康复后做一个好医生,治病救人!

文章来源:向日葵儿童 作者:松鼠 时间:2018-11-11

        本期志愿者:

        特约记者:松鼠

        摄影:雪糕、双双、婷婷、米克


        前天,我们公众号发了若若的故事《白血病不传染,请不要孤立我们!》,大家都被这个坚强而可爱的小女孩感动了,纷纷留言,给若若加油鼓劲。也有很多家长留言讲述了自己孩子生病期间的经历,酸甜苦辣,只有经历过的人才知道。

        我们希望若若的故事能够让大家更好地了解白血病,了解这些孩子们,她们和普通的孩子不一样,经历了旁人没有经历过的痛苦;她们和普通的孩子又没什么不一样,爱玩、爱跳舞、爱画画……

        这里你会看到另一个若若。


(一)

        理发师拿起电推剪,这一次完全不需要任何精巧的考量和设计,只是细致地、全面地,不放过每一寸角落,缓缓地犁过小女孩的头顶。

        细软的发丝,一缕又一缕,轻轻地、簌簌地落下,洒落在地。十来分钟之间,镜子里出现了一个清秀的小光头。

        眼神清澈,表情有些微懵。

        “——” 一旁等候的妈妈忍不住开始抽泣。

        为了即将开始的化疗治疗,爱美的小姑娘强咬着嘴唇点头答应放弃自己的长发,放弃自己的粉红蝴蝶结和水晶发卡,从这一刻起,和病房里的哥哥姐姐弟弟妹妹一样,做一个清爽便捷的小光头。

        妈妈把剪落的头发小心地搜集起来,又认认真真洗干净了小姑娘最喜欢的红色蝴蝶结,把它们妥妥帖帖地收纳好。

        “有一天,我一定会再给她扎上的。

   小女孩最喜欢的那对蝴蝶结


(二)

        小女孩名叫若若,今年7岁了,已经走完白血病治疗的8个化疗疗程,进入吃药维持期。而在过去的504天里,若若一家历经了人生的大起大落跌宕起伏的各种滋味。

        “我听说得这个病的小孩子是十万分之四,可怎么就,碰巧,碰巧让我家孩子遇上了呢?

        说起确诊时的心情,若若妈妈依然流露出心痛的神色。

        从初露病症到确诊,前后差不多折腾了一年的时间,单骨髓抽检这项,若若就历经了4次,尤其,这是连大人都难以忍受的疼痛。

        “妈妈,这好像不是打针呀,我怎么感觉她在往外吸东西呢?

        第一次做完骨髓抽检的若若,躺在床上6小时无法动弹,面对骗她去打针的妈妈,依然天真而乖巧。

        若若妈妈回忆到,加上后来化疗时候的骨穿,若若前后一共体会了,整整16次这样深入骨髓的痛楚。但她很听话,很坚强,尽管泪水和汗水总是会打湿床单,她从不需要医生按压和灌输,她一直记着妈妈的话。

        “做一次就少一次,等病好之后,我们就去迪士尼,你可以扮演白雪公主。

若若和妈妈


(三)

        从2017329日拿到确诊结果的那天起,这个家庭连轴转的核心,就只有一件事情——倾尽全力去救她。

        彼时,若若一家正凑够新房的首付,又贷款26万用于装修。家里四世同堂,有高龄的老人和刚刚断奶的弟弟。自打弟弟出生后,妈妈也辞去小学老师的工作在家,目前家里仅能靠作为国企工程师的爸爸偿还贷款,借由外公外婆的退休工资承担家庭的各项开支。

        最艰难的时候是,由于外婆常年患有高血压,又过度劳累,造成了突发性的血管堵塞,被判定为急性心肌梗死,需要立即实施心脏搭桥手术。

        “2017年签了两张病危通知书。我手都是抖的,命运为什么会这样,若若和我妈……”

        短暂的悲伤之后是坚定的行动力。家庭主心骨的若若爸爸和妈妈,咬咬牙,承担起了愈加沉重的经济和照料的重担。

        借钱贷款,安排手术,床前看护,他们没有在任何一个环节迟疑和懈怠。无论生活抛给你多少难题,你或许会低落,或许会烦躁,但你总会一一面对,若若爸妈在用自己的行动告诉孩子,你一定要坚强,没有什么是不能解决的。


(四)

        如果说有什么事情,是若若爸妈最担心最害怕的,那就是复发。

        化疗期间,若若同病房有一个正在上小学六年级的小姐姐,她们一起画画,一起玩游戏,一起做拿着漂亮的塑料珠做手工项链……这是若若在病房里最好的小伙伴。

        而就在这个小姐姐出院前的最后一天,因为使用了5个培门冬做化疗,引发了副作用胰腺炎,当晚进了ICU就再也没能出来……

        直到现在,爸爸妈妈都没有告诉若若这个姐姐去哪里了。与此同时,这件事也给他们带来了很深的刺激。

        “我有时候做噩梦,池塘里漂浮着女尸,面部朝下,我也看不清是谁……很害怕……现在她哪怕只是流鼻血,我就会很担心。

        同楼层的病房里,还是有七八个孩子因为复发离开的。一旦复发,孩子的病情危险性就会提高很多。因此,维持期的孩子最是需要好好护理与照顾。

        餐前必用开水烫过的单独碗筷,出门在外随身背着的专用小水壶,进入地铁、超市、商场等人多的地方,一定会拿出备好的口罩。即便孩子有自己的卧室,为了方便夜晚能够随时查看若若的体温和体征,支起了小床……

        若若妈妈小心翼翼地呵护着自家的宝贝,为她构筑出爱的屏障,只希望不要惊醒复发的诱因,让它沉沉睡去,逐渐淡去,五年之后彻底与自家宝贝分离。


(五)

        即便是在生病治疗的过程中,若若从未落下学校的功课,在病房里读书认字,托小伙伴转达每日作业,期末考试的成绩单上几乎全是优+,还获得了市里追梦少年的荣誉称号。

        “疗程之间,我们就在病房学习,甚至有学习到晚上12点,课程一天都没落下。情况好的时候,还能一天2课呢~”

     小若若优异的成绩单和各类奖状

        她喜欢画画,拿起自己的画笔画城堡画公主,画彩虹与蝴蝶,画操场上欢快戏耍的少年少女,画日出、沙滩、高山和大海……她用色彩和线条触摸着世界的每一个棱角,一点点纳入自己的小宇宙。

        她参加过市里的绘画比赛,拿到儿童组的卓越奖,奖品是书包,文具盒和转笔刀,令她足足高兴了一个星期。



 

小若若创作的场景以及她的画作


        她喜欢唱歌跳舞,加入了一个名为生命小战士的团体,这个公益团体的成员很特殊,主要都是和她一样的正在接受治疗的白血病儿童。

        生命小战士们,在一群有爱心的阿姨带领下,聚会、排练、合唱、演出、举办比赛,实现心愿……他们努力向这个社会传达着自己的生命力和希望,他们和正常的儿童也没有什么不同。

        负责编排孩子们歌舞的肖老师说,若若虽然进团队时间不长,但是个性格非常好的小姑娘,每次活动都特别认真。她刚来的时候是不怎么说话的,一两次排练后,就好很多了,是个好孩子。她妈妈每次都会陪她来,从不缺席。


       公益现场身着生命小战士”T恤的若若妈妈和若若


        尽管,连加入公园里玩耍的孩子群,也羞答答地需要妈妈先去打个开场白,但若若心里,还装着一点一点触碰世界,悬壶济世的梦想。

        “我总是告诉她,一个人要有梦想,每个人都要有目标,为了这个目标去奋斗,不能因为生病而停止追梦的步伐。

        若若的梦想,是未来能够把自己的照片挂在医院墙外,会有很多人挂她的号,她要看病救人,做一个好医生。



(六)

        最后的最后,家里换了新房,外婆的心脏搭桥手术十分顺利,若若已经挺过最艰难的时候,一切的一切,都是恰到好处的幸运和完美。

        妈妈答应若若,再过不久,她就可以去迪士尼了。到时候,她一定是五彩斑斓的城堡下,那个最漂亮的小公主。


        后记:    

        非常感谢若若妈妈自述经历,确诊以来这一年多,她实在付出了太多太多。当笔者对她的母爱表示敬意之时,她托着下巴,望着阳台外那片广阔的天空和漂浮的云朵,轻轻地说,只要孩子健康快乐就好。

        到此处,若若家的故事就告一段落了,这是一个皆大欢喜温暖励志的故事。若若一家积极分享的态度,也是想要告诉更广大的患儿家庭,不怕的,没关系,一切都会好起来的。

        有关于文中提到的生命小战士,这是一个由爱心志愿者发起,活跃于成都地区,一群患儿和小志愿者组成的儿童团体,他们唱歌、跳舞、画画、比赛、追梦。他们的组织发起人来自各行各业,为这个团体十几年如一日地付出与耕耘。后续,笔者会采录更多他们的故事,敬请期待~


      (注:文中人物名均为化名)


        

往期推荐:
        

白血病不传染,请不要孤立我们!

一位医生眼里的儿科肿瘤病房

最糟糕的不是困难本身,而是我们放弃希望!

儿童白血病是装修引起的吗?

外卖妈妈的生死日记:我在跟女儿的生命赛跑


相关文章

生存率 97.3 %,这种新的儿童白血病细胞疗法靠谱吗?

这种疗法能够加速免疫系统的重建,在不增加移植物抗宿主风险的前提下,加强移植物抗白血病的效果。

农药杀虫剂可能导致儿童癌症和智力低下(上)

农药、杀虫剂、除草剂等化学品很可能是儿童癌症的致病因素之一。

儿童血液病移植适应症及移植时机

河北燕达陆道培医院儿童造血干细胞移植科孙瑞娟讲述儿童血液病移植时机

儿童白血病的维持治疗

中山大学附属第一医院儿科血液专科主任罗学群讲述白血病的维持治疗

患白血病这年,我是怎么度过的?

我深深地感受到它的寒意,突如其来的高烧,将我拖入癌症的深渊。

  • 智能小助手
    提供症状速查服务
  • 智能小助手
    提供症状速查服务
    发送

常见问题