儿童癌症的治疗到底是不是难题?

文章来源:向日葵儿童 作者:李治中 时间:2019-10-29


        责编 | 依伊

        校对 | 狗儿


        “儿童得了癌症,真的是得了绝症吗?”这个问题看似离我们很远,但实际上或许就在身边。

        近日,由澎湃新闻主办的科技话题分享讲座“科技湃 向未来”在上海长江剧场举行。

        “向日葵儿童”公益发起人李治中博士,受邀出席活动,并为现场观众带来了一个沉重而不容忽视的话题,那就是“儿童癌症的认知误区”。

        以下是精华视频及演讲实录:

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        大家晚上好!我是“向日葵儿童”公益的发起人李治中。

        今天我想给大家分享一下,我们最近特别关注的“儿童癌症”这个领域的故事。

        试想一下,我们如果有一架坐了300人的飞机失事了,会是一个什么东西?是个大新闻。

        如果这个飞机上坐的全是孩子,是个什么新闻?绝对是个爆款新闻。如果每一个星期都有一个这样的飞机坠下来,会有一万多个孩子离开。


李治中现场演讲图​


        而这一万多个孩子就是中国每时每刻在发生的故事,这就是因为儿童癌症而去世的孩子,只不过他们没有坐在飞机上,所以很多人对他们毫无认知,今天我想分享的就是关于他们的故事。

        关于中国儿童癌症有两个特别重要的数据,中国每一年有高达4万个孩子得癌症,他们的生存率比欧美要低20%。

        简单算一下,大家就知道中国每一年有大概16000个孩子因为癌症而去世,而有8000个是因为他们不幸生活在中国。

        这就是为什么我回到中国来做向日葵儿童的核心原因。

01

儿童癌症的误区

        关于儿童癌症有特别多的误区。

        第一个误区,认为儿童癌症里面绝大多数都是白血病,一说起儿童肿瘤,可能绝大多数人能想起来的,也就是白血病。

        第二个误区,觉得白血病肯定是绝症,得了白血病肯定没的治了,要不然就认为儿童癌症和成人癌症差不多,就是小一号的肿瘤而已,所以药物减半就好。

        其实不是。


儿童肿瘤占比图


        事实上,儿童癌症里面白血病只占30%,确实是最常见的一类儿童的肿瘤或者癌症,但是事实上还有几乎和它同样多的儿童脑瘤却非常少的人知道,还有10%的淋巴瘤等。

        除去白血病和淋巴瘤算是血液系统的肿瘤以外,其它的60%都叫做实体瘤。

        我最近听到一些故事,儿童实体瘤的患者平均要被误诊5次,也就是说需要跑5、6家医院才能够到正确的医院去接受治疗,这就是为什么中国患儿的生存率显著低于欧美,不是因为我们这些专科医院的医生不行,而是因为去的时候都很晚。

        这也是为什么我每时每刻都在讲这些问题,一旦找到机会,就给大家讲。

02

儿童癌症存活率非常高

        另一个特别重要的,儿童癌症的生存率非常高。只要正规的治疗,平均有84%的存活率,所以儿童癌症绝大多数都不是绝症,尤其儿童某些白血病的生存率已经超过了90%,甚至94%。


儿童肿瘤存活率远高于成人


        我遇到过一些家长,直接给我讲,我不想治了。我说为什么,他说,治疗这个孩子最后肯定花很多钱,人财两空,我回去生一个新的更便宜。

        我们很难理解会有这样的父母,但对于一个家里存款可能只有一万块钱的家长,这就是他非常真实的想法--我回去生一个更便宜。

        说这些数据没有用啊,我给大家看一张照片,这张照片看起来非常普通对不对?


白血病康复后的小伙伴们合影


        但我告诉大家,这张照片一点都不普通,这里面的每一个孩子都是儿童白血病的康复者,这是他们在广州重聚的照片,就像你和同学重聚一样。

        他们以前都是医院里面白血病的小光头战友,现在他们都已经长大成人,进了大学,大学毕业,成为对社会有用的人。

        所以,儿童白血病或者很多的儿童肿瘤都不是绝症,只要正规治疗,都能够康复。

03

儿童肿瘤不是小一号的成人肿瘤

        大家特别容易产生误解的,就是儿童癌症和成人肿瘤差不多,只不过小了一号。

        事实上,儿童肿瘤不是小一号的成人肿瘤,它的发病机理不一样,它的基因突变完全不一样,它的治疗方法也不太一样,同时它的治疗效果也非常不一样。

        同样是白血病,儿童白血病的治疗效果远远好于成人。这里面有很多各种各样的因素,但是它们是不同的疾病,这点非常重要。

        给大家看一个例子,这叫婴儿型纤维肉瘤。


婴儿型纤维肉瘤使用TRK抑制剂后效果明显


        顾名思义,是长在小孩子四肢的一种肿瘤,如果像这样的孩子,在现有的正常的治疗下,他唯一的选择就是截肢,因为不可能有一个手术能够做到不伤害他的重要神经,肯定会影响他的行走等。

        在过去的十多二十年,通过基因检测发现这样的孩子里面有很多都携带一种特定的基因突变,我们叫TRK基因突变。

        正好有药厂开发了TRK的靶向药物,当时的代号叫LOXO101,给了一些类似的孩子使用。其中一个两岁的孩子耐药以后,本来长在关节处,基本就要截肢的情况下,用了这个靶向药以后,三个疗程肿瘤就缩小了90%以上。

        这个时候外科医生就可以做一个非常干净的切除手术,这个孩子的腿就保住了,这就是科研的力量!

04

孩子们应该有灿烂的未来

        那么,为什么我回到中国来做这件事情,是因为我觉得中国有机会。

        对于罕见病的研究科研,中国是有巨大机会的!

        因为核心的是中国拥有全世界最多的儿童癌症患儿,中国还有一个全世界都没有的巨大的优势,是什么?医院特别少,好医院特别少,为什么这是优势?

        因为病人极其集中,对于科研这是个非常好的事情。中国一个大主任手上一年经过的患者的量,有可能超过美国全年。

        所以向日葵儿童到底想干什么?我们真正想做的就是一个词,叫做“连接”。


向日葵儿童希望连接各方力量


        我们想把所有关注儿童癌症这件事情的人连接在一起,不管你是商业机构,别的公益组织,不管你是志愿者还是企业代表,甚至你是政府的人员。

        只要你愿意来讨论这件事情,我希望把大家凑在一起,怎么能够把这件事情做得更好。

        回到我们的主题,儿童癌症怎么来治愈?

        我认为就是三个“专”--专注、专心和专业,我们的slogan叫“专业点燃希望”。

        对待公益这件事,对待我们想改变未来的一些梦想,用我们每个人掌握的专业知识和你身边的专业资源来帮助这些孩子。

        因为我相信中国这16000个孩子,也应该有非常灿烂的未来。

        谢谢大家。

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