不想“一辈子带上标签”,肿瘤复发患者只能束手无策吗

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:chenl & gaozx 时间:2021-11-06

很多时候,肿瘤不算最可怕,可怕的是消灭某一处的癌细胞后,会发现它会在身体内部各处转移,好像总也赶不走。

发现恶性肿瘤、治疗、查出转移、再治疗……当与这些狡猾癌细胞对抗的是身体还处于稚嫩时期的儿童,背后的故事更令人动容和心疼。

“妈妈,我还能活多久”

上海市第一人民医院骨科病房里,存在着一些不一样的面孔:他们都是儿童骨肉瘤患者,本应该在学校和同龄人嬉戏玩耍,却因为要和肿瘤抗争,而不得不停留在医院里。

在这个病房里,有孩子坚持学习,高考取得了佳绩(高考619分的少年遭遇“隐秘的杀手”,这究竟是什么肿瘤?),也有孩子在经历一番斗争后,情绪稍显失落。

陈卓就是其中一位。


图1:骨肉瘤患儿陈卓


和很多骨肉瘤患儿一样,一开始,陈卓也是腿疼、腿部肿胀。妈妈带孩子去医院检查,医生说不用拍片,给了一点活血止疼的药,说是软组织损伤,没有太多处理。

直到后期病情发展,来到专门的骨科门诊,看似小病的“软组织损伤”其实是恶性肿瘤。

和骨肉瘤的斗争一旦打响,就是一场漫长的拉锯战。

毕竟是孩子,一开始治疗时,陈卓态度还是很积极的。他对未来还是有很多美好的憧憬,还在想着说治好了以后的生活。

可是复发后,陈卓一家从成都来到上海继续寻求治疗,他的心态发生了变化。


图2:陈卓妈妈接受采访


陈卓妈妈内心一直有着担心,她觉得“一辈子”对自己和孩子来说是一件奢侈的事情:“他每次都在问,自己还能活多久。”


图3:陈卓妈妈接受采访


复查只晚一个月,癌细胞便已转移到肺部

在上海市第一人民医院骨科,像陈卓这样的骨肉瘤复发患者还有很多。

在门诊,骨科的华莹奇主任接诊了一个同样从外地赶来的骨肉瘤复发患者。小伙子的左腿已经截肢,这次是因为骨肉瘤肺转移,前来上海寻找新的治疗办法。


图4:因肺转移前来的骨肉瘤患者,他的左腿已经截肢


去年12月,这个患者还看不出什么问题。然而因为疫情耽误了复查,这一次的片子,已经显示了肺部多发肺转移。


图5:上海市第一人民医院骨科华莹奇主任在向家属说明情况


事实上,肿瘤细胞就像是骨肉瘤患者身体里的定时炸弹,随时都有可能发生转移,或者复发。在漫长的治疗周期里,这些总也从身体里赶不走的肿瘤细胞成为了所有患者的心结。


骨肉瘤患者的心结:转移

骨肉瘤是一种转移性非常高的恶性肿瘤。在没有化疗的治疗时代,它的肺转移高达80%以上。


图6:病房里的陈卓


血流会把肿瘤里微小的细胞带到全身的各个地方,它就像种子一样,先侵袭到血液中,然后再在第二个部位生根发芽。

在这其中,患者本身没有任何的症状,不会感到有任何的身体不适,因此也很难发现。

只有在一些特殊的情况下,例如转移灶很靠近胸膜,或者很靠近一些支气管,刺激到了这些部位,才会出现一些咳嗽的症状。

而当骨肉瘤的肺转移达到一定的程度,影响了呼吸功能以后,患儿才会出现气喘、呼吸困难——但这个时候,往往已经是晚期了。

对于多发的肺转移患者来说,由于肺部的肿瘤过多,手术对他们来说已经没有意义。但随着病情的进展,高昂的治疗费用又成为了所有家庭永远的痛。


图7:陈卓妈妈接受采访


面对凶险的转移,只能束手无策吗?


肿瘤的肺转移如此可怕,难道没有什么应对措施吗?

目前来说,唯一的办法就是在骨肉瘤确诊后,定期检查肺部CT。一般来说,复查不能超过三个月。


图8:上海市人民第一医院骨科华莹奇主任接受采访


骨肉瘤看似可怕,但是,如果进行规范化治疗,治愈率其实高达70%。


图9:上海市第一人民医院骨科蔡郑东主任接受采访


这里的“治愈”,代表的是患儿可以长期存活,能像正常孩子一样长大成人。

无论如何,坚持下去,希望总是有的。即使治疗中会遇见困难和无奈,但我们相信,小陈卓和其他的孩子们在医护的帮助下能挺过难关,成为那战胜肿瘤的70%,共同打赢这场没有硝烟的战争!

继《人间世》第二季首集《烟花》之后,上海市第一人民医院骨肿瘤科团队再度聚焦青少年骨肿瘤,以移动终端科普微剧集形式打破原有时空限制,以实例演示、真人讲解、漫画演说的方式,通过5集微短剧形象解读“骨肉瘤的前世今生”。

今天是系列微短剧的第三篇。之后,我们会继续为大家带来骨肿瘤的故事和科普,希望这些内容能为大家带来帮助,为还在与肿瘤抗争的小战士们加油!


视频来源 | 有来医生

编辑&排版 | 博雅

校对 | 阿兜·兜

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