宝贝，我们会再见

2024年初夏，小添妈妈全面了解孩子病情进展后，做了舒缓安宁疗护的决策。小添的主治医生把妈妈的决定告诉我后，我便到病房和小添一家见面，这是我第一次看见小添。那时候，小添和妈妈、哥哥一起计划本次出院后去北京的旅程，小添对旅程充满了期待。
小添妈妈和我说：“孩子治疗4年多了，大部分时间都在医院，他很懂事，一直都配合治疗。希望小添离开世界前带他到期待已久的北京，不留遗憾。”聊天过程中，小添妈妈还和我述说了从确诊到复发的经过，也坦言希望孩子最后的时光是充满快乐和爱的。
一个月后，小添因为病情进展住进了“拾光小屋”。当我再见小添时，他已经躺在病床上，只能简单点头和眨眼回应我的话。在病房里，小添一家一同陪伴着他，和他一起回忆北京旅程中的所见所闻。
在一次病房陪伴中，小添妈妈向我求助，她曾尝试跟小添沟通他的病情，但是孩子很抗拒。后来我和小添妈妈共同探讨了孩子抗拒可能的原因，也分享了该如何和孩子谈论病情/死亡的技巧，同时也提醒小添妈妈进行生命教育时，家长对此话题越淡定，孩子的接受度也较高。
后来小添妈妈也重新调整心态，和小添回顾了从确诊到目前的治疗经历，同时借助绘本《我永远爱你》，告诉小添无论我们身在哪里，都彼此爱着对方，一同约定“我们会再见”的美好盼望。进行舒缓治疗一段时间后，小添病情稍有好转，小添妈妈计划出院回家。因为居家安宁护理需要特别细心，出院前医生帮助小添妈妈了解相关的医疗设备及护理用品，让小添舒适、有尊严地进行居家安宁。
小添回家和家人团聚一段时间后，出现了严重的鼻腔出血，于是再次入院进行对症处理，病情稳定后小添妈妈还是希望带小添回家，再见见家人。然而出院不久后，小添出现气喘、血氧下降的状况，在当地医院进行对症处理后因无法缓解小添的症状，小添妈妈向医生和我沟通了小添的最新情况，及再次入住“拾光小屋”的想法。
医生提醒妈妈回院路上需要保证小添的安全。当时小添妈妈在当地找不到转运车资源，感到非常焦虑，我和医生沟通后马上链接了转运车资源，告知小添妈妈在路上可能发生的情况及应对方法。
最后，小添一家人在“拾光小屋”陪伴小添度过最后的生命时光。在一个清晨时分，小添在睡梦中停止了心跳，安静地离开了这个世界。
小添妈妈为小添换上了他最喜欢的衣服，和小添相拥片刻后，温柔地与孩子进行了告别。后面我协助小添一家申请了“拾光小屋”项目资助金和慰问金，同时也陪伴小添一家到殡仪馆办理了火化手续。
在小添离开一个月后，小添妈妈跟我说因为家乡风俗影响，不能带孩子的骨灰回家下葬，和爸爸跑了几个地方终于找到了能安放孩子骨灰的地方。同时她也说道：在病房陪伴孩子时，幸运遇上你，让我们对孩子离开的事情不再感到恐惧，可以好好地和孩子道别。
爱不畏惧死亡，当我们用爱一起陪伴每个小小的生命时，同时为他们点亮美好的希望。在安宁的时光里，愿每个孩子都能感受到世界的温柔与美好。

宝贝，我们会再见

2024年初夏，小添妈妈全面了解孩子病情进展后，做了舒缓安宁疗护的决策。小添的主治医生把妈妈的决定告诉我后，我便到病房和小添一家见面，这是我第一次看见小添。那时候，小添和妈妈、哥哥一起计划本次出院后去北京的旅程，小添对旅程充满了期待。
小添妈妈和我说：“孩子治疗4年多了，大部分时间都在医院，他很懂事，一直都配合治疗。希望小添离开世界前带他到期待已久的北京，不留遗憾。”聊天过程中，小添妈妈还和我述说了从确诊到复发的经过，也坦言希望孩子最后的时光是充满快乐和爱的。
一个月后，小添因为病情进展住进了“拾光小屋”。当我再见小添时，他已经躺在病床上，只能简单点头和眨眼回应我的话。在病房里，小添一家一同陪伴着他，和他一起回忆北京旅程中的所见所闻。
在一次病房陪伴中，小添妈妈向我求助，她曾尝试跟小添沟通他的病情，但是孩子很抗拒。后来我和小添妈妈共同探讨了孩子抗拒可能的原因，也分享了该如何和孩子谈论病情/死亡的技巧，同时也提醒小添妈妈进行生命教育时，家长对此话题越淡定，孩子的接受度也较高。
后来小添妈妈也重新调整心态，和小添回顾了从确诊到目前的治疗经历，同时借助绘本《我永远爱你》，告诉小添无论我们身在哪里，都彼此爱着对方，一同约定“我们会再见”的美好盼望。进行舒缓治疗一段时间后，小添病情稍有好转，小添妈妈计划出院回家。因为居家安宁护理需要特别细心，出院前医生帮助小添妈妈了解相关的医疗设备及护理用品，让小添舒适、有尊严地进行居家安宁。
小添回家和家人团聚一段时间后，出现了严重的鼻腔出血，于是再次入院进行对症处理，病情稳定后小添妈妈还是希望带小添回家，再见见家人。然而出院不久后，小添出现气喘、血氧下降的状况，在当地医院进行对症处理后因无法缓解小添的症状，小添妈妈向医生和我沟通了小添的最新情况，及再次入住“拾光小屋”的想法。
医生提醒妈妈回院路上需要保证小添的安全。当时小添妈妈在当地找不到转运车资源，感到非常焦虑，我和医生沟通后马上链接了转运车资源，告知小添妈妈在路上可能发生的情况及应对方法。
最后，小添一家人在“拾光小屋”陪伴小添度过最后的生命时光。在一个清晨时分，小添在睡梦中停止了心跳，安静地离开了这个世界。
小添妈妈为小添换上了他最喜欢的衣服，和小添相拥片刻后，温柔地与孩子进行了告别。后面我协助小添一家申请了“拾光小屋”项目资助金和慰问金，同时也陪伴小添一家到殡仪馆办理了火化手续。
在小添离开一个月后，小添妈妈跟我说因为家乡风俗影响，不能带孩子的骨灰回家下葬，和爸爸跑了几个地方终于找到了能安放孩子骨灰的地方。同时她也说道：在病房陪伴孩子时，幸运遇上你，让我们对孩子离开的事情不再感到恐惧，可以好好地和孩子道别。
爱不畏惧死亡，当我们用爱一起陪伴每个小小的生命时，同时为他们点亮美好的希望。在安宁的时光里，愿每个孩子都能感受到世界的温柔与美好。

宝贝，我们会再见

2024年初夏，小添妈妈全面了解孩子病情进展后，做了舒缓安宁疗护的决策。小添的主治医生把妈妈的决定告诉我后，我便到病房和小添一家见面，这是我第一次看见小添。那时候，小添和妈妈、哥哥一起计划本次出院后去北京的旅程，小添对旅程充满了期待。
小添妈妈和我说：“孩子治疗4年多了，大部分时间都在医院，他很懂事，一直都配合治疗。希望小添离开世界前带他到期待已久的北京，不留遗憾。”聊天过程中，小添妈妈还和我述说了从确诊到复发的经过，也坦言希望孩子最后的时光是充满快乐和爱的。
一个月后，小添因为病情进展住进了“拾光小屋”。当我再见小添时，他已经躺在病床上，只能简单点头和眨眼回应我的话。在病房里，小添一家一同陪伴着他，和他一起回忆北京旅程中的所见所闻。
在一次病房陪伴中，小添妈妈向我求助，她曾尝试跟小添沟通他的病情，但是孩子很抗拒。后来我和小添妈妈共同探讨了孩子抗拒可能的原因，也分享了该如何和孩子谈论病情/死亡的技巧，同时也提醒小添妈妈进行生命教育时，家长对此话题越淡定，孩子的接受度也较高。
后来小添妈妈也重新调整心态，和小添回顾了从确诊到目前的治疗经历，同时借助绘本《我永远爱你》，告诉小添无论我们身在哪里，都彼此爱着对方，一同约定“我们会再见”的美好盼望。进行舒缓治疗一段时间后，小添病情稍有好转，小添妈妈计划出院回家。因为居家安宁护理需要特别细心，出院前医生帮助小添妈妈了解相关的医疗设备及护理用品，让小添舒适、有尊严地进行居家安宁。
小添回家和家人团聚一段时间后，出现了严重的鼻腔出血，于是再次入院进行对症处理，病情稳定后小添妈妈还是希望带小添回家，再见见家人。然而出院不久后，小添出现气喘、血氧下降的状况，在当地医院进行对症处理后因无法缓解小添的症状，小添妈妈向医生和我沟通了小添的最新情况，及再次入住“拾光小屋”的想法。
医生提醒妈妈回院路上需要保证小添的安全。当时小添妈妈在当地找不到转运车资源，感到非常焦虑，我和医生沟通后马上链接了转运车资源，告知小添妈妈在路上可能发生的情况及应对方法。
最后，小添一家人在“拾光小屋”陪伴小添度过最后的生命时光。在一个清晨时分，小添在睡梦中停止了心跳，安静地离开了这个世界。
小添妈妈为小添换上了他最喜欢的衣服，和小添相拥片刻后，温柔地与孩子进行了告别。后面我协助小添一家申请了“拾光小屋”项目资助金和慰问金，同时也陪伴小添一家到殡仪馆办理了火化手续。
在小添离开一个月后，小添妈妈跟我说因为家乡风俗影响，不能带孩子的骨灰回家下葬，和爸爸跑了几个地方终于找到了能安放孩子骨灰的地方。同时她也说道：在病房陪伴孩子时，幸运遇上你，让我们对孩子离开的事情不再感到恐惧，可以好好地和孩子道别。
爱不畏惧死亡，当我们用爱一起陪伴每个小小的生命时，同时为他们点亮美好的希望。在安宁的时光里，愿每个孩子都能感受到世界的温柔与美好。