14岁哥哥与5岁妹妹一起勇敢抗癌

文章来源:向日葵故事 作者:Rebecca Curley 责任编辑:admin&maixm 时间:2018-09-30

        一位妈妈分享了这张感人至深的照片。


        照片当中,她的两个孩子紧紧拥抱在一起,他们在同一医院就诊。该家庭在一周之内发现,兄妹双双癌症复发。

        这一切对于兄妹俩的妈妈莉莉安·哈贾(Liliane Hajjar)来说,她能做的就是尽其所能,不被击垮。哈贾曾在脸书上发文说:“这不是我设想中他们所拥有的生活,但事实如此,我们将同他们一起前行。”

        大儿子雅各布5岁时就常常无故呕吐,就医检查确认罹患遗传基因疾病——非典型畸胎横纹肌样瘤(AT/RT),这是一种相当罕见的恶性肿瘤,经过长达10个月的密集治疗才挺过危险期,一系列的手术最终导致雅各布单目失明和单耳失聪。

        十个月之后,家里在迎来弟弟利亚姆(Liam)降生的同时,雅各布和他的爸妈也被告知雅各布已经康复了,进入了所谓的癌症缓解期。

        三年后,雅各布的妹妹索菲娅出生。全家人为了保险起见,做了基因检测,二儿子利亚姆是阴性,但索菲娅是阳性。


雅各布·兰德尔和索菲娅·兰德尔​

        2016年,监测索菲娅身体状况的医生在她左脑发现一个肿瘤。她随后接受治疗,兄妹两人治疗效果都不错。直到今年年初,医生诊断出雅各布患有肾癌,并且发现妹妹索菲亚的肿瘤也复发了,妈妈哈贾发了这张兄妹俩拥抱的照片。“在这张照片里,你紧紧地拥抱着妹妹。我们也同样紧紧地拥抱着你。”她在脸书中这样写到。


妈妈莉莉安,爸爸杰森和他们的孩子​

        这对来自魁北克的兄妹目前在安大略省东部渥太华儿童医院(CHEO)接受治疗。


        介绍完以上兄妹的故事,关乎种种,作为读者最想问是:

        1、这么小的孩子患癌的原因究竟是什么?遗传还是其他?

        2、两兄妹患病,也许和遗传有着不可避免的关系。作为患儿父母,对于再要一个孩子即渴望又充满恐惧,这样的问题又要怎么解决呢?

        3、是否可以通过为孩子做好体检,尽早发现隐患的存在呢?

        中国各省市的肿瘤医院也存在不少这样的家庭,父母在穷尽办法给孩子治疗的同时,也希望对心里的困惑得到答案。【向日葵儿童】就是在做这样的努力,为大家心中的疑问寻找答案,从文章中传递科普的知识,请大家持续关注。

        非典型畸胎横纹肌样瘤

        非典型畸胎样/横纹肌样肿瘤(Atypical teratoid/rhabdoid tumor, AT/RT)是一种多发生于婴幼儿的高度恶性胚胎样肿瘤,可由分化差的多种胚层成分构成,最典型的是横纹肌样细胞,与SMARCB1(INI-1)或SMARCA4(BRG-1)基因失活相关。



相关文章

新栏目驾到!PICC导管家庭护理全解析

我们增加新栏目啦!向日葵家庭小课堂第一期:如何照顾安装了PICC的患儿?

全国小儿外科专家齐聚杭州!

由中华医学会、中华医学会小儿外科学分会主办的外科学术年会在杭州顺利召开。

3岁小女孩为什么会得乳腺癌?

3岁小女孩得乳腺癌,污染、激素、基因,谁来背锅?

适合3-6岁孩子读的15本绘本

推荐15本精选绘本,教孩子保护自己、解决孩子问“我从哪里来”的问题等等。

我们走过的路(三)

这是向日葵儿童的第一个讲述儿童肿瘤患儿家庭生活的纪实性长篇小说