8年前在病房上网课的白血病女孩，已经读博了！
文章来源：向日葵儿童 作者：锦源 责任编辑：zhengty 时间：2026-01-12
2017年，北方寒冬，正在读高中的女孩丢丢怎么也不会想到，一场看似普通的“感冒”，竟彻底改变了她的人生轨迹......
确诊：
命运的戏剧性陡然降临
起初只是乏力和持续低烧，丢丢并没放在心上。直到一次家庭滑雪之后，她惊讶地发现自己连走路都变得异常艰难。更令人担忧的是，她的皮肤、眼底、鼻腔和牙龈开始出现血流不止的症状。一家人匆忙赶到医院，检查结果令人震惊——血小板计数为0。一张病危通知书陡然落下，那一刻，她才意识到自己已经在死亡的边缘徘徊多次。
“我是在17岁生日当天，被告知骨髓检查结果并确诊白血病的。”丢丢回忆着这个戏剧性的场景。“当时其实并不懂白血病意味着什么，只知道是一种癌症。我甚至没觉得自己会死，只是很担心再也上不了学，无法正常参加高考，还担心会掉头发。”
真正的恐惧，是在后续化疗中一次次与死神擦肩而过时才逐渐清晰起来的。
"刚开始化疗时没什么感觉，以为就是输个液而已，然而一周后就被现实打脸。"丢丢再次回想时，仍有些心有余悸，"化疗后免疫系统基本为零，稍有细菌或病毒感染就会高烧不止。有次烧到40度合并肺炎，进了ICU；还有一次吃牛排不小心刮破喉咙，血小板几乎为0导致血流不止，又被抢救。后来慢慢对这些事都麻木了。"
经过数次惊险的化疗，“才发觉原来我离死神这么近，挺不过去我就完蛋了。”
面对这场突如其来的灾难，丢丢的家庭迅速行动起来。“很残忍的就是，生病是事实，不管多不愿意接受也必须面对。”丢丢说，“逃避不能解决任何问题，这也是父母教给我的第一个人生课题。”
托举：
一个家庭的分工与救援
面对这场突如其来的灾难，丢丢的家庭迅速行动起来。“很残忍的就是，生病是事实，不管多不愿意接受也必须面对。”丢丢说，“逃避不能解决任何问题，这也是父母教给我的第一个人生课题。”
这个课题的核心是：遇到问题，在悲伤之余马上要想办法解决和面对。
丢丢的家庭分工明确：由于大部分治疗费用都需要自费，父母毅然卖掉了房子。父亲拼尽全力工作，每天都要忙到晚上九、十点，但一有空就会打视频电话关心她的身体状况。
母亲则放下所有工作，全程在医院陪护。 尽管母亲腰不好，晚上经常睡不好，但她始终坚守在女儿身边。化疗后免疫系统几乎为零，所有食物都必须经过高压锅高温灭菌，味道难免难以下咽。母亲总是想方设法让食物既安全又可口，确保丢丢能补充足够的营养。
最让丢丢难忘的是，“有一次爸爸从外地来看我，遇到了暴风雪，在转机的机场硬是等了30多个小时，就为了来看我一眼。现在想起来眼圈都泛红。”
"尽管遭遇了很大的不幸，但是我时时刻刻都意识到我是幸福的。"丢丢说，"我在遇到任何困难和问题的时候，都有人来做我坚强的后盾。"
丢丢对自己的病情有着很客观的分析：“我在不幸的同时也是幸运的。虽然分型是中危基因突变，但是我第一个大化疗之后的预后结果达到了完全缓解。同时我当时非常年轻，身体素质很好，并且对抗生素很敏感。”
然而，在家乡完成第一个疗程的化疗后，丢丢的母亲做出了一个重大决定——要给女儿转院，不管花费多少钱。
转机：
奔赴天津与生命的“幸运”
然而，在家乡完成第一个疗程的化疗后，丢丢的母亲做出了一个重大决定——要给女儿转院，不管花费多少钱。
“虽然我第一个大化疗的预后结果不错，骨髓穿刺显示完全缓解，医保也能报销一部分，但妈妈多方打听后，认为天津血研所对M2白血病更专业。”丢丢解释说，“这种专业体现在细节上：换药方式、骨髓和腰椎穿刺手法、PICC管置入、血库调配等。后来我在英国和美国都看过病，即便校医院也是美国顶级的，我依然觉得血研所的医护团队是最专业、最细致的。”
治疗期间，丢丢还做了一件让许多人惊讶的事——在病床上坚持上网课。
信念：
病床上的网课与高考梦
治疗期间，丢丢还做了一件让许多人惊讶的事——在病床上坚持上网课。
问及如何坚持下来，她坦然答道：“就挺着呗，医生让干嘛就干嘛，积极配合。因为不想死，想着我死了爸妈怎么办？还得快点好起来上大学、找工作、赚钱给爸妈花。当时真是这么想的。”
“高考是一场竞争，学校不会因为你生病就降分录取。”她冷静得像在说别人的故事，“想去好学校就要达到它的分数标准，这是残酷的客观事实。”
她提出了一种看似矛盾却极具力量的心态：“按部就班的治疗，把自己当一个正常人参与竞争。”
如何在不舒服的身体状态下保持“像正常人一样”的心态？丢丢的答案是：保持客观和冷静，不要过度自怜和自怨自艾。“认清现实，认清自己的角色和位置，在能力允许的范围内想办法达到最优解。”
这种心态帮助她度过了化疗的艰难时刻。“多想想自己要什么，为什么学习，为什么活着。”她说，“我当时觉得我想上好大学，接受好的教育，我想成为一名优秀的工程师，我还年轻我还不想早早的死亡，我想去看遍世界。”
对于丢丢来说，学习和掌握知识，创造和拥有财富是达成目的的唯一途径。“人是要和自己过一辈子的，永远靠自己，永远爱自己，脑子里的思想和知识是自己永远能靠得住的。”
于是她选择在病床上网课。“感谢那个时候已经是互联网时代，我可以通过网络平台接受老师的辅导。”
值得一提的是，丢丢的父母在整个过程中从未给她任何压力。
尊重：
无条件的爱与被解放的自由
值得一提的是，丢丢的父母在整个过程中从未给她任何压力。
“我父母是一点压力都不给我的（包括现在），他们觉得我能活着已经是非常了不起了。”丢丢说，“这种无压力的感觉让我很轻松和自由。”
这种环境下，丢丢反而更能自己去思考想要怎样的人生。“我父母对我的所有选择都是尊重支持托举，虽然有时候他们也会担忧，但是并不会束缚我和以爱之名的绑架和控制我。”
面对治疗和学业的双重压力，丢丢从未担心过自己的未来和梦想会中断。“我的人生态度就是活在当下，当下没有死亡，以后的事以后再说，不要过度恐惧未来还没发生的事。”
她身上有一种即使在最差境况下也会想办法向上的韧劲。“举个例子，如果我身体状态不佳，高考没有考好，我也会想办法专升本，继续追梦。”
2018年，结疗后不久，丢丢就走进了高考考场，并成功考入大连理工大学。
回归：
“遗忘”过去，以新生融入校园
从医院回到校园，这个过渡阶段比许多人想象的要顺利。“其实我上大学之后就把自己当正常人。”丢丢说，“除了亲近的朋友知道以外，周围的同学包括老师都不知道我还有这样一段经历。”
她的适应秘诀很简单：“就把生病的事忘掉，自然而然就融入新生活了。既然病好了就别拿自己当病人，不要给自己找借口。”
丢丢一路从本科读到博士，支撑她的是对自我价值的追求。
这段生病经历彻底改变了她对生命的看法。“我更清楚地知道和理解刘晓庆女士的那句话‘人生除了生死无大事’。我生病之后的人生态度就是，人活着要让自己开心，舒心。”
对于丢丢来说，追求博士头衔是能让她开心的事，拿到好的绩点是能让她开心的事，获得财富也是能让她开心的事。“但是要是实在做不到就放过自己吧，让自己松弛一点，自洽一点。”
她认为，生病让她明白了活着的意义和所追求的东西。“这是好事啊，任何事情都是有好的一面和不好的一面，客观看待它。”
在选择专业方向时，丢丢追随了自己的兴趣。“我小时候梦想是当飞行员，但是我近视身体素质又不好，当个工程师也不错。”受工程师父亲的影响，她选择了喜欢的数学和物理相关专业。
“每次别人一看见我就猜测我是不是学艺术的。”她笑着说，“我说我是学机械工程搞控制的，他们都很惊讶说女生怎么学这个。这种反应让我感觉我自己很酷很棒，我也很想去亲自打破社会的刻板印象。”
如今，丢丢笑着说自己“身体倍棒”，虽然偶尔还是会有些虚弱，抵抗力也不如常人，容易感冒，但她始终保持着积极的心态。对于走过同样艰难治疗之路、进入长期康复阶段的“小勇士”们，她结合自己的亲身经历，提出了诚恳的建议。
寄语：
对病友、家长与自己的话
如今，丢丢笑着说自己“身体倍棒”，虽然偶尔还是会有些虚弱，抵抗力也不如常人，容易感冒，但她始终保持着积极的心态。对于走过同样艰难治疗之路、进入长期康复阶段的“小勇士”们，她结合自己的亲身经历，提出了诚恳的建议。
她认为，康复不仅是身体的恢复，更是心态的重建：“身体健康很重要，心态更重要。”她还引用了一项研究（doi:10.31887/DCNS.2017.19.1/fdacquisto），强调心情对免疫系统的真实影响，鼓励大家在锻炼身体的同时，也要关注自己的情绪与心理状态。
她特别提到“自我负责”的重要性：“我们要学会对自己负责，照顾好自己就是对人生最大的负责。”她建议多吃健康食物，如蔬菜水果，多补充蛋白质，少吃精加工的碳水化合物。她也坦言，不少病友在情况稍有好转时就放松警惕，甚至无节制地饮食，导致体重飙升——“这是我并不赞同的做法”。
若能回到2017年的那个冬天，面对刚确诊而惶恐不安的16岁的自己，丢丢只会潇洒又带点幽默地说一句：“加油干吧哥们，再考好点说不定就去斯坦福了。”言语中不见沉重，唯有释然与豁达。
如今，借助向日葵儿童这一平台，丢丢也主动承担起“学姐”的角色，为那些仍在奋战中的孩子和家长们传递鼓励与希望。她谦虚地说：“我并不算有多成功，未来会怎样谁也不知道，比我优秀的人还有很多。但我愿意尽一份心力，哪怕只是一点点的鼓励。”
她希望对正在治疗的孩子家长们真诚地建议：“爱是最好的良药，它可以真正滋润孩子的心灵。即使是在最艰难的治疗期间，也请尽量让孩子感受到快乐和幸福。如果真的无能为力，也请积极面对，让孩子在爱中获得力量。”
对于正在经历治疗的孩子，她的鼓励简洁而有力：“好好治病，快快康复。好了之后，尽情去玩、去做自己喜欢的事，像正常人一样生活。如何能快点好起来？唯一的方法就是：听医生的话，积极配合治疗。眼前的痛苦，都是为了以后的快乐。”
而对于已经结束治疗、进入康复阶段的人，她送上一句充满释然与祝福的话：“不必困于过去，你已迎来新生。不必纠结疾病、性别、外貌，从今天起，健康、幸福、快乐，才是你人生中最重要的事。”
从死亡的悬崖边走回，如今站在科研的高地上眺望未来，丢丢的故事充满了勇气和希望。
从死亡的悬崖边走回，如今站在科研的高地上眺望未来，丢丢的故事充满了勇气和希望。
“人生除了生死，无大事。” 而她的故事，才刚刚开始。
采访后记
“沉舟侧畔千帆过，病树前头万木春。” 丢丢的故事，正是这句诗最真实的注脚。她曾是被风暴侵袭的“沉舟”与“病树”，却凭借惊人的毅力穿越寒冬，亲手迎来了属于自己的万木春天。她的经历告诉我们：生命纵然有千钧之重，但向阳而生的希望，永远比它更重一分。编辑 | uu
排版 | 夏雨
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校对 | 陈臻宇
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