科学家献策美儿童癌症数据计划

文章来源:中国科学报 作者:冯维维 时间:2019-09-25


文章来源 | 中国科学报
作者 | 冯维维
排版 | 良胤


本文转载自中国科学报


集儿童癌症患者的数据或能带来更好的治疗。

图片来源:ISTOCK.COM


  美国每年有1.6万名儿童罹患癌症。如果这些患者的数据(从出生到肿瘤基因测试、所接受的药物以及此后的健康记录)都能进入一个安全的数据库,从而使研究人员可以挖掘改善儿童癌症护理的信息,结果会如何呢?
  近日,约200名研究人员和患者权益倡导人士在华盛顿特区参加了3天的会议,就该国总统唐纳德·特朗普的提议发起头脑风暴。特朗普在今年1月的国情咨文中提出,未来10年在儿童癌症研究方面投入5亿美元。美国国家癌症研究所(NCI)代理主任Doug Lowy说,儿童癌症数据计划(CCDI)可能会带来很多好处,比如设计不那么苛刻的治疗方法,找出为什么10%的儿童白血病患者对治疗没有反应或会复发。而对于目前还没有相应治疗方法的罕见癌症,收集病例数据对研究人员得出准确的结论至关重要。“但是如果共享数据很容易,我们早就做了。”Lowy说。
  问题在于,儿童和青年癌症患者的数据存储在大量互不兼容的独立数据库中,包括美国国家癌症登记处、特定癌症肿瘤测序项目以及负责临床试验的大型NCI儿童肿瘤研究组(COG)。其他有价值的数据收集起来也不容易。例如,患者的医疗记录要手工输入数据库,这是一项耗时的工作。而且需要对成像数据进行注释,从而方便对患者进行病情分析。
  哥伦比亚全美儿童医院癌症遗传学家Elaine Mardis说,NCI还需要确定在收集新数据方面付出多少努力,比如对现有肿瘤样本进行基因检测。
  参会研究者一致认为,NCI首先需要对现有数据库和生物标本存储库进行编目。另一个建议是花1年时间弄清楚如何让现有的5个大型儿童癌症资源库作为一个数据库运行。另一些人则敦促NCI探索使用患者识别码,以便将一名儿童在不同数据库中的记录连接起来。另一个团队建议创建一个类似联邦试验数据库的资源库,用于动物研究,为癌症试验奠定基础。(冯维维)

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