晚期骨肿瘤患儿大多被“生长痛”误导

文章来源:向日葵儿童 作者:泠溪 时间:2019-02-27


《人间世》第二季第一集导演谢抒豪


        《人间世》第一季在2016年播出之后,引发强烈的社会关注。

        之后的两年时间,9个摄制组、50个人,陪着200多个拍摄对象一起哭、一起笑、一起经历了他们生命当中的重大时刻之后,《人间世》第二季终于播出了。

        团队将第一集的内容,瞄准了儿童骨肿瘤患者,全方位地为观众呈现了这个群体最真实的一面。


拍完cosplay那场戏后,全体人员合影


        通过志愿者的牵线搭桥,我们联系到了本集的导演谢抒豪。在一小时的采访中,抒豪导演从拍摄幕后故事,到医生、家长、小患者的心态变化等,为我们讲述了很多纪录片背后,没有呈现的点点滴滴。

        在记录这群恶性骨肿瘤患儿及其家人的过程中,抒豪导演和团队前前后后拍摄了600多小时的素材,他们希望把真实的东西呈现出来。

        抒豪导演说,“希望更多的人能够理解骨肿瘤儿童整个家庭面临的困境,进而考虑,社会该如何对这样的家庭给予支持,如何研制更有效的新药,如何在第一时间就对症下药,让时间跑得过肿瘤”。

        《人间世2》总导演秦博和范士广在制定拍摄主题方向时候,提出:世界以痛吻我,我却报之以歌。

        让我们放下浮躁,再次认真聆听这些生命中的爱与痛。

        昨天,我们发布了本次采访第一篇:王思蓉的离开,安仔捐献眼角膜,《人间世2》导演谢抒豪经历了什么?

        今天,发布第二篇:直面生死的这群人,教会我们怎样的坚强?

01

直面儿童骨肿瘤

早诊早治5年生存率可以达到65%


        向日葵儿童:目前,中国患骨肿瘤儿童的存活率是多少?如果是早期或者早点发现,跟晚期的生存率相比,是否有明显的差别?


 

​上海市第一人民医院骨科 供图


        谢抒豪:据我在医院医生这边了解到,如果骨肿瘤没有转移,经过正规的治疗,骨肿瘤患者5年生存率可以达到65%以上。

        我国因为地域较广,这个病的知晓率比较低,有些患者在一开始没有得到正规的正确的治疗,这个数据会稍微偏低一些。如果转移到肺了,5年的存活率可能就不到10%。


        向日葵儿童:镜头下的这些孩子大都是骨肿瘤晚期,据你的了解,病情没有及早发现的原因有哪些?

        谢抒豪:安仔刚进医院检查的时候,当地的医院一开始没有很对症地下药,最开始有几天的误诊,很快就纠正回来了。

        后来他们去了南宁市另一个医院,那边的医生给他们下了三次病危通知书,并建议安仔的父母有机会还是去大城市看看。他们之前从来没有来过上海,找医院也经历了几周的波折,这期间,安仔的病情也在一天一天恶化。

        比较多的情况就是,以为是生长痛,家长觉得没什么关系。王思蓉也以为是生长痛,等到期末考试之后,去检查就很严重。


        向日葵儿童:拍摄的过程中,家长或者你们的团队,在查找儿童骨肿瘤相关专业知识的时候,主要通过哪些渠道?过程中是否有困难?具体是什么?

        谢抒豪:前期进医院蹲点的三个月,主要是学习骨肿瘤的知识。被查出来是骨肿瘤之后,接下来该怎么做,化疗会有几期,接下来该做什么手术,如果癌细胞肺转移了会怎么样,这些都需要提前了解。

        正规的相关的信息,之前会比较少,在网上搜很难找到准确的有用的信息,现在一些科普的文章也越来越多了。


刘子涵手术进行中,右一为抒豪导演


02 

直面病情真相

医生必须和患者保持距离


        向日葵儿童:当安仔说他到极限了,医生转身走出病房的背影能感受到他的无奈和难过。通过拍摄纪录片,你如何描述镜头下的医生们?

        谢抒豪:医生们很难。医生是要跟病人保持距离的,不然会影响很多判断,这方面,我觉得跟拍医院的医生们很职业。

        但是这些孩子,医生没有办法去逃避他们。杜可萌一直会找医生聊天。医生知道很多现实或者真相。

        如果能治病救人,一定是很开心的一件事,那是医生的职业成就感。但是当生命在你面前消失的时候,有一个医生说,“病人在你面前走了,这种感受,你不当医生是不能体会的。”对他们来说压力还是蛮大的。


安仔:我真的已经是极限了

图片来自网络


03 

直面生死

“不顾一切坚持治疗”是家长的普遍选择


        向日葵儿童:王思蓉的妈妈花了4000块买了三张去厦门的机票,这笔钱王爸爸要烫一万三千件羊毛衫才能挣回来。这个细节的背后,可以感受到无数的家庭在面对病痛、绝望的同时,还要面临巨大的经济压力。在你拍摄的众多家庭中,承担孩子的手术费、医疗费,家长们普遍面临的困境、煎熬、挣扎有哪些?

        谢抒豪:经济上的问题,无论是贫穷或者富有,所有的家庭遇到骨肿瘤或者任何一种癌症,都是毁灭。

        王思蓉的妈妈在2018年四五月份的时候,跟我说:“如果医院的窗能打开的话,我绝对是带着我女儿从上面第一个跳下去。”


2018年春节,王思蓉一家合影


        那种心理压力,每天陪在病床边,各种手术,没有希望,病情也还在进展。这些痛苦,如果不是真正亲身经历的人,很难去体会。

        安仔妈妈跟我说,安仔演出的时候,是他生病之后,笑得最开心的一次。安仔的爸妈可能会反复去看安仔挥舞着刀的样子。


        向日葵儿童:治或者不治,保守地治或者冒险地治,这些选择背后,反映家长们怎样的心态?除了镜头前呈现的家长,在这背后,是否还有一些令你印象深刻的情况?

        谢抒豪:有一个父亲,他儿子高三的时候,查出来骨肉瘤,做了手术,后来孩子考了一所二本的学校。

        校方说,你儿子都得癌症了,别来上学了。但他的父亲觉得,我儿子就是想上学,哪怕得了癌症,也要跟同龄人活得差不多。

        后来,那个男生去上学了,但很不幸在大一下学期,癌细胞转移到了肺部。再次进医院,他父亲每天就住在医院的停车场自己的车里,因为医院附近的宾馆,最便宜一晚上也要200多块,但是睡车里一个小时7块,一晚上也就56块。

        他的儿子一个肺已经被肿瘤撑满了,他就跟医生说,不管什么方法,哪怕还没有上市过的药,也要试试。


        向日葵儿童:面对需要花费巨大开支,希望渺茫的疾病,你了解的家长对治疗的态度有哪些?他们的处境你如何看待?

        谢抒豪:对于很多家庭来说,不顾一切是一个普遍的选择。哪怕他们知道钱就是丢下去了,包括王思蓉的妈妈,她在来医院的第一天就知道,自己的女儿没救了,她很明白。

        她们做这些,不止是抱着有奇迹发生的心态,有时候人会认清很多事情。但对于这些家长来说,如果现在不尽力,将来可能会后悔的,他们可能不希望余生生活在后悔、愧疚、自责之中。


不敢在妻儿面前掉眼泪的安仔爸爸

图片来自网络


04

骨肿瘤患儿的坚强与乐观教会我们生活


        向日葵儿童:孩子们面对截肢、化疗,这些痛苦的过程,以及面临可能到来的死亡,镜头下的他们大都是乐观的。乐观的背后,您感受到他们的状态是怎样的?

        谢抒豪:当然会有绝望和无助。他们病友彼此之间可以互相说对方是小光头、卤蛋。但如果有一个别的小孩说,“诶,你这个小光头。”他们会很生气。

        这个片子是一个悲伤的基调,但人会寻找各种方式去逃避,包括用幽默、乐观的方式。这都是支持着一个人活下去,去抵抗阴霾的方法。


杜可萌与摄影师许伏金经过拍摄的这段日子,已经成为很好的朋友


        杜可萌现在是一个小网红了,《人间世2》播出之后,杜可萌的微博粉丝从2019年1月1日只有12个粉丝,到现在快5000个粉丝。微信公众号的关注人数从400多人到1.3万人。

        现在会有人给她留言说:“觉得自己生活好难,考试考不过,感觉要得抑郁症,但是看了纪录片之后,有活下去的动力了。”

        教会我们死亡的人们,教会我们生活。我觉得这是最大的力量。


痛的时候,吃块糖就会好些

图片来自网络


        向日葵儿童:重新接触一个群体,让对方习惯你们的镜头和存在,你们还可以拍到他们比较自然和真实的那一面,信任如何建立,让他们愿意相信你们的镜头?病房里,家长有各种焦虑,小孩对病痛的焦虑,生活不是很光鲜的那一面,很多人可能不愿意被镜头记录下来,你们这个过程需要努力么?

        谢抒豪:我从2017年7月开始进医院,花了3个月的时间蹲点,这段时间基本没拍,这是建立信任的一个过程。

        拍摄的过程中,不可能跟着孩子一直采访,其实大部分的时间是一种陪伴和玩耍。我们的摄像也会跟那些孩子一起去玩游戏。


2017年的圣诞活动,医生们装扮成卡通人物的样子


        这个过程中,我们和孩子、父母都建立了非常好的关系,因为对于孩子来说,整天在病房其实很无聊,化疗也很痛苦,嘴巴里会很苦,不愿意说话。

        我们的出现对他们来说,其实还是一种比较特别的存在。他们会跟我们一起玩,一起聊天,回家了还可以在微信上聊,对于他们来说,是一种消解寂寞的一种方式。


摄像师李文鹏在王思蓉家拍摄羊毛衫厂工友们的年夜饭


        我们拍摄梦境的那个部分,其实对于他们来说,以前很少有这样的机会。安仔很想表演,我们就给他营造一个环境,他挥舞着刀、输液管的时候,能感受到他的眼睛是放光的,然后他是有表演的欲望的,当他很信任你的时候。

        他没有把你当做一个摄像机或者记者,你只是他的朋友,他有什么事情了,也会找你。过程当中,最重要的是陪伴吧。


希望大家喜欢我们的片子,然后想说的是,去拥抱你爱的人吧。

——谢抒豪


        (以上图片除标明出处外,其他均来自于谢抒豪导演提供。)


        记者手记:

        如果不是要采访《人间世2》第一集《烟花》的导演谢抒豪,我想我可能暂时不会点开观看。

        我深知自己胆小、泪点低、心理承受能力差,平时打针不敢看针头,更何况是要遭受化疗、截肢等痛苦的恶性骨肿瘤。

        泪涕纵横地看完之后,更多的了解了恶性骨肿瘤患儿的生存现状,这种疾病、这个群体面临的医疗困境。

        感谢导演谢抒豪真诚的分享,让我有机会了解更多纪录片背后的故事。身为媒体人,也觉得自己有责任呈现相关有价值的内容给那些有需要的人们。


        (想了解更多骨肿瘤相关知识,请移步到向日葵儿童官网 www.curekids.cn 查看。)



        向大家介绍本文的作者!


泠溪

        可能因为自己曾是留守儿童,对缺少陪伴和关爱的孩子,内心总有冲动想做点什么。

        大二、大三的时候,我和新闻系的同学每个月定期去孤儿学校陪伴孩子们。打篮球、乒乓球、下象棋、辅导作业、缝补他们破掉的衣裤……当时没想过做这些事有多少价值,只是觉得开心。

        毕业之后,偶然成为公益记者,逐渐明了,孩子拥有健康的身心和良好的教育对家庭和社会的珍贵价值。教育和健康,简简单单的五个字,需要无数的人、各行各业共同努力推进,而我愿意成为其中的一份子。


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