膝盖疼引出白血病,她的症状和大多数患儿不一样

文章来源:向日葵儿童 作者:王芳 责任编辑:maixm 时间:2021-11-17

温暖的向日葵儿童


本文内容,征得主人公同意,

首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

豆豆又在看《哈利波特》,我问她这是读的第几遍啊,她调皮地伸出四个指头。

“行啊,你看吧,只要你喜欢。”我这一辈子最大的愿望就是看到你一直有自己喜欢的事情。

大家好,我是豆豆的妈妈。2018年5月,我8岁的女儿豆豆不幸被确诊为急性淋巴细胞白血病,去年11月,豆豆停药。三年多的时间,我们家经历了天上地下的冰火两重天,现在浴火重生了。

今天,我想在豆豆停药一周年的日子,给大家讲述我们重生的故事,给正在重生中的家庭一个希望,和一个可以看得见的未来。



图1:分别摄于2019、2020、2021

豆豆连续三年参与向日葵大使拍照活动





家里有个传说中的“别人家的孩子”

豆豆从小很活泼,爱蹦跳,也能安静下来看书。我们经常带她外出参观玩耍,博物馆、美术馆、科技馆、公园,都经常去。那时没有“鸡娃”“内卷”这样的词,但经历过的人都了解,作为上海家庭,肯定要当“鸡娃”“鸡妈”的。

豆豆在幼儿园时,我们开始了英语和数学的学习,阅读更是从小就坚持,我只要在家都会尽量陪她多阅读,每晚用卡片教豆豆认字、用认识的字编故事。

家里氛围也比较民主,我们一直把豆豆当成一个大人来对待,不仅仅是一个小孩子,有事会和她商量,让她发表意见,听她的见解。

可能也正因为这些,豆豆从小的理解能力、表达能力和自控能力比较好。升入小学后,她自己搞定学习和作业,作业中有不会或者不理解的,会想办法搞懂、学明白,把一个难题做出来了,她会很开心、很有成就感。

这么小的孩子,这么好的孩子,把自己的学习和生活安排得井井有条的孩子,天天上窜下跳的孩子,谁能想到会经历白血病呢?

感觉像做了一个梦,现在还时常感觉不真实。



3:豆豆生病前参加科学实验活动



她的症状和大多数患儿不一样


2018年5月初,豆豆发烧了一次,输液后退烧。有时感觉肚子疼,带她去医院看过几次,医生检查一番也查不出什么来。做B超,显示脾脏稍大,但也无其他异样,医生让随时观察即可。

5月下旬的一个周末,豆豆感觉左腿膝盖疼,晚上疼痛加剧,豆豆疼得哭闹不止,带她去医院,做X光片,显示有一点儿积液,没其他大问题。

可是如此疼痛,可能不仅是积液的问题。医生让我们做了核磁共振后,让我们挂血液科的号,随之又做了骨穿,一纸检查报告,确诊豆豆是急性淋巴细胞白血病低危。

知识点

儿童急性淋巴细胞白血病简称儿童急淋,是一种造血系统恶性肿瘤性疾病,主要症状有不明原因的发热、贫血、出血,以及肢体疼痛,肝、脾、淋巴结肿大等,但个体间可存在较大差异。

常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。由于病情进展迅速,一经确认,应立即进行诱导化疗。依据危险程度分级,进行相应强度、剂量的治疗,对于部分中高危及复发的患儿,需要考虑造血干细胞移植。

国内的总体生存率略低于发达国家,但五年总体生存率目前也已达到70%,低危组也可达85%以上。

豆豆的症状和大多数白血病患儿长期发烧、白细胞高、血小板低的症状不一样,脾脏肿大是初期症状,引起我们重视的是膝盖疼痛。

我们住院时,有另一位确诊白血病的男孩,他容易骨折,也一直当做骨折去治。一样的病有不一样的初期症状,除了医生专业诊断外,我们做父母的要多么的细致,才能于症状初期发现端倪。

5月31日,豆豆确诊,6月1日入院治疗。短短两天,我们的世界变了天。



图4:刚住院时的豆豆


战略上藐视敌人

战术上重视敌人


事情已发生,伤心痛苦、悲痛欲绝,都无法避免,“寝食难安”四字就是那时的真实写照。但人遇事总要往好处去想、去努力。

都已经到谷底了,肯定要想办法爬出去、站起来。生命的能量不能消耗在焦虑恐惧上,尤其是对未来还没有发生的事情上。

我给自己说,不能倒下去,一定要坚持住,我和家人的坚定和坚持、坚强和乐观会给豆豆信心和能量,让她坚信一定可以把病治好。




图5:豆豆在家学做饭


我和豆豆爸爸、豆豆奶奶互相打气、鼓励,并做好家庭分工,尽量让生活有序。此时,家人之间的团结、安慰和鼓励,对每个人来讲都特别的重要,是彼此内心力量的一个最有力的支撑。

只有内心力量还不够,更需要专业的指导和支持。

豆豆初入院治疗时,我们被生活的这一棒子打得很懵,完全不知道自己要做什么、要怎么做,有点像热锅上的蚂蚁,忍不住让自己处于一个忙碌的状态——总想为孩子做点儿什么,也只有这样才能让自己内心的折磨稍微轻一点儿。

我们在其他病友的指导下加入了病友群。群里的人同病相怜,抱团打气,一群人在群里互帮互助。病友群也是很给我们力量的一个团体。

恰在此时,『向日葵儿童』公众号的志愿者送来了一本关于白血病治疗护理的书,书中以漫画的形式通俗易懂的科普了白血病的相关知识和治疗指导。

有了这样一个科学的、专业的指导,我们心里有底了:调整心态,以积极、乐观的态度面对此事。听专业医生的话,认真配合治疗,科学照顾豆豆。

“战略上藐视敌人,战术上重视敌人。”我们和豆豆约定,一定要打败病魔小怪兽!爸爸妈妈会一直陪伴着她。

我们要和豆豆要打一场无冕之战,我们要胜利,要打胜仗!




图6:父女俩一起剃光头


化疗后,豆豆头发一把把的掉,很快成为了小光头。豆豆爸爸就剃了光头,陪着她,从外形和精神上支持她。

豆豆爸爸以前抽烟,豆豆生病后,把烟也戒了,还每天抽时间和豆豆一起写毛笔字,父女俩一起屏心静气的练习。

豆豆爸爸性格幽默,脾气温和,豆豆有什么话也很愿意和爸爸交流。我自己脾气急,有时多采用书信的方式和豆豆做深一些的沟通。




图7:豆豆妈妈记录的和豆豆刚入院时的对话


豆豆作的诗

童趣又有哲理


我们坚强、乐观的精神无形中影响到了豆豆,带给她内心的力量。治疗中的各种不适和疼痛她都坚强地走了过来,她在医院治疗期间还写了一首小诗。



它没有固定形状,但摸得到。

它没有固定颜色,但看得到。

它可以从天上降落到地上,

也可以从地上上升到天上。

它可以变得滚烫,

也可以变得冰凉。

它可以让我们生病,

也可以让我们健康。

它无处不在,

它不能没有。

它到底是什么,

让我们一起观察。




图8:豆豆写的诗


刚看到这首诗时,我们大为惊讶。

一个病痛中的八岁的孩子,每天看到最多的是医护人员、病友,还有病房里输不完的液体、大部分人脸上藏不住的焦虑和痛苦,但她却还有这样细腻的观察和纯净的感受,把我们最常见的水写得充满童趣又有哲理。

这真是一颗宝贵的赤子之心啊。

这首诗犹如一针强心剂,我和豆豆爸爸内心一下生出无穷的力量。这点儿病算什么,孩子有无限的能量战胜它。

一件事情,当你乐观面对,当你对它充满正向的向往,当你相信自己能把这件事办好,当你相信美好会到来时,你就真的能办好,好的结果也真的会到来。




图9:豆豆生病期间去看莫奈的画展


2019年8月,豆豆已经完成了结疗,进入维持阶段,正好也快要到一个新的学年开始,豆豆要回归正常生活,要回到学校了。


校长邀请我到校做演讲


回到学校和同学一起上课,一起玩耍,是豆豆特别期待的一件事情。在她回学校前,我们家长要为她做好前期准备。

第一件事就是豆豆休学了一年,三年级一学年都在医院和家里度过,现在去学校,是要接着读三年级还是跟着原班读四年级?

除了我和豆豆爸爸的想法,还要找专业的人了解——我找到豆豆的班主任,咨询她的建议。

通过班主任的建议,还有我对豆豆在学习上的了解,我们决定让豆豆跟着原班的老师和同学,直接读四年级。这样相当于跳过了三年级,但对于爱阅读的豆豆来讲,三年级的课程也完全OK的。





图10:我看书学习,豆豆和爸爸一起练习书法


另外一件事是在治疗期间,因为用药的副作用,豆豆变胖了,从以前的一个苗条的小姑娘变成了一个“小胖妹”,但她在同学的记忆里还是以前的样子,突然回班的她换了一个样子,会不会有同学取笑她?会不会有人不理解她的病疏远她?

面对这种情况怎么办?我能为她做什么?我要怎么做?我得提前为她“脱敏”。

遇到事情想办法,把精力集中在解决事情上,不浪费在无为的焦虑中,这才是最重要的。

我又找到班主任,找到校长。校长让我到学校做一次演讲。



图11:豆豆和妈妈做演讲



2019年9月,新学年开始,我以豆豆的疾病为例,普及了白血病的相关知识,讲康复期的白血病患儿与其他小朋友很多不一样的地方,并通过有趣的互动游戏,让同学们体会到了“被孤立”和“被歧视”的感觉。

那时还没有疫情,外出不用人人都戴口罩,但豆豆在学校期间需要戴口罩,我给同学们讲,是因为康复期的患儿抵抗力相对较低,戴口罩是为了保护自己,防止被外界的病毒传染。这个过程中,他们正在重建自己的免疫系统。全世界有众多已经康复的白血病患者,在免疫系统重建后,就和常人一样了。

豆豆开始了“朝八晚五”的学校生活,我们的生活也要回归到正常了。

2020年11月27日,医生说可以停掉维持的口服药了。豆豆结束了治疗!

紧接着是2021年元旦,又是一个新的一年开始。

不过两年半的时间,治疗期间所经历的种种,咬牙走过来,现在回头看,有时感觉像是很遥远的事情了。豆豆经此一事,心智也较同龄人成熟,多了一些对生命的感悟和敬畏。

人生没有白过的,不是吗?这也是一段很珍贵的经历。



寻常日子的幸福时光

豆豆是2018年的6月1日入院治疗的,恰值六一儿童节。以前她每年盼望的节日一下变了味儿,她说她害怕过这个节日了,后来的每个儿童节我们就买一个小蛋糕庆祝一下,说这是属于她自己的重生的一个节日。

后来『向日葵儿童』组织我们每年拍照留念,也是特别宝贵的一个记忆。



图122019年,2021年,豆豆和妈妈的合影



我们对豆豆也没有以前那么要求严格了,在她身体健康的情况下,在学习之余,有她自己喜欢做的事就挺好。她爱读书,爱写作,爱做美食,尤其爱做手工,经历疾病之后对生活还有这么多的热爱,这种状态不是挺好的吗?

现在豆豆每天早上六点起床,晚上九点半睡觉,奶奶一日三餐给她做营养餐,我和豆豆爸爸每天正常上班、下班,夏天吹进来的风还是那么燥热,冬日照进来的阳光还是那么温暖。

家里有书香、墨香,还有豆豆奶奶做饭的饭香,这样的寻常日子就是最幸福的时光啊。


采访后记


采访豆豆时,豆豆说:“我很强,我知道。”这句话让我感受到一种生命的力量,像大石头下的小草一样,压不住。

豆豆妈妈在采访时,也多次说“真实感才能给人力量”。豆豆妈妈爽快利索中满满的坚强乐观,就如她的人生处事原则——面对严肃、悲观的事情,要用乐观的态度去面对。

希望豆豆和她的爸爸妈妈带给你希望,带给你力量。



口述 | 豆豆妈妈

记者 | 王芳

责编 | 依伊

排版 | 凌霄

校对 | 欣玥

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