被下达死亡判决的超重症,绝美女孩康复的生命奇迹

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:dyy 时间:2020-10-22

本文内容和图片,征得主人公同意,
首发于“向日葵儿童”,转载需授权。
如果您也有康复故事分享给我们,
欢迎后台留言。

作为整个医院的“最重症患儿”,连续多次被各大医院婉拒、被告知放弃挣扎,还剩一口气游走在生死边缘,她是如何一点一滴被带回温暖的人间的?


图1


3岁的小花在床上打了个滚儿,笑嘻嘻地爬过来,伸出软软的小胳膊,环住了妈妈的脖子。


她眨巴着清亮的大眼睛,小声重复着每晚睡前的“咒语”——“依依爱妈妈,妈妈爱依依。”



这是小花妈妈每天最开心的时候。尽管白天刚刚因为和弟弟抢玩具、摔坏热水瓶、乱涂口红等事情责备过这个小捣蛋鬼,此刻孩子温软的触感和甜腻的话语,让她整个人泡进了幸福的蜜浆。



“感谢老天,还好当初坚持了下来,我现在还能抱着她。”



就在27个月前,小花因恶性肿瘤被北京、上海、天津多家医院下达了“死亡判决”。这个“全院最严重病患”在父母的坚持与努力下,竟奇迹般地治愈了。




如今3岁的小花(图2)


病倒:


确诊即告知“没有希望”



这个忽闪忽闪着大眼睛的天使宝贝,出生于2017年12月14日。



接产的医生忍不住赞叹,这娃子真好看,像年画儿上的一样。抱出来的时候,护士们竞相拍照。健康美丽的宝贝,给全家人带来了巨大的欣喜。




刚出生不久的小花(图3)


谁知100天后,小花突然开始吐奶。



起初大家以为只是肠胃不适,没有太在意。小花的情况却愈演愈烈。她几乎吃不下任何东西,甚至产生喷射似的呕吐。



2018年的3月20日,天灰蒙蒙地下着雨。同样是灰色心情的小花妈妈看着婴儿车里没精打采的孩子,决定带她去做个B超。



检查到一半时,医生突然停止了手上的动作。



屏幕上显示的,在小花后腹膜的位置,有一个黑乎乎的东西,和腹腔脏器连在一起。医生的表情变得凝重,小花妈妈感觉心脏仿佛被捏紧,有点透不出气。



在南通这样的地方,很少见小孩子有类似肿瘤的病例。



小花腹部的这个肿瘤,大小约有9cm*6cm。值班老医生严肃地告诉小花妈妈,这个东西如果没有超过脊椎中线,我们还能拼,现在已经过了,孩子没有希望了。




生病的小花(图4)


五雷轰鸣,世界一下子变得恍恍惚惚。



年轻医生劝说小花父母,你们还年轻,要不就再生一个吧……



“她如果是在手术台上没了我也就认了,如果就这样叫我放弃,作为一个母亲,我接受不了。”



绝望:


一波三折,“全院最严重”


多家大医院束手无策劝放弃



小花的病来势汹汹。



确诊后的第二天凌晨5点,孩子被转院到了上海。做完活检,确认小花是生殖细胞瘤,近乎是“儿童癌症之王”的级别。



化疗进行到第二次的时候,小花已经无法吃喝,小身体收缩得只有皮包骨头,而腹部却因为肿瘤的异常增大高高膨胀起来如同一个篮球。不正常的腹腔,同样顶到了小花的肺部,她出现了呼吸衰竭。




瘦得皮包骨却腹部异常肿大的小花(图5)


紧急状态,孩子被转进了ICU,随即下达了病危通知。



重症监护室的主任劝说小花妈妈,别折腾孩子了,去看看她,然后撤掉呼吸机吧。



不,我不看,我也不撤,我要救她。



小花妈妈开始辗转于上海、天津、北京、杭州等各家医院,寻求一线生机。



上海的医院说,我们看不好这例。



天津的医院说,太远了,不能带着呼吸机转院和麻醉,孩子折腾不起。



北京的医院说,算了,别过来了。



……



直到,小花妈妈在杭州遇到了一名“大胆”的王医生,他说:



“这个孩子还可以搏一把。”



转机:


医护的努力与信任的交付


孩子救回来了



办理好了转院手续,小花妈妈将自己最后的希望交到了浙大儿院的王主任手里。



从ICU被推出来的那天,小花已经陆陆续续用了2个月的镇静剂。原本正是长身体的时候,她却一点儿变化都没有,瘦瘦小小,皮包骨头。



妈妈俯下身,在耳边小声呼唤她,小花微微睁开眼,眼神有些陌生,小花妈妈禁不住泪流满面。




安静睡着的小花(图6)


到达杭州,多位医生即刻对小花做了详尽的评估初步,诊断包括:后腹膜巨大生殖细胞肿瘤、重度化疗后骨髓抑制、重度营养不良、多脏器衰竭、腹腔间隔综合征、重症肺炎、肺不张、肾积水……



这之中随便哪一项都是分分钟可能要命的病,却集中在了这个不足10斤的柔弱躯体上。



专家们开始量身打造一套精准的治疗方案,生命监护、营养支持、抗感染及促成血小板生成等等。



小花的生命就像是搭建在高山之巅的玻璃花,稍有一片不对位,就会支离破碎。




接着呼吸机的小小的脆弱的生命(图7)


“我冒着风险把孩子转到这里,我信任王医生。但他也不是神仙,我不希望他心理压力太大。至少我们努力过。”



悲痛之中的花妈是理智的,选择了就要相信,多余的质疑对孩子的病没有好处。她主动签下各种保证书,将自己全部的信任和希望交付给医生,殊死一搏。



重症监护室里那个大眼睛的小女孩,是浙大儿院最知名最严重的一例;



重症监护室外的那个怀着4个月的二胎体重才100斤的妈妈,是浙大儿院最辛苦最煎熬的一例。




图8


自从接触到女儿陌生迷茫的眼神,揪心的小花妈妈再也放不下。



她守候在监护室外,女儿打奶打不进去,她也无法下咽病友盛来的饭菜。每天,她都拜托做卫生的大叔看看窗边的孩子,大叔一遍又一遍转达给她,孩子睁着眼睛四处看呢,四处看呢……



整整12天,直到她看到孩子的单次奶量有增加,近乎绝食的二胎妈妈才勉强有了胃口。



上天怜爱这个漂亮的宝贝,允许她在人间再多做一世的天使。



小花像个奇迹一样,慢慢好起来了。



转院后,王主任第一时间进行了肿瘤切除手术。这最后一搏非常成功,原本有切除风险的肾也安全保住了。术后小花进入营养关,打了半个月左右高营养,奶量逐日增多。呼吸机也平稳撤掉了。



化疗进行了4次,小花整体的血象状态、胃口和睡眠都很好。所有的医生都不敢相信,竟然,真的,就这么抗过来了。



“她是笃定地被判了死刑的孩子,都说是个奇迹。”



上天同样怜爱这个有着惊人毅力的母亲,让可爱的天使再陪她一世。




主刀医生的朋友圈(图9)


成长:


水灵灵的女孩,未来可期



如今的小花,已经结束治疗一年半,明年就该上幼儿园了。



灵气十足的小姑娘,大眼睛里盛满了对世界的喜欢和好奇。



喜欢小猪佩奇,喜欢跟着早教机听火火兔的故事,喜欢自己拿着画笔涂涂抹抹搞创作,喜欢一块一块把积木搭得老高……



《三字经》和古诗词摇头晃脑就能背出来,妈妈每天教给她两个英语单词,到了第二天下午依然能妥妥记住。




如今甜甜的小花(图10)


“化疗并没有对她的智力产生什么影响,她是一个非常聪明的孩子。”



小花妈妈内心充满了劫后余生的幸福,如果这个历劫是注定的,她很庆幸是在孩子记忆尚不足的时候度过了,她不会记得痛苦的经历,也未曾忍受漫长的心理折磨。



“她就像没生过病一样。” 未来的人生才刚刚开始。



尾声



早上醒来,软乎乎的小花又滚过来抱住了妈妈的脖子。



“妈妈,你有没有想我?”



“我一晚就睡在你旁边呢,还想?”



“那我也想妈妈,爱妈妈。❤”



采访后记:



小花妈妈说,每一次讲小花的故事,都会感到揪心,又感到特别励志。小花是在爸爸妈妈的坚定信念和医生护士的不懈努力下,被抢救回来的生命奇迹。



她愿意分享故事给更多处于困境中的家庭,告诉他们,不要放弃,希望真的会来临。



一起加油!



作者 | 松鼠


编辑 | 依伊


排版 | 博雅


校对 | Sarah


相关文章

你为什么想加入向日葵?| 2018年8月

和很多优秀的葵花籽(向日葵志愿者)交流,大家碰撞出了很多火花,在未来,我们会一起做很多事儿。

en

en

新华社专访:社会力量助力改善西部儿童癌症诊疗

2021年7月27日,新华社报道了青海大学附属医院的儿科医生王兆建与儿童癌症的故事。

别被“平均水平”蒙蔽双眼 | 2019年9月

不是有希望才努力,而是努力才有希望。葵花籽们,一起加油!

向日葵儿童荣获“知乎母婴领域最佳合作伙伴”奖!

向日葵儿童荣获“2019年度知乎母婴领域最佳合作伙伴”奖!