新诊断儿童白血病须知

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 时间:2018-10-09


        主题新诊断儿童白血病须知

        时间:20160820


        主讲专家:

        孙炜丽 医生

       美国洛杉矶希望之城癌症中心的儿童白血病科负责人,主持并参与多项临床一二期的儿童血液肿瘤的新药试验。孙炜丽医生在圣裘德儿童研究医院取得博士学位,在爱因斯坦医学院做儿科住院医师,在纪念斯隆凯特琳癌症中心的儿童血液肿瘤科完成儿童血液专科培训。


        向日葵志愿者:

        张美超,李阳,李佳


        大家好!我是孙医生,今天非常荣幸跟向日葵一起来分享一下我治疗白血病的经验。


        1、诊断


        医生告诉我我的孩子得了白血病,什么是白血病?白血病的症状有哪些?


        今天在回答这个问题之前,我要讲一下这个讲座是针对家里有孩子刚刚诊断出白血病的家长们,讲座的内容会倾向于孩子刚刚诊断后家长有些问题该怎么样问。在介绍这个的时候我先大体跟大家讲一下,主要是讲一下大的内容比如诊断啊治疗啊,讲完之后再分细节讲。

        很多时候当你们知道孩子得了白血病的时候,一定要知道白血病是有很多种的,各种白血病的治疗方案不一样,预后也不一样,所以当你知道你的孩子得了白血病的时候一定要问清楚是哪一种白血病。

        儿童当中最常见的白血病是急性白血病。急性白血病又分为两种,一种是急淋,急性淋巴系统白血病;一种叫急非淋或者叫急粒,急性粒细胞白血病,两种白血病是不太一样的。

        白血病其实很多时候没有特殊症状的,一般很常见的情况是孩子会发烧,发烧很多天,有时候胃口不好,或是没有精神,有时候家长发现皮下出血点,有淤血,刷牙的时候会牙龈出血,这些都是白血病的症状。

        白血病的诊断其实是比较容易的,一般的时候孩子发烧哭哭闹闹不肯吃饭,家长会带他们去看医生,医生检查之后如果做一个血常规,很多时候会发现血象有改变,有时候白血球很高或很低,孩子会有贫血,血小板会减少,这些都是常见的白血病的症状。

        但是因为白血病的这些症状跟其他一些儿童常见疾病的症状很相似,比如感冒发烧,但不表示他们有白血病,所以有时候孩子可能去医院跑了几次之后才做一个抽血检查发现白血病,但并不能说明医生耽误了治疗,因为白血病确实是比较少见的。


      白血病有哪些不同的类型?


        这个刚刚我也讲过了,儿童白血病最常见的是两种:一种是急淋,另一种是急非淋。一般来讲,80%的儿童都是急淋20%的儿童会有急非淋的。


      白血病如何确诊?是否有分期系统?


        一般当家长听到我的孩子得了白血病,很多家长第一反应是你怎么知道是得了白血病的?

        白血病的诊断比较容易,很多时候孩子的血常规会有异常,但真的要确诊白血病,我们一般要做骨髓的的检查,作一个骨髓穿刺,把骨髓抽出来,同时也会取一些骨头做骨头的活检,这样才能够确诊是白血病。

        当我们把骨髓取出来后,医生会在显微镜下看骨髓的图片,根据细胞的形态来确定是急淋还是急非淋。除了看细胞图片我们也会把一些骨髓拿去做流式细胞分析,跟据细胞表面一些分子的表达,进一步确定是急淋还是急非淋。如果是急淋我们可以确定是T细胞还是B细胞的。

        除了做刚刚讲的流式细胞分析和细胞形态分析,目前我们还会把骨髓拿去做基因检查。我知道在国内大概有两种,一种是传统上看染色体的检查,看有没有染色体的改变;另一种可以去做分子检查,除了看染色体的大的改变之外可以看比较微小的基因的改变。

        除了检查骨髓之外,我们医生还会取脑脊液,检查脑脊液的目的是为了确定癌细胞没到脑脊液当中去。因为如果白血病细胞到了脑脊液当中,我们的治疗方案会不一样。

        除了做骨髓检查和脑脊液检查,我们医生还会做肝和肾功能的检查,这是为了做化疗做准备的,有时候孩子在得白血病的时候肝和肾的功能在刚检查的时候会有异常,这些都是疾病引起的,不用太惊慌,这是很常见的现象。

        同时很多时候家长会问我我的孩子得了急淋或者是急非淋,白血病有没有分期呢?现在是早期的呢中期呢还是晚期呢?白血病跟实体瘤不一样,因为白血病是一个液体的肿瘤,它是随着血液走的,全身都有。我们不会分一期二期三期四期,也没有早晚的分法,但是白血病中有一个危险程度的分期。

        危险程度的分期根据时间的不同或者是用的方案的不同,叫法也不同。有的时候会叫做标危中危,有时候可能会叫做低危标危中危,这些都是相对来说的。你们家长也要注意,这个说法会改变的,一般来说白血病刚诊断的时候根据刚诊断的表现会给出一个分型,然后根据白血病对治疗反应的结果如果反应好会改成标危,如果对化疗反应不好原来诊断的标危会变成高危,这些是改变的。所以你们在治疗过程中经常要问医生,我的孩子刚诊断的时候是标危,现在过了一个疗程了是不是还是标危。


      儿童白血病会有哪些后果?


        同样家长最关心的一个问题是白血病是血癌,是非常可怕的疾病,究竟这种疾病能够治好吗?大概有多少的病人能够治好呢?这种问题也是一定要问医生的。

        我可以大概跟你们讲一下,虽然白血病很可怕,是血癌,但是治愈率是非常高的,白血病在儿童恶性肿瘤当中治愈率是属于比较高的一种。

        如果是急淋,是我刚刚讲的儿童最常见的白血病,治疗效果是比较好的。一般在国内的治愈率大概是70%左右,包括了标危中危和高危的病人。所以高危的病人会稍微低于70%,标危的病人会稍微高于70%

        如果是急非淋,是另外一种比较少见的儿童急性白血病,治疗效果比急淋 稍微差了一点,但也是相当不错的。在中国的治愈率可能是在55-60%左右的。

        对家长来讲,虽然孩子得了白血病是很可怕的,但是绝大多数的孩子通过正确的治疗是可以治愈的。所以希望大家不要放弃,不要太灰心失望,因为大部分孩子都是能治好的。


        2、治疗


      医生说我的孩子需要化疗,什么是化疗?


        治疗白血病唯一的方法是通过化疗,才能够将白血病治愈。一说到化疗可能大家觉得是一件很可怕的事情,可能你们马上就想到了一些副作用。

        那什么是化疗呢?化疗其实是一个大的名词,在化疗下面有各种各样不同的药物,我们医生就根据以前的经验就选择性地给孩子用药,这些药物都叫做化疗。化疗会有一定的疗程,一个疗程一般是一个月到两个月左右。这些医生在跟你们谈话的时候会讲清楚治疗的方案。


      化疗的副作用有哪些?


        我知道大家都非常害怕化疗的副作用,确实化疗是有副作用的,但是相对于化疗的好处来说可以治愈这个肿瘤,副作用虽然有我们还是建议能用上化疗的。

        化疗常见的副作用一般是可以影响血象,白血病本身也影响血象,在用化疗的时候孩子的抵抗力会比较低,会比较容易发生感染。所以医生会强调要注意预防感染,所以在孩子发烧的时候要马上送到医院,要马上打抗菌素。

        各个化疗的副作用不太一样,你们在每一个疗程因为用的药不一样,所以每一个疗程开始前你都要跟医生问清楚究竟是什么副作用,这样医生会跟你讲清楚,你心里有底了,就不会太害怕了。

        至于大家比较害怕的胃口不好、恶心、呕吐,这些化疗会有,但不是每种药都有。而且孩子相当于成人来说对化疗的耐受力非常好,所以一般来说孩子做化疗的时候比大人来说副作用会小很多的。

        所以关键是在每个疗程之前,问医生把化疗药写清楚,把化疗的副作用、怎么样用药都弄清楚。然后根据孩子的表现心里会知道哪些是副作用,哪些不是副作用。

        而且当你拿到药物说明书的时候,我们都会列出十几或二十种的副作用,但并不是每个孩子都会有所有的副作用的。一般来讲,我们常见的副作用大概会有二十多种副作用中的一种到两种。而且绝大多数的副作用都是可以通过其他的药物或者是其他的方法来控制的。所以对于副作用确实是要注意,但是不要太担心。


      化疗是治疗白血病的唯一方法吗?


        我听说有些治疗方法如免疫治疗法和细胞疗法,他们能够替代化疗吗?

        我听说白血病可以通过移植治疗,我的孩子可以接受移植替代化疗吗?

        很多人也问我难道我一定要用化疗来治疗白血病吗?我就把下面几个问题一起回答了。因为经常会有家长问我,我听说白血病可以用骨髓移植来治疗,我是不是就可以做骨髓移植,不做化疗了?或者是我听说现在有免疫治疗和细胞的治疗方法,我可不可以不做化疗了就用这些的药物呢?

        我们任何的治疗方案,不管是化疗、骨髓移植、免疫治疗、细胞疗法或者是其他的新的药物都会有副作用的,不是说只有化疗才有副作用。

        目前来讲因为化疗已经在儿童跟成人白血病中用了非常非常多,我们有很多很多经验,我们知道用化疗大概有百分之多少的病人可以治愈。所以对于新诊断白血病人,化疗是首选方案。

        关于骨髓移植的问题,骨髓移植就是我们给病人大剂量的化疗,把全身的肿瘤细胞都杀死,把正常的骨髓细胞也杀死,有时候会加上全身的放射治疗,然后再把新鲜的骨髓输进去。其实骨髓移植对于身体的副作用,短期或长期来讲都比化疗要大。所以在化疗可以治愈绝大多数白血病的情况下,骨髓移植并不是白血病治疗的首选。

        很多时候在我和病人谈话的时候我都不提到骨髓移植,在儿童白血病中只有非常非常少的一部分病人,他们如果对化疗不敏感,或者他们的基因改变使得他们比较容易复发,或者有复发的白血病,这样的病人我们才推荐移植。

        至于现在你们经常听到的抗体的治疗、免疫治疗、靶向治疗,或者是CAR-T细胞治疗,这些都是相对来说比较新的治疗方法,我们现在还只是在复发的和非常难治的病人中用到,现在也没有证据证明这些药物会比化疗效果要好,所以这些也不是新诊断病人的首选。

        而且像免疫治疗、CAR-T细胞治疗,也不是那么容易的。大家可能听过了CAR-T细胞治疗是一种新的治疗方法,治疗效果虽然非常好,但在临床试验中大概有三分之一的病人都是在ICU(重症监护室),目前CAR-T细胞治疗仍然只是移植的辅助疗法,而不能代替移植。大部分病人是不需要移植和CAR-T细胞治疗。所以T细胞治疗也有很多的缺陷,这里就不一一细谈了。在这里想让大家知道,像这些比较新的治疗方案我们还只是用于那些非常难治的病人,对于新诊断病人,化疗是首选。


      我能使用一些草药或中医来替代化疗吗?或者跟化疗一起治疗?


        还有一个就是关于中药的问题,哪怕我是在美国做,也经常会有病人家属问我是不是一定要做化疗,有的人告诉我可以用中草药或其他的治疗方案减少副作用。我要告诉大家,大家可能也不太清楚,现在我们所使用的化疗药物绝大部分都是从草药中提炼出来的。

        我们之所以能够提炼出来,就是因为大概几十年以前我们发现用一些草药可以使白血病的症状得到控制。然后科学家经过研究,把其中最有用的成分提炼出来,制成化疗药物,这样才有了今天的化疗药物的出现。

        目前虽然有一些中药可能对症状会有缓解,在美国有一些中草药的医生能使症状得到缓解。但是没有任何临床试验能够证明使用中草药或其他的疗法能够代替化疗,能够治愈白血病。

        所以如果你的孩子得了白血病,我的建议就是因为化疗对白血病的治疗效果非常好,所以我建议大家去做化疗而不是做中草药。至于有些家长说我在做化疗的时候能不能够吃一些中草药来减低副作用呢?

        这个时候我建议大家一定要跟孩子的主诊医生来商量。我们中医博大精深,有很多临床经验,但是有时候中草药的一些成分可能会跟化疗的药物会产生一些影响,可能会影响化疗的疗效,有的时候甚至会影响化疗药物的新陈代谢。

        所以如果想要用中草药,一定要跟主诊医生商量,主诊医生可以根据化疗的方案对中草药提供最合适的建议。

        医生说我的孩子正在接受治疗方案,什么是治疗方案?全世界/全国的治疗方案都是一样的吗?

        还有一个问题我经常会碰到,在国内一些病人咨询我,我现在这个方案是上海2008年的方案,我认识的一个朋友用的是北京2012年的方案,这个方案是不是一样的?是不是2012年的方案比2008年的方案要好呢?

        这个情况在美国也经常会碰到,我因为最近跟国内的交流比较多,他们的方案我知道的也比较多。我可以告诉你,目前关于急淋这种儿童最常见的白血病的治疗方案,在全世界都是大同小异的。

        “大同小异就是说急淋的治疗都会有一个大剂量的化疗在前期,有时候六七个月,有时候七八个月,有时候八九个月,然后就是维持疗法。这些化疗的药物也是非常相似的,药物的剂量也是非常相似的,什么时候该用什么药也是非常相似的。

        当然各个不同的方案当中会有微小的差别,比如说前一阵子的治疗方案可能把孩子的白血病定为标危,然后新的方案可能定为中危,但总的来说治疗方案的差别不是太大的。

        所以只要你的主诊医生是一个儿童的血液专科治疗白血病的医生,不管是用哪一种方案其实都是大同小异的。

        有些人也会问我那么治疗方案是中国和美国有区别吗?为什么在美国好像治愈率要高?是不是方案有区别呢?其实也不是正确的,因为我看过中国的治疗方案跟美国是非常相似的,不管是治疗时间、药物的用量和药物的用法都非常相似。

        为什么好像在美国的治愈率比中国会稍微高一点呢?其实很多时候是因为在做临床统计的时候,因为有些家长到后来因为经济的原因或者是并发症的原因或者是其他种种的原因,他失去访问了,如果你放弃治疗,就会使得治愈率下降。

        所以如果您的孩子是在一个正规医院,主诊医生是专门治疗儿童白血病的,那么给你的方案都不会有太大的区别。


      3、白血病确诊后不同阶段我们需要了解的知识


      诊断第一天——我需要咨询我的医生哪些问题?


        我开始讲的是给大家一个大的概念,白血病是什么,有哪几种,有哪些治疗,治疗预后怎样。现在我就讲一下,当你的孩子刚刚诊断的时候,大家都非常惊慌,医生跟你谈话,哪些是最重要的东西你需要了解的。

        在我讲之前,我希望每次你们跟医生谈话的时候都带上纸笔,把医生讲的记录下来,因为有时候讲的东西太多,你根本就记不住。

        而且在平时你如果有问题想起来你忘记问你的医生了,你要把这些问题记下来,在见到医生的时候,你可以再仔细地询问医生。我建议大家每个人都有一个笔记本,把你的问题和医生的回答都记露下来,以后也可以重复来看。因为作为家长来说对白血病的治疗了解的越多,就越容易理解为什么医生要这样做。而且这样的话治疗效果会比较好的。

        跟医生谈话最重要的几个问题一定要问的,第一是究竟我的孩子是哪一种白血病,是急淋还是急非淋?治疗预后大概是多少?我知道白血病是需要化疗的,那么这个化疗需要的时间是多少?

        我刚刚忘记谈了,关于急淋治疗时间会比较长,一般是两到三年。如果是急非淋或者是叫急粒,治疗时间会比较短,一般是六个月左右,几个疗程的大剂量的化疗,没有维持治疗。在问医生的时候一定要知道,这样你心里会有个数,知道治疗时间有多长。

       除了这个之外,你也要问医生脑脊液当中有没有白血病,如果有的话你会用什么样的方法把脑里面的白血病治疗好?

        除了知道这个之外,你还要问医生我们的骨髓抽出来之后,究竟染色体有没有改变,或者送去基因检测,这个基因有没有改变。如果有改变的这个改变究竟是什么意思。因为有些染色或者是基因的改变对化疗的效果是比较好的,但是有些改变就说明它对化疗不敏感。所以你不光要问有没有染色体的改变或者基因的改变,而且要问医生这个改变究竟是什么意思。

        同时你要知道染色体的改变一般不是当场就有的,在国内抽完骨髓之后要一到两个星期才会有结果。所以你要记得在化疗的一到两个星期之后就要问医生,究竟这个染色体是什么样子的。

        然后你要仔细问一下化疗方案究竟哪一天该打什么药,药的副作用是什么。除此之外,还有些家长会问孩子能吃些什么东西,什么能吃,什么不能吃。在化疗初期我们可能会有些饮食的建议,这些记住一定要问清楚医生。 


      治疗中——第一个月


      您如何评估我的孩子对化疗的反应?


        下面我要讲一下,孩子开始治疗了,我希望家长能够理解不管治疗方案有多长,是六个月还是三年,在治疗的第一个月是最最重要的。我们第一个月治疗的目的就是通过第一个疗程的化疗之后,我们希望白血病可以得到完全的缓解。越大多数的孩子的白血病在通过第一个月的治疗后会完全缓解,所以第一个月的治疗是非常非常重要。

        第一个月治疗之后或当中,你就要问医生该怎么评估我的孩子对化疗有没有反应,是敏感还是不敏感。一般我们怎么来判断化疗有没有用,在化疗过程中我们会经常抽血,这是我们医生监测病人身体机能的一个手段,并不能代表对化疗有没有反应。

        评估白血病对化疗的反应如何,是在第一个疗程结束之后,我们医生会再做一次脊髓穿刺、加上活检、同时也会做脑脊液穿刺,还有髓内的化疗药物注射。当我们把骨髓抽出来之后我们会送去做一系列的检查,跟我讲到的在诊断时的检查是非常相似的。会做细胞形态的检查、细胞流氏的检查、基因的检查,这样最后我们会告诉你孩子的白血病是不是得到了完全的缓解。


      什么是MRD?医生说因为MRD,我们必须要改变治疗方案,这意味着什么?


        完全缓解是关于形态学的缓解,就是说我们把骨髓抽出来之后我们在显微镜下如果看不到白血病细胞,就叫做完全缓解。但是眼睛是有限的,能看到的细胞数量有限,我们除了显微镜看之外,会有新的诊断方法来看是不是把所有的白血病细胞都杀死。这个新的诊断方法中国也在用的,就叫做MRD

        MRD中文的翻译是残余的白血病细胞,它不是用肉眼看,而是用复杂的细胞流式的方法来看体内是不是还有残留的白血病细胞。一般它可以检查到如果一个白血病细胞在一万个正常细胞中,MRD就可以呈现出是阳性的。

        可以在一个月的化疗结束后,当医生跟你谈白血病得到完全缓解的时候,作为家长一定要问清楚MRD是阴性还是阳性。国内绝大多数地方都可以做MRD,一定要问要不要做MRD,做了MRD的话是阳性还是阴性。

        孩子白血病新诊断根据表现可以分为标危中危高危,在一个月的治疗之后要重新分型,根据染色体的改变,根据对化疗的反应,根据MRD的改变,有些孩子是标危的可能仍然是标危,有些孩子是标危的可能改成了中危或是高危,会改成中危或是高危的方案。

        我们要改变治疗方案的原因,因为MRD的出现,我们可以在很早的时候在化疗开始一个月的时候,预测到孩子的将来对化疗的敏感性,复发的可能性,可以提前对方案改变。改变之后的目的是如果对化疗不敏感可以用强度大一点的药,最后的预后结果仍然是一样的。

        或者一个孩子刚刚诊断出是中危,但对化疗非常敏感,有些非常好的染色体,这孩子一般都能治愈。在美国我们对这些病人进行临床试验来检测减少化疗降低副作用但仍然保留同样的治愈率。 中国的例子我不知道,在美国有三分之一的孩子在刚诊断的时候是标危,一个月后变成高危,所以如果您的孩子刚诊断是标危因为MRD的缘故一个月之后要改成高危,你也不用太担心,因为这个还是比较常见的。很多的临床试验也说明了,把方案改了之后,最后的预后效果是差不多的。


       第一期化疗之后,我的医生说白血病得到了控制,这代表了什么?如果白血病得到了控制,我们为什么还要继续化疗?


        一些医生会用医学名词,化疗一个疗程之后是完全缓解,有些医生会说疾病已经得到了控制。所以你要问清楚是完全缓解吗?如果是完全缓解,是MRD阴性还是阳性呢?

        很多家长会问白血病完全缓解了为什么还要化疗呢?为什么还要做三年的化疗呢?有没有这个必要?

        我希望大家了解这个是非常有必要的,在50年代化疗刚出现的时候,医生也不知道要怎么用化疗,有一部分的孩子在化疗过后得到了完全缓解,医生觉得白血病没有了就停止了化疗。结果药物停了以后,所有的孩子的白血病都复发了,当白血病复发的时候会非常的难治,再用同样的药物治疗它就不敏感了。

        所以目前在中国或美国采用的治疗方案都是根据以前的临床试验当中总结的失败的经验和成功的经验设计出的,就是白细胞完全缓解之后不能让肿瘤细胞休息太多,如果孩子条件可以,要继续化疗,要按原先的化疗方案治疗。这样能够达到急淋的治愈率是80-90%左右,急非淋的治愈率是60%左右。如果我们用药量不够,或者没有按照化疗方案来用药,治愈率没有那么好。


      脊髓液没有白血病细胞,为什么我们还要一直做脊椎抽液?鞘内化疗会影响孩子的大脑吗?


        关于脑脊液的鞘内注射、化疗药物和治疗方案,家长经常会问脑脊液有没有白血病,现在没有了为什么还要经常注射化疗啊?有些疗程是一个星期打一次的。

        我们也是总结了失败的教训,虽然有95%的孩子在白血病诊断的时候脑脊液都是没有白血病的,但是由于化疗药物不容易进入脑脊液,如果不进行鞘内化疗注射,白血病复发很容易会在脑脊液复发的。

        这个也是有历史的,大概60年代的时候,医生学会用多种化疗药物治疗,有20%的病人可以治愈,有80%的病人会复发,这些病人的复发很多都是在脑脊液中复发的,而且这些复发的孩子在刚诊断的时候脑脊液中都是没有白血病。

        当医生发现这个情况后做了一个改变,对都所有的病人都开始在鞘内注射化疗药物,即便之前没有的也开始注射,而且注射比较频繁。因为这个改变,我们把白血病的治愈率从60年代的20%提高到了70年代的60-70%左右了。

        所以鞘内的化疗药物注射是非常重要的,时间和频繁度也非常重要。

        那鞘内注射会不会影响孩子将来的学习情况和生长发育?我们也做了很多研究,鞘内化疗会对学习精力和注意力有影响,但绝大多数孩子都没有问题。我们做过长期的调查,这些孩子在70年代治愈过白血病之后,现在长大成人都能够上大学找到工作。虽然会有一些影响,但总的来说对孩子的发育影响不是太大。

        大家要坚持做鞘内注射,这是白血病治疗中非常重要的一步。


      化疗使得孩子的血球计数下降的很厉害,有什么药物可以帮助吗?


        很多家长会问我这个问题,因为当白血球下降的时候大家害怕感染,有很多家长会问我有没有药物可以使它升上去,有没有食物可以吃了让它不要降得太厉害?

        关于食物的问题,目前没有临床试验证明吃哪种食物可以让血象下降不太厉害,每个人对化疗的敏感程度不一样。我的建议是如果你觉得给孩子吃哪种食物可以让血象升高,孩子也愿意吃,你就给他/她吃。但是如果孩子不想吃,就不要逼迫他/她,因为没有试验证明哪种食物可以改变由化疗引起的血象的下降。

        至于药物方面,我知道在国内有些时候如果白血球下降的比较厉害,医生会打升白细胞的针,这个在美国用的不太多,这是跟每个医生对升白细胞的针的理解不一样。

        所以在美国不管是急淋还是急非淋,治疗方案一般都不用升白细胞的针。但是有例外,如果孩子白细胞下降太快,突然有了非常严重的感染住进了重症监护室,我们希望孩子的白细胞能够恢复来抵抗感染,我们也会用升白细胞的针的。

        或者是某些特殊的非常大剂量的化疗,针对复发的病人或急非淋的病人,白血球下降的非常厉害而且时间会非常长,我们也会用升白针。但一般来说美国的医生不太主张用升白针。中国的医生会用,这个是治疗习惯的不一样,没有谁对谁错。

        虽然有药物可以升红血球和血小板,但这些药物是用于其他疾病的,不适用于白血病,在99.99%的情况下,我们都不会用升红血球和血小板的药物,而是给孩子输血,或输血小板。

 

       治疗——后续月份


       我觉得我的孩子接受化疗后身体越来越虚弱了,我能做什么?


         化疗的第一个月是最困难的,孩子刚刚诊断出白血病,刚刚开始做化疗。第一个月之后绝大多数孩子可以得到完全缓解,化疗副作用可以慢慢恢复。这个时候会有一些其他的问题,比如孩子化疗后身体比较虚弱,家长该怎么办呢?

        我们是西医,关于中草药的问题就不谈了,这不是我的专业。我们会建议营养要跟上去,让孩子吃得好。关于吃的方面,家长非常重视,说该吃什么有没有忌口的。我们西医不讲忌口,没有说哪种食物应该吃,哪种不应该吃,或是哪种吃的多可以增加对化疗的抵抗力。

        我们一般建议给孩子均衡的饮食,有蛋白质、脂肪、碳水化合物、纤维素。同时食物要煮熟了吃,不要生吃。如果孩子喜欢吃水果,只要洗干净了,比如苹果把皮削掉,橘子把皮剥掉,如果是草莓、葡萄,把它洗干净了吃都是没有问题的。在美国一般来讲不要求孩子忌口的。

        能够使孩子身体强壮的,除了吃之外,建议家长让孩子适当地做一些锻炼。不要孩子累了就抱,什么都不让孩子做了,家长替他们都做了。如果孩子越不运动,肌肉会萎缩,越萎缩就越虚弱。如果孩子的身体条件可以,还是希望孩子可以尽量走路跑步,家长带他们出去玩,这些都是没有问题的。

        不要让孩子老是在家里,如果他们越不用肌肉,肌肉萎缩得越厉害,对化疗的抵抗力没有那么好,对感染的抵抗力也没有那么好。

 

      如何避免感染?


        这个也是家长经常问的,有的时候孩子得了白血病,家长都非常害怕,怕带他们出去,也不许其他人来看他们,其实这样对孩子的心理是不太好的。

        感染确实是白血病中医生跟病人都要注意的事情,白血病本身会容易引起感染,化疗也会引起抵抗力下降。如何避免感染,其实在白血病治疗当中,如果孩子感染,绝大部分的细菌和真菌感染都是我们身体体内的细菌和真菌感染。每个人体内都有很多的细菌和真菌,当你化疗的时候,或得白血病抵抗力下降的时候,这些细菌和真菌就会引起感染的症状。

        所以如果把孩子圈在家里是没有用的,因为引起感染的细菌和真菌都是孩子体内的。所以我们会建议如果孩子情况可以,是可以带出去的。预防感染最主要的是要洗手,最常见的传染不管是病毒细菌真菌都是通过接触传染的。比如有人感冒,打喷嚏唾沫溅到家具上或是手上,孩子跟人握手或玩玩具再往嘴巴里面放就引起了接触感染。

        用肥皂洗手是最重要的。如果把孩子带出去,在美国会有专门擦手的液体,里面含有酒精,在病房里医生也会经常用的。家长在包包里带一些擦手液,带孩子出去如果摸了一些地方,马上用擦手液把它擦干净,这样可以避免一些感染。

        如果有人生病了要来探访,就让他们不要过来了。带孩子出去如果是人很多的地方,比较狭窄的空间,感染的机会比较大。如果是室外,空气通畅比如公园或大的商场,如果注意勤洗手,避免接触感染,这样可以把感染的可能性降到最低。


      我认为白血病跟污染和我们的房子有关,我需要搬家吗?我需要更换我的家具吗?


        为什么我的孩子会得白血病?这也是很多家长问到的。目前没有证据表明环境污染,或者是家具油漆什么的会引起白血病。

        唯一通过科学研究证明的得白血病跟原子弹射线有关系,比如二次世界大战之后在广岛和长崎,由于美国投了原子弹,他们在十年二十年之后有一个白血病高峰期。这是唯一有科学证据证明的,大剂量的射线可以引起白血病。

        但是其他小剂量的射线,比如X光和CT,这些都没有证据证明会引起白血病。环境污染也没有证据证明会引起白血病。所以我建议没有必要搬家或者是换家具。但是家里的卫生要搞好,把脏的东西弄走,尤其是一些角落,防止霉菌的生长。

        孩子刚刚从副作用中恢复,医生说我们需要在做化疗,我们可以等等再做吗?        

        有时候家长会说孩子做化疗很辛苦,刚刚血象才恢复,马上又要做化疗,可不可以等一下?我们如果每次不及时做化疗,在给孩子休息的同时也给了白血病细胞休息的机会,让白血病细胞在体内生长。

        哪怕孩子做了化疗之后是MRD阴性完全缓解,其实他/她体内还是有白血病细胞的,只是白血病细胞的数量非常少,用我们目前的检查手段是没有办法发现的。所以如果把化疗停下来,白血病细胞会继续生长。

        在这种情况下希望家长能跟医生沟通,我们是根据孩子的肝肾功能、血象,体格检查决定孩子能不能够耐受下一个疗程,医生的标准跟家长的标准是不一样的,因为看问题的角度不一样。

        如果家长觉得医生不应该现在化疗,应该等一等,可以跟医生商量一下。如果医生觉得孩子的体质可以接受下一个疗程,我们都建议可以尽快开始化疗,这样可以减少白血病细胞复发的机会。

        如果医生觉得孩子目前的身体条件不能接受化疗,或不能耐受下一个疗程的化疗,或要暂停化疗,这并不表示会给癌细胞增加复发的机会,而是因为化疗在体内的效果还没有消失,孩子需要更长的时候把化疗药物给排泄出去。化疗延迟一到两周或三到四周是经常见的,家长也不用太担心。

 

      如何避免复发?


        复发是非常难讲的事情,很多人问用什么方法可以避免复发。我只能说目前没有好的办法可以避免复发。

        一般来说建议大家按照既定的化疗方案继续治疗,治疗完以后要定期跟医生随访。

        绝大多数的儿童白血病是能够治好的,复发毕竟是少数。而且哪怕是复发,有相当一部分病人也能够治好。所以家长不要担心太多,按照医生讲的,按时化疗按时复查就可以了。


        (讲座部分完)

         向日葵编缉:小东

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针对儿童白血病化疗药物副作用的方法

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九月,是时候去看看他们了

九月,慈善公益月,我们去关爱新阳光病房学校的孩子们,为需要帮助的人尽一份力。

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