“专业点燃希望”公益巡讲杭州站

文章来源:向日葵儿童 作者:严青 责任编辑:admin 时间:2019-08-29


        撰稿 | 严青

        摄影 | 程晨责编 | 依伊排版 | Artemis


        8月25日,向日葵儿童“专业点燃希望”全国公益科普巡讲在杭州顺利举行。

        本次讲座由向日葵儿童与浙江大学医学院附属儿童医院、中国研究性医学会小儿肿瘤专业委员会联合主办,中国抗癌协会青年理事会承办,中国抗癌协会肿瘤防治科普委员会协办。讲座的主题是儿童神经母细胞瘤、儿童白血病移植和儿童脑肿瘤。专家们用专业、实用、干货满满的科普知识解答了家长们关心的主要问题。



        出席本次巡讲的嘉宾有:

        浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤中心主任 汤永民;

        浙江大学医学院附属儿童医院大外科副主任,血液肿瘤中心副主任,肿瘤外科副主任 王金湖;

        浙江大学医学院附属儿童医院小儿血液肿瘤中心副主任,血液肿瘤科副主任 徐晓军;

        浙江大学医学院附属儿童医院神经外科副主任 沈志鹏;

        拾玉儿童公益基金会联合创始人、“向日葵儿童”公益组织发起人 李治中。


        8月25日早上八点半,活动准时开始。本次活动只针对患儿家属开放,除了杭州本地的家长,还有许多家长专程从外地赶来参加。签到完毕后,活动正式开始,现场座无虚席。


活动签到台​


家长用手机记录关键内容​


每位家长都能获赠一本《向日葵家庭手册》

01

        首先,由中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会主任委员、浙江大学儿童医院血液肿瘤中心主任汤永民教授为本次科普巡讲活动致辞。 


浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤中心主任汤永民


        汤教授表示,近年来,由于科学技术的进步,儿童恶性肿瘤的治愈率有了很大的提高。但在一些比较难治的肿瘤类型中依然存在着非常大的挑战。

        汤教授说,对于儿童恶性肿瘤来说,早发现、早治疗尤为重要。在肿瘤早期尽早诊断治疗,不仅可以降低治疗难度,还会提高患儿的生存几率。因此,汤教授呼吁家长们多多留意孩子的生活状况,如果孩子出现某些肿瘤的早期症状,如脸色苍白、出血、不明原因的发烧等,尽量及早就医。

        最后,汤教授说,希望通过家长和医生的共同努力,让儿童恶性肿瘤的治愈率得到进一步的提升。愿每一个孩子都能恢复健康,拥有美好的人生!

02

        第一位演讲嘉宾是深圳市拾玉儿童公益基金会联合创始人,“向日葵儿童”公益组织发起人李治中博士。


向日葵儿童发起人李治中博士


        “向日葵儿童”公益的成立,是为了解决中国儿童肿瘤科普内容缺乏的问题。“向日葵儿童”公益专注于科普、科研和社工三大板块,为儿童肿瘤患者及家长带来普惠性的公益服务。

        李治中博士首先重点介绍了向日葵儿童的社工项目:在昆明儿童医院建立的首个试点社工站。目前,社工站项目已经进行了1357次病房的探访,服务了38个个案,开展了20场志愿活动。

        同时,向日葵儿童公众号的线上专家问答已进行了70多期,回答了患儿家长的1000多个问题。《向日葵家庭手册》已成功印发近6000套,分发到全国27个城市的35家医院、公益机构及患者群体里。

        更为值得一提的是,向日葵儿童团队已成功开发了“向日葵儿童智能助手”小程序。小程序可以根据用户的兴趣,汇集相关文字、图片和视频资料,进行一站式信息推送,使家长、医护人员等都能快速获取关于儿童肿瘤的科普知识。

        李治中博士也同现场嘉宾和患儿家长分享了“向日葵儿童”的发展规划——向日葵儿童将长期服务患儿家庭,做好家庭、政府、临床和科研的连接,立足长远,为中国患儿的治疗之路点燃希望。

03

        接下来,浙江大学儿童医院大外科副主任,血液肿瘤中心副主任,肿瘤外科副主任王金湖登台。王主任是著名的儿童实体瘤专家,他的演讲主题为:神经母细胞瘤的特点与认识误区。


浙江大学医学院附属儿童医院大外科副主任,血液肿瘤中心副主任,肿瘤外科副主任王金湖


        王主任首先提到的,就是神经母细胞瘤是否遗传的问题。王主任表示,确实有一小部分神经母细胞瘤病例有遗传因素,但大多数病例都不是遗传引起的。如果家中大孩子不幸患上了神经母细胞瘤,并不代表老二也会患病,可以放心生二胎。

        在神经母细胞瘤的诊疗中,家长常常提出这样的疑问:我家孩子的肿瘤看着像神母,已经很大了,能不能马上开始治疗?王主任说,还不行,因为神经母细胞瘤的诊断和治疗方案的确定,需要综合多方面的信息,包括病理诊断、疾病分期、分子诊断、患儿年龄等。因此,光凭某一方面的信息,是无法立即确定治疗方案的。因此,万一孩子可能患上了神经母细胞瘤,家长们不要过于着急,积极地配合医生完成各项检查,才能保证孩子得到最准确的诊断和最有效的治疗。

        演讲的最后,王主任提到,无论患儿危险度分组是什么,治疗后的复查和随访都非常重要。这样才能保证及早察觉复发的迹象,给孩子提供最好的治疗。神经母细胞瘤的复查遵循着先紧后松的原则:结疗后每月复查一次,半年后每2个月复查一次,再过一年后每3个月复查一次,结疗三年后半年一次,结疗五年之后建议每年体检一次,终身随访。

04

        下一位演讲嘉宾是浙江大学医学院附属儿童医院小儿血液肿瘤中心副主任,血液肿瘤科副主任徐晓军。徐主任在儿童肿瘤的免疫治疗和造血干细胞移植方面有着丰富的经验。他的演讲主题是:儿童白血病的造血干细胞移植。


浙江大学医学院附属儿童医院小儿血液肿瘤中心副主任,血液肿瘤科副主任徐晓军


        徐主任介绍,造血干细胞移植是治疗儿童白血病的重要手段。尤其在急性髓系白血病中,进行造血干细胞移植,可以让预后中等或不良的孩子、治疗反应不佳的孩子获得更大的生存机会。

        而对于急性淋巴细胞白血病的高危患儿来说,当化疗预后不佳或者早期复发时,造血干细胞移植也是推荐的治疗手段。

        同时,徐主任还为大家讲解了白血病患儿移植时如何选择干细胞供者。徐主任说,对于白血病患儿来说,通常不进行自体脐带血移植,而是进行异基因移植。其中,配型全相合的健康年轻男性供者是最为推荐的选择。

        最后,徐主任提到了儿童白血病造血干细胞移植后复发的问题,表示移植后复发的孩子依然有着其它的治疗选择,比如小分子药物、靶向药物、二次移植甚至三次移植、CAR-T疗法等等,希望家长们不要放弃希望。

05

        最后一位演讲嘉宾是浙江大学医学院附属儿童医院神经外科副主任沈志鹏。沈主任在小儿神经外科方面经验丰富。他演讲的主题是:儿童脑肿瘤的治疗。


浙江大学医学院附属儿童医院神经外科副主任医师沈志鹏


        沈主任首先介绍的,是儿童脑肿瘤该怎么治。一定要手术吗?还是要放疗?或者是化疗?这正是许多患儿家长的困惑。沈主任介绍道,手术是儿童脑肿瘤治疗中重要的一环,应该在安全的前提下尽量切除,不能切除的,也可以通过手术取样活检。

        对于儿童脑肿瘤患者来说,化疗和放疗也是改善预后的重要疗法。不过考虑到放疗对神经系统发育的影响,一般在3岁以上的孩子中才会进行脑肿瘤的放疗。 沈主任还介绍了基因检测在脑肿瘤治疗中的作用。他说,由于脑肿瘤的病理结果常常无法很好地解释个体差异,因此医生需要基因检测提供的信息,来对肿瘤进行进一步的分类和研究,以便提供更为精准的治疗。他建议儿童脑肿瘤患者进行分子基因检测,好让医生制定更为有效的治疗方案。



        活动在阵阵掌声和热烈的讨论中接近尾声,家长们纷纷表示意犹未尽。

        科普巡讲结束后,专家们还进行了现场义诊。专家们对前来参诊的孩子们进行了细致的问诊,对家长的疑虑也给予了耐心的解答。

        “向日葵儿童”希望通过这样权威、专业、透明的全国公益科普巡讲,让家长正确认识儿童肿瘤,积极配合医生让孩子接受科学、规范的治疗和随访,帮助提高患儿的预后和长期生存质量。

        活动的圆满完成,离不开“葵花籽”们的辛勤劳动。特此奉上一张现场“葵花籽”合影。


现场嘉宾与“葵花籽”们的合影


        如果您对专家演讲内容还意犹未尽的话,不要着急。我们将在两周后,陆续在“向日葵儿童”全媒体平台为大家奉上本次巡讲的视频内容,敬请期待。

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