当儿科护士成为患儿妈妈，一家人同舟共济，并肩闯关

今天故事小主人公民宇的妈妈，是一名儿科护士，因为民宇的意外患病，成为了白血病患儿妈妈。专业的医护背景帮助她陪伴孩子克服种种困难，顺利结疗；而治疗路上的点点滴滴，也让她回归职场后，常以同路人的角色，更加感同身受地帮助着更多小白家庭。



2017年5月，因为民宇出现全身淋巴结肿大，妈妈带他到医院做了淋巴结活检和骨穿检查。

病理报告提示不是一个好的结果，妈妈就算作为一名护士，就算抱有些许侥幸的心理，也被这几个冰凉刺骨的文字一下子击溃了，瞬间泪如雨下，但是当时民宇奶奶，一名对这个结果没有基本认知的普通老人，第一时间提出的是尽快去治疗，就算卖房也要去治病，爸爸也没有一丝犹豫，他认为面对现实、起身行动、及时接受治疗才是战胜疾病的最佳出路。

爸爸妈妈向身边的朋友同事多方咨询，听取大家的建议，为了孩子能够得到更好地治疗，爸爸妈妈决定前往广州寻医治病，怀着忐忑的心情，爸爸妈妈在同事、家人的支持下，3天内解决工作交接，一家三口踏上了羊城求医征程。

然而，第一家就诊的医院因床位满员而无法当即接诊。经转诊介绍，爸爸妈妈带着民宇来到了中山大学附属第一医院儿科血液专科，祈求在这儿能找到最佳治疗方案。

很幸运，当面诊罗学群教授时，罗教授明确告知民宇妈妈，民宇所确诊的疾病——急性B淋巴细胞白血病，是急淋白血病中最常见的一种类型，治愈率可达80%左右。

医护背景出身的妈妈凭借着自己丰富的医学知识和经验，和爸爸商量后决定留在广州治疗。面对要暂时停止工作，远离家乡，爸爸和妈妈迅速做出应对，并得到了各自单位的支持；同时，奶奶在家乡独自承担了照顾哥哥的任务，让爸爸妈妈完全没有后顾之忧，安心在广州照顾民宇。

经过一周的等待，民宇妈妈带着民宇住进了医院，开启了“升级打怪”的历程。

​民宇和妈妈



爸爸很快在医院附近找到了暂时安顿的房子，作为一个没有进过厨房的人，开始与柴米油盐酱醋茶打交道，为民宇和民宇妈妈提供营养可口的一日三餐，还穿梭于各大商超采购必要的生活物资，也时常在医院大楼内跑上跑下缴费、办手续，为孩子顺利治疗提供了坚实的后勤保障；

妈妈在医院全天候陪伴民宇，与医护救治团队保持随时沟通，遵照医嘱按时做好民宇的生活护理，积极配合医生护士的治疗，多方合力保证治疗效果向最理想的状态发展。

他们将康复的渴望化作无形的力量，预后良好的希望种子默默被种下，战胜病魔的信念在心底回想，一家三口深信——同舟共济，熬过眼前这一波三折后，终将看到希望。

​住院期间的小民宇



人文关怀、游戏化治疗

在病房里，常人望闻生畏的化疗注射、腰部穿刺、打针抽血是每个“抗白小勇士”的必经之路。然而，依据妈妈的陈述，民宇记忆最深刻的事情是游戏室里的各种游戏活动。“只要积极配合治疗就有机会去到活动室搭积木、玩车车、做手工、画画涂鸦、拼图”，印象最深刻的陌生人是“掌管一屋子玩具的哥哥姐姐们”。童趣和快乐的回忆依旧萦绕在民宇的心里。

有了“不错过游戏时间”的目标，除了积极配合治疗，在闲暇时间里，民宇沉浸在玩乐的世界里，收集贴纸换礼物、表现好时盖印章、特殊节日领赠品等激励措施分散着孩子的注意力、给予其精神支柱，压力和恐惧都被暂时卸下。

各种新奇的体验极大地激发了民宇的好奇心，时刻惦记着游戏室的欢声笑语，帮助他“升级打怪”，尽可能地把打针的痛苦都抛诸脑后，积极乐观地对抗病魔，争取更快、更顺利地完成治疗。为此，民宇妈妈非常感谢在院内组织各项活动的广州金丝带等当地公益组织。

值得一提的是，除了孩子“释放天性”专属的娱乐方式，民宇妈妈在采访中认为，家长在病床旁多学习、多阅读、多了解也是值得一试的消遣之道，这些举动不仅能使自己和孩子坦诚相待，还能减少信息差，更好地与医生护士们建立信任，推进治疗的步伐。

向日葵儿童公众号上的科普文章和视频在治疗期间都给予她很多帮助，在医院陪伴儿子的过程中打开了知识盲区，汲取到了更多养分，主动地聆听旁人的声音、自我式提升、接受新知识也是一种激励自己、理解孩子、鼓起勇气、坚持不懈走下去的良方秘药。

在医疗团队精湛的技术下，民宇的病情得到了控制，都在往好的方向发展，各项检查指标回归正常——血象趋于平稳、淋巴细胞数处在正常范围、血小板和血红位于常规值间，免疫力提升，于2017年12月进入维持期，医护团队定期进行回访工作，在防护方面进行了细致的叮嘱并给出了专业的建议，公益组织的工作人员也定期关心问候民宇的情况，了解进一步的身体康复情况。



回到广西，一家三口和家人重聚一堂。民宇的爸爸妈妈顺利回到了各自工作的岗位上。身为护士，铭宇的妈妈结合自己陪伴儿子在广州抗白的经历，将医疗人文关怀和情绪疏导技巧融入到自己的日常工作中。

旧书不厌百回读，熟读深思子自知——她以“同路人”的经验，向儿童血液科病患家属推荐《科普护理绘本》《儿童血液病百问百答》系列丛书、向日葵儿童公众号及小程序，鼓励患者家属利用手上的手机通过公众号资源不断学习营养搭配、药物服用、临床护理等基础知识，以此拓展眼界、丰富知识储备，让大家更了解自己的身体，学会保护自己，以自我提升的方式为自己家庭加油打气。

她用自己亲身的经历为正在钦州接受治疗的患者和家庭送出最好的鼓励；与此同时，在医院升级的背景下，她还主动承担收治肿瘤患儿的新科室建设任务，为科室申请丰富的纸质书籍，以饱满的热情为自己家乡的医疗事业贡献专业力量。

​



轻舟已过万重山，那个曾经活泼好动的孩子重新踏上了正常的生活轨道。民宇顺利地进入了小学开启求学生涯，还在自己未知的领域积极探索兴趣爱好——拿起画笔画一幅简笔画、骑上自行车陪妈妈在沿河边赏花、穿上跑鞋和爸爸一起锻炼身体、去到球场和小伙伴们一争高下......

大病愈后，大家都珍惜着来之不易的健康，除了在日常做好防感染工作以外，妈妈期待儿子能够在书山学海中更上一层楼。作为一名货真价实的“小吃货”，民宇的胃口不时让家人操心，爸爸妈妈在饮食上对他多加关照，十分注重孩子的膳食均衡和营养搭配，并每隔半年去到医院做复查。

爸爸妈妈经常鼓励他：“你是我们的心肝宝贝，无论之后遇到什么，我们一同面对！”

​现在的民宇和爸爸



随着医疗水平的进步与各项技术的提升，再加上过往病例的经验教训为医生指明的诊断方向，一些旧观念意识主导下的疾病不再是不治之症。然后，医学并非是万能的，选择权一直都在自己的手中，而当我们选择了医生后，请相信Ta。爱与温暖相伴，医生、患者、社会力量，大家都在同一搜船上，欲使这艘在惊涛骇浪中的船乘风破浪、抵达彼岸，必须共同努力、多方携手，和谐一致，风雨同舟。

感谢每一位善心人士的关注和参与，欢迎更多有识之士和我们一起呵护每位“抗白小战士”。

它像甘露一样从天上降下尘世；

它不但给幸福于受施的人，

它同样给幸福于施与的人。

——莎士比亚

口述 | 民宇妈妈

撰文 | 蕴萱

编辑 | uu

排版 | 夏雨

校对 | 秀秀