大提琴少女与“儿童癌王”狭路相逢

文章来源:向日葵儿童 作者:冯帆 责任编辑:msjy & sunqing 时间:2021-04-28

本文内容和图片,征得主人公同意,​首发于“向日葵儿童”,转载需授权。


十几岁,青春正当时,人生可能会在此出现很多拐点,不过极少是因为疾病。

神经母细胞瘤,被誉为“儿童肿瘤之王”,险恶、高发。但出现在青少年身上,却非常罕见。

茜茜,优雅的大提琴女生。除了扑面而来的青春,迎头撞上这不期而遇的神母,毫无防备。

今天是茜茜17岁的生日,祝茜茜生日快乐。同时,我们也选在今天与大家分享她战胜神经母细胞瘤的故事。


异国夏令营发现不明包块,医生初判淋巴瘤


红色的信号灯一闪一闪,停下来,直到最后一个可能性检测,才发现问题所在。


茜茜也是。一开始,她发现自己常常腰疼,等最终拿到活检穿刺的病理诊断,一年的时间过去了。她瘦了40斤。


2018年,茜茜就要升入初三。她一边忙碌着课业,一边没间断大提琴的练习。日子排得满满,未来,充满了想象。


升学的这一年,她给自己做了一个重要的决定:走专业的音乐之路。于是,她增加了每日的练琴时间。


这个时候,茜茜开始隐约觉得腰不舒服,时常疼痛。茜茜小时候伤到过腰肌,拉琴也需要依赖腰部的支撑力量,再加上初诊时医生的判断,她和家人一直以为是加大训练量带来的腰肌劳损。


接下来断断续续的几个月,她奔波在广州医院里的骨科、内科。按医生的处置尝试着贴了许多膏药,做了无数按摩。但是,腰疼并未缓解。


回到起点,医生建议茜茜做一套血液检查。当看到指标中的异常,加上她明显的腰痛症状,医生怀疑茜茜患了类风湿。这是侵犯人体关节,肌肉和骨骼的免疫类疾病。


2019年2月,本应有个逮住真正元凶的机会。医生给茜茜开了核磁共振(MR)检查,实际片子呈现出来的,也确实有些问题。


只是那会儿,她被诊断为疑似类风湿,医生大概沿着这个思路,告诉她并无大碍,建议去康复科寻求进一步的治疗。


于是,茜茜配合康复科医生做了一段时间体态方面的调整,以及一系列康复训练。然而,症状仍没有好转的迹象。



图2:2019年8月,茜茜和妈妈在纽约

初三在忙碌中一晃而过,茜茜如愿考取了专业的音乐学院附中。换了赛道,梦想却一直在青春里鲜活着。


暑期,她参加了一个夏令营,那是美国数一数二的青少年艺术夏令营,茜茜是乐团里唯一一个来自中国大陆的孩子,也是唯一的一个女大提琴手。世界在她眼前展开得越来越辽阔。


身处异乡一个半月。无意中,茜茜接到了身体的一个明确信号——髂窝处的不寻常。她摸到自己的大腿根部有一个约5CM直径的包块。


包块微微凸起,虽没有突兀着狰狞的样子,冥冥中的预感却让她隐隐担忧。


妈妈安慰说:“可能就是股骨头炎症吧,没关系的。”是啊,少年们脸上写着的都是生机和希望,谁会联想到疾病呢?



图3:2019年夏,茜茜在美国夏令营演出

夏令营回来,茜茜跨入了新的学校,同时接受了又一次的核磁扫描。妈妈记得很清楚,检查安排在中秋假期前。因为那三天,她是在心不在焉中度过的。


假日里的最后一天晚上,妈妈接到医院打来的电话。可能是感觉到不寻常,她下意识离开客厅。

妈妈的试图掩饰,被茜茜看在眼里,她跟着来到卧室,母女俩一起开着免提,接听电话那端的回复。


影像科医生显然是顾及到了母女俩的情绪。委婉地了解一些情况后,提出了做进一步的就诊建议。模棱两可的话语,让妈妈又在辗转反侧中度过了一个漫长的夜晚。


影像结果清晰地传达着大家都不愿意接受但必须面对的事实:大大小小的包块分布在身体的各个部位,髂窝处那个突起就是其中之一,还有腹腔里疙疙瘩瘩连成的一片,沿着淋巴结、神经节蔓延。


到这里,医生终于摒弃了腰肌劳损、类风湿的诊断,认为是一种恶性肿瘤,很可能是在青少年群体中高发病率的淋巴瘤。



图4:2019年9月,穿着病号服的茜茜


神经母细胞瘤四期,冷静一家人确认赴港求医


茜茜的父母都是药学出身,对淋巴瘤的快速了解,让他们从混沌中解脱出来。这是一种已有规范治疗方案的疾病,尤其对于青少年群体,治愈率相当高。

最后的结果,只能等待活检穿刺。等待很焦灼,茜茜却总是那个可以缓解气氛,永远元气满满的女生,即便在活检手术室外,她也一如既往地满是阳光。

2019年9月30日,又一个假期即将开始。茜茜的活检穿刺结果出来了,上面赫然写着“神经母细胞瘤”。

神经母细胞瘤虽然被誉为“儿童肿瘤之王”,但发生在青少年身上是罕见的。茜茜已经健康地走过了15个春秋,也难怪医生会误诊,这显然超出了他们的搜索范围。

小科普

神经母细胞瘤发病率并不高,但却是婴儿最常见的肿瘤,也常见于儿童。该病是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症,最常起源于肾上腺。
不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同的症状,如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛和疲乏等。
治疗上,根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等,甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。
总体上,该肿瘤恶性程度高,生存率低,但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。


开学不到一个月,茜茜休学了。

茜茜的分级属于四期高危,癌细胞正嚣张地四处进攻,统计学意义上的治愈率并不乐观。

爸爸开诚布公地让她做好准备:“接下来的化疗会很难受。”茜茜知道,但为了让爸爸妈妈安心,茜茜说得轻描淡写:“不就是等于几个月肠胃炎嘛,也没什么了不起。”

茜茜的淡定很大程度上是遗传了妈妈的基因。妈妈说:“她尽量不让自己去想后果,一旦自己忍不住胡思乱想,就马上把自己狠狠地拽回来,告诉自己,想也没用,当下才是要紧的。”

当下,一家人最重要的事情:确定治疗方案。

如果选择广州本地的医院,假期一结束马上就可以进入治疗。与疾病的赛跑,谁也不希望看到它抢跑在前。

还有一个选择是去香港,找港大玛丽医院擅长儿童青少年肿瘤诊疗的陈志峰教授,那里有一种内地还没上市的针对神母的免疫药物。缺点是得眼睁睁看着它再肆虐至少7天,才能去香港看诊。

最终,为了后续的免疫治疗可以衔接得顺利有序,假期一结束,茜茜一家就赶到香港。陈志峰教授看了茜茜的病理资料,做了化疗、手术、自体移植、放疗、免疫治疗的方案,长长的一串,看起来会很不容易。也正是这些不易,给胜算的一侧添上重重的砝码,有望把五年不复发率拉高到70%。

深圳化疗杭州手术,150天与治疗和平相处


茜茜从一开始就知道自己的病情,清楚它意味着什么。她了解爸爸查询到的信息,为自己的治疗方案决策。现在,这些希望的砝码必须由她自己一个一个去添加,好像学琴一样,并没有捷径可走。尽全力,静待,花自然就绽开了。

陈教授建议,可以到香港大学深圳医院进行前期的化疗,这样在确保方案和疗效一致的前提下,能节省一笔不小的治疗开支。

2019年10月15日,茜茜开启了在港大深圳医院为期近3个月的化疗旅程,她开始了反击。

恶心、脱发、虚弱……化疗的典型副反应,无一例外地在她身上出现。第二次化疗结束后,有一天状态还不错,茜茜想去看看大海。伫立在海边,良久,听着海浪拍打沙滩的声音。当天下午返回医院,妈妈帮茜茜剃掉了作为音乐生“标配”的长发。


图5:2019年11月,茜茜和爸爸在深圳海边

茜茜化疗期间的血象指标一直不太理想,除了两次短暂的出院,她几乎一直住在医院里。为了尽可能地避免感染,即便睡觉,她也让自己习惯戴着口罩。

24小时,吃饭喝水以外的时间,口罩几乎与她形影不离。她很顺利地以最短的时间完成了第一阶段化疗,没有一次因为感染脱疗。她们是医生嘴里忍不住夸赞最配合的家庭。

2020年1月,第一阶段化疗结束后,茜茜一家马不停蹄地赶到杭州,请擅长儿童实体肿瘤手术的浙大儿童医院的王金湖主任操刀。

经历了16个小时的手术,12个小时的ICU,术后第五天,茜茜出院了。

由于术后无法乘坐飞机,1月底,一家人选择乘高铁返回广州。正是从那个时刻,新冠病毒开始大范围传播。回到家,茜茜妈妈就开始查询公告里被波及到的车次,幸好茜茜与它擦肩而过。

在广州的家里,一家三口像从前那样,围坐在一起吃了顿简餐,似乎日子并没起什么波澜。

一顿饭后,拾好行囊,茜茜重新进入港大深圳医院进行第二阶段的术后化疗,又花去两个月。

茜茜很有心,她发现周围的小病友居多,有时候很难表诉清楚自己的处境,大人们往往不知道如何应对,就记录了自己扎港拔港的过程。

原来,扎港并非不耐受,只是看到针会紧张啊!拔港的痛也不是因为针,贴膜从皮肤撕下来才是最疼的,如果忍受不了可以选择除胶剂,先降低些黏性。


图6:茜茜的记录

150天,茜茜跟化疗相处得很平和,双方保持着一种礼貌的“敬畏”。正如当初她回答爸爸的那样“没什么大不了”,几乎没让人有丝毫的担心;正如她每次上台演出一样,她胸有成竹、不紧不慢地坐下来,持琴握弓,开始一场尽可能完美地演绎。

独自进仓生活一个月,“距离”真是个神奇的东西


2020年4月,茜茜再次回到医院,准备接受自体造血干细胞移植,她要准备“进仓”了。一间层流病房,她需要在里面独自生活一个月。

仓里算不上局促,因为日常只有茜茜一个人生活,不必要的东西一概不存在。光滑的四壁,凉凉的仪器难免让人觉得寂寞,还好可以跟妈妈24小时挂着微信,随时可以开聊,就好像两人仍可以挽着胳膊,亲密无间。

距离是个挺奇怪的东西,有时候,明明在身边,却好像相隔万里,无从说起;有时候,就算挡着厚厚的隔离玻璃,仍能感受到对方的气息。

日子也并不是很难挨,茜茜需要用比平常缓慢得多的速度来打理自己的日常:换衣服、洗漱、倒水、吃饭,照料自己的生活就已经花去了她大半的时间和精力。

她不再那么有胃口,味蕾也有些迟钝,面前摆着的是在高温高压里历练了30分钟的食物,有些乏味。可是吃饭如今变得跟吃药一样,并不是你情我愿的事情,她努力让自己多吃点儿,多赚些与疾病抗争的本钱。


图7:高温高压里历练了30分钟的食物

度日如年的时候也有。茜茜看着血液指标像蜗牛一样,慢慢地爬下去(干细胞回输后,白细胞果然几乎掉到了0),再慢慢地拱上来,等达到标准,就意味着离出仓不远了。

茜茜在仓里度过了她的16岁生日。曾经她问妈妈:“我这么大了生病跟小朋友生病会有什么不同?”妈妈说:“你自己决定了很多事情,你自己扛住了很多事情,让爸爸妈妈轻松了很多。”

法律意义上,18岁是成年的标志,而茜茜显然是提前2年完成了她的独立宣言。


图8:2020年4月20日,茜茜16岁生日当天
在移植仓收到的血象报告

赴港进行半年免疫治疗,牢牢抓住胜利的机会


顺利出仓后,茜茜又接受了一系列放疗。2020年07月15日,她来到香港准备进行最后一个治疗环节——为期半年5个疗程的免疫治疗。时间以它固有的速度行进,无论快乐,还是苦痛。

茜茜在病床上研读了《肿瘤营养学》,与我分享了不少健康饮食小心得。她发现了烘培的乐趣,乐此不疲地专研着她的新爱好;还发现在生活中意想不到的地方,也常常会藏着惊喜的彩蛋。

2020年12月31日,茜茜完成了最后一次免疫治疗,终于可以回家了。

2021年的新年,对茜茜来说,不仅是崭新的一年,还明亮得发光。她用了人生中不寻常的400多天光阴,牢牢地抓住了每一个胜算的机会,成就了了不起的独立宣言。

一个对音乐、对生活、对他人充满爱的女生,在点亮她自己人生的璀璨之外,也把阳光洒满了周遭。


图9:家人齐心,胜利!

来自茜茜妈妈的感谢


15个月的顺利治疗,除了茜茜自己的努力和坚持,妈妈特别想感谢香港大学深圳医院儿童血液肿瘤科的陈志峰教授和医生护士们。这里的医生特别有耐心,不管有多忙,当我们有任何疑问的时候,都能得到非常详细的解释;这里的护士姐姐们都特别温柔,跟她们聊着天即使紧张的各种扎针扎港感觉也轻松了些。

茜茜妈妈也特别想感谢浙大儿院的王金湖主任,如果不是王主任竭尽所能地帮茜茜清除肿瘤,后续一定不会那么顺利。

茜茜刚开始治疗,爸爸妈妈就关注了向日葵,这里的答疑解惑让我们少了很多恐慌,励志故事也激励我们更坚强的面对。

妈妈还想对正在治疗的孩子们的爸爸妈妈说,我们的故事看起来没有那么惊心动魄,可是,这就是一个孩子经历了这一切后的亲身感受。孩子们,真的没有想那么多。只要鼓励着他们,安慰着他们,不管多难,一起走下去就好!

采访后记

我问茜茜,治疗了这么久,有什么事儿会感到害怕吗?

她说,她最害怕收获别人异样的眼神。

当她裹着头巾戴着口罩,总被看得很不自在。她居然有点感激新冠带来的一个习惯,自从大家都挂上口罩,她又可以回到那久违的不被注目的普通里。

当她打开门,迎来一波波关爱她的人,被怜悯的目光包围也挺难受的,你从别人眼里看到的小心翼翼,生分,有点尴尬,时刻在提醒自己“太惨了,痊愈了没?”这种感觉不太好。

她喜欢跟同龄的朋友聊天。她们对她,一如既往,该温柔时温柔,该刻薄时刻薄,从不故作姿态安慰她,这让她回到原来熟悉的生活里,真好。

茜茜有句话:“是‘我,生病了’而不是‘生病的人,是我。’”

我问茜茜,经历这一场大病,会改变什么吗?

她想了想,快两年没拉琴了,重新捡起来,得花费好多功夫呢!

我原以为,可能茜茜的人生观经过这些会有变化吧,遭遇了差点失去,会更理解拥有本身。但茜茜的答案有些突破预设,因为她就一直通透地活在当下。

她不会改变什么,永远是那个独立,纯粹,优雅地拉着大提琴的女生。

祝茜茜生日快乐!



采访&撰稿 | 冯帆
编辑 | 苗雨、博雅
排版 | 洁怡
校对 | 亚丽

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