“妈妈,有什么事儿一定要跟我说”:结疗四年,陪你长大

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:zhengty 时间:2022-01-16

本文内容及图片,已征得主人公同意,
首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

采访&撰稿 | 王媛
责编 | 依伊
排版 | 应桃
校对 | 狗儿


       小宇故事的采访,跟小宇妈妈约了很久,一直没有合适的时间。妈妈太忙了,早上的工作是买菜、做饭,直到下午小宇再去上学。下午放学前的几个小时,是小宇妈妈可以安排的时间,但她需要去村里一户人家帮忙做工。孩子回家,又是一阵新的忙碌开始,直到入睡。

       我们好不容易约到一个周六上午,为了能安静的接受采访,妈妈把小宇送到了姥姥家,而后在车里我们聊了起来。

       今天是12月15日,是小宇结疗一周年纪念日,我们来聆听小宇妈妈陪伴儿子的抗白之路。



图1


从耳鼻喉到血液科


       “知识的缺乏太恐怖了。”——小宇妈妈



图2:3岁生病前的小宇


       2013年出生的小宇,小时候一直是个健康的宝宝,除了10个月的时候被诊断过敏性鼻炎之外,几乎很少生病,直到2017年12月。

       发现小宇健康出现问题的时候,孩子已经难受有一周多的时间了。最开始是发烧,家里人以为是感冒,给小宇服用了抗生素。

       但是细心的姥姥发现,小宇身上总是热乎乎的,量了量体温,都是在37度多,这是之前没有过的。家里人虽然心里觉得“不得劲”,但是也没太当回事。

       让小宇的病情浮上水面的是他脖子上鼓了一个包,不疼不痒。小宇妈妈就以为这跟孩子过敏性鼻炎有关,直到一个周日大姨来家里做客,才督促妈妈带小宇去检查。

       周末医院早就没有号了,但是小宇妈妈心里一直装着这个事儿,周一上班就在网上查了很多资料,越查越心慌,索性带着孩子就去当地儿童医院检查。等到下午很晚了,才做完检查,医生通知娘俩明天直接来看结果。

       转过天一早,妈妈就带小宇到耳鼻喉科,医生给妈妈打预防针:“不是孩子小,就不能得不好的病。”没想到一系列检查过后都没问题,医生打消了鼻咽癌的怀疑,给小宇开了药。

       临走的时候,医生突然问:“你们最近有没有检查血常规?”小宇妈妈找到一周前给小宇做的血液化验。这下子问题出来了,医生告诉小宇妈妈,这已经不是耳鼻喉的问题了,是血液类的疾病,第二天直接去血液科检查。



图3:小宇第一次骨穿的结果


       小宇妈妈听到医生怀疑血液病的时候,下意识就觉得是白血病。那天晚上,小宇的爸爸妈妈都很沉默,妈妈躺在床上,一边把小宇搂在怀里一边哭,她觉得儿子随时会离开她。

       2017年12月5日,小宇被确诊为急性淋巴细胞白血病,开始了第一次长达206天的住院治疗。


小科普


       儿童急性淋巴细胞白血病简称儿童急淋,是一种造血系统恶性肿瘤性疾病,主要症状有不明原因的发热、贫血、出血,以及肢体疼痛,肝、脾、淋巴结肿大等,但个体间可存在较大差异。

       常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。由于病情进展迅速,一经确认,应立即进行诱导化疗。依据危险程度分级,进行相应强度、剂量的治疗,对于部分中高危及复发的患儿,需要考虑造血干细胞移植。

       国内的总体生存率略低于发达国家,但五年总体生存率目前也已达到70%,低危组也可达85%以上。



图4:2018年夏天
小宇前期强化治疗结束回家的纪念


“罩子”里的娘俩


       “太焦虑了,所有问题都没有答案,都是选择题。”——小宇妈妈

       小宇的妈妈以前是一名会计,她说她很喜欢数学,因为每一道数学题都一定有确定的答案。小宇住院之后,他们一家面临的选择都不一定有确定的答案,但是每个选择之下都关乎小宇病情的走向。

       比如,小宇在上大剂量化疗药后,出现剧烈的呕吐,最严重的时候一天吐10多次、20多次,那么要不要加止吐药物?

       医生告诉小宇妈妈,增加止吐药物的好处是可能会对小宇的症状有所缓解,坏处是一定会对小宇的神经系统产生抑制作用。

       一边是儿子吐得水都喝不进去,软绵绵地躺在床上;另一边是药物的副作用,妈妈纠结了,最后“灰头丧脸”地回到病房,眼睁睁地看着孩子呕吐,生生地扛过去。

       再比如小宇的肠梗阻,怎么解决?

       小宇化疗之后出现了很严重的肠梗阻,如果不能自行排便,就需要手术,而手术就会耽误化疗。健康时候很平常的事情,在化疗期间却成为最危险的事情。

       该怎么办?为了让孩子少挨一刀,也为了尽可能不耽误治疗,小宇妈妈用最原始的办法让小宇排便——揉肚子和“掂”孩子。

       白血病患者对环境卫生的要求非常高,小宇的病床是被一个大罩子罩起来的,罩子顶有一个24小时运行的机器,用来过滤和更换空气,病床里就形成一个相对密闭的独立空间。



图5:“罩子”里的生活,图片来自网络


       娘俩就在罩子里,度过了肠梗阻的7天。用小宇妈妈的话来说就是“度日如年”。

       肠梗阻期间,小宇是不能进食的,水也不能喝,只能靠营养液来维持身体。小宇的嘴干得起皮裂了口子,饿的直要吃东西,还得忍受着肠梗阻带来的疼痛。

       晚上,夫妻俩只能睡两三个小时,倒着班给小宇揉肚子,帮助孩子肠道蠕动、排便。小宇一会儿疼得直哭,一会儿迷迷糊糊得睡,一晚一晚的这样度过。

       白天,孩子没有力气活动,妈妈就盘着腿坐在病床上,抱着小宇不停地“颠”。那时候虽然是冬天,可是病房里暖气非常足,汗顺着小宇妈妈的脸就一直往下流。

       整整7天,只有趁着紫外线消毒的十多分钟出来呆一会儿,好在最终小宇熬过了这一关,一家人不禁喜极而泣。

       这样的考验和选择,小宇妈妈面对了太多次。


向五年康复进军


       “我现在不想以前的事情,孩子现在好好的,一切就都好。”——小宇妈妈

       幸运的是,小宇的整体治疗比较顺利。

       2020年7月中旬,小宇结束了最后一个化疗;9月份,小宇成了一年级的小学生;12月15日,停掉了所有的口服药物。小宇的治疗取得了阶段性的胜利!

       小宇从小就比较内向,安安静静、很乖。上了小学之后,小宇也没怎么让妈妈操心,每天早上自己都会自觉听着闹钟起床,晚上睡觉也不用妈妈催,每天的作业也乖乖地按时完成。



图6:小宇的美术课作品


       曾经的病痛让小宇非常依赖妈妈,心思也更细腻,心事也更重。如果有什么事情妈妈没有跟小宇讲,他都会刨根问底:“妈妈你有什么事情不要不跟我说,我好害怕呀!”

       照顾小宇成了妈妈生活中唯一的事情,从17年到现在,妈妈停掉了工作,全部时间用来陪伴小宇。

       光是小宇的饮食,就是一项大工程,曾经只会吃的她,现在每天要拼命变花样地给小宇做饭,各种营养都要顾及到。



图7:为了不让小宇挑食
妈妈变着花样做饭


       前几年妈妈还去学了艾灸,学了“捏脊”,这一切都是为了小宇的身体。现在每天晚上睡前都要给小宇捏脊、按摩,这已经成了习惯。

       对妈妈来说,陪伴小宇治病是一段非常难过的经历,对于突如其来的打击和长时间的煎熬,她一度担心自己会抑郁。

       为了缓解压力,妈妈开始跑步,在运动中放空,调整自己的状态,还加入了『向日葵儿童』志愿者,学习知识充实自己,并且希望让更多人知道白血病宝宝是能够治愈的,也能够正常生活的!



图8:小宇妈妈的志愿者卡片

采访后记


       今年的12月15日,是小宇结疗的第一年。

       最近一次骨穿是7月份做的,结果正常。

       下次做是半年后,再下次是一年后~

       四年后的12月15日,小宇就达到临床治愈,这是小宇一家,也是我们共同期盼的!




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