“儿子手术当天，40个亲戚到场给他加油”

今年3月，是小宇结疗的5周年，他成为了儿童肿瘤康复者。

2017年，小宇爸爸偶然发现孩子肚子有硬块，没想到4岁的小宇最终确诊肾透明细胞肉瘤，一家人开始了漫长的治疗之路。

回想这一路的历程，小宇妈妈脑中既有悲伤的瞬间，也有许多温暖的回忆。

以下是小宇妈妈自述。

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一听到恶性肿瘤

我的眼泪唰得就往下掉

发现小宇生病其实是一个很偶然的时机。

2017年6月23日晚上，是小宇爸爸带着孩子睡觉。因为是夏天了，天气已经有些热了，小宇穿得不多，爸爸边跟孩子聊天，边帮他按摩揉揉肚子。等他睡着之后，爸爸过来跟我说，觉得小宇的肚子有硬硬的感觉。

我当时听了不以为然，跟他说，应该是吃饱了，肚子撑开了，睡醒就没事了。

第二天一早，小宇爸爸还是不放心，趁着小宇还没吃早餐的功夫，又仔细地摸了摸他的肚子，还是觉得有一块地方是硬硬的。

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小宇和爸爸

那天，在小宇爸爸坚持下，我们带着孩子去河北省儿童医院约了B超。其实到医院的时候，我还是觉得爸爸有点小题大做了。

B超结果出来的时候，医生脸色看起来并不好，我心下一惊。医生接下来说的话，就算现在已经过去了这么多年，我还是能清楚想起当时它们是如何像一声惊雷般，彻底打破了我家的平静。

“孩子的情况不太好，有实性占位。”我当时还是一头懵：“什么是实性占位？”“就是说可能有恶性的肿瘤。”医生解释说。

一听到恶性肿瘤，我的眼泪唰得就往下掉。怎么可能呢？我的孩子从小到大都这么健康，连感冒的次数都屈指可数的，怎么一下就说是得了恶性肿瘤呢！

医生说发现得还算及时，建议马上办理住院，进行详细检查确认。当时，我们根本没有时间悲伤，就赶紧回家拿东西，办住院，马上做了CT，结果怀疑是肾母细胞瘤。

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小宇在做CT

住院期间，我们做了一系列的检查。7月初，我和小宇爸爸带着所有的结果，在医生的推荐下，去了北京儿童医院找外科专家秦红主任会诊。

为了能挂上秦主任的号，医院早上8点上班，我们6点就开始排队，终于成功见到主任。

手术当天

来了40个亲戚

秦主任建议我们尽快治疗，可以选择先做手术再化疗，或者先做化疗再做手术
。经过慎重的考虑，我们决定先做手术，把肿瘤切除后，再进行化疗。

当时留在北京儿童医院做手术的话，需要排队到两个月之后，而河北省儿童医院和北京儿童医院有合作关系，和医生商量之后，我们决定回到河北准备手术。

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手术室门口

2017年7月8号，手术日 。秦主任来到河北给小宇做手术。当天，我们家的所有亲戚都到了医院，差不多40个人。因为人太多，他们无法呆在手术室门口，就都在医院一楼的大厅里等。

手术期间，我和小宇爸爸心里总是七上八下，不知如何是好，很担心手术过程中会出现什么问题。

可当我从电梯一出来，看到医院大厅里站着坐着的全是我们家亲戚，老的少的，心里突然变得很暖很踏实，是他们陪着我，一直等到手术结束。

从一听到孩子生病，我们就不断接到安慰的电话和微信，亲戚、朋友给了我们很大支持，有的还直接给我们打钱，所以尽管心里很难过，但有这么多人的支持，心里就没有这么慌了，我们一直非常感恩。

做完手术之后，小宇在重症病房住了7天。这期间，我们一直都见不到他。

7天之后，小宇转到普通病房，当他推出来那一瞬间，我看到孩子瘦得不行，一下就受不了了，孩子一看到我，也是一直哭着叫妈妈，我们两个在病房外面抱头痛哭。我可怜的孩子，才4岁啊！

小宇的病

可能是全石家庄的第一例

接下来，我们在河北省儿童医院开始准备做化疗。这时病理结果出来了，我们才发现，原来小宇得的不是肾母细胞瘤，是一种恶性程度更高的肾透明细胞肉瘤。

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小宇的病理报告单

这个结果出来之后，全家人都惊了。我们也问了很多医生，大家都对这个病都不太熟悉，小宇应该算是当时石家庄的第一个病例。

知识点

肾透明细胞肉瘤（Cell Clear Sarcoma of the Kidney ，CCSK）是一种罕见的恶性肿瘤。诊断年龄从2个月到14岁不等，2～3岁发病率最高，3岁以上的儿童发病率急剧下降，在6个月以下的婴儿和年轻人中罕见。发病男女比例约2:1。肾透明细胞肉瘤具有侵袭性，最常见的转移部位为骨，其次是肺、腹部、腹膜后、脑和肝脏。

肾透明细胞肉瘤患者的表现与肾母细胞瘤患者相似。常见症状包括腹部肿块、腹痛，可伴有肉眼可见的血尿、发热和高血压。

通常情况下，家长在给孩子洗澡或换衣服时发现腹部肿胀或腹部肿块而就诊。

因为这个病在当地很少人知道，得知结果的时候，我们都慌了，不知怎么办。当时一同住院的病友们，给我们支了很多招。包括他们会在各个群里帮我们问肾透明细胞肉瘤是怎么回事、应该去看哪个医生、哪个医院好等等。

他们也会给我们分享很多经验，比如如何才能挂到号、去哪查信息、怎么照顾孩子等等，只要他们知道的，都会愿意分享。

最多的时候，我加了20多个和儿童肿瘤相关的QQ群。每个群里，只要你问问题，都会有人来回答，或者推荐你去哪里问。这一路上，有这些病友们的支持和帮助，真的让我们少走了很多弯路。

经过反复考虑，同时咨询了很多医生的意见，我和小宇爸决定带他到北京儿童医院，找化疗专家马晓莉主任做化疗。

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抽血的小宇

小宇说

化疗不舒服，但我能受得住

2017年8月，我和小宇姥姥带着孩子在北京儿童医院附近租了一间小房子，开始了长达7个月放化疗之旅，期间小宇一共做了10期化疗，21次放疗。

那段时间虽然很难，但其实我们都充满希望和信心，因为小宇在慢慢变好，一点一点康复。

每次做完化疗，小宇就要在家休养21天。在这期间，只要是天气不错，我都会带孩子出去玩，去旁边小公园里跑一跑、走一走，小宇也是特别开心，特别愿意到外面去玩。

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小宇和姥姥在一起

小宇知道自己生了很严重的病，一直都很听话，很少哭闹。有一次要去做化疗的时候，我问做化疗是什么感受，他说，一输上药，心里就不舒服，但是我能受得了。

听到孩子这样说，我心里很难受，但没法帮他分担痛苦。

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乖乖治疗的小宇

2018年3月23日，做完最后一个疗程后，医生看完所有结果，说小宇的所有指标都恢复得很好，通知我们可以结疗了。我心里真的特别高兴，终于可以回家了！

当天从医院回住房的时候，我给小宇买了礼物，孩子也高兴得不得了。他很想家，家里有爸爸、有姥爷、有姐姐，终于可以回去了。

从北京回家，妈妈给小宇送的礼物——特警服

回首5年抗癌路

回家之后，我比较注意两个方面，一个是饮食上要干净卫生，让他吃新鲜的东西；二是孩子身上还带着输液港，不能激烈运动。

刚回来那一年，小宇的身体还在恢复期，跟着小朋友们出去玩的时候，容易累，一累他就会直接躺在地下或坐在地下。我看见了就会赶紧招呼他回屋里，休息好再出去玩。

慢慢地，小宇就恢复得像个正常孩子了。现在，小宇是个三年级的小学生了，他像所有孩子一样，健健康康，喜欢和朋友一起玩，喜欢跳街舞、打篮球、玩乐高、读天文地理，和我也成为了最好的朋友，无话不说。



如今的小宇，是三年级的小学生

春节的时候，受冬奥的影响，我带小宇和他姐姐一起去学滑雪，姐弟俩都特别喜欢，也学得快，摔了几跤之后就都学会了。

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小宇在滑雪

在结疗的前两年，每三个月去北京复查一次。第三年之后，就半年去一次。如今，每年复查一次就可以了。今年3月，正是他结疗5周年。

我心里特别感慨，因为肾透明细胞肉瘤容易复发转移，能顺利度过5年真是上天给的恩惠。每一年去复查的时候，我仍然会很担心，只有当医生说，一切正常的时候，我才会完全放下心来。

回想起那段时间，特别难，但我也特别感恩，我们挺过来了。

真的要特别感谢我的父母，去北京治疗的那段时间，虽然我的父亲自己也是食道癌病人，他还是一直帮我们照顾女儿和家里家外，如今父亲已经去世三年了。

还有我的母亲，全程都陪着我，带着小宇在北京治疗。如果没有他们，我无法想象我该如何面对。

现在我还保留着两三个跟肾透明细胞肉瘤相关病友群。每天都会群里翻翻，基本上每条信息都不落下，能知道的帮上忙的，我都会积极回应，也会给大家说点打气的话，希望自己的经验能给到大家力量和希望，就像当初那些人帮助我们一样。

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小宇和姐姐在新疆沙漠

采访后记

这一路走得艰难，小宇妈妈却始终心怀感恩，一路上他们得到太多人的帮助，她说如果没有他们，她不知道自己是否能坚强地走到现在。

在采访最后，她想对说所有家长说，一定相信医学，相信医生，积极配合治疗，只要有一线希望，就别放弃，因为孩子就是我们的奇迹！

口述 | 小宇妈妈

采访&撰稿 | 阿黎

责编 | 博雅

排版 | 洁怡

校对 | 张铮