被下达死亡判决的超重症,绝美女孩康复的生命奇迹

文章来源:向日葵儿童 作者:松鼠 责任编辑:dyy & sunqing 时间:2020-10-22

本文内容和图片,征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权。



作为整个医院的“最重症患儿”,连续多次被各大医院婉拒、被告知放弃挣扎,还剩一口气游走在生死边缘,她是如何一点一滴被带回温暖的人间的?


3岁的小花在床上打了个滚儿,笑嘻嘻地爬过来,伸出软软的小胳膊,环住了妈妈的脖子。

她眨巴着清亮的大眼睛,小声重复着每晚睡前的“咒语”——“依依爱妈妈,妈妈爱依依。”

这是小花妈妈每天最开心的时候。尽管白天刚刚因为和弟弟抢玩具、摔坏热水瓶、乱涂口红等事情责备过这个小捣蛋鬼,此刻孩子温软的触感和甜腻的话语,让她整个人泡进了幸福的蜜浆。

“感谢老天,还好当初坚持了下来,我现在还能抱着她。”

就在27个月前,小花因恶性肿瘤被北京、上海、天津多家医院下达了“死亡判决”。这个“全院最严重病患”在父母的坚持与努力下,竟奇迹般地治愈了。




如今3岁的小花(图2)


病倒:


确诊即告知“没有希望”

这个忽闪忽闪着大眼睛的天使宝贝,出生于2017年12月14日。

接产的医生忍不住赞叹,这娃子真好看,像年画儿上的一样。抱出来的时候,护士们竞相拍照。健康美丽的宝贝,给全家人带来了巨大的欣喜。




刚出生不久的小花(图3)


谁知100天后,小花突然开始吐奶。

起初大家以为只是肠胃不适,没有太在意。小花的情况却愈演愈烈。她几乎吃不下任何东西,甚至产生喷射似的呕吐。

2018年的3月20日,天灰蒙蒙地下着雨。同样是灰色心情的小花妈妈看着婴儿车里没精打采的孩子,决定带她去做个B超。

检查到一半时,医生突然停止了手上的动作。

屏幕上显示的,在小花后腹膜的位置,有一个黑乎乎的东西,和腹腔脏器连在一起。医生的表情变得凝重,小花妈妈感觉心脏仿佛被捏紧,有点透不出气。

在南通这样的地方,很少见小孩子有类似肿瘤的病例。

小花腹部的这个肿瘤,大小约有9cm*6cm。值班老医生严肃地告诉小花妈妈,这个东西如果没有超过脊椎中线,我们还能拼,现在已经过了,孩子没有希望了。




生病的小花(图4)


五雷轰鸣,世界一下子变得恍恍惚惚。

年轻医生劝说小花父母,你们还年轻,要不就再生一个吧……

“她如果是在手术台上没了我也就认了,如果就这样叫我放弃,作为一个母亲,我接受不了。”



绝望:

一波三折,“全院最严重”

多家大医院束手无策劝放弃

小花的病来势汹汹。

确诊后的第二天凌晨5点,孩子被转院到了上海。做完活检,确认小花是生殖细胞瘤,近乎是“儿童癌症之王”的级别。

化疗进行到第二次的时候,小花已经无法吃喝,小身体收缩得只有皮包骨头,而腹部却因为肿瘤的异常增大高高膨胀起来如同一个篮球。不正常的腹腔,同样顶到了小花的肺部,她出现了呼吸衰竭。




瘦得皮包骨却腹部异常肿大的小花(图5)


紧急状态,孩子被转进了ICU,随即下达了病危通知。

重症监护室的主任劝说小花妈妈,别折腾孩子了,去看看她,然后撤掉呼吸机吧。

不,我不看,我也不撤,我要救她。

小花妈妈开始辗转于上海、天津、北京、杭州等各家医院,寻求一线生机。

上海的医院说,我们看不好这例。

天津的医院说,太远了,不能带着呼吸机转院和麻醉,孩子折腾不起。

北京的医院说,算了,别过来了。



……



直到,小花妈妈在杭州遇到了一名“大胆”的王医生,他说:

“这个孩子还可以搏一把。”



转机:

医护的努力与信任的交付

孩子救回来了

办理好了转院手续,小花妈妈将自己最后的希望交到了浙大儿院的王主任手里。

从ICU被推出来的那天,小花已经陆陆续续用了2个月的镇静剂。原本正是长身体的时候,她却一点儿变化都没有,瘦瘦小小,皮包骨头。

妈妈俯下身,在耳边小声呼唤她,小花微微睁开眼,眼神有些陌生,小花妈妈禁不住泪流满面。




安静睡着的小花(图6)


到达杭州,多位医生即刻对小花做了详尽的评估初步,诊断包括:后腹膜巨大生殖细胞肿瘤、重度化疗后骨髓抑制、重度营养不良、多脏器衰竭、腹腔间隔综合征、重症肺炎、肺不张、肾积水……

这之中随便哪一项都是分分钟可能要命的病,却集中在了这个不足10斤的柔弱躯体上。

专家们开始量身打造一套精准的治疗方案,生命监护、营养支持、抗感染及促成血小板生成等等。

小花的生命就像是搭建在高山之巅的玻璃花,稍有一片不对位,就会支离破碎。




接着呼吸机的小小的脆弱的生命(图7)


“我冒着风险把孩子转到这里,我信任王医生。但他也不是神仙,我不希望他心理压力太大。至少我们努力过。”

悲痛之中的花妈是理智的,选择了就要相信,多余的质疑对孩子的病没有好处。她主动签下各种保证书,将自己全部的信任和希望交付给医生,殊死一搏。

重症监护室里那个大眼睛的小女孩,是浙大儿院最知名最严重的一例;

重症监护室外的那个怀着4个月的二胎体重才100斤的妈妈,是浙大儿院最辛苦最煎熬的一例。




图8


自从接触到女儿陌生迷茫的眼神,揪心的小花妈妈再也放不下。

她守候在监护室外,女儿打奶打不进去,她也无法下咽病友盛来的饭菜。每天,她都拜托做卫生的大叔看看窗边的孩子,大叔一遍又一遍转达给她,孩子睁着眼睛四处看呢,四处看呢……

整整12天,直到她看到孩子的单次奶量有增加,近乎绝食的二胎妈妈才勉强有了胃口。

上天怜爱这个漂亮的宝贝,允许她在人间再多做一世的天使。

小花像个奇迹一样,慢慢好起来了。

转院后,王主任第一时间进行了肿瘤切除手术。这最后一搏非常成功,原本有切除风险的肾也安全保住了。术后小花进入营养关,打了半个月左右高营养,奶量逐日增多。呼吸机也平稳撤掉了。

化疗进行了4次,小花整体的血象状态、胃口和睡眠都很好。所有的医生都不敢相信,竟然,真的,就这么抗过来了。

“她是笃定地被判了死刑的孩子,都说是个奇迹。”

上天同样怜爱这个有着惊人毅力的母亲,让可爱的天使再陪她一世。




主刀医生的朋友圈(图9)


成长:


水灵灵的女孩,未来可期

如今的小花,已经结束治疗一年半,明年就该上幼儿园了。

灵气十足的小姑娘,大眼睛里盛满了对世界的喜欢和好奇。

喜欢小猪佩奇,喜欢跟着早教机听火火兔的故事,喜欢自己拿着画笔涂涂抹抹搞创作,喜欢一块一块把积木搭得老高……

《三字经》和古诗词摇头晃脑就能背出来,妈妈每天教给她两个英语单词,到了第二天下午依然能妥妥记住。




如今甜甜的小花(图10)


“化疗并没有对她的智力产生什么影响,她是一个非常聪明的孩子。”

小花妈妈内心充满了劫后余生的幸福,如果这个历劫是注定的,她很庆幸是在孩子记忆尚不足的时候度过了,她不会记得痛苦的经历,也未曾忍受漫长的心理折磨。

“她就像没生过病一样。” 未来的人生才刚刚开始。



尾声



早上醒来,软乎乎的小花又滚过来抱住了妈妈的脖子。

“妈妈,你有没有想我?”

“我一晚就睡在你旁边呢,还想?”

“那我也想妈妈,爱妈妈。❤”



采访后记:

小花妈妈说,每一次讲小花的故事,都会感到揪心,又感到特别励志。小花是在爸爸妈妈的坚定信念和医生护士的不懈努力下,被抢救回来的生命奇迹。

她愿意分享故事给更多处于困境中的家庭,告诉他们,不要放弃,希望真的会来临。

一起加油!



作者 | 松鼠

编辑 | 依伊

排版 | 博雅

校对 | Sarah


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