五岁儿童患癌,两年抗争,他的回忆里满是笑脸

文章来源:向日葵儿童 作者:夏雨 责任编辑:maixm 时间:2021-08-27

本文内容,征得主人公同意,

首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

在不少地方都有这样一个风俗,小孩子的名字要取得普通一点,孩子的病痛会少一点。于是,今天的故事主人公拥有了“虫虫”这个小名。但是,虫虫在他五岁这一年,遇到了一只麻烦的“虫子”……

                  ​ 
                                                          
                                                         
                                                         身体倍儿棒的四岁男孩
                                                             一天比一天没精神


2011年11月虫虫出生了,身体倍儿棒吃嘛嘛香的虫虫,很少有感冒发烧,人人都夸他是个免疫力强抵抗力好的孩子。

可是,2016年3月,四岁半的虫虫开始连续不断地发烧,每次都烧到三十八九度,有时候烧好几天,有时候又很快就退烧了,甚至有一次早上出门时体温还很高,刚见到医生,体温就已经正常了,虫虫妈妈还因此被医生说是照顾孩子过于紧张。

但回家之后,虫虫的体温就又会悄悄升上来。

这样的情况持续了一个月,虫虫吃了大量的感冒药和抗病毒药,体温却还是时高时低,跟着还出现了拉肚子的症状。

看着一天比一天更没有精神的虫虫,和原来那个时常调皮到让妈妈头疼的小男孩已经是判若两人,这远远超出了虫虫妈妈对普通感冒的认知。

“一定是有其他什么地方出了问题。”在虫虫的体温又一次升上来时,她带着虫虫去了另一家医院,做了个血液检查。检查报告已经出来了,负责检测的医生却没有立马拿给虫虫妈妈:“您稍等一下,我再测一次。”

当虫虫妈妈拿着第二次的检查报告到儿科医生面前时,她明白了那位医生的迟疑。“考虑是血液方面的疾病,你赶紧带着孩子再去大医院做个骨髓穿刺吧。”



图2:刚住院的虫虫



思考着大夫说的话

                                                                           难道孩子得白血病了吗

虫虫妈妈到现在都还是一头雾水,“血液科”“骨髓穿刺”对她来说都是完全陌生的概念。

越是未知,越让人恐惧。

虫虫妈妈不敢耽误,马上就带着虫虫去了本市一家医院的血液科,主任看过报告,立马给虫虫安排了住院,当天下午就给虫虫做了骨髓穿刺检测。

骨穿的针比平时打针的针头粗得多,也扎得深得多。虫虫妈妈为了让虫虫不那么害怕,她躺在病床上,让虫虫趴在自己的身上,但实际上她比虫虫还要害怕,针扎进去的时候,她明显感到自己也跟着颤抖了一下。

虫虫虽然因为疼痛一直哭,但还是紧挨着妈妈,捱过了骨髓穿刺。



图3:虫虫的检查报告

在等待检查结果的几天里,虫虫妈妈看着病房里病友们用的药,思考着这几天医生说的话,她大概猜想到了虫虫得了白血病。

但这个想法每出现一次,她就赶紧否定一次:“肯定是误诊吧,虫虫不会生这种病的。“

然而,骨髓穿刺的检测结果还是打破了虫虫妈妈的侥幸,虫虫被确诊为急性B淋巴细胞白血病。

小科普

儿童急性淋巴细胞白血病是一种造血系统恶性肿瘤性疾病,主要起源于骨髓内的前体B或前体T细胞,80%为急性B淋巴细胞白血病。常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。

根据美国国立癌症研究所(NCI)的统计数据,15岁以下急性淋巴细胞白血病患儿的5年生存率约为90%。国内五年总体生存率目前为70%,低危组可达85%以上。

两年前,虫虫妈妈就已经离婚了,娘家也不在这里,只身一人带着孩子,母子早就成了彼此唯一的依靠。

这个消息无异于给这位单亲妈妈当头一棒,身边却连一个可以哭诉的人都没有。

“事情已经发生了,就积极去面对吧,你还年轻,实在不行以后还能有孩子的。”这种安慰的话,虫虫妈妈只认同了一半。

 “我只想救他的命,和我能不能再生孩子没有关系。”虫虫妈妈没有后盾,但如今虫虫的生命已经全盘依托在自己身上,所以她更要所向披靡。

医生告诉虫虫妈妈,现在的儿童急性B淋巴细胞白血病治愈率已经可以达到80%以上,也有规范的治疗方案。母子二人就这样在内江二院住了下来,成为血液科病房里为数不多的几个儿童患者之一。

“虫虫的身体里长了一只小虫子,别担心,医生会帮你取出来的。“在妈妈的解释下,虫虫开始按部就班地接受化疗,第一次进行鞘内注射时,因为担心年幼的虫虫承受不住这种疼痛,医生把虫虫带到手术室,在麻醉状态下做完了第一次注射。

第二次的时候,医生和虫虫妈妈商量之后尝试着不打麻醉直接注射,虫虫也没有让他们失望。自此之后的每一次鞘内注射,都是在无麻状态下做完的。



图4:虫虫在做鞘内注射


每次鞘内注射之后,虫虫需要平躺6个小时,保持同一个姿势固定不动大半天。一向好动的虫虫这个时候就会特别安静,有时候躺得身上酸痛了也只是微微歪一下头或者抬抬手。

除了鞘内注射,虫虫每次出院、住院都需要做一次骨髓穿刺,虫虫妈妈会提前准备好小玩具之类的小奖励,再加上妈妈的陪伴,虫虫也慢慢不再害怕骨穿。

随着化疗的进行,虫虫开始掉头发,但他并没有因此感到困惑。因为妈妈告诉他,这和换牙是一样的,掉了会再长,还会比之前的更好,而且以后就再也不会掉了。他也觉得这应该就是长大过程中必须要经历的一步。

内江市第二人民医院的血液科收治的儿童患者很少,医护人员都格外重视这几个小病人,在规范治疗方案的基础上也不断地根据情况进行适当调整,保持着学习的状态,一直对方案改进优化。

医护们给小朋友的骨髓穿刺做得愈发熟练,对儿童白血病也有了更多的经验和方法。在这个过程中,主治医生也在和虫虫一起成长。

在生病之前,虫虫就特别喜欢上幼儿园,住院之后,他总是说想小朋友们,小伙伴们也牵挂着虫虫,大家亲手制作了爱心小卡片送到医院。



图5:幼儿园小朋友制作的爱心卡片


这是最让虫虫开心的一件事,每当他哭闹抵触时,虫虫妈妈就会拿出盒子里的卡片,把上面的话读给虫虫听,虫虫自己也会经常拿出来翻看,因为想到自己的小伙伴们都在等着自己回去,虫虫就更有了坚持的动力。

这几个花花绿绿的盒子,承载着小朋友们的爱心,也成了虫虫的“充电宝”。

为了减少化疗药物对血管的损伤,化疗病人往往需要安置PICC,但是当地的医院都只能安置成人的PICC,虫虫妈妈只能带着虫虫去了一趟成都。

虫虫一躺上台子就哭闹不止,医生护士怎么安抚都没用,只能叫来虫虫妈妈。她把虫虫带出了诊室,问他为什么哭。

“我一进去他们就让我脱掉衣服,是不是又要扎我,是不是要割掉我的肉啊?”虫虫妈妈告诉他,医生只是要安一个管子在你身体里,以后就不用每次输液都扎针了。

有了妈妈的解释,虫虫知道了自己会面对什么,就没那么害怕了,顺从地回去做完了安管。


                                                       图6:治疗期间虫虫去摘火龙果


同病房的小女孩哭的时候,虫虫也像个小大人一样,学着妈妈安慰自己的样子告诉她:“别害怕,我们都是长了虫子

医生是为了帮我们把它抓出来,要坚持哦。”

每每这时,虫虫妈妈就会觉得,这段艰难时光虽然无人分担,但还好,他们母子还有彼此。

虫虫做完第一次化疗出院时,正是春夏交替的季节。虫虫偶然感冒了,发烧烧到了42℃,直接达到了水银体温计能测出来的最高刻度。

这吓坏了虫虫妈妈,白血病患儿最怕的就是感染,她赶忙抱着浑身滚烫的虫虫回到了医院住院,又做了血培养检测。

还好虫虫只是普通的感冒发烧,并不是感染,吃了退烧药没几天就好了。经历了这次虚惊一场,在之后的护理中,虫虫妈妈也更加地小心。虫虫两年30多次化疗,没有一次感染过。

化疗期间,虫虫身上没什么力气,但是精神依然很好。血象稳定时,虫虫妈妈还是会让虫虫戴着口罩,带他出去转转,公园骑单车、玩沙、果园摘果子、手工坊画画……

虫虫的五六岁虽然大部分时间在医院度过,但他的童年并没有因为治疗而少了色彩。



图7:回幼儿园和小伙伴在一起


两年的辛苦没有白费。虫虫平稳地走过了化疗阶段,于2018年12月顺利结疗。


母子并肩作战的日子

更加懂得生命的意义


虫虫妈妈说她也不是个完美的妈妈,也不是每一次都能这么耐心地给虫虫解释,有时候也会着急,有时候也会因为觉得孤立无援感到低落。

这种时候,虫虫就会反过来安慰妈妈:“没事的妈妈,最难的时候我们都过来了,我会好起来的。”

在医院的两年,近距离地见了很多生死,虫虫妈妈说她也更加懂得生命的意义。当活着快要成为一种奢侈的那些时刻,才意识到生命有多么美好。

和虫虫并肩作战这段日子,也让她明白了任何时候都不要放弃,永远抱有希望,就永远都有生机。

结疗后的虫虫现在已经是三年级的小学生了,在他身上,既有男孩的好动,骑车、打篮球都是他喜欢的,也能安安静静坐下来画画、做手工。

“他一点都不像生过病的孩子,调皮起来的时候,比其他孩子还跳得欢,一点也不好管呢。”虫虫妈妈说这句话时,语气里都是开心,毕竟,成为一个普通又活泼的孩子,就是她对虫虫的期盼。



图8:虫虫在骑单车


采访后记

回顾完那两年,虫虫妈妈说她的眼眶又湿了一次。但翻看治疗中的照片时她发现,几乎每一张,虫虫都是笑着的。

虫虫说,他现在已经不是以前的虫虫,而是厉害的“虫虫大侠”了。我想起在书中看过的一句话:“决定我们自身的不是过去的经历,而是我们赋予经历的意义。”

这对母子赋予了这段经历勇敢和坚持的意义,也就能够在这场和疾病的抗争中取得胜利。


                                                                              

采访&撰稿 | 夏雨

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | 张铮

相关文章

韩国女团实现脑肿瘤患儿愿望,这到底是种什么肿瘤?

让我们都成为脑肿瘤患儿的TWICE吧!

疫情下遭遇“儿童癌王” ,3岁儿子在科学治疗下重生

作为一个神经母细胞瘤患儿的母亲,乐帅妈妈与我们分享了和儿子一起在抗癌路上的故事。

CAR-T研究又在憋新的大招!实体瘤的新希望!

科学家们希望能将HER2与CAR-T疗法相结合,用靶向HER2的CAR-T疗法来尝试治疗实体瘤。

得了白血病又怎样?26岁男博士的抗癌故事

26岁东南大学在读博士研究生意外患上白血病,他却说“真的没有不开心的理由!”让我们一起来看看他的故事

“专业点燃希望”公益巡讲北京站

2月15日,“向日葵儿童”在北京举行了“国际儿童癌病日”科普论坛暨全国公益科普巡讲。

  • 智能小助手
    提供症状速查服务
  • 智能小助手
    提供症状速查服务
    发送

常见问题