当白血病高危遭遇意外骨折

文章来源:向日葵儿童 作者:王睿 责任编辑:hanping 时间:2020-10-30


        本文内容和图片,征得主人公同意,

        首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

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        重大疾病带给每一个家庭、每一个涉及到的人都是一次比较重大的应激灾难伤害,我们怎么样从这样的伤害中找到自己的位置,如何从这样的伤害中走出来,考验着每个人的生活态度、生存智慧和价值观。

        今天向大家介绍一位勇敢的妈妈,她的故事也许能给我们带来一点启示。


图1


今年4月,本文小主人翁硕硕九岁了(图2)


两岁男孩淋巴有点肿

确认罹患急性T淋巴细胞白血病高危

        2011年4月,硕硕出生了,虎头虎脑长得可爱,在家人精心的呵护下,吃得好,玩得欢。

        硕硕两岁时,父母发现他的淋巴有点肿,当地医院的回复是“情况不太好,去大医院进一步检查一下吧”。2013年8月,父母带着硕硕来到了省城济南,经过一系列的检查,硕硕被确诊为急性T淋巴细胞白血病高危!

        夫妻俩懵了,感觉这世界玄幻了,什么意思?我是谁?我在哪儿?我遇到什么事了?为什么会是我?我家里没有什么条件会遇到这个病的,为什么呢?出了什么问题了……硕硕妈妈和爸爸抱着孩子,站在医院大门口,呆呆的一动不动,定在了那里,仅仅是淋巴结有点肿大,怎么就变成了白血病高危了?

        医生告诉硕硕爸妈,针对急性T淋巴细胞白血病,目前国内有成熟的治疗技术与流程,但因为孩子的不同情况,不能保证100%的治疗效果。治疗时间大概需要2-3年,治疗费用也比较多,手上最少要有10万元的弹性资金。

        治疗时间长,花费多,治愈率无保障,硕硕父母想都没想,就立刻办理了相关检查后,住进了济南省立医院,开启了硕硕三年治疗生涯。硕硕爸妈由此也进入一片陌生的领域。

        急性T淋巴细胞白血病是急性淋巴细胞白血病的一种。总的来说,儿童急性淋巴细胞白血病对化疗的反应较好,因此总体治愈率并不低,可以达到70%以上。

        但高危组的孩子常常对化疗反应不佳,因此治疗依然不容乐观。有些高危组的孩子后期可能需要加上放疗,甚至需要进行造血干细胞移植。


这个故事机,陪伴硕硕整个治疗期(图3)


遭遇骨折和化疗反应

扛过三年重获新生

        硕硕的病给这个家庭带来了巨大的冲击,四位老人和夫妻俩完全不能接受这个事实,对他们而言,这是一场灾难。可不论怎样,在孩子治病的这个问题上全家的决定是一致的,不论结果如何,孩子的病是一定要治的,只有努力了,才不会留有遗憾。

        孩子住院接受治疗后,硕硕妈妈很快的融入到医院的环境中,启动了每天陪着孩子打针吃药的模式。硕硕妈妈开始与病区的患儿家长聊天,咨询别人家孩子是怎么治疗的,又是如何护理的等等问题。

        硕硕妈说,当时只想着如何把孩子的病治好,每天精神都崩的紧紧的,根本考虑不了其他的事情。

        孩子太小,身边根本离不了人,需要妈妈24小时陪在孩子身边,晚上能睡个好觉都是一种奢望,长期的压力之下,妈妈得了严重的神经衰弱,以至于多年过去了,依旧没有治好。

        硕硕的治疗并不顺利。妈妈为了让硕硕有适量的运动,在家中给硕硕购买了滑板车。有一天,姥姥、姥爷来了,硕硕特别开心,不小心摔跤骨折了。全家人忙乱的将孩子送到医院,等一切忙完天都快亮了,大家又疲惫又自责,好在没人抱怨,也没人埋怨。

        这件事情让硕硕妈妈变得特别的警醒,对硕硕的照顾更加的小心了。孩子在接受化疗后,因为激素的治疗容易导致骨质疏松,如果不小心摔跤,骨折的几率会比平时大,所以家长要把孩子照顾好,尽量避免让孩子摔跤,保护好孩子。

        硕硕用了激素治疗后出现的情绪激动、不睡觉、乱发脾气的情况,对于母子两人来说这是一个非常难以解决的问题。

        因为孩子太小,很多情况下是没有办法说服孩子去配合的,因此,硕硕妈妈十八般武艺都用上了,有时候用强制的手段让孩子屈服,有时候哄孩子配合,有时候用平板给孩子打游戏或者看动画片,但更多的是让孩子听故事机里的故事。

        硕硕妈妈告诉我,用故事机给孩子听故事是最好用的一种方法,既省钱,又容易让孩子安静下来,精彩的故事解说能使孩子很快的投入进去,忘记病痛的折磨,缓解药物带来的一些刺激。

        整整三年,能让硕硕爸爸、妈妈夫妻俩人顺利熬过来,得益于他们有了共同的目标,更得益于家人的支持以及乐观的生活态度。

        这些年,夫妻俩在医院照顾孩子,四位老人负责后勤保障,一家人相互陪伴让难熬的日子也变得轻快起来。


硕硕三岁生日,化疗让他变成了小光头(图4)


害怕睡觉躲避沟通

用合适的方法陪伴孩子成长

        2016年,五岁的硕硕回到幼儿园了。他面临的第一个困难就是如何与小伙伴进行正常的交流。

        刚刚痊愈的硕硕各项指标还是很低的,无法像正常孩子一样在幼儿园呆一整天,也不知道该怎么与小朋友交流,妈妈一方面耐心的教硕硕,另一方面又积极地鼓励孩子与小伙伴交朋友。

        同时,硕硕还买了大量的绘本给孩子,带着孩子继续向阅读进军。

        如今已经上小学二年级的硕硕不仅完成了二年级需要阅读的书,还能够把六年级必背的诗词都背完了,唐诗、宋词、元曲等等传统文化经典都能顺口拈来。

        硕硕妈妈说,传统文化的力量挺强大的,也许目前孩子还不能理解这些诗词,但一定会给孩子未来的生活带来很大的影响。硕硕妈妈坚定的认为,只要孩子有丰富内心世界,格局就能与正常孩子一样。


2019年冬天,硕硕和爸爸在表演课本里的故事(图5)


        进入小学后,妈妈会及时与老师去沟通孩子的身体情况,取得老师的支持,另一方面,除了带着孩子进行体育锻炼外,还将孩子送到口才演讲班学习,让硕硕敢于在外面与人交流……类似的练习越积越多,硕硕妈妈希望这些练习能慢慢消除孩子曾经受过的创伤阴影。

        硕硕也会害怕睡觉,因为之前的腰穿治疗,都是在硕硕睡觉时进行的,这种害怕已经留在了孩子的潜意识当中了。类似的创伤在回归正常生活以后,会出现各种各样的状况,一定不能去忽视它,不要让这些所谓的问题越积越多,越早解决越好。

        如今二年级的硕硕,热爱生活,喜欢阅读,梦想也随着对外界的认识不断的变化。当看到家附近的高楼盖好后,希望自己长大后能当一名建筑工人;当看到载人飞船升空,他希望自己长大后能当一名宇航员……

        硕硕妈妈始终认为,孩子战胜了病魔,未来的路还很长,对孩子更加要加强教育,让孩子在生活中学会感恩,懂得生命的意义,最终成为对社会有真正价值的人。


能回归学校,硕硕真的超级开心(图6)


        下面这句话是硕硕妈妈最喜欢的一句话,献给大家,祝大家身体健康,一切顺利。

         “但凡不能杀死你的,最终都会使你更强大。——尼采”

采访后记

        硕硕妈妈是一位勇敢且好学的女性,她主动面对困难,努力学习调整,不断摸索出适合自己和家庭的放松方式。比如每隔一周去和同学、朋友聚会;鼓励爱人广交朋友;鼓励老人去跳广场舞,努力让家里的每一个人都有自己的爱好和空间……

        在采访中,她不断的告诉我,挫折其实是人生的一笔财富,虽然多数情况下,它会让我们茫然无措,但却是促进我们不断进步的真正动力,一定要积极地追求生活的美好,通过冥想、阅读等方式放松下来,最终生活会让我们收获美好的。

        她希望每一位患病的孩子和家长们都能有一个有意义、有价值的人生,要努力的向阳而生。


        作者 | 王睿

        责编 | 依伊

        排版 | 乔代杰

        校对 | 张铮

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