疫情中辗转治疗罕见肿瘤的他,顺利迎来中学毕业!

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:msjy 时间:2022-06-05

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今年的5月14日,是洋洋参加中学毕业典礼的日子,他的爸爸妈妈和妹妹都来了。

在马德里的这所学校,老师和同学都当洋洋是一个再正常不过的少年,洋洋也感觉不到自己曾是癌症患者,甚至会有刹那间恍惚的感觉——两年前被确诊为精原细胞瘤晚期加心包转移,这事儿,是场梦吧?



洋洋的妈妈田甜,多年前和丈夫一起来到西班牙工作,异国他乡,夫妻相携,生活称心。一双儿女在老家读书,每天晚上通过视频,一家人愉快交流。

洋洋是个自律阳光的孩子,尽管父母没有每天陪在身边,但他却是老师和同学家长口中的榜样。

每到暑期,田甜夫妇都争取回国陪孩子。每次外出游玩,洋洋也都很暖心地带着妹妹,帮父母订酒店、办入住。

没想到,在洋洋15岁的时候,一切都变了。



生病前的洋洋,阳光活泼

妹妹特别喜欢和他一起玩

病发了,辗转在国内治疗

2019年9月底,田甜回国。她发现洋洋明显胖了起来,精力和体力也不如以前,现在回想,孩子当时已病发。但当时田甜并没有多想,孩子一直精力无限,胃口也不错,可能是暑假玩得累了,吃得多了,睡一觉就恢复了。

10月1日,洋洋说脖子痛,田甜想可能是落枕了吧,用活络油给洋洋揉了揉,又买了两个新的枕头。可枕上了新枕头,洋洋还是感觉脖子疼。

10月3日,田甜带洋洋去县医院做了B超,发现左侧颈部静脉有血栓,医生说:“病情有点严重,你带他去市里医院。”当天下午,他们马上赶到市中心医院看急诊,医生检查后也说有血栓,开了药让回家吃。当天晚上,洋洋开始猛咳,还咳出了血丝。

10月4日,田甜带孩子再次去往市中心医院。医生仍旧说没事,回家继续吃药观察。可洋洋咳得更是厉害,基本一夜没睡。

10月5日,终于熬到天亮,母子二人又赶到市中心医院。这一次,田甜想给洋洋做一个彻底的全面检查,但时值国庆放假期间,当值医生不愿意开更多检查。可田甜自己有感觉,她知道孩子这越来越大的变化肯定是不正常的。被逼无奈,田甜和医生发了火,要求医生开了一张增强CT检查单。

很快,CT检查结果显示,是恶性肿瘤。

田甜还没来得及反应更多,医生说了一句:“国庆期间,你先带孩子回家呆着,10月8号再来看病。”这句话把田甜击得一下清醒了——她要寻找一家能马上开展治疗的医院,先寻找更好的治疗途径和办法再说其他。她还没有时间去难过。

想到国庆后孩子要开学,但现在的情况是肯定是不能按时回校了,田甜第一时间向老师请假。班主任叶老师听闻特别喜爱的学生得此重病,很吃惊,也很伤心。巧合的是,叶老师的同学正好是杭州邵逸夫医院神经外科的医生。

世上万事,冥冥之中总有多种巧合能让人达成连接,给予或受到帮助。

当天下午,田甜带洋洋来到杭州,当晚洋洋又是一夜猛咳,母子一夜未入睡。洋洋次日住进了医院,进行各种检查。

病理结果需要10天时间才能出。这10天里,田甜感觉比十年时间都漫长,心悬在半空中,感觉自己被架在热锅上烤。

在田甜最揪心时,家里但凡有能想到其他途径、其他办法的人,都在努力帮忙想办法:田甜的弟弟联系上海的肿瘤医院,看有没有更好的治疗方法;田甜的小妹在台北,想办法申请台北马皆医院国际医疗小组。

田甜想,血浓于水,爱重于山,应该就是这种感觉了。来自亲人们的关怀和帮忙给了她无限的力量。

同时,洋洋的主治大夫说医院和美国梅奥诊所有合作关系,可以由医院联系海外会诊。

一周后,梅奥诊所回邮件介绍了疾病治疗的相关情况。考虑到以后的生活规划,田甜一家最终没有选择前往美国。但遇到如此负责的医生,田甜一下有了信心,江浙人骨子里奋起拼搏的劲头一下回来了,她的精神也好了起来。

10月15日,病理结果出来:精原细胞瘤晚期加心包转移。

知识点

精原细胞瘤是生殖细胞肿瘤的一种,只发生于睾丸,大多数发生于15~44岁间。在儿童肿瘤中,睾丸区域的肿瘤占所有儿童实体瘤的1%-2%。

表现为睾丸和附近部位的症状,如结节、无痛性肿胀或疼痛。治疗包括手术、放疗和化疗,预后很好,总体五年生存率在90%以上。

反思:一切其实早有迹象

后来,田甜静下心来时想,是什么原因耽误了孩子,到晚期才发现。

其实自2019年春节起,洋洋就有类似鼻炎的不舒服感,去医院检查,医生说他尿酸高,后来每半个月到县医院或市医院验一次血和尿,但没有进行系统性的检查,当然也就没有查出来其他病症。

后来洋洋有时感觉鼻子不通气,后来甚至影响到了睡眠。一位医生诊断洋洋是鼻炎,说可以根治,要求打针。洋洋就听从医生安排开始治疗“鼻炎”。

洋洋正值精力旺盛的十三、四岁,没有其他明显的不适,田甜和家人都没有把“鼻炎”当成大事儿,而且就在这段时间里,田甜的一大部分精力都在照顾家里另一位生病的亲戚。

直到9月,洋洋说鼻炎严重了,影响到了晚上的睡眠,田甜马上从西班牙飞回来带他看病,此时的洋洋已是肉眼可见的发胖和肌肉无力。

其实,田甜心里是有些预感的,这半年多以来儿子确实有点儿不对,但每次去医院检查也查不出个所以然来。她一边有点儿担心,一边又用医院仅有的检查结果,聊以自我安慰。很多事情,当时认为不是事儿,后来发展起来就是个大事儿。

受益的和给予的

10月16日,病理结果出来的第二天,洋洋开始第一个疗程的化疗。与此同时,洋洋爸爸也回国了,在医院旁边租了公寓,负责为母子二人做一日三餐,田甜则在医院陪护着洋洋。

因为颈部有血栓,输液时需要从股静脉扎针。田甜心疼到不敢仔细想。



在邵逸夫医院治疗的洋洋

而洋洋感受到身边的医生和家人都在极力帮助自己,他也有了信心,化疗的各种副作用都尽量让自己粗粗略过、不去细细感受。

人只要有了这股心气,会发现自己比想像中要勇敢和坚强得多。精神有支柱了、内心强大了,人的整个精气神儿就来了。

洋洋的化疗效果很好,第二个疗程后,肿瘤从确诊时的13CM,缩小了约三分之一。

对症了,是好事!田甜想。



在邵逸夫医院治疗的洋洋

2020年1月15日,洋洋第四个化疗疗程结束。因为每个化疗疗程中间要休息一个半月,而签证就快到期了,1月18日,田甜决定带儿子和女儿飞往西班牙。

田甜后来想,自己也有些太过大胆了,儿子刚化疗完,居然就带他坐经济舱飞行了近15个小时。

此时,被人们后来称为“新冠”的疫情刚开始全球蔓延。

人的每一个决定都在不经意间影响着一生的各种际遇,当时的洋洋一定不曾想过他未来会在西班牙参加中学毕业典礼。

随着疫情波及范围越大,很快,国际航班陆续停飞。眼看回国接着治疗无望,田甜和老公赶快着手带儿子在西班牙开始治疗。

西班牙的医生说

“你的病完全可以治愈”

这是田甜和老公在西班牙第一次这么深入的和医院打交道。不像国内想去哪个医院可以直接去,在西班牙就医,要一级一级的上报,先从家庭医生开始,医生推荐后到社区医院,再到市公立医院。

因为洋洋已在国内进行了四个疗程的化疗,情况比较特殊,家庭医生了解了情况后,预约了最近的医生来看。

但田甜和老公还是感觉不够快,直接带洋洋去了社区医院的急诊,做各种检查。当天下午四点检查做完,医生马上帮他们联系专科医生,并转入马德里最大的公立医院12 de octubre医院。

12
de octubre
医院要一周后才能入院,但会在等待的一周里安排各项检查,只是有一项PET-CT要约到一个月以后。田甜夫妇感觉时间太久,最终联系私立医院Quiron做了这项检查。

10天后,洋洋的PET-CT结果出来了,Quiron的Madero医生看了检查结果说,按照他们的治疗理念来说,洋洋不需要再进行治疗了。

田甜有点不敢相信,因为按照国内的方案,治疗还没有结束,所以他们又拿着PET-CT结果回到12 de octubre医院,接待他们的医生也说只需要定期复查即可。

但田甜心里还是不踏实,想到曾在『向日葵儿童』公众号上看到过有关巴塞罗那儿童医院的介绍。她想办法找到小儿眼科专家Jaume Català Mora的中文助理做翻译,咨询了血液病的专家,得到的信息也是定期复查即可。

一家人又回到Quiron找到Madero医生。医生说,如果实在不放心的话,也可以再巩固两个疗程。随后洋洋开始在Quiron医院化疗。

田甜一直记得,Madero医生和洋洋说的第一句话:“你这个病是完全可以治愈的。”

听到医生说的这句话后,她看到孩子一下坐直了,眼里出现了光。这针强心剂太有效了!

Madero医生还会用很长的时间和田甜、洋洋聊天,有时候达到一个小时之久。比如,医生会告诉他们,洋洋患的这个肿瘤在欧洲的分级处于“优“和”良“之间,治愈率很高。

从每次聊天后洋洋的情况看,此“话聊”的精神指导意义和药物化疗一样对症,“聊效”和疗效都很好。

在Quiron医院化疗期间,医生和护士都很温和、温暖。田甜本想如在国内住院时一样护理儿子、记化疗情况、吃药情况,每每都被护士叫停。护士和她说,“你只要照顾好自己,再照顾好孩子的吃喝,其他事情都不需要你来做。吃药、打针、处理伤痛,都是我来做的。”



护士跪地操作

在Quiron医院治疗时,为方便孩子,医护人员有次跪地操作,田甜大为感动。

一趟治疗流程走下来,田甜有点儿不太适应,这是以前在国内时没有遇到过的。国内的医生都特别忙,连护士都忙碌到走路带风,诊室外等待的病人每次都那么多。想到这里,田甜不心疼自己,反而很心疼国内的医护人员。

巩固了两个疗程后,洋洋要出院了。医疗费用共1.6万多欧元。田甜找到医生,讲述了洋洋的情况:因为化疗没结束就过来,刚入境还没有保险,看是否可以免除一些费用。最后医院将费用减免到8900欧元。

从Quiron医院结疗后,田甜夫妇每三个月带洋洋去12 de octubre医院复查。每次复查后医生直接安排好下次复查的时间,并给家长一封复查结果的信。每到复查日期的前一天,还会打电话提醒。有一次因为停车的问题晚了30分钟,医院的人打了很多个电话过来。“好像着急的是医生而不是患者父母“,田甜心里很是感动。

复查医生总会和洋洋说:“你现在就是个正常的小伙子,该干嘛就干嘛。”因此每次离开时,洋洋都是精神百倍地走出医院。

新冠疫情全球爆发

洋洋结疗后接种疫苗

洋洋在Quiron医院化疗时,新冠疫情已在全球爆发。田甜陪洋洋去医院化疗,如每天上班一样,早上老公送他们母子去医院,晚上接回家。考虑到家里还有女儿需要照顾,田甜不让老公进医院陪护,“万一夫妻两人都在医院感染了新冠,家里的女儿谁照顾呢?”

好在医院的防护措施做得很好,入院后直接到独立的诊室,除了医护人员,整个过程不会接触到其他病人。

2020年5月,洋洋化疗结束。2021年8月,洋洋接种了第二针新冠疫苗。2022年3月,田甜和女儿被确诊感染新冠,但好在洋洋和爸爸无恙。

生活在西班牙

开启人生新篇章

现在的洋洋已习惯了在马德里的生活。

因为语言不通,西班牙教育部规定他这样情况的孩子要先参加学校的语言班学习九个月。洋洋很快就通过了语言测试,开始正常上课。老师和同学知道他曾是肿瘤患者,但既不会围观,更不会特殊对待,洋洋就是学生甲乙丙丁里的一员。洋洋和其他孩子一样参加运动会,篮球比赛还晋了级。

除了每三个月去医院复查外,洋洋从没因为其他事情向学校请过假。他喜欢这种普普通通、不被另眼对待的环境,心里是放松的、平静的。

家里也以洋洋的饮食习惯为主。医生说洋洋除了不要吃太过辛辣的食物外,其他没有忌口,反而要饮食多样化,医生还特意交待要正常饮食,不要吃补品,牛肉适量多吃,田甜老公就每周“监督”洋洋吃不低于一公斤的牛肉。当地食物比较天然,烹调也比较简单,田甜感觉自己省了不少的心。

每天早上,田甜做好早餐,孩子们吃了后八点出门上学。洋洋和妹妹在同一所学校读书,从家到学校走路五分钟就能到;下午两点兄妹两人放学回家。洋洋负责做午饭,他像爸爸一样喜欢做饭,跟着视频学着做,午饭一般比较快,半个小时后饭好上桌,田甜也下班到家了。



田甜用朋友圈记录洋洋的积极暖心

和一家人生活中的小确幸

看着每天还会变换花样的午饭,还有完全像正常孩子一样的洋洋,田甜心里高兴:“这是我的儿子,他可太棒了。”

倒是女儿,那个“我爱哥哥99分、爱妈妈1分,没有哥哥我是活不了的“的小姑娘,正处于青春叛逆期,有时和哥哥发起脾气来就说“我要回国。”

有生以来最美好的时光

看到每天上学、放学、打球、学习、做饭的洋洋,有时乖巧有时把人气到吐血的女儿,一直相亲相爱的老公,田甜感觉现在是有生以来最美好的时光。

田甜想,以前洋洋没有生病时的生活,应该也是很美的,但因为曾患过病痛,经历过风雨黑暗,现在洋洋治愈了,如生活重新走进阳光下,一次海风抚面,一份海鲜饭的香气,孩子的每一声“妈妈”,一家人的三餐四季,都令人倍感珍惜,每天最普通不过的寻常的日子都是节日。最寻常的、最朴素的“健康平安”是一家人对生活最大的期望。

陪洋洋一路走来,田甜感觉中国人骨子里的那种坚韧不拔和对生活朴素又美好的愿望,一直是内心底处的支撑。

洋洋所患的病发病率很低,是个“小众病“,田甜就把自己带孩子就医过程中的摸爬滚打都记下来在网上分享。后来又加入了到病友交流群,群里大家互相帮忙,先带后,老带新,在群里她得到了很大的帮助和安慰,也在群里帮助新来的病友。

受益的,和给予的,有时是一体。



田甜在朋友圈里记录心里的感谢

自从洋洋生病后,田甜闲暇时也会看一些医学相关的文章。她记得在世界最顶尖的《科学》杂志上曾经刊登的一篇文章,大意是“癌症是一种运气不好导致的疾病,也就是说癌症本身就是bad luck(坏运气)。”

可是谁又能保证一直都是good luck(好运气)呢?田甜想,既然以后怎么样无法预料,那我的目标就是认真、努力的过好当下的每一天,并感恩每一次遇见!



2022年5月14日,洋洋在毕业典礼上

采访后记

田甜是很有生活智慧的女性,心态好,感受力强,整个家族的关系维系得很好。

她把洋洋治疗的情况通过『向日葵儿童』分享,主要是想让同病患者和家庭能从这个特殊的阵地看到一束光、给内心一份力量、一个信心:每个生命都是一颗种子,带有无限的原始力量,破土而出、向阳生长。即使我们曾遭遇过风雨黑暗、挫折磨难,但生命的这股力量一直在努力地寻找那束光,并坚强地往前走,永不放弃,无论何时。

采访&撰稿 | 王芳

编辑 | uu、博雅

排版 | 洁怡

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