深度昏迷十多天被唤醒的白血病男孩，重新开始奔跑！

一张异常的化验单

2023年11月中旬，福建龙岩的一个普通农村家庭里，爷爷和奶奶像往常一样照看着孙子文鑫。这个11岁的男孩从小就不爱说话，安安静静的，从不给大人添麻烦。可这几天，奶奶总觉得孙子的脸“不太对”——没有血色，苍白得有些异常。但文鑫照常吃饭，胃口没减，也没有任何的不适，但还是打了电话给在外地打工的儿子儿媳。

文鑫的父母常年在外务工，家里全靠爷爷奶奶和大伯母帮衬。接到电话后，妈妈立刻联系了大伯母，请她第二天一早就带孩子去当地的县医院抽血检查。11月14、15号左右，大伯母领着文鑫去了县医院。抽完血，医生看着血象不好的化验单皱起了眉头，语气凝重地告诉大伯母：“情况有点严重，你们赶紧带去福州看，别耽搁。”没有说具体是什么病，但那股紧迫感让全家人瞬间绷紧了神经。

到了福建医科大学附属协和医院，夫妻俩手忙脚乱地在手机上挂号。也许是冥冥之中的运气，他们竟恰好抢到了郑浩主任的门诊号。郑主任看了县医院的初检报告，又安排文鑫做了更详细的血常规检查。结果在当天中午12点多就出来了——各项指标都很低，白细胞、血红蛋白、血小板全部异常。郑主任没有直接下定论，而是委婉地告诉他们：“现在怀疑是血液方面的问题，可能是普通贫血，但也有可能是更严重的病，需要外送进一步检测才能确定。”

等待外送结果的这几天，是文鑫父母人生中最煎熬的时光。妈妈后来回忆说：“那段时间我和他爸爸一直都抱着侥幸的心理，想着就是贫血，不是白血病。”夫妻俩白天强打精神照顾孩子，夜里却辗转难眠，谁也不敢把那个最可怕的字眼说出口。他们一次又一次地互相安慰，甚至不敢去看手机上的检测进度，仿佛只要不去主动查询，那个坏结果就不会到来。

然而现实没有给他们太多逃避的时间。2023年12月12日，最终诊断书下来了——急性髓系白血病，M0型。

这是一种极为罕见的白血病亚型，治疗难度大，复发风险高。当医生把诊断结果告知父母时，妈妈感觉天塌了，“反正就感觉是绝症，治不好”。那天晚上，夫妻俩不明白，平时不痛不痒、活蹦乱跳的儿子，怎么突然就得了这种要命的病。

但生活不会因为悲痛而停下脚步。郑主任在第一时间给了他们一剂强心针：“现在科学很发达，这种病只要规范治疗，治愈率有90%。”这句话像黑暗中的一束光，让濒临崩溃的夫妻俩重新燃起了希望。他们咬咬牙，决定无论如何都要救孩子。

漫长的化疗与移植

每一个疗程都是一场硬仗

文鑫的治疗从确诊后立即启动。第一个化疗疗程，他在协和医院住了整整52天，那是整个治疗过程中住院时间最长的一次。化疗药物的副作用很快显现，但文鑫一声不吭。他本来就内向，现在更是不爱开口。

然而，52天的艰苦化疗结束后，骨穿复查的结果却让所有人揪心——癌细胞残留只打下去了一点点，大部分还在。郑主任果断决定更换方案，在第二个疗程中加入了靶向药物。这一次，效果终于显现了，残留病灶被有效清除。但郑主任同时带来了一个坏消息：文鑫体内携带一种高危基因，复发概率极高，绝对不能拖，必须尽快进行造血干细胞移植。

第二个疗程住院22天后，文鑫的身体状况勉强达到了移植条件。2024年初，文鑫被送进了移植舱。进舱前，妈妈担心儿子会害怕，可文鑫出乎意料地平静，没有哭也没有闹，只是安安静静地配合医生做各项准备。妈妈后来想，或许是因为他已经习惯了医院的生活，又或许是他根本不知道自己将要面对的是什么。无论如何，孩子那份超乎年龄的沉默，让父母更加心痛。

在移植舱里的33天，文鑫接受了超大剂量的清髓化疗，然后输入了来自供者的造血干细胞。整个过程如同走钢丝，任何一个环节出问题都可能前功尽弃。幸运的是，移植本身还算顺利，但出仓前，文鑫的肠道已经出现了轻微的排异迹象——大便颜色变成了绿色。负责移植仓的李乃农主任评估后认为可以按期出仓，家人也满怀期待地接他回家。

然而命运的考验才刚刚开始。出仓回家后的头两天，文鑫突然发起了高烧，腹泻不止，一天拉无数次，整个人迅速虚脱。家人在家硬撑了两天，情况丝毫不见好转，只得再次把他送回协和医院。这一次住院，文鑫因为严重的肠道排异，一住又是一百多天。

在那段漫长而痛苦的日子里，文鑫第一次对妈妈吐露了灰心的话。有一天，他躺在病床上，用虚弱的声音问妈妈：“我到底生的是什么病？怎么这么久了还不好？”妈妈还没想好怎么回答，他又接着说：“治不好了，你带我回家吧，我好久没有见到爷爷奶奶了。”那一刻，妈妈的心像被刀绞一样，她强忍着眼泪，摸着儿子的头说：“能治好，一定能治好，我们听医生的话，很快就会回家的。”那是她第一次在儿子面前如此坚定，也是第一次真正体会到什么叫“心碎”。

从第一个化疗疗程到移植仓，再到排异住院，前前后后加起来超过200个日夜。文鑫几乎把医院当成了家，而真正的家，已经变得有些遥远。

昏迷中的眼泪

与一百天不能进食的煎熬

肠道排异只是噩梦的开始。在第二次住院期间，文鑫的身体极度虚弱，免疫力几乎为零。就在这时，潜伏在他体内的巨细胞病毒突然大量复制，病毒突破了血脑屏障，感染了他的大脑。某天夜里，文鑫突然开始剧烈抽搐，全身痉挛，牙关紧闭，医生们立刻赶来抢救。为了控制抽搐，医生不得不给他注射了大剂量的镇静剂，药物让他陷入了深度昏迷。

那一睡，就是十多天。医生说，如果长期醒不过来，最坏的结果就是变成植物人。护士叮嘱妈妈：“要多跟他说话，刺激他的意识，绝对不能让他睡过去。”于是，白天由爸爸守着，夜晚则由妈妈陪护。每个夜晚，病房里只剩下心电监护仪的滴答声，妈妈趴在床边，握着文鑫冰冷的小手，开始对他说话。

她一直讲，而他一直给出反应。 “其实他什么都知道，他只是醒不过来”妈妈回忆说，“我跟他说话的时候，他的眼角一直在流泪，我就知道他听得见。”那些泪水，成了母子之间唯一的回应。妈妈每天夜里都说个不停，嗓子哑了也不停，因为她坚信，只要儿子能听到，他就一定会醒过来。

十多天后，文鑫终于缓缓睁开了眼睛。妈妈喜极而泣，但孩子仍然极其虚弱，需要漫长的恢复期。由于长时间卧床，他的四肢肌肉严重萎缩，连坐起来都困难。更残酷的是，排异反应持续存在，医生依然不允许他进食任何东西，完全依赖静脉营养。算下来，从进院到能吃第一口米汤，文鑫整整一百多天没有吃过一口食物。

饥饿是最折磨人的，尤其是对于一个正在长身体的孩子。有一天，文鑫看着邻床病友吃饭，忍不住咽了咽口水，然后小声对妈妈说：“我想吃好多好多东西，长很多很多肉，我要长胖。”妈妈听了，转过身去偷偷抹泪。她还记得，文鑫不止一次地表达过：出院后最想做的事，就是回家和全家人坐在一张桌子上，抢着吃饭。因为移植后的饮食需要严格隔离，他从来都是一个人单独进餐，看着别人围坐一桌，那种孤独感是外人难以体会的。

那段时间，文鑫的爸爸白天在医院照顾，晚上换妈妈，夫妻俩轮流值守，几乎没有睡过一个完整的觉。经济压力也如山般沉重——医保报销后自费部分依然巨大，外购药一支就要几千元，家里的积蓄早就花光了，他们甚至借了高利贷，欠下了十几万元的外债。妈妈后来坦言：“如果不是社会上的好心人，我们家根本撑不到今天。”在最困难的时候，助困机构在移植阶段帮助了他们，南普陀慈善基金会在他们走投无路时及时给予了关键的资助，金丝带也组织了募捐，还有许多匿名爱心人士默默捐款。这些温暖，成了支撑这个家庭继续前行的力量。

终于，在经历了漫长的住院治疗后，文鑫的排异反应慢慢得到了控制。2024年年中，他迎来了出院的日子。虽然还要每月复查，虽然身体依然虚弱，但至少，他离开了那张躺了一百多天的病床。


康复后的文鑫，可以大口享受美食啦


从不会走路，到主动拥抱世界

出院回家的那天，文鑫兴奋得眼睛发亮。但他很快发现，自己已经不会走路了——双腿肌肉萎缩得厉害，连站立都需要人搀扶。

妈妈没有气馁，她像教婴儿一样，从头开始教儿子走路。先是扶着墙站立，再是迈出一步，两步，然后是在妈妈两只手的牵引下慢慢挪动。每天进步一点点，妈妈就在旁边鼓励：“真棒，再走一步！”

这样的康复训练持续了几个月。有一天，文鑫突然松开妈妈的手，自己摇摇晃晃地走了几步，然后竟然小跑了起来。那一刻，妈妈呆住了，随即泪流满面：“我觉得我所有的付出都有了结果，他真的挺过来了。”从一个卧床不起的重症患儿，到重新奔跑的少年，文鑫用自己的双腿，丈量了重生的距离。



看着文鑫出院后的第一次奔跑，妈妈像中彩票一样激动！

除了身体在恢复，更大的变化发生在性格上。文鑫自幼极度内向，生病之前，除了爷爷奶奶、爸爸、姐姐和堂弟，他几乎不敢跟任何人说话——包括自己的妈妈。可经历了这场大病，他就像换了一个人。早在第二个化疗疗程时，他就开始对妈妈点头回应；进入移植舱后，他主动开口和妈妈聊天；到了出院后的康复期，他变得爱说爱笑，甚至会跟妈妈开玩笑、撒娇。

“以前他从来不会主动要东西，别人给什么他就接什么”。妈妈说，“现在逛商场，他会指着喜欢的玩具说‘我想要这个’，还会缠着我带他去游乐园。”文鑫还开始主动给爷爷奶奶打电话，这在以前是绝不可能的事。更让妈妈欣慰的是，前几天带他参加“亲之云康复者亲子营”活动，文鑫很快融入了小伙伴当中，主动去和陌生的小朋友交流、玩耍。“以前拉着他去他都不肯，现在自己会主动跟人说话，这是我最大的骄傲。”

如今的文鑫，不再是从前那个躲在角落里的沉默男孩。他很粘人，总是想和妈妈待在一起；他爱笑，笑起来眼睛弯成月牙；他对生活充满了向往，会说“妈妈，我们去哪儿玩？”

妈妈看着他的变化，感慨地说：“没想到生病反而让他打开了心扉，他现在比任何时候都开朗。”文鑫还经常说，他要多吃东西长胖，要长得壮壮的，这样就可以去上学，去和朋友们一起跑跳。

每月一次的复查，文鑫和家人都当作一次短途旅行。“以前去医院整个人绷得紧紧的，现在我们就当作带他上去逛一逛，心态完全不同了。”妈妈说。尽管康复之路仍然漫长，需要持续监测免疫指标、防止感染，但一家人已经学会了平和地面对。

生命中最深的领悟

和最想传递的力量

回望这两年多的历程，文鑫妈妈坦言，最艰难的无疑是排异住院那上百天，身体上的折磨、经济的重压、精神上的绝望，几乎将人击垮。但最欣慰的，是看到儿子一天天好转，尤其是他重新叫出“妈妈”时，那一声比任何药都有效。“现在只要一家人健健康康，我就心满意足了。”她说，这场经历彻底改变了她的人生观——从前总想着要过更好的物质生活，如今只求身体无病无灾，“吃好吃差都不在乎，只要不饿肚子就行。”

对于还在苦难中挣扎的患儿家长，她有几句掏心窝子的话：“千万不要放弃。我们要相信科学，现在的医疗水平已经不同往日。”她用自己的亲身经历告诉大家，在困难面前，不只有家人孤军奋战，身后还有医护人员、慈善机构、爱心人士，“他们是我们坚强的后盾。”同时，她也给出了具体的照顾建议：卫生是重中之重，孩子摔倒摔破皮都可能导致严重感染；饮食千万不能抱着侥幸心理，医生明令禁止的食物一口都不能碰。

她最想感谢的，是所有帮助过他们的人：儿科化疗的郑浩主任、负责移植仓的李乃农主任、协和医院的医护团队，助困机构、南普陀、金丝带，以及无数不知名的捐款者。还有福州慈济大爱养好生活馆的医生和老师们，“在文鑫住院期间送来生活慰问金，教我怎么照顾孩子，他（她）们每个月的看望，就像娘家人一样，让我孤独而绝望的心（因为我是云南人），再一次燃起了新的希望。”

“没有他们的付出，就没有我们完整的家庭。”她借着这次采访，向所有关爱过他们的人送上祝福：“祝他们全家身体健康，开开心心，工作顺利，万事如意。”

对于文鑫的未来，妈妈没有奢望他成名成家，只希望他健健康康、平平安安地长大，做一个阳光、快乐的人。而文鑫自己，似乎正朝着这个方向大步前行。现在的他，会在阳光下奔跑，会在人群里大笑，会紧紧拉着妈妈的手说：“妈妈，我还想去玩。”

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文鑫的故事，是一个关于绝境中不屈、黑暗中寻光的故事。它告诉每一个正在经历风浪的家庭：只要不放弃，生命总会找到破土而出的力量。正如向日葵永远追随太阳，那些经受过苦难的孩子，也终将在爱与科学中，迎来属于自己的晴天。

采访后记

写完这篇文章，我迟迟没有起身。

采访中最让我动容的，是文鑫昏迷的那十多天。妈妈每晚趴在床边说话，孩子醒不过来，但眼角一直在流泪。一个母亲要在多少个深夜里对着毫无回应的孩子重复那些话，嗓子哑了也不能停，因为她知道，停了，孩子可能就真的醒不过来了。

还有妈妈说，文鑫重新会跑的那一天，“我所有的付出都有了结果”。从一个卧床不起、四肢萎缩的孩子，到重新奔跑的少年，这段距离，她和文鑫用几百个日夜一寸一寸丈量过来。

移植后排异、昏迷、感染、一百多天不能吃东西、肌肉萎缩到不会走路……每一关都足以压垮一个家庭，但他们咬着牙，一步不退。努力的人最终等来了命运的转机——医生的精准治疗、慈善机构的雪中送炭、爱心人士的默默支持，在最艰难的时刻接住了他们。

祝福文鑫，祝福每一个像向日葵一样追逐阳光的孩子，你们都是勇士。

撰稿 | 何锦源

编辑 | uu

校对 | 狗儿