3岁,独自在病房对抗白血病

文章来源:温暖的 作者:冯帆 责任编辑:hanping&sunqing 时间:2021-09-15

本文内容,征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权。 


        “6年了,几次拿起笔,永远只是开头。”我问小雪妈妈,同为写故事的人,她为何不自己来讲述这段不同寻常。“可能也是不太敢碰,怕它还露着狰狞。“以为时间可以冲淡一切,却发现往事依旧搁在那儿,擦去灰尘,一帧也不曾模糊。

        那天,小雪穿上妈妈早早就置办好的崭新的大红衣裳,如过新年一般,拉着妈妈的手,从北京儿童医院的西门进入,来到血液中心进行最后一天的化疗。

        给病房的小朋友们发完礼物后,爸爸接上她和妈妈径直走出东门,汇入二环路熙熙攘攘的人流中,妈妈嘱咐小雪:“不要回头看哦!”

        “这是大家约定俗成的‘完成结疗,进入维持阶段’的一个仪式。”小雪妈妈说,“无论怎样,就是想跟这段经历做一个分割,但愿别再回来了。”



30多万的“白细胞”吞噬了一切

        2015年元旦,妈妈从工作中抽身出来,打算陪3岁的小雪好好地过个假期。

        一大早,小雪望着平日里喜欢的米粥,没有胃口,勉强喝了几口,她开始想吐。妈妈见她脸色难看,精神低落,赶紧披上大衣,领她去了家门口的医院。

        医生问诊后,照例先开具了血常规检验。以前经历过指血检查,小雪知道那就像被蚊子叮一下,她配合地伸出无名指,扎了一下,果然,只有一点点儿疼。

        报告单还没等到,妈妈接到主治医生通知:需要再抽一次指血。她没多想,以为是第一次挤得太少,不太够用。小雪换了根手指,伸进窗口,又疼了一下。

        很快,医生出现了,打印报告的时间还没到呢!她跟妈妈说:“情况不太好,尽快去儿童医院吧。”情况不太好?什么叫不太好?打印报告时,她有些恍惚,手禁不住开始哆嗦。

        报告单出来的刹那儿,她无法理解:怎么那么多项目都标记着“-”?唯独第一项——白细胞,赫然跳到了300+,要知道小雪平常有点头疼脑热的时候,这个指标也就是稍稍超过10而已。她呆住了,听到的,只有自己的心跳,砰、砰、砰……一直在加速。

        跟那些已经无法计量的被吞噬的血常规指标一样,忽然间,妈妈也被一股巨大的黑暗猛地吞噬掉了,无力反抗,“白血病”在她脑海里一闪而过。

        她下意识地赶忙给去参加聚会的爸爸拨电话,“嘟“音结束后,她再也无法抑制,边哭边说:”我们得赶紧带小雪去趟儿童医院。”

        3岁的小雪也有点吓到了,“妈妈,怎么了?“她这才想起来她不是一个人,还有一个小小的人倚靠在她身旁,她赶紧收了收眼泪,蹲下身,抚了抚一早刚给她编好的小辫子,”没事儿,没事儿的。”

        爸爸半途赶忙折返回来,他俩抱着小雪,一路奔波,到了离家30多公里的儿童医院。


图2:小雪在幼儿园大班时的画画作品


急诊室感染肺炎,确诊儿童急性淋巴细胞白血病


        因为是元旦假期,小雪只能在急诊室候着,医院里依旧挤满了大大小小的人,疲惫又焦灼。漫长的等待后,终于轮到他们把血常规检验单递给医生,妈妈当初的一闪念,被医生一字一句、明明白白地交代给他们——“疑似白血病,先住下输液吧。”


图3:图片来源网络


        急诊室里的那段日子格外漫长,除了陪着小雪,有很多“为什么?”想不通;有很多”怎么办?”没有答案。

        小雪还没来得及看上血液科的医生,因为抵抗力太弱,在急诊输液期间,她感染了肺炎,假期里接下来的那两天,她一边输液,一边雾化,治疗肺部感染。

        好不容易挨到1月4号,一大早,小雪爸爸跑到血液科,他其实有点儿无措,迫切地想找个医生问问接下来应该怎么办。幸运的是,那天他刚好碰上儿童医院家委会的值班人员,他们太能理解他的焦急,帮他加上了一个血一门诊的号(这本是老病友复诊的途径)。

        小雪顺利入院,她开始接受一系列检查,进行疾病的确诊和基因分型。不过几日光景,她复检出来的“白细胞”指数从300+飙升到500+,综合B超和骨穿结论,她被确诊为“儿童急性淋巴细胞白血病”(ALL),定为”中危”。


        知识点

        儿童急性淋巴细胞白血病(←点击蓝字查看更多)简称儿童急淋,是一种造血系统恶性肿瘤性疾病,主要症状有不明原因的发热、贫血、出血,以及肢体疼痛,肝、脾、淋巴结肿大等,但个体间存在较大差异。

        常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。由于病情进展迅速,一经确认,应立即进行诱导化疗。依据危险程度分级,进行相应强度、剂量的治疗,对于部分中高危及复发的患儿,需要考虑造血干细胞移植。

        国内的总体生存率略低于发达国家,但五年总体生存率目前也已达到70%,低危组也可达85%以上。


        治疗开展前,为了减少化疗药物对血管的刺激,小雪要先进行一次PICC置管术。她挺勇敢,配合得很好,输液港很顺利就安置妥当了。

        爸爸抱着她下楼,准备返回病房。小雪说:“我感觉胳膊湿乎乎的。”妈妈掀开袖子,发现血蔓延开去,已经浸湿了衣衫,正在汩汩往外涌,他们赶紧抱着小雪往回跑。

        原来,孩子的血小板太低了,根本就没办法凝结堵住创口。护士费了好大的力气,才让小雪的创口止住出血。


        妈妈看着眼前这个没哭也不闹的小人,从她那么小的身体里,流出了这么多的血。

        心很疼,心也在流血……


图4:小雪的画


中危升至高危,小雪感染败血症

        3岁的小雪被分在儿童医院血液科的二组病房,这里住着一群3—6岁的孩子。​

        进入这间病房也意味着他们没有家长的陪护,多数时候需要靠自己撑过医院里的时光。家长们只能利用每天下午4点半后的送饭时间,找机会向看护的阿姨打听孩子的情况。

        小雪妈妈很不放心,孩子从来没有那么长时间地离开过他们,而且她现在病中,要独自面对输液,吃药;要靠自己去消化那些化疗后的不适;她没法撒娇,没法得到父母的陪伴。

        尤其在那次PICC置管大出血的事件后,妈妈更加不踏实,她担心病房里只有一个护工,没精力照顾到每个孩子的周全。

        为了打发掉那些不踏实的胡思乱想,也为了把这个欺负小雪的敌人了解清楚,每天4点半送饭前的时间,妈妈就在医院旁边刚刚租到的出租屋里研读治疗方案、药物的副作用以及应对的方法。


图5:图片来源网络


        开始的时候,她被那些天书一样的名称搅得头昏眼花,她就一遍又一遍地看,直到她对小雪所要经历的一切谙熟于心。

        化疗药物一剂接着一剂进入小雪的身体,作为二组病房里最小的小朋友,居然并没有让大家花费格外的精力来照顾她,用与生俱来的那股顽强抵抗着那些不适,顺利度过“诱导缓解”和“早期强化”两个阶段的治疗。

        这期间,其实妈妈曾有过几次不忍心,恳求过护士,希望能陪陪女儿。后来,因为小雪感染了败血症才得到医生的应允去陪护,但她却承受着更多的担心和焦急。

        那个时候,小雪刚刚进入“巩固治疗”阶段,由于治疗15天后骨穿显示微小残留未降到标准值以下,小雪被升级为“高危”,这意味着在这个阶段她要经历更大强度的化疗,就是俗称的“6个HR”的治疗方案。

        她出现了感染,开始高烧,被转入了一组病房,这里是进行抗感染治疗的地方。

        接到护士的通知,妈妈匆忙拾了几件日需品,挎着个大包奔赴医院。还没到探视时间,却看见妈妈出现在病房门口,小雪开心地跳起来,“太好了,妈妈来陪我了”,完全没了高烧把她烧得一蹶不振的样子,奔过来一把紧紧搂住,生怕她再次转身消失。

        妈妈也搂着她,滚烫的额头,隔着衣服都热,她拼命忍着悲伤,也想让小雪感受到重新在一起后她的开心,而不是焦虑。

        小雪先是肺部感染,不断地咳嗽,进而是症状不明的反复高烧。退烧药、普通抗生素已经不太管用,还没等捱到用药间隔,热度就迫不及待地一次次反弹,她如同乘着一辆不知何时能停下来的过山车,滑下来又升上去,再滑下来,接着很快又升到顶……

        护士看着也很心疼,她们会时不时地安慰一下小雪妈妈,跟之前决然拒绝她陪护的时候判若两人。

        小雪在那漫长的一周里,经常被40度+的高温烧得昏昏欲睡,最后用上了激素才把烧退下去。后来,妈妈在每周例行的问诊中,了解到小雪那时的反复高烧是因为败血症。

        强大的化疗药物在摧毁小雪体内不听话的坏细胞时,也在击伤她的免疫屏障。

        但是小雪在那段分外难熬的时间里,表现得异常懂事,心情也一路明媚。对她来说,如果能这样把妈妈留在身边陪着自己,她或许真情愿这么一路烧下去。


图6:小雪的画


“我的力量都来自小雪,她让我坚信她一定会好起来”

        小雪升至“高危”的时候,需要父母进行配型,以防化疗万一不尽如人意,预备后续的治疗方案。

妈妈说,当时她一人进行了配型。而爸爸一直非常坚定地相信:小雪能在化疗后顺利康复。他说,他能感受到小雪在给他力量,让他一直充满了信心和希望。


图7:图片来源网络


        花了11个月,小雪确实履行了她跟爸爸的约定,经历“高危”的加强化疗,闯过多次感染与高烧,终于在那个明朗的日子里,她拉着爸爸妈妈的手,一起完成了属于他们的“大大出”仪式(大出院,意味着强化疗结束,是北京儿童医院血液科的家长特有的说法)。

        之后将近一年半的时间里,她每周都要跨越大半个北京城,到医院打针或输液,进行着小剂量的化疗,完成最后的冲刺——维持治疗。

        2017年03月,26个月义无反顾地向前走,小雪终于从那个500多万离谱的白细胞指标中骄傲地走出来。她乘坐的那辆惊心动魄的过山车,终于平稳地停靠在站台。

        经过这一程,她变得愈加勇敢与顽强。

        直到小雪完全缓解满5年,妈妈才稍微松下一口气,有勇气对视那道伤疤,虽然结痂已久,触碰还是免不了会疼。爸爸也不太愿意提起小雪的病,他觉得那毕竟是一段不堪回首的往事,如果小雪能忘掉,或许遗忘,对她是最大的保护。

        然而无论如何,小雪坚定地康复了,而且用她更加顽强的生命力,努力生长着,继续成长着……


图8:小雪的画


采访后记

        小雪妈妈告诉我,她鼓起勇气分享小雪的故事,有两个初衷:

        看到现在有很多医患矛盾,她真的想表达出对北京儿童医院医护人员的感谢,她很心疼那些医生,每到周一和周四的固定问诊时间,因为小病号很多,家长的问题也很多,她经常发现医生从早上八点一直坐到下午两三点,早就错过了午饭时间,甚至都没舍得花时间去喝口水。

        另外,小雪的就诊能特别顺利,还需要感谢儿童医院家委会的帮助。这是一群富有责任感和热忱的患儿家属自发组织起来的互助团体。在他们特别无助的时候,他们从互助群里获得了很多事无巨细地指导,知道了需要购置哪些物品,就医的准备步骤,在那里她拾起信心,渐渐乐观了许多。

        家委会成员都是志愿者,为了让医护人员更专注在孩子们的治疗质量上,他们在看护自己孩子的间隙,默默地做着“搭一把手“的支持工作,比如:帮助统计安排老患者回诊,帮助返院的孩子量身高,称体重,他们的付出让儿童医院的就医秩序更加井然。

        他们就这样随着患儿的入院出院,一代又一代地传承着,照亮着别人,也温暖着自己。



采访&撰稿 | 冯帆

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | 张铮


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