孩子确诊白血病后，家长首先该怎么办？
文章来源：向日葵儿童 作者：向日葵儿童 责任编辑：yangnan&zhengty 时间：2020-11-08
本文内容和图片节选自向日葵儿童科普丛书《儿童白血病百问百答》，向日葵儿童编著，清华大学出版社出版。如需转载，请联系我们。
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由向日葵儿童团队及志愿者共同编写，经过26位国内外专家专业审核的《儿童白血病百问百答》，一出版就受到了许多家长的关注。为了让更多家长方便地阅读到这本书，我们将每周在公众号上连载书中的精华内容。 |
听说孩子确诊白血病的那一刻，对许多患儿家长来说，无异于接到晴天霹雳。恐慌、无助、绝望等种种情绪瞬间齐齐冲上心头，让人满腹疑问，却又不知所措。
孩子确诊白血病后，家长到底该怎么办？今天，我们就来一起看看，在孩子确诊白血病后的治疗早期，家长们常见的疑惑和解答吧！
01
Q：儿童确诊白血病后，家长首先该怎么办？
A：对一个家庭来说，当孩子被诊断为白血病时，家长一定要头脑冷静，积极面对现状，做好以下几点：
（1）接受现实，树立信心。儿童白血病大多数是可治的。家长一定要相信医院，配合医生，树立信心，协助医生进行规范性治疗。儿童白血病与成人白血病有完全不同的生物学特征，治疗效果也不同。
（2）选择合适的医院。家长要带患儿到既有儿科又有血液专科的定点医院治疗。一旦选定了医院，就要相信医生团队的力量，同时也要相信自己、相信孩子。在治疗过程中，认真坚持治疗，避免三心二意，中途放弃。
（3）全家总动员，统筹安排。建议开个家庭会议，把家里的人力、财力、精力都安排好。全家要树立起这样一个信念：孩子的病是可以治好的。孩子患病，只是其人生道路上的一个困难，是可以克服的。后期，随着孩子的治疗好转和不断成长，家长也变得更有经验，更加坚定治疗的信心。即使是经济上有困难的家庭，也不能因为贫困放弃对孩子的治疗，家长可以求助新型农村合作医疗保险（简称新农合）、政府社保基金、慈善基金会、社会救助等。
（4）与医生充分交流，从正规渠道获取疾病相关资料和信息。这一点非常关键。家长对白血病的治疗了解得越多，就越容易理医生的做法，配合医生治疗。家长配合治疗，对治疗效果有明显的正面影响。
02
Q：家长和医生沟通需要注意什么？
A：当孩子确诊白血病后，家长需要在沟通时了解以下方面的内容：
（1）孩子患的是哪一种白血病？一般儿童时期急性白血病多见，包括急性淋巴细胞白血病和急性髓细胞白血病，其中又以急性淋巴细胞白血病更常见。
（2）整个疗程大概需要多久？
（3）孩子脑脊液中是否有白血病？如果有，医生会采用什么治疗方法？
（4）骨髓抽出来之后，染色体有没有改变，基因检测显示基因有没有改变？如果有改变，那么这个改变究竟代表什么意义？
（5）化疗具体方案是什么？究竟哪一天该用什么药？该药副作用是什么？化疗需要多长时间？
（6）治疗期间饮食的建议。孩子什么可以吃，什么不可以吃？
医生希望每位家长和自己交谈病情时都能带上笔记本和笔，尽可能把自己讲的话记录下来。医生通常会讲非常多的内容，需要家长花时间消化。另外，患儿家长也需要将平时积累的问题记录下来，及时与医生沟通。
03
Q：儿童白血病可以治愈吗？
A：在儿童恶性肿瘤中，白血病属于治愈率比较高的一种；特别是急性淋巴细胞白血病，这是一种可以治愈的疾病，并不是绝症。
事实上，目前欧美国家先进的医疗单位中儿童急性淋巴细胞白血病的整体生存率达到了90%。在国内，总体治愈率大概在70%， 低危组患儿可以达到85%，已经非常接近国际先进水平。儿童急性髓细胞白血病的治疗效果比急性淋巴细胞白血病差，国内一些比较有经验的儿童血液病或肿瘤诊治中心治愈率可以达到55％～ 60%。
不过，专业人士很少使用“治愈”这个词。通常5年内白血病不复发的孩子，将来复发的概率就很小。绝大多数的急性淋巴细胞白血病儿童采用传统的治疗手段（指化疗和支持治疗），停药以后都可以恢复正常的学习和生活，极少遗留后遗症，他们可以和正常的孩子一样，升学、就业、结婚、生子。这时，我们可以认为孩子的白血病治愈了。
04
Q：早期诊疗中需要注意什么？
A：一旦怀疑孩子患上白血病或者孩子被确诊为白血病，一定要到专门的儿童医院的专科去接受规范的治疗。这样患儿就有可能获得 长期生存和治愈的希望。早期治疗最重要的是观察患儿对化疗的反应、适时调整治疗方案并坚持治疗。
05
Q：就医记录是否需要全部、长久保留？
A：从孩子开始就医起，就应该对就医记录进行长久保留，有些资料甚至需要终身保留。
即使在治疗结束之后。如果治疗更换了医院或者医生，这些记录对后来的诊疗者会有很大的帮助。因此，请在治疗期间或治疗后立即收集整理详细资料，确保医生有患儿疾病相关的所有信息, 同时也给自己留个备份。
孩子出院时，需要保留以下医疗记录：
· 任何活检或是手术后的病理报告的复印件；
· 如果孩子接受过手术，手术报告的复印件；
· 如果孩子住院治疗，出院时医生写的出院小结的复印件；
· 每种化疗药物及其他药物的最终剂量清单（有些药物有特定的长期副作用）；
· 如果孩子接受过放疗，一份放疗类型和剂量的总结，以及接受放疗的时间和地点；
· 孩子治疗主管医生的名字和病房联系电话。
06
Q：儿童白血病的治疗主要有什么方法？
A：常见的儿童白血病治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。
化疗是治疗儿童白血病最重要的手段。75% ～ 80% 的儿童白血病是急性淋巴细胞白血病，这种白血病对化疗非常敏感，儿童患者的化疗效果远远好于成人患者。因此，虽然出现了一些新的治疗手段，包括靶向药物和细胞疗法（如 CAR-T 疗法），传统的化疗仍然是治愈儿童白血病最主要的手段。
07
Q：儿童白血病需要放疗吗？
A：在儿童肿瘤治疗中，放疗通常用来照射肿瘤及其周围部位。但儿童白血病是一种全身性的疾病，通常影响面积比较大，因此放疗不是治疗儿童白血病的常规手段。一般只有中枢神经系统白血病、 睾丸白血病以及急性淋巴细胞白血病进行造血干细胞移植时需要放疗。
08
Q：儿童白血病需要动手术吗？
A：一般只有患睾丸白血病的孩子可能会需要手术。绝大多数白血病儿童不需要进行手术，主要的治疗手段还是化疗，化疗效果不好可以考虑造血干细胞移植。无论是化疗还是移植都不需要开刀动手术。
09
Q：为什么说儿童白血病第一个月的治疗很重要？
A：在急性淋巴细胞白血病和急性髓细胞白血病中，确诊后第一个月通常称为诱导缓解治疗期。这个阶段体内肿瘤细胞最多，化疗的风险最大。同时第一个月疗程结束后，孩子白血病缓解情况和微小残留病变（MRD）水平会成为其疾病危险度分组及相应后续治疗方案调整的重要依据。
通常在第一个月疗程结束后，医生会再做一次全面的检查（包括骨髓穿刺和活检等），根据染色体的改变、对化疗的反应、MRD 的改变等情况，评估孩子对化疗的反应，分析孩子的白血病是否得到缓解，以及孩子的疾病危险度分组是否有所变化，进而对最初的方案进行相应的调整。
10
Q：幼年型粒单核细胞白血病应如何治疗？
A：幼年型粒单核细胞白血病（juvenile myelomonocytic leukemia，JMML）是一种儿童的罕见恶性血液系统疾病，既不属于慢性，也不属于急性，世界卫生组织分类将其归为骨髓增生异常综合征 （myelodysplasticsyndromes， MDS）。
幼年型粒单核细胞白血病最常发生于4岁以下、特别是2岁以下的儿童，男性多于女性。常见临床表现包括皮肤苍白、皮肤出血， 发热、咳嗽、腹胀，常伴呼吸道感染、呼吸困难（因在肺部有过多 的白血病细胞）、脾脏或淋巴结肿大。皮肤损害是该病常见且重要特征，包括斑丘疹、黄色瘤、牛奶咖啡斑等。
对这类白血病，目前唯一可能治愈的治疗方法是异体造血干细胞移植。部分孩子在接受造血干细胞移植之前可能会接受化疗，以降低白血病细胞数量。
11
Q：儿童白血病的治疗一般要花多少钱？
A：对于儿童急性淋巴细胞白血病的医疗保险报销比例可以达到 50％～ 90%。国家已经实行了新农合政策，而且不同省市都制定了儿童白血病大病医保政策。如果治疗顺利，对于患儿家庭来说，需要自费的比例并不会太高，绝大多数家庭都能负担。
不过，如果在治疗过程中，孩子并发多次严重感染，或者有其他并发症需要抢救时，治疗费用会明显增加，花费很大。对于少数高危的或者表现为耐药难治型的、复发的急性淋巴细胞白血病患儿，个体化治疗方案以及造血干细胞移植的费用相应较高。
对于急性髓细胞白血病（除M3 型，即急性早幼粒细胞白血病以外）和慢性白血病，在一些没有建立针对此类白血病政府医疗保险政策的地方，医疗费用中自己承担的部分会较高，对家庭的经济压力也会较大。
12
Q：高危型儿童白血病的治疗要花多少钱？
A：对于少数高危的、耐药/ 难治型的、复发的急性淋巴细胞白血病患儿，后续要加上放疗，甚至造血干细胞移植的费用，这个费用相应较高。儿童急性淋巴细胞白血病和急性髓细胞白血病的移植需要做异体造血干细胞移植，这个费用会达到数十万元以上。当患儿和供者的配型完全吻合时，花费会略少，但后续还会有用于抗移植物排斥相关治疗的费用。
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编辑 | 严青
插画 | 勺子
排版 | 阿兜·兜
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