“我不害怕,老天爷让你当我的妈妈,你一定会救我”

文章来源:向日葵儿童 作者:王媛 责任编辑:chenl & sunqing 时间:2022-08-21

本文内容及图片,已征得主人公同意,​首发于“向日葵儿童”,转载需授权。


如果有人问,爱是什么?那么在心儿和妈妈的这个故事里,爱等于永不放弃,等于坚强,等于感恩……

作为一个单亲妈妈,心儿妈妈从孩子出生后就独自带着女儿生活。在心儿确诊肾母细胞瘤之后,心儿妈妈对孩子柔软的爱,变成了“我的女儿我来救”的坚实信念。幸运的是,她成功了!现在每天早上起醒来,一睁眼能看到心儿安睡的小脸,是她最踏实的时刻。

接下来,就让我们来听听心儿和妈妈的抗癌故事。



崩溃的北京之行

心儿和妈妈生活在甘肃白银市,这是一个距离兰州40分钟路程的五线小城市。

2019年7月,5岁的心儿因为高烧被送到白银市妇幼保健院,通常很快就结束的B超那天做了40多分钟,心细的医生发现心儿左肾部位有占位。


图2:白银市妇幼保健院的B超报告单


由于医疗水平有限,当天下午,心儿妈妈赶到白银第一人民医院找到泌尿外科主任,这次很快得到回复,应该是肾母细胞瘤。

心儿妈妈的天,瞬间塌了。

但是,她听说兰州正在开全省泌尿系统专业学术会议,抱着一丝侥幸,独自赶往兰州,希望听到专家说这是误诊。可是当医生拿着心儿的检查单给正在兰州开全省泌尿系统专业学术会议的专家看时,专家当场确认——就是肾母细胞瘤。


知识点

肾母细胞瘤是一种胚胎性的腹部恶性肿瘤,约占所有儿童癌症中的6%,是儿童中最常见的肾脏恶性肿瘤。多发于15岁以下的儿童,尤以3~4岁多见,98%的患儿确诊时小于10岁,75%小于5岁。

肾母细胞瘤初期症状不明显,常见表现为腹部包块、腹痛、腹胀、血尿、高血压,少数患儿可出现发烧、厌食、体重减轻等。

治疗方式以化疗、手术和放疗等为主,总的来说,肾母细胞瘤预后很好,总体存活率超过85%。需要注意的是,需要定期复查随访,以便监测复发及远期效应。

心儿的爸爸在外地,心儿妈妈作为家里的独生女,没有人能够跟她一起商量心儿的病情,当地的医疗条件也无法提供专业的治疗方案。

心儿妈妈一个人经历着从疑似到确定的过程,突如其来的打击折磨得心儿妈妈睡不着觉。内心虽然痛苦,可是理智告诉她不能垮。

看着马上要过5岁生日的心儿,那一刻她决定,哪怕走到天涯海角,哪怕上刀山下火海,她的女儿她来救!

心儿在兰州接受手术治疗,幸运的是当地医院请到了北京儿童医院泌尿科的专家,手术也很顺利,这似乎让心儿妈妈缓了口气。但是心儿的预后效果很差,病理结果也不太好,让心儿妈妈悬着的心怎么都放不下。

为了得到明确的结果,心儿妈妈又只身前往北京做二次病理检查,结果显示手术后14天,癌细胞就出现了比较严重的肺部转移。


图3:心儿病理报告单


这个结果让坚持了这么多天的心儿妈妈崩溃了,她拿着结果坐在儿童医院门口一直哭,晚上回到住的地方又独自哭了一整夜。边哭还边用手机查信息,得知质子重离子对恶性肿瘤有效,她就找到在日本的同学想要带着心儿出国做检查,觉得哪里有希望就要往哪去。可惜办理签证的手续很慢,又得知质子重离子并不适应肾母细胞瘤的治疗,最终放弃了这个念头。

心儿治病是个大问题,虽然不生活在一起,但是心儿妈妈和爸爸达成了一致,要给心儿治病。在兰州接受手术后10天左右,心儿被爸爸妈妈带到北京,在儿童医院的协调下,到中国医学科学院肿瘤医院接受放疗。

放疗过程并不顺利,心儿表现得非常嗜睡,第3次放疗的时候突然流鼻血,情况危急。当时心儿爸爸在宾馆休息,只有心儿妈妈在医院陪着。她全身都在颤抖,负责放疗的卢医生抱着孩子往医院外面冲,在路边拦了辆出租车。卢医生嘱咐:“快,现在赶紧去儿童医院,如果赶不上就去同仁医院!”

车上,心儿妈妈跪着求司机开快点,再快点,救她姑娘的命;路上遇到堵车,她急得没有任何办法,把身子伸出车窗,崩溃得对着外面边哭边喊要救她的心儿,那一刻她觉得,好像心儿在她手上就快没了。

一路抱着女儿赶到儿童医院,她一个人没办法又顾孩子又办住院,医生看不下去,帮忙抱着心儿,让她可以四处跑着去办手续。

本来医生想在心儿住进了儿童医院肿瘤科后进行治疗,可心儿在泌尿外科入院还没来得及转科室,就很快陷入了浅昏迷,肺部全部是血水。病情急转直下弄得所有人都措手不及。

北京的求医之行没有让心儿妈妈看到未来,她不想把孩子留在一个陌生的城市,再三考虑之后,决定带孩子回家。这时候,心儿5岁的身体被病魔折磨得只有20多斤重,所有人都觉得孩子不行了。


图4:从北京回兰州的火车上


到了兰州,心儿爸爸想留下心儿,希望能看着孩子度过生命的最后一段时间。可是姥姥给心儿包了饺子,俗话说“迎客饺子送客面”,心儿妈妈觉得,女儿一定还有救!


命运转折的山东之行

回到家的心儿妈妈不甘心,冥冥之中她觉得心儿不会就这样离开她,于是通过病友群,心儿妈妈给上海、杭州、广东、成都各地的专家发出求救信息,但是都没有回复。

不知道是不是命运给心儿和妈妈开了一扇窗,当她联系山东省肿瘤医院王景福主任时,主任第一时间就接了电话。

电话接通的瞬间,心儿妈妈懵了,怎么就通了呢?电话那边传来的是王主任温和的声音,莫名地激起心儿妈妈的所有委屈,她控制不住情绪开始抽泣。王主任说,你把孩子带来我看看,肾母没有那么难。

结束了和王主任的通话,心儿妈妈没有过多的犹豫,擦干眼泪带着所有的检查单,拉着行李去山东打前站。

心儿妈妈记得第一次见到主任的那天,已经晚上7点多了,王主任刚下了手术就被全国各地的家长一层一层围在中间,周围都是爸爸,只有她一个女性,挤不进去,她就跳起来喊。

王主任注意到她,问:“你就是兰州的那个妈妈?”当她抖着手把检查单递交过去后,王主任又一次说,肾母没那么难,你把孩子带过来看看。

这话好像一剂强心针。2019年9月26日,心儿妈妈和姥姥带着心儿来到了济南,这一来就是9个多月。当时的她们不知道明天会发生什么,也不知道结果会怎么样,心儿妈妈只知道有希望就要救女儿的命;心儿姥姥则是无条件支持自己的女儿,不管到哪儿都会陪着女儿和外孙女一起。

心儿在山肿经历了12次放疗、8次化疗和1次肺部手术。一次次危机过后,心儿也迎来生机。这期间,心儿妈妈既要陪着女儿挺过病痛折磨、安抚她焦躁的情绪,又要面对和解决治疗中大大小小的危难。

心儿在治疗过程中遇到的最大问题就是白细胞、血小板低,每次化疗都要被“打趴下”,打升白针、输血小板是常事。可疫情期间血库紧张,输不上血孩子可能就坚持不下去。心儿妈妈准备去献血,心儿知道了拼命地哭,拦着妈妈不让去,她们只能想别的办法。

有一次心儿的血小板低到了8,血还是没有来,心儿妈妈跑去血站。铁栅栏里面是一扇小窗,小窗那边是工作人员,这边是等着输血的人。

那扇小窗很矮,心儿妈妈侧弯着腰、半蹲着腿,把头伸进铁栅栏里,跟工作人员哭着说:我姑娘都三天没输上血了,这是她最后一个疗程了,要是出了危险可怎么办呀!

像这种无助又绝望的时刻,心儿妈妈不知道经历了多少次,但是在女儿的病情面前,她的自尊仿佛不值一提。


努力调解心态为了我自己更为了女儿

心儿在山肿接受第一个化疗的时候恰逢国庆节,当举国都在观看国庆阅兵的时候,病房里的压抑和外面的喜庆好像是两个世界。一位神经母细胞瘤孩子妈妈说,他们好像是被世界遗弃的孩子,这是所有恶性肿瘤患儿家长的真实感受。

面对孩子的命悬一线、面对巨大的心理和精神压力,孩子和家长的心态都在崩溃边缘。

心儿妈妈觉得,治疗期间甚至是治疗结束之后,调节好心态都非常重要,她一度因为心态调整不过来,在心儿治疗结束回到白银之后,感到了和现实生活的脱离,度过了一段心情压抑的日子。

心儿在治疗期间也曾经哭着对妈妈喊:“为什么得病的是我,就是你总是帮助这个、帮助那个,到处发好心,所以厄运才会降临在我身上,我才会得病!”看着被病魔折磨得性情大变的女儿,心儿妈妈愣怔怔地任由眼泪扑簌簌地掉,也不知道要怎么回答。

很久以后,她对心儿说:“人的一生说起来很短,也会很长,会经历很多起起伏伏、酸甜苦辣。有些人会早经历病痛,有些人经历得晚,我们只是比别人早一些。我们是上天选到的孩子,上天考验你,你成为勇士之后,这世间就再也没有你做不了的事。而且善良没有错,任何时候都不是一种过错。它是一种自觉的欣慰,是发自你内心的一种感受。”

很多孩子在治疗期间都会因为难以忍受的疼痛发脾气,不少家长心疼就任由孩子的情绪发泄。心儿妈妈注意到这个问题,在治疗期间,她跟心儿一起跳房子、拼乐高、做科学实验、写字画画,她们自己缝制手工包送给周围的小朋友。

她想让心儿知道,虽然是生病了,但肯定会好起来,遇到困难的时候眼泪并不能解决问题。

随着病情好转,原来那个活泼热心的心儿又回来了。她教一位横纹肌肉瘤宝宝说话、给她跳舞;教一位小伙伴说话、唱歌;还不怕累地端着笔记本电脑给一位南京的小宝宝看动画片,心儿说她累一点没关系,只要小宝宝能高兴。

心儿像小太阳一样,影响照耀着一起住院的小朋友。她的性格和生病前有很大的改变,遇到困难会跟妈妈交流,不让它们影响自己的情绪。


图5:治疗中的心儿


除了心态调整,心儿妈妈认为学习也非常重要。心儿刚确诊的时候她什么都不懂,就向老病友学习,仔细记录心儿在治疗期间的各项指标变化,买来各种图书一点点了解病情;在网上听各种肿瘤治疗相关的课程,没有儿童的就听成人的;她还学习饮食调理、儿童推拿和艾灸……到后来,很多家长看到她要给心儿买什么,都会要求“带一份”。

常念感恩的心儿妈妈

心儿妈妈说,她真的是一个没有什么好运的人,买彩票从来没中过,开车总会遇到红灯的车道,一生做错了很多选择。可能也正是因为这样,坏运气都用光了,唯一的好运气就是遇到了王景福主任,救了心儿一命。

说到王景福主任,心儿妈妈之前在网上搜王主任的介绍,看到所有的评价都太好了,好到让她怀疑。但是在心儿开始治疗之后,王主任和团队的敬业精神让心儿妈妈无比信服,王主任治疗的每个孩子都有一个病历本,治疗过程的每个细节都清楚地记录在案。

除了王主任,她感恩每一位给过她们帮助的人:儿童医院的张主任,外聘给心儿做手术任何费用都没收,而且在她最难的时候借给她肩膀,让她可以没有顾忌的痛哭;中国医学科学院肿瘤医院放疗科的卢主任,在她跪坐雨中恸哭的时候打来电话,安慰了40多分钟……她还感恩父母对她的全力支持和不离不弃、单位的理解和帮助。她说:“你说,我运气不好吧,可是在这个过程中,我又遇到了这么多的好心人!”

这些善意支持着她,一天一天挺了过来。她也并没有忘记这些善意,过年的时候,心儿给这些好心人录制拜年视频,送去了新春的祝福。


相互支撑的励志母女

在恶性肿瘤患者中流行着一句话:“两年一个坎,五年一个关。”现在的心儿已经结疗两年多,顺利开始小学生活。心儿幽默、爱笑又懂事,还经常会有很“睿智”的语录——

在学习生字的时候,遇到不认识的字,她会说:“我发现了特别有意思的事情,你可以不认识这个字,但是这个字的偏旁部首已经告诉你它要表达的意思了,中国文字太牛了!”


图6:心儿展示自己的手抄报


跟她一起治疗的小朋友去世了,她会说:“妹妹不在了,妈妈你要劝劝阿姨,我们都是在天上选的妈妈,她一定是觉得自己不够好,等她变得更好了,就会再回来的。”

妈妈因为没有为她提供更好的生活条件难过时,她跟妈妈说:“没有爱的房子就是水泥、就是土和砖,我们就算在外面,抱在一起也是温暖的。”

她会问妈妈:“你有没有曾经一秒钟想过要放弃我?”妈妈反问她,最难受的时候,有没有害怕过,她说:“妈妈我不害怕,我觉得老天爷让你当我的妈妈,你一定会救我。”

妈妈问她,想不想接受『向日葵儿童』的采访,她跟妈妈说:“妈妈,你答应吧,我想让生病的小朋友知道,你只是生病了,但是好了以后不影响你在游泳班得第一,也不阻挡你全年级障碍跑步得第二名。”

心儿妈妈说,有一次母女俩在公园,心儿在前面骑着自行车,突然转过身来喊妈妈,那时候刚好有一道阳光照在心儿身上,那一刻,她深深地呼吸,阳光真好、空气真好,女儿在真好!



图7:心儿说,我希望大家都知道生病好了以后一样会很漂亮


采访后记

跟心儿妈妈交谈的下午,听着她的一点一点的回忆,我一会儿被感动得泪水涟涟,一会儿又被她讲心儿机灵的样子逗笑。虽然隔着电脑屏幕看不到她的样子,但是我好像能想出她温柔而又坚定的模样。

动笔之前反复想了好久,心儿的这篇抗癌故事该要怎么写,最终我还是决定以心儿妈妈为重点,是这位单亲妈妈的坚强、坚持、坚韧,为心儿搏来了第二次生命。

这个故事再次让我领略到,母亲是一个多么伟大的角色,她可以扭转一个不幸家庭的命运,可以让家人团结在一起,可以培养出一个坚强、乐观、善解人意的孩子!


采访&撰稿 | 王媛

编辑 | 博雅、uu

排版 | 洁怡

校对 | 欣玥

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