样问我时,我的脑海陷入了短暂的空白。片刻后,一系列复杂的情绪涌出——对患儿遭遇的心痛感、对一些无法改变的事实的无力感、见证患儿和家长闯过一关又一关时的雀跃感......


    眼前一幕幕掠过,我有了答案:“我的力量来源于每一个患儿重燃希望的眼神以及发自内心的笑容。”

小勇士在空间留下的快乐瞬间


    如何让自己的工作专业又有温度,进而真正让患儿家庭受益——这是我选择成为社工的初心,也是我在临床实践工作中不断反思的内容。随着临床实务经验的累积,我逐渐形成了一种具体的方法论:做一个快乐使者,走进肿瘤患儿的心坎里。


后退一步

静待她主动把手伸向我


    确诊初期,肿瘤患儿需要面对一系列以前从未接受过的医疗操作(如骨穿、腰穿等),对他们来说是一种产生极大恐惧感的应激源——“我还没有明白发生了什么,就要接受这么多听起来‘毛骨悚然’的操作,更不知道之后我会面临什么”。


    再加上化疗副作用带来的生理性痛苦,许多孩子会选择封闭自己、拒绝与人交流,甚至长时间蜷缩在床上哭泣。

孩子们用画笔表达自己对骨穿的恐惧​


    8月中旬,病房里来了一位叫秋秋的小朋友,她被确诊为急性淋巴细胞白血病,化疗初期,她出现了一系列不良反应,那段时间,我到床边看她时,从未见过她睁开眼睛,秋秋妈妈目睹着女儿日渐虚弱的状态,情绪也逐渐崩溃。


    直到9月上旬,秋秋的身体状态才好转一些,能自行坐起来、能自主进食。但情绪仍然非常低落,我尝试与她建立关系时发现,她的眼神暗淡无光,也不愿意与人对视。


    观察到这些细节,我选择了“后退”一步——孩子经历了许多“失去自主权”的瞬间,这必然会产生不安感,我要理解和允许她产生“不相信任何人”的状态,并做一个在她身后观望的陪伴者,静待她愿意把手伸给我的时刻。


    与此同时,我也向秋秋妈妈了解她的兴趣,当知悉孩子在手工制作方面有天赋以后,我决定在即将开展的节庆活动中设置种类多样的手工环节。


    我又一次来到秋秋面前:“听说你做手工很厉害,希望你可以给关爱空间做一份节庆手工。”这份邀请其实是引导秋秋用优势视角看待自己,体验到“被关注”、“被需要”的感觉,以达到增能的目的。


    秋秋腼腆地点头答应了,并准时来到了空间。听上去只是一件小事,但我知道,这是她开始伸出手的节点,我需要再做点什么,就能拉住她的手,带她“从黑洞中往上爬”。


“等我病好了,

我想去天安门看看。”


    在节庆活动中,我安排了志愿者重点关注秋秋的状态,同时也注重在每一个重要的节点(孩子选择手工的类型、孩子完成手工)及时用积极的话语肯定秋秋的行为,充分给她增能。


    秋秋很顺利而高效地完成了一份高难度的热气球手工,我顺势询问她是否愿意记录下这美好的一刻,邀请她与志愿者合影,她马上点头同意,情绪明显高涨了许多。


秋秋在大家的陪伴下完成手工​


    活动结束后,秋秋妈妈很兴奋地与我分享孩子回到病房的状态——“我的孩子很开心!”这时候,我知道,秋秋小勇士是真的开始站起来“打怪兽”了。


    10月中旬,秋秋还参加了向日葵儿童能量加油站活动,她给志愿者写了一封信,叙述了自己确诊初期的“小勇士经历”,并且写下了自己对未来的期待——“等我病好了,我想去天安门看看。”


    我作为“爱心邮差”,在向日葵儿童团队的协助下,给秋秋对接了一位同龄的笔友,身处远方的小笔友收到了秋秋的信件后,也给她回了一封信,与秋秋约定一起去天安门。朋辈支持的力量是巨大的,秋秋收到回信后,坐在长椅上认真看了很久,露出了满足的笑容。


秋秋能量加油站信件



能量满满的秋秋


一颗葡萄味的棒棒糖

也可以是快乐“密码”


    肿瘤患儿在化疗过程中最常见的副作用是外周血的血细胞减少(骨髓抑制),可出现感染、食欲低下、恶心呕吐。


    我在实务工作中,经常遇到因食欲不振和恶心呕吐症状而情绪崩溃的患儿——孩子对于自己身体里产生的症状是很恐慌的,如果不能“快速摆脱”这些“不正常的反应”时,孩子的无力感会更加强烈,从而导致情绪崩溃。


    然然是一个非常乐观勇敢的小男孩,他擅于给许多事物赋予积极意义,我几乎没有见过他有情绪低落的状态。



然然主动预约社工服务​


    然而在7月上旬,有一次我巡视病房时,然然一见到我就开始一边苦笑一边流泪:“我没胃口,吃不下东西了,连我平时喜欢吃的东西也吃不下了,我很伤心......”他的眼泪止不住地流下来,但是嘴角还在努力保持上扬。


    我的心顿时产生了一种撕裂般的疼痛感——孩子懂事得让人心疼,面对一些无法改变的现状,我怎样才能让他重获快乐呢?


    然然的情绪和行为是自然而真实的,作为社会工作者,我需要做到接受、相信和尊重这些情绪和行为,让然然感受到被尊重与被理解。


     “柠檬姐姐看到你拿着馒头,盯着它看了很久,却怎么也吃不下去,但你又很饿,这种感觉真的很难受,对吧?所以你忍不住流眼泪了。”


    然然委屈地点了点头,把手里的馒头一放,彻底放声哭泣:“我也不知道自己为什么没有胃口,我不喜欢这样!”看到然然渲泄出情绪,我一边轻抚他的头,一边同理他的感受:“嗯,我感受到你的委屈与崩溃了,我们都非常想要改变现在的这种状态,是吗?”


    然然点点头,情绪略有一点平复,他自己抽了一张纸擦拭眼泪,叹了一口气。这时,我拿出一份五官表情贴纸,邀请他摆出一个能反映当下情绪的表情。然然很快就摆了一个“皱眉和流泪”的表情。


    我拿着他的作品,尝试与他充分互动:“柠檬姐姐看到你努力地将自己的情绪表达出来了,那么我们现在可以一起想一想,怎么做才能重获快乐呢?”然然低下头,认真地思考起来。


    这时,医生刚好来到病床前查房,询问道:“然然,你喜欢吃小零食吗?”然然猛然点头,眼睛瞪得大大的:“我喜欢吃糖!特别是葡萄味道的!”


    在场的大人们都笑了,我也找到了然然重获快乐的“密码”——一颗葡萄味的棒棒糖。


    收到棒棒糖以后,然然让妈妈录制了一个品尝糖果的视频发送给我,在视频中,他带着快乐和满足的表情向我道谢,还用五官表情贴纸摆出了“兴奋”的表情,并悬挂在床尾:“柠檬姐姐,我又变得开心起来了,谢谢你!”


然然:“你一进来就可以看见我的心情啦!”​


柠檬姐姐有话说

    肿瘤患儿在确诊疾病以后,他们需要面对生理层面变化的挑战——化疗产生的副作用、面容的改变、毛发的脱落等,与此同时还需要处理内心的孤独感——“我不能像从前那样与同龄的小伙伴一样正常生活了,一切都要按下暂停键。不管我是否愿意,每天一睁眼就要面对疾病带来的苦难,没有任何人可以代替我承受。”


    从此以后,“不快乐”便成为他们生活中的关键词。在日常的实务工作过程中,我经常看到和听到“不快乐”的画面与声音。


    而协助患儿树立积极的心态(重获快乐)对他们应对疾病的信心树立是有一定益处的。在陪伴患儿治疗的过程中,与他们构建一段段积极回忆,对于患儿的心理健康也有正向作用。


    因此,我在策划和设计服务时,遵循的原则是“以患儿为本,让患儿开心”,根据这一原则开展不同形式(情绪舒缓、音乐减压、绘画表达等)的服务。


    孩子们开怀大笑的瞬间也成为了柠檬姐姐这位“快乐使者”坚持一路前行的强大动力。我想,生命影响生命,便是如此。


医务社工 | 栩柠

编辑 | 左佳、夏雨

排版 | 夏雨

校对 | 亚丽