2岁确诊白血病，现在他已是幼儿园全勤小标兵！

从2022年11月确诊急性淋巴细胞白血病，到2025年3月结疗，康康经历了26个疗程、850多天的治疗。

这期间，有三次命悬一线的凶险时刻，有病房里两个月不见一次笑容的灰暗日子，也有腰穿时咬牙配合、大哭却不乱动的小小勇敢。

 康康父母说，是孩子的坚强给了他们力量。

 现在，5岁的康康已经回归正常生活，上幼儿园全勤拿了“打卡小标兵”奖状，暑假还跑去公园卖水，扯着嗓子喊：“卖水喽，走过路过不要错过！” 以下是康康妈妈的自述。

康康确诊的时候才2岁4个月。 

那段时间他在老家跟奶奶住，突然全身出现小出血点，淋巴结肿大，肚子也鼓起来了。乡下的医生说是感冒上火，治了一个星期没见好。

奶奶觉得不对劲，带他去镇上医院查了血常规，结果白细胞直接飙到199——正常孩子是个位数到十位数。 我和康康爸爸在南昌上班，接到电话就让奶奶赶紧把孩子送过来。

我们直奔江西省儿童医院血液科，医生一看他的肝脏、脾脏全部肿大，下巴淋巴结也肿着，当场就说不用等抽血化验，也能大概确诊了——急性淋巴细胞白血病（ALL）。 

拿到诊断的那一刻，天都塌了，我不敢相信自己的儿子会得这种病。医生叫我们去谈话，签各种病危通知书，我整个人是麻木的，根本不知道医生在讲什么。 

确诊之后就住院了，刚好赶上疫情，陪护只能两个人，我和孩子奶奶轮流照顾。康康的饮食要求很严格，不能吃油腻的，肉要焯水焯到一点油都看不到才能给他吃。

医院里没法做饭，我们就在医院旁边的小区跟人合租了一间房，专门给他做饭，大人随便应付两口就行，孩子的每一顿都不敢马虎。

 康康的治疗一共26个疗程，中间有三次特别凶险。第一次是刚开始的“大疗”，要打一种叫阿糖胞苷的药，把白细胞、中性粒细胞全部杀到零，完全没有抵抗力。 

第二次是2023年7月，我们千防万防，康康还是被病毒感染，发烧整整一个星期，没有一次低于39度。

我和奶奶轮流拿温水给他全身擦，晚上也不敢睡踏实。同医院有个十几岁的女孩，同样的疗程，因为感染“没有了”。 

第三次是2025年3月4号，肺部真菌感染，还咳血。国产的药一千块一支，打了十四支没用；后来用进口药，五六千块钱，好几种消炎药一起上，到第四天才开始慢慢退烧。

 像他们这种病，就像随时背个定时炸弹，你不知道下一秒会发生什么。

治疗期间，康康说得最多的一句话就是：“妈妈，我想早点回家，我不想做腰穿。” 腰穿（腰椎穿刺）是每个疗程都要做的，要把化疗药从腰椎打进去。

每个孩子都很怕进那个治疗室。但康康很懂事，我们跟他说，宝宝你害怕可以哭，但不要乱动，不然医生扎不好，还要再扎一针，更痛。 

他听懂了。每次做腰穿，他就算怕得要命，也只是放声大哭，身体一动不动。后来做腰穿、骨穿，他连哭都不哭了，就躺在那里一声不吭。

 他才两三岁啊。 看着他从一开始害怕大哭，到后来完全无视护士来扎针，像不是扎自己一样——我说不上来什么感觉，心疼，但也佩服。

我是个大人，都不一定能像他这样。 刚确诊那段时间，我整天以泪洗面。

亲友打电话来关心，我一开口就忍不住哭。但不能让孩子看到，转过脸把眼泪擦干，还是要笑着面对他。 康康打化疗要用激素药，情绪特别不稳定，刚开始那几个月几乎没有笑过。他特别想吃东西，但我们要控制给他吃东西的量，怕引起胰腺炎。

他就天天哭着喊：“我好饿，我要吃饭！”我们只能想办法哄他，陪他玩转移注意力，或者间断地给他吃点东西解解馋。

海苔算是能吃的，但一天也只能吃三小片，我们掰得很小很小，让他一点点吃，他吃得特别小心，生怕吃完就没了。 

有一天，大概是快打完前两个大疗的时候，他终于笑了一下。我数了数，差不多两个月没见他笑过了。

看到那个笑容，我心都化了。 后来过年回家，他追着我唱“世上只有妈妈好”。

看着他能开心地跑着唱歌，想想前几个月他经历的那些，我打心底佩服这个孩子。

小孩都那么勇敢，我们做家长的，肯定要比他更勇敢。

2025年3月20号，康康结疗了。 做最后一次腰穿之前，他一直问我：“妈妈，我们做完这一次腰穿，就再也不用做了，是不是？”我说是的，以后再也不用扎你的背背了。

 那天的心情，就像那句话说的——轻舟已过万重山。

结疗之后，我给他吃了一片海苔，他眼睛都在放光。 康康现在上幼儿园大班，适应得特别好。第一天送他去，他老老实实跟小朋友玩玩具，第二天、第三天就吵着要去。

 一开始我们没跟老师说他生过病，怕学校不接收。但康康抵抗力低，我们让他一直戴着口罩上课，老师不知情，有时候会帮他摘掉。

我们担心他被感染，想来想去还是决定告诉老师实情：讲清楚这个病不传染，只是怕他被别人传染。

老师也特别配合，不再摘他口罩了。除了奶奶每天做好饭送到学校给他吃，其他方面他和别的小朋友没什么两样。

 现在他跳绳能跳四五十个了，一开始只能跳三四个。最近三个月全勤，老师还发了“打卡小标兵”的奖状。

 今年暑假，我们带他去公园卖水，想锻炼锻炼他的胆量。没想到他一点都不怯场，扯着嗓子就喊：“卖水喽，卖水喽，走过路过不要错过！”

我们都没教过他这句话，不知道他从哪儿学来的。 第一次卖了五六瓶，赚了十块钱。旁边有人卖绿豆沙，他好想喝，我说你要自己赚够钱才能买。

他就拼命卖，卖够了才跑过去买，开心得不得了。

他是个小财迷，赚的钱都存进存钱罐，不舍得花。 看他现在活蹦乱跳的样子，我就觉得一切都值了。

经历这件事之后，我们对康康没有太多别的期待了，就希望他健康。

以前可能会想学习成绩怎么样，现在觉得都无所谓。没病没灾，健健康康，开心就好。 如果时间能倒回去，我会在发现他走路不平衡的时候，马上带他去大医院检查。

当时在老家耽误了一个多月，县医院说可能是滑膜炎，让我们观察。后来情况加重了才去查，确诊就已经是中危了。 

回想起来，刚确诊那段时间，我脑子一片空白，不知道怎么办。是老病友们一点点把我拉出来的。 病友之间有个群，老病友带新病友，不懂的就问。

医生忙，很多细节没法讲那么细，都是老病友教的——饮食要注意什么，哪个阶段该怎么做。有人结疗了，不需要的药、护理用的膜，都在群里低价转让，不赚一分钱。

谁家需要剃头刀，群里说一声，马上就有人回复“我有，过来拿”。说实在的，没有那些老病友，刚开始那段时间真的很难走出来。 

医院的病房学校对康康帮助也很大。那里的老师很和蔼，不只是教书育人，更重要的是给孩子们勇气和信心，让他们不再恐惧疾病。

康康在那里学剪纸、做灯笼，端午节还跟着老师学包粽子、画龙舟；有时候打着24小时的吊瓶，他也要挂着去上课。 

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图说：省红十字会送的玩偶“江小红”，康康一直抱着它睡觉

「向日葵儿童」的《儿童白血病百问百答》对我们帮助也很大，书里写得很详细，哪个阶段该怎么做、怎么应对，心里就有底了。医院送的书里，康康最喜欢《每一个善举》和《海龟艰辛的生命之旅》这两本，前一本看不懂字经常要我念给他听，后一本基本可以自己看懂，它打开是立体的，后来带去幼儿园，老师夸他的书很高级，他高兴坏了。

​ 图说：「向日葵儿童」编著的《儿童白血病百问百答》，以及康康最喜欢的绘本

 结疗的时候，「向日葵儿童」和南昌市青少年发展基金会给康康办了结疗仪式。

他穿着小小的学士服，站在“毕业快乐”的背景板前面，收到了一辆大大的遥控车。



 图说：康康参加结疗仪式，穿着学士服，收到了心爱的遥控车

 对正在治疗中的家庭，我想说：请一定要相信医学的力量，相信医生和护士。这个病虽然凶险，但治愈率挺高的，要有信心。

家长的心情要尽快平复下来，你情绪稳定了，才有精力照顾小孩。还有就是要配合医生，有什么情况及时反馈，不能拖。 这些话，是康康刚确诊的时候，医护、老病友、社工和志愿者们告诉我们的，现在我们也想把这份信心和善意，继续传递给你们。

采访中，有两个细节很打动我。 

一是康康父母反复提到孩子有多么勇敢，是孩子给了他们力量。这个过程中有孩子本身的坚韧，也有一家人在疾病面前抱成一团、彼此支撑的力量。

二是康康父母说，刚确诊那会儿，是老病友把她一点点拉出来的；现在结疗了，她也想把这份帮助传递下去。艰辛的抗癌之路让人麻木、痛苦，也激发出勇气、爱，和人与人之间最朴素的善意。 祝康康健康长大，继续做那个快乐、勇敢的“小财迷”。

采访＆撰稿 | 茶曦

编辑 | uu

排版 | 夏雨

校对 | 何飞