向日葵手册:关怀孩子和家人(中)

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin 时间:2018-10-23



        手册内容目录

        向日葵家庭手册主要取材于美国最大最权威的儿童癌症组织“儿童癌症小组(Children Oncology Group, COG)”撰写的家庭手册,经由COG官方授权给向日葵平台做中文翻译,经10余名专业志愿者翻译整理完成。整理后的手册包括以下8个章节:

        1. 医院篇

        2. 关于癌症

        3. 检查和操作

        4. 临床试验

        5. 治疗与疗效

        6. 关怀您的孩子和家人

        7. 癌症儿童的日常医疗和护理

        8. 治疗结束后


        关怀您的孩子和家人(中)


        和您的孩子一起共同面对 

        情绪管理

        和您的孩子讨论过了关于癌症和治疗的问题,是时候可以和孩子聊聊如何处理自己在这个过程的情绪变化。您的孩子可能会因为癌症而感到生气,负罪感,伤心,孤独和害怕,但是很多时候他们也会感到开心。用一颗平常心看待他们的情绪变化,让孩子知道在平时他们也会产生这些情绪。知道怎么称呼这些情绪通常对孩子们有好处。

        要诚实地告诉您的孩子您自己的感受。孩子们是可以感受到您的情绪变化的。分享您的感受,告诉他们,人们都会有感到不开心或者生气的时候,这都是正常的。

        癌症会让您和您的孩子经历许多变化和挑战。作为父母或者监护人,你可能会问:

        • 我的孩子对癌症了解多少?

       • 面对癌症治疗,我的孩子会有怎样的感受?

       • 在这个过程中,我该如何支持和帮助我的孩子?

        不同年龄的孩子对癌症和癌症治疗的理解和反应是不同的。您孩子的个性,处事方式,他所得到的支持,治疗方案,以及年龄,或者心理成熟度,都将会影响您的孩子应对癌症的方式。

        当您的孩子面对压力的时候,他们的正常行为模式将会发生变化。他们会变得更加依赖成人,会退回到小时候的行为模式,心理学上称之为“退行”,从而可能表现出尿裤子,无理取闹等行为。作为孩子,他们是不懂得应该如何应对和处理这么多因为癌症诊断带来的情绪和感受的。

        您是您孩子生活中非常重要的一部分。您在整个治疗过程中也举足轻重,因为您知道您的孩子过去经历过什么,知道您的孩子通常是如何处理压力的。您可以帮助医护人员更加了解您的孩子。您和医护人员可以一起找到新的方法去帮助您的孩子更好地面对癌症和癌症治疗。

        接下来的部分将会告诉您,不同年龄的孩子面对压力时通常会出现的一些反应,也会就如何帮助不同年龄阶段的孩子应对癌症提出建议。

        婴儿(出生-12个月)




        婴儿依靠父母或监护人的帮助满足自己的需求。他们需要成人提供食物、给他们舒适的感受、陪他们玩耍、照顾他们。婴儿通过他们直接的感受去认识周遭的世界(比如,闻新的气味,看新的颜色,尝新的味道)。他们比较信任熟悉的人和事。婴儿对癌症及其影响是没有概念的,但却会对出现在他生活中新的人和事,以及周围环境的变化做出反应。 

需要应对的问题和应对建议

        问题1:与熟悉的人分离

•    尽可能多陪伴孩子。

•    如果您一定要离开,在他身边留下有您的气味的衣物。

•    在医院的时候,经常地抱着或者摇晃您的孩子。(注意接触孩子前自身的清洁状况,例如换干净的衣服,洗手等)。

•    不要频繁更换照顾孩子的人。

•    不要让太多人出现在孩子的房中,尽量保持婴儿房和病房的安静。

        问题2:生长发育

•    允许孩子用手和嘴探索新事物和玩玩具。(但确保孩子不会误吞小块的玩具,经常清洗玩具和婴儿物件预防感染和其他疾病)

•    通过温柔的抚摸和按摩去安抚婴儿。

•    经常和孩子聊天,玩游戏,比如躲猫猫,即使在医院,也尽量像在家中陪伴孩子一样照顾他。

•    用音乐去愉悦或安抚孩子。

        问题3:安全感

•    使用婴儿床的护栏确保婴儿的安全。

•    要求所有操作都在治疗室内进行。

•    如果需要进行一些操作会让孩子遭受疼痛(比如指尖取血或者手臂抽血),不要在他们睡觉的时候进行这些操作。

•    请在治疗前先摇醒您的孩子,并在进行治疗操作的时候给予安抚。

•    维持原有的生活方式,同样的喂食模式,睡眠时间,沐浴时的指定动作,比如摇晃婴儿,抚摸和唱歌。

        您孩子的生活专家,社工和其他治疗团队中的成员能够为您提供更多的建议。


        幼儿(1岁-3岁)





        幼儿开始想要变得更加独立,摆脱成人的束缚。这个时期,您孩子的口头禅可能是:“我来”“不要”。快速成长中的幼儿可能需要通过独立完成一些事情,从而获得一种“自我掌控”的感觉。

        由于他们还没学会如何用语言去描述他们的感受,他们通常会用行动来告诉你。他们可能不能很好地理解人体是如何运转的,他们会以为身体的变化是他们做了什么而造成的。他们可能会对自己得病的原因产生许多错误的想法,也会对得病之后可能发生在自己身上的事情产生许多丰富的想象(比如,他们可能认为“我不好,所以我才会得病”)。


        需要应对的问题和应对建议

        问题1:害怕分离

  • 尽可能多和孩子在一起。
  • 在您离开的时候,告诉孩子您要去哪,什么时候回来。
  • 当您要离开的时候,留下一些您的东西给孩子,比如照片,衣服。

        问题2:害怕陌生人

  • 不要频繁更换照顾孩子的人。
  • 给孩子置办一些能够提供安全感的物件,比如毯子或者毛绒玩具。(但要清洁或消毒)。

        问题3:失去控制

  • 尽可能让孩子自己做选择。比如,询问孩子“想喝苹果汁还是橙汁?”
  • 不要让他们在不能选择的问题上做选择。比如当问“你准备好吃药了吗?”的时候,我们最好是说“是时候吃药了。你想要在吃药后喝果汁还是喝水呢?”
  • 给孩子分配任务,比如“拿好你的创口贴”。
  • 让孩子多参与到游戏中,并让他有机会能掌控游戏和活动。

        问题4:打乱生活模式

  • 尝试尽可能保持原来正常的饮食起居,如饮食,睡眠,沐浴。
  • 允许孩子玩他最喜欢的玩具。

        问题5:行为变化

  • 让孩子找到令他有安全感的方式去表达自己的愤怒或其他情绪,比如制作陶土,画画,或玩积木。
  • 告诉孩子,人总会有生气和不开心的时候,这些都是正常的。
  • 多陪伴您的孩子,并且经常安抚他们。
  • 要为孩子设立一些必要的限制和行为准则

        问题6:害怕治疗、药物、检测和重要的症状体征

  • 让他们知道这一切并不是对他们做错事的惩罚。
  • 让他们随身携带一些能够让他们获得安全感的物件,比如毯子,奶嘴,或者最喜欢的玩具。
  • 在治疗或操作将要进行前,告诉您的孩子将有可能发生的事情。
  • 使用简单的词语,图片,书本去告诉他们有可能发生什么。

        您孩子的生活专家,社工和其他治疗团队中的成员能够为您提供更多的建议。


 学龄前儿童(3岁-5岁)





        学龄前儿童会因为能够独立完成任务而感到骄傲。他们会经常说“我能做……”。学龄前儿童学会了更多表达自己情绪和感受的词汇,然而,他们可能经常以“过家家”等游戏的方式来表达他们经历的同样的情绪。

        他们会容易误认为医院和治疗是对他们做错事的惩罚。他们容易误解大人的一些措辞,也会自己编造理由去解释所发生的一切。

        需要应对的问题和应对建议

        问题1:丰富的想象力(编造理由解释发生的事情)

  • 在治疗或操作将要进行前,告诉您的孩子将有可能发生的事情。
  • 不要用一些会让您孩子造成误解的词汇。比如,X光检验不代表孩子做了错事。
  • 使用简单的词语,图片,书本去告诉他们将有可能发生什么。

        问题2:害怕医疗操作和未知

  • 让您的孩子多接触医疗相关的模拟玩具,或是安全的医疗器械及用品,比如血压计的袖套。

        问题3:失去控制

  • 尽可能让孩子自己做选择。比如,询问孩子“想喝苹果汁还是橙汁?”
  • 不要让他们在不能选择的问题上做选择。比如当问“你准备好吃药了吗?”的时候,我们最好是说“是时候吃药了。您想要在吃药后喝果汁还是喝水呢?”
  • 给孩子分配任务,比如“拿好你的创口贴”。

        问题4:原本的生活模式被打乱

  • 鼓励并表扬孩子的独立,比如穿衣,刷牙,吃饭。

        问题5:行为变化

  • 给孩子时间去适应新的变化。
  • 让您的孩子用“过家家”等游戏的方式表达情绪和感受。

        您孩子的生活专家,社工和其他治疗团队中的成员能够为您提供更多的建议。


        学龄儿童(6岁-12岁)





        学龄儿童会因为能够在大部分情况下独立完成任务而感到骄傲。他们通常会很享受学校生活,因为学校生活能够帮助他们学习和掌握新的本领和技能。他们的朋友会对他们有越来越重要的影响力。这时候的孩子已经懂得思考因果关系,也有了时间概念。

        他们学会了更多能够用于形容他们的身体、想法和感受的词汇。学龄儿童也懂得了更多生理知识,开始了解自己的身体。但是,他们仍可能对很多医学术语感到不解。


        需要应对的问题和应对建议

        问题1:失去控制

  • 在任何可能的时候,尽可能让孩子自己做选择。
  • 不要让他们在不能选择的问题上做选择。
  • 给您的孩子分配任务和工作。
  • 让孩子多尝试新奇的事物,培养他们的勇气。
  • 让孩子尽可能多地参与到学校生活中,比如作业和学生活动。
  • 让孩子多参与到游戏、玩乐和活动中。

        问题2:离群

  • 鼓励您的孩子通过邮件、电话、问候卡片、书信等通讯方式,保持和小伙伴的联系。
  • 当孩子恢复到一定程度(在医生的建议指导下),允许他的朋友去探望他。

        问题3:害怕医疗操作和未知

  • 使用简单的词语、图片或书本去告诉他们将有可能发生什么。
  • 如果可能,在治疗前几天就开始告诉您的孩子接下来将会发生的事情。
  • 让孩子多接触熟悉一些安全的医疗仪器,比如血压计的袖带,消除恐惧感

        您孩子的生活专家,社工和其他治疗团队中的成员能够为您提供更多的建议。


   青少年(13岁-18岁)





        青少年开始意识到自己是这个世界上生活着的独立的个体。他们努力想要变得更加独立,不再依赖身边的大人。由于青少年会有他们年轻人的思维模式和行为方式,同伴就变成他们生活中越来越重要的一部分了。

        青少年希望和同伴一样并被同伴认可,也会越来越在乎别人看待自己的眼光。疾病和治疗会让孩子变得与身边的小伙伴或多或少有不同之处,即使他可能已经尽量让自己和其他人看起来一样。这个时候的他们已经懂得什么是因果关系,而且能从多个角度看待问题。


        需要应对的问题和应对建议

        问题1:失去控制

  • 在任何可能的时候,尽可能让孩子自己做选择。
  • 让孩子尽可能多地参与到社会或学校生活。
  • 鼓励孩子尽量参与到治疗计划中。
  • 如果可以,让孩子也参与到您和医护人员关于治疗计划的对话和讨论中。
  • 鼓励孩子尽可能地独立处理自己的生活起居问题,比如洗澡、穿衣、梳洗、吃饭。

        问题2:身体的自我想象

  • 多给您的孩子机会去诉说他们患病后身体和情感的变化。
  • 告诉孩子因为疾病和治疗,人们都会产生的各种各样的情绪变化,这是正常的。

        问题3:自尊

  • 经常发现他们的优点和值得表扬的行为的事情,经常肯定和表扬他们。
  • 允许孩子做一些能让他们自我感觉良好的事情。

        问题4:失去隐私

  • 在可能的情况下,我们应该要尊重孩子们想要独自处理私事的想法,比如使用浴室,打电话,看和发送邮件。
  •  尊重并给予孩子一定的私人时间。

        问题5:离群

  • 鼓励孩子多与小伙伴们一起相处。
  • 允许他的朋友来医院或家里探望他,或者和他打电话(在医生的建议指导下)。

        问题6:担忧未来

  • 坦率诚实地回答孩子的问题。 帮助孩子规划未来。
  • 在任何可能的情况下,鼓励孩子继续做他这个年龄该做的事情,比如上学。

        问题7:行为改变

  • 让孩子找到令他有安全感的方式去表达自己的感受和情绪,特别是愤怒。比如聊天,散步,写日记等,都会是一些有用的方法。
  • 鼓励孩子用平常心去看待自己的情绪包括负罪感,害怕,伤心。

        您孩子的生活专家,社工和其他治疗团队中的成员能够为您提供更多的建议。


        感谢参与翻译本文的志愿者们迪楠、萧桐、米娜、学群、闫杰、端端、学莉、Shellring、再见图安、余其森、Pumpkin、美娟、继来、李佳、元子、文婷、凌宇和菠萝

        向日葵编缉:小东,菠萝



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