从拉肚子到确诊癌症,小升初的她如何打赢这场仗

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:msjy 时间:2021-06-21

本文内容和图片,征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权。


从以为是普通的拉肚子,到被诊断为癌症晚期,露露妈妈没有任何心理准备。短短几天,露露妈妈像走完了从天堂到地狱的全部路程。


从疑惑、震惊,到害怕、奔溃,再到假装坚强,她的眼泪从医生说出“这是癌症晚期”那一刻起就没有停止过。


采访&撰稿 | 阿黎

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | Sarah



拉肚子阑尾炎?

13岁露露确诊卵黄囊瘤四期高危


2004年,露露出生于四川内江,从小跟着爷爷奶奶生活。父母长期在重庆工作,只有在寒暑假的时候,才与他们团聚。

露露健康快乐,学习上也很自觉,几乎没让父母操过心。“露露一直都很乖的,有些内向。”露露妈妈说。


父母都很疼露露,她需要什么几乎都会满足她。每次露露到父母身边,妈妈都想着法子给露露做好吃的,带她去逛街去玩。


“每年最期待的,就是去爸妈那儿啦,有好多好吃的。”露露说。


虽然平时与父母相隔两地,但露露跟父母的关系仍然很好。“其实我们年纪挺大了才有的露露,她就是上天赐给我们最美好的礼物。”露露妈妈说。


山海所隔,露露父母满满的爱与温暖仍然精准地投送到露露小小生命体里。虽然内向,露露却始终充满安全感,这可能是她后来能挺过那段黑暗日子最重要的准备之一了。



山城重庆

2017年2月,正值六年级寒假期间,露露像往常一样来到父母工作的城市重庆。下学期就要参加小升初的露露,显得有些紧张,还在和妈妈讨论自己能不能考上好的中学。


父母照常忙碌着。妈妈经营着一家小小的超市,每天早出晚归,爸爸上班,每天朝九晚六在家与公司之间奔波。露露的到来,给父母带来了新的生活节奏,早上一家三口会一起吃早餐,晚上再晚,也会一起吃饭或去周边的广场散散步。


那也是一个普通的晚上,爸妈都还没下班,露露去一个亲戚家里玩,并留下来吃了晚饭。“当晚好像吃的是梅菜扣肉吧,超好吃的,我吃了好多。”露露到现在还记得当晚的味道。


回到家里,露露开始肚子痛,妈妈以为是因为吃太油腻了,闹肚子呢。吃了点止泻药之后,一直没见到好转,露露肚子越来越痛,脑门都开始冒起了冷汗。


露露妈妈赶紧带她去医院。到了镇里的医院,检查结果出来之后,医生将露露妈妈拉到一旁,“你怎么当父母的?孩子肚子看起来都是肿块,怎么现在才发现?”


“我当时有点懵,露露的身体一直很好的,之前也从来没有发生过这种情况啊。”心里突然有些害怕,露露妈妈不敢多想,听医生的建议赶紧转到重庆市西南医院。


当时已经是凌晨了,露露妈妈焦虑地带着已经痛得说不出话的露露坐上前往西南医院的出租车。“看到她这么痛,我又没办法,又不敢哭,只能紧紧地抱着她。”


到了西南医院,已经是凌晨四点了,医生还没上班,露露和妈妈就一直在排队等到上午八点才做检查,医生查出来的结果也是“肚子里全是包块。”但医生也不敢确认到底是什么病,建议送到重庆医科大学附属儿童医院再去复诊确认。



重庆医科大学附属儿童医院


于是,奔波了一天一夜的露露和妈妈,当晚又赶往儿童医院。到了医院,又是漫长的排队检查。


医生首先怀疑是阑尾炎,又仔细看了检查结果和片子,脸色有些不妙,立即建议露露去肿瘤科做检查。


从西南医院到儿童医院,露露终于确诊。她得了卵黄囊瘤,四期高危,而且已经转移到肝脏。医生建议马上进行手术。


知识点

卵黄囊瘤,又名内胚窦瘤、婴儿型胚胎癌,是一种高度恶性的生殖细胞肿瘤,来源于原始生殖细胞。

卵黄囊瘤可能发生于性腺(睾丸、卵巢)或性腺外。性腺外的卵黄囊瘤比较少见,常发生于身体中线部位,婴幼儿常见于骶尾部和颅内。症状与肿瘤生长的部位、大小、生长速度相关。

如果能早期诊断,并进行规范治疗,根据美国的统计,生存率可达到90%以上。


10多个小时手术+2年治疗

露露战胜了癌症


在医生的办公室里,听到结果的露露妈妈崩溃失声大哭起来。


在办公室外等待的露露看到爸爸一个人出来,就问:“妈妈呢?我是不是得到了很严重的病,治不好的?”爸爸强压下心里汹涌的波澜,安慰她说:“不是,简单的问题,医生说做个小手术就可以了。“


露露半信半疑:“其实我当时不是很害怕的。我从小对于人死了灵魂会飘去哪里、人还有没有意识这些问题很好奇的。当时就想如果治不好了,就这样死了,正好可以解答了我这么多年的疑惑。”但是,一想到会离开爸爸妈妈,露露还是难过。


确诊以后,露露妈妈一直在尽力在控制自己,“但有时候就是控制不住。”一看到露露越来越瘦的小脸,她就心痛不已。


紧接着,就是一系列术前检查。在检查结果符合手术条件时,医生找到露露父母,跟他们讲述这个手术的重要性与严重性。


“医生说本次手术的难度大,风险也大,让我们做好心里准备,手术如何不成功的话,很有可能下不了手术台。”露露妈妈看到的希望又瞬间被医生的话炸成了碎片,“感觉天都塌下来了。”


躺在手术室等待麻醉的时候,露露看着医生护士走来走去做准备时,“感觉好亮好亮。”能够看得清周围医护的眼睛,让露露感觉到心安,慢慢地闭上了眼睛。


露露在做手术的十几个小时里,一想到手术可能有的不好结果,妈妈的眼泪就一直掉。幸好手术顺利,露露妈妈心里的大石头终于落了下来。


再次醒过来时,露露感觉自己在移动的床上,隐约中看到了妈妈,又一次感到心安,沉沉地睡了过去。


“做完手术,我才发现我妈才真正开始笑了。”露露一直都知道妈妈很紧张很害怕,手术之前的检查阶段,好几次露露痛得不行,但是不希望妈妈知道太难过,就偷偷在被子咬着牙哭。


坚强的露露挺过了手术,开始下一步的治疗。露露妈妈全职在家陪着露露。


“每月化疗,每三月复查,一直都是提心吊担的。”



化疗期间的露露

化疗期间,露露的头发全部脱光,因为吃药,全身都肿了起来,“当时都不敢照镜子的,觉得自己好丑,很自卑。”正值豆蔻年华的露露,又忍不住想照,“自己的丑自己欣赏。”


治疗期间,露露一直是和妈妈在一起,爸爸要上班,早出晚归。这个时期的露露,实际上非常渴望有朋友的陪伴和支持。幸运的是,在医院化疗的时候,结识了一个也常常过来化疗的小姐姐。


这个小姐姐的恢复时间早于露露,露露可以常常与小姐姐聊天,两个人还常常约着一起出去玩。


看着小姐姐一天一天地好起来,露露和妈妈也都越来有信心了。


最后当小姐姐结束治疗之后,仍和露露保持着联系,还将自己的假发送给了露露,“去上学的时候,心里有好多好多担心,戴着小姐姐送的假发,就感觉好像是她和我一起,就突然不那么害怕了。”


当时还让露露很焦虑的问题是什么时候才能回学校读书,又害怕回去之后跟不上,怕大家排斥……


想很多的时候,露露就会拿起画笔,画画的时光总能让露露平静下来,也只有在这种情况下,她才能全身心地进入到另一个世界。


结疗后重回学校

露露在善意下茁壮成长


结束了两年的治疗之后,露露重新回到学校。


“没有想象中难。”不管是学习还是朋友,露露都慢慢地适应了,重新开始了缤纷多彩的校园生活。


后来露露才听说,班主任马老师在露露回学校之前,就有跟全班同学说,“让他们多跟我说话,跟我玩,马老师对我很好,很温暖。”


露露接受着这个世界的善意,也在这些善意的呵护中茁壮成长。


“我感觉我好像变得开朗了好多,应该是跟我妈妈在一起久了,受到了她的影响。”


现在的露露最喜欢唱歌,最喜欢毛不易,在没人的时候,会轻声唱起她最喜欢的《小王》,温柔而有力量。


“如果我在角落里遇见他,

碰巧有风吹乱他的头发,

我会慢慢靠近给他肩膀,

分担他一路重重的绝望。”

——毛不易《小王》

现在,露露与父母一起生活在四川内江。露露在镇里上初中,父母在乡下老家工作。


“一开始还挺不习惯的,会担心这担心那。”后面看到露露适应得很快,妈妈也就安心了许多。


现在上初二的露露也不断有着这个年纪的烦恼,担心成绩下滑,担心升中考,高中听说很难啊?高考是什么样的感觉?


露露对未来也同样充满向往。


她想上大学,去参加大学学生会的竞选;想在大家面前唱毛不易的歌;还想去好多地方,吃好多好吃的。她心里还有个目标,就是考公务员。


未来在她眼中看起来那么可爱,有那么多可能性。


“时间会回答成长

成长会回答梦想

梦想会回答生活

——毛不易《入海》”


我们都是奔涌的浪花!

采访后记

采访的过程中,再回想起来那两年,露露妈妈还是有些后怕,“露露给我很大的力量,她很坚强,治疗的过程她很少哭,也很少喊痛。”特别能感受到露露和露露妈妈的力量,经历了这段病之后,他们变得越来越坚强。

他们最想对大家说的话,惊人的一致:“一定要坚持下来,不要放弃。”小小的露露与坚强的父母,走过了至暗的时刻,生命也因此舒展而坚韧。

相关文章

浙大高材生身陷罕见病困境

曾经的浙大高材生,如今却被禁锢在黑暗、无声、行动不便的世界里。

向日葵儿童官网上线启动仪式举行

历时半年,向日葵儿童官方网站于11月19日全新改版上线。

第七届广州国际肿瘤学会议将隆重举行

2018年12月6-8日,第七届广州国际肿瘤学会议暨2018医学创新高峰论坛将在广州举行。

华莹奇医生:如何分辨孩子是生长痛还是骨肿瘤?

“专业点燃希望”全国公益科普巡讲上海站,华莹奇医生告诉你如何分辨生长痛和骨肿瘤。

“专业点燃希望”公益巡讲广州站

第4站“儿童肿瘤综合治疗”专场讲座于7月15日,在美丽的花城广州顺利举行。