“在志愿者小组里,就像大学校园”

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:yangnan 时间:2020-11-02


  “和小伙伴们并肩奋战,就像回到了大学校园,一起为一件特别有意义的事情共同努力,纯粹美好。”



  今年5月,“向日葵儿童”公益项目旗下第一本正式出版的科普书《儿童白血病百问百答》终于和大家见面了。这本书凝结了向日葵儿童团队、26位审核专家和10位志愿者者的一年多来的努力与心血。

  7月4日晚,我们特别邀请了本书项目负责人严青博士、项目志愿者小分队队长陈业博士,以及本书营养板块的审核专家孙凌霞老师,更有几位神秘的连线嘉宾,与数十位葵花籽共同分享了这本书诞生背后的精彩故事。


沙龙海报


  本次活动由向日葵儿童团队的“主播达人”博雅主持开场,首先连线了 “向日葵儿童”项目发起人,本书总策划李治中博士,介绍了最早开始这项工作的初心。

  为了解决占儿童肿瘤近三分之一的白血病儿童家庭日常需求,向日葵儿童从2018年就开始收集整理白血病诊疗、护理、营养方面的各项资料。

  李治中博士说:“一开始我其实没有想到这么多专家都愿意无偿地为我们审核这本书。这本书编写的过程中,我们得到了许多专家和专业志愿者的大力支持,我觉得非常幸运,也非常感谢大家对中国儿童肿瘤患儿的支持。”


本书策划李治中博士在四川参加连线

  随后“白血病手册小分队”队长,也正是治中博士将项目最早托付的核心志愿者陈业博士,上线与大家分享了他和小伙伴们一起并肩奋战的日子。


“白血病手册小分队”队长陈业
在苏州与大家连线


  自2018年5月开始,陈业与多位医药、生物专业志愿者共同努力,在近一年的时间中,将多渠道收集整理的儿童白血病专业资料,包括向日葵儿童网站“抗癌百科”、公众号的“智能问答”、“专家问答”、“线上讲座”等板块内容等,转换为330个患儿家长常见的问题;历经多轮的讨论、筛选,最终汇总成3万余字的手册雏形。

  陈业感慨地说:“和小伙伴们并肩奋战,就像回到了大学校园,一起为一件特别有意义的事情共同努力,纯粹美好。”


参与项目资料整理的部分志愿者


  在陈业介绍了小分队的工作之后,几位神秘的连线嘉宾陆续上线:

  黄蔚博士是2017年末加入“向日葵儿童”的元老级葵花籽,作为研究血液肿瘤免疫和细胞治疗的专业人士,在早期资料的再整理阶段,投入了许多的时间精力,将文中的大量专业术语重新翻译和校对。

  黄蔚博士说:“我当时身在美国,和国内的小伙伴有时差,他们晚上完成工作后是我的白天,正好接手继续做,完美两班倒,还经常一块儿讨论专业问题。虽然许多人我至今没有当面见过,但不妨碍大家在彼此心里都是亲密的战友。而且,在做志愿者的过程中,我还遇到了我现在的先生,缘分很奇妙。”


“神秘嘉宾”黄蔚身在海外,
清晨8点与大家连线


  周治君也是早期加入葵花籽队伍的一员,在项目组中负责把“智能问答”缩编的内容重新整合。

  周治君说:“我印象最深刻的就是志愿者们热心积极的钻研精神,大家在整理和审核的过程中都非常积极主动地‘抢活’,也都极其负责。回想起来,这个过程真的特别有成就感和满足感。”


“神秘嘉宾”周治君身在上海与大家连线


  王青程是在项目中负责将“专家问答”板块内容整理成问答形式的葵花籽。

  她说:“刚刚收到小队长分配给我的文件时,我看到满满当当的数据表格,内心是崩溃的。但其实做下来,在全过程中非常开心,有机会能重拾专业护理知识,边做边学习。而且小伙伴们都是特别主动地做事情,这让我觉得非常感动。”


“神秘嘉宾”王青程身在上海与大家连线

  结束了与三位“神秘嘉宾”的交流,本书的“编辑大大”严青博士为大家介绍了本书从三万字增加到近七万字,从近500个问题缩减到267个问题,这“一增一减”中的取舍不易。
  严青博士还分享了在专家审核和最终定稿阶段很多有趣的小故事。她说:“这本书的审核专家们都非常无私。他们虽然都很忙,但都耐心而细致地进行了审核,这本书能够做到科学准确,离不开他们的付出和心血。”

编辑大大严青与主持人在北京同框聊天

  压轴出场的是“向日葵儿童“的老朋友,孙凌霞老师。她在2015年就开始与向日葵儿童合作,是公众号第一篇文章的作者,也是线上讲座的第一位主讲嘉宾,持续为肿瘤患儿提供专业的营养知识。
   “当我在讲座前收集治疗期孩子家长问题的时候,看到很多本应是在确诊阶段就该知道的信息,家长直到治疗中后期还不了解,非常痛心。当时面对着电脑屏幕,眼泪就掉了下来。希望未来孩子和家庭都少走弯路。”
  从2017年开始为白血病患儿撰写营养资料开始,到2019年参与本书营养板块的审核,孙凌霞老师在与向日葵儿童团队以及葵花籽的合作中,感受到了团队和志愿者对肿瘤患儿家庭的真挚关切,也愿意继续为孩子们贡献更多的营养知识。

“特别队员”孙凌霞在北京连线中

  活动在温暖的气氛中圆满结束,大家都表示:很难得与天南海北的葵花籽线上相聚,重温美好的往日时光,愿未来有更多葵花籽加入到向日葵儿童的各个项目中来,携手努力,用专业点燃希望~

参与直播的志愿者写下观后感长文
欢迎其他葵花籽们在评论中发表感受~

  向日葵儿童公众号已开始在每周末连载《儿童白血病百问百答》中的精华内容,欢迎大家关注!


  《儿童白血病百问百答》的全部内容,也已经同步至“向日葵儿童智能科普”小程序的“智能问答”功能中啦!大家可以扫下面的二维码进入小程序:


  进入小程序后,点击两次右侧突出的橙色向日葵宝宝图标(下图中蓝色方框和箭头标出的部位),就可以进入“智能问答”功能进行提问。那里不仅有《儿童白血病百问百答》书里的所有回答,还有关于儿童白血病和其它儿童肿瘤的更多知识,等你来了解噢!


活动负责人&撰稿 | 周优
活动协同 | 博雅 严青 夏欢
活动志愿者 | 宋天娇
图片提供 | 董萍
排版 | 博雅
校对 | 狗儿

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