“儿子手术当天,40个亲戚到场给他加油”

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:msjy 时间:2022-04-10

今年3月,是小宇结疗的5周年,他成为了儿童肿瘤康复者。

2017年,小宇爸爸偶然发现孩子肚子有硬块,没想到4岁的小宇最终确诊肾透明细胞肉瘤,一家人开始了漫长的治疗之路。

回想这一路的历程,小宇妈妈脑中既有悲伤的瞬间,也有许多温暖的回忆。

以下是小宇妈妈自述。





一听到恶性肿瘤

我的眼泪唰得就往下掉


发现小宇生病其实是一个很偶然的时机。

2017年6月23日晚上,是小宇爸爸带着孩子睡觉。因为是夏天了,天气已经有些热了,小宇穿得不多,爸爸边跟孩子聊天,边帮他按摩揉揉肚子。等他睡着之后,爸爸过来跟我说,觉得小宇的肚子有硬硬的感觉。

我当时听了不以为然,跟他说,应该是吃饱了,肚子撑开了,睡醒就没事了。

第二天一早,小宇爸爸还是不放心,趁着小宇还没吃早餐的功夫,又仔细地摸了摸他的肚子,还是觉得有一块地方是硬硬的。




小宇和爸爸


那天,在小宇爸爸坚持下,我们带着孩子去河北省儿童医院约了B超。其实到医院的时候,我还是觉得爸爸有点小题大做了。

B超结果出来的时候,医生脸色看起来并不好,我心下一惊。医生接下来说的话,就算现在已经过去了这么多年,我还是能清楚想起当时它们是如何像一声惊雷般,彻底打破了我家的平静。

“孩子的情况不太好,有实性占位。”我当时还是一头懵:“什么是实性占位?”“就是说可能有恶性的肿瘤。”医生解释说。

一听到恶性肿瘤,我的眼泪唰得就往下掉。怎么可能呢?我的孩子从小到大都这么健康,连感冒的次数都屈指可数的,怎么一下就说是得了恶性肿瘤呢!

医生说发现得还算及时,建议马上办理住院,进行详细检查确认。当时,我们根本没有时间悲伤,就赶紧回家拿东西,办住院,马上做了CT,结果怀疑是肾母细胞瘤。




小宇在做CT


住院期间,我们做了一系列的检查。7月初,我和小宇爸爸带着所有的结果,在医生的推荐下,去了北京儿童医院找外科专家秦红主任会诊。

为了能挂上秦主任的号,医院早上8点上班,我们6点就开始排队,终于成功见到主任。


手术当天

来了40个亲戚


秦主任建议我们尽快治疗,可以选择先做手术再化疗,或者先做化疗再做手术
。经过慎重的考虑,我们决定先做手术,把肿瘤切除后,再进行化疗。

当时留在北京儿童医院做手术的话,需要排队到两个月之后,而河北省儿童医院和北京儿童医院有合作关系,和医生商量之后,我们决定回到河北准备手术。




手术室门口


2017年7月8号,手术日 。秦主任来到河北给小宇做手术。当天,我们家的所有亲戚都到了医院,差不多40个人。因为人太多,他们无法呆在手术室门口,就都在医院一楼的大厅里等。

手术期间,我和小宇爸爸心里总是七上八下,不知如何是好,很担心手术过程中会出现什么问题。

可当我从电梯一出来,看到医院大厅里站着坐着的全是我们家亲戚,老的少的,心里突然变得很暖很踏实,是他们陪着我,一直等到手术结束。

从一听到孩子生病,我们就不断接到安慰的电话和微信,亲戚、朋友给了我们很大支持,有的还直接给我们打钱,所以尽管心里很难过,但有这么多人的支持,心里就没有这么慌了,我们一直非常感恩。

做完手术之后,小宇在重症病房住了7天。这期间,我们一直都见不到他。

7天之后,小宇转到普通病房,当他推出来那一瞬间,我看到孩子瘦得不行,一下就受不了了,孩子一看到我,也是一直哭着叫妈妈,我们两个在病房外面抱头痛哭。我可怜的孩子,才4岁啊!


小宇的病

可能是全石家庄的第一例


接下来,我们在河北省儿童医院开始准备做化疗。这时病理结果出来了,我们才发现,原来小宇得的不是肾母细胞瘤,是一种恶性程度更高的肾透明细胞肉瘤。



小宇的病理报告单


这个结果出来之后,全家人都惊了。我们也问了很多医生,大家都对这个病都不太熟悉,小宇应该算是当时石家庄的第一个病例。


知识点

肾透明细胞肉瘤(Cell Clear Sarcoma of the Kidney ,CCSK)是一种罕见的恶性肿瘤。诊断年龄从2个月到14岁不等,2~3岁发病率最高,3岁以上的儿童发病率急剧下降,在6个月以下的婴儿和年轻人中罕见。发病男女比例约2:1。肾透明细胞肉瘤具有侵袭性,最常见的转移部位为骨,其次是肺、腹部、腹膜后、脑和肝脏。

肾透明细胞肉瘤患者的表现与肾母细胞瘤患者相似。常见症状包括腹部肿块、腹痛,可伴有肉眼可见的血尿、发热和高血压。

通常情况下,家长在给孩子洗澡或换衣服时发现腹部肿胀或腹部肿块而就诊。


因为这个病在当地很少人知道,得知结果的时候,我们都慌了,不知怎么办。当时一同住院的病友们,给我们支了很多招。包括他们会在各个群里帮我们问肾透明细胞肉瘤是怎么回事、应该去看哪个医生、哪个医院好等等。

他们也会给我们分享很多经验,比如如何才能挂到号、去哪查信息、怎么照顾孩子等等,只要他们知道的,都会愿意分享。

最多的时候,我加了20多个和儿童肿瘤相关的QQ群。每个群里,只要你问问题,都会有人来回答,或者推荐你去哪里问。这一路上,有这些病友们的支持和帮助,真的让我们少走了很多弯路。

经过反复考虑,同时咨询了很多医生的意见,我和小宇爸决定带他到北京儿童医院,找化疗专家马晓莉主任做化疗。




抽血的小宇


小宇说

化疗不舒服,但我能受得住


2017年8月,我和小宇姥姥带着孩子在北京儿童医院附近租了一间小房子,开始了长达7个月放化疗之旅,期间小宇一共做了10期化疗,21次放疗。

那段时间虽然很难,但其实我们都充满希望和信心,因为小宇在慢慢变好,一点一点康复。

每次做完化疗,小宇就要在家休养21天。在这期间,只要是天气不错,我都会带孩子出去玩,去旁边小公园里跑一跑、走一走,小宇也是特别开心,特别愿意到外面去玩。



小宇和姥姥在一起


小宇知道自己生了很严重的病,一直都很听话,很少哭闹。有一次要去做化疗的时候,我问做化疗是什么感受,他说,一输上药,心里就不舒服,但是我能受得了。

听到孩子这样说,我心里很难受,但没法帮他分担痛苦。



乖乖治疗的小宇


2018年3月23日,做完最后一个疗程后,医生看完所有结果,说小宇的所有指标都恢复得很好,通知我们可以结疗了。我心里真的特别高兴,终于可以回家了!

当天从医院回住房的时候,我给小宇买了礼物,孩子也高兴得不得了。他很想家,家里有爸爸、有姥爷、有姐姐,终于可以回去了。


从北京回家,妈妈给小宇送的礼物——特警服


回首5年抗癌路

回家之后,我比较注意两个方面,一个是饮食上要干净卫生,让他吃新鲜的东西;二是孩子身上还带着输液港,不能激烈运动。

刚回来那一年,小宇的身体还在恢复期,跟着小朋友们出去玩的时候,容易累,一累他就会直接躺在地下或坐在地下。我看见了就会赶紧招呼他回屋里,休息好再出去玩。

慢慢地,小宇就恢复得像个正常孩子了。现在,小宇是个三年级的小学生了,他像所有孩子一样,健健康康,喜欢和朋友一起玩,喜欢跳街舞、打篮球、玩乐高、读天文地理,和我也成为了最好的朋友,无话不说。




如今的小宇,是三年级的小学生


春节的时候,受冬奥的影响,我带小宇和他姐姐一起去学滑雪,姐弟俩都特别喜欢,也学得快,摔了几跤之后就都学会了。




小宇在滑雪


在结疗的前两年,每三个月去北京复查一次。第三年之后,就半年去一次。如今,每年复查一次就可以了。今年3月,正是他结疗5周年。

我心里特别感慨,因为肾透明细胞肉瘤容易复发转移,能顺利度过5年真是上天给的恩惠。每一年去复查的时候,我仍然会很担心,只有当医生说,一切正常的时候,我才会完全放下心来。

回想起那段时间,特别难,但我也特别感恩,我们挺过来了。

真的要特别感谢我的父母,去北京治疗的那段时间,虽然我的父亲自己也是食道癌病人,他还是一直帮我们照顾女儿和家里家外,如今父亲已经去世三年了。

还有我的母亲,全程都陪着我,带着小宇在北京治疗。如果没有他们,我无法想象我该如何面对。

现在我还保留着两三个跟肾透明细胞肉瘤相关病友群。每天都会群里翻翻,基本上每条信息都不落下,能知道的帮上忙的,我都会积极回应,也会给大家说点打气的话,希望自己的经验能给到大家力量和希望,就像当初那些人帮助我们一样。




小宇和姐姐在新疆沙漠


采访后记

这一路走得艰难,小宇妈妈却始终心怀感恩,一路上他们得到太多人的帮助,她说如果没有他们,她不知道自己是否能坚强地走到现在。

在采访最后,她想对说所有家长说,一定相信医学,相信医生,积极配合治疗,只要有一线希望,就别放弃,因为孩子就是我们的奇迹!


口述 | 小宇妈妈

采访&撰稿 | 阿黎

责编 | 博雅

排版 | 洁怡

校对 | 张铮

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