儿童安宁社工手记：陪伴病人走过无法独行的一段路
文章来源：向日葵儿童 作者：向日葵儿童
责任编辑：gaozx
时间：2026-01-21
余华在《第七天》中写：“亲人的离去不是一场暴风雨，而是一生漫长的潮湿，我永远困在这潮湿中，在每一个波澜不惊的日子里，掀起狂风暴雨。”我曾做了5年的重症及临终关怀的志愿者，2023年10月，我以专业社工的身份加入到由广州市番禺区市桥医院、拾玉儿童公益基金会和广州市小家公益服务中心共同合作开设的“拾光小屋”儿童舒缓病房项目，专注于儿童舒缓安宁的服务。在这期间，我服务和跟进的个案，从患者确诊癌症或重症晚期到离世，时间跨度最长三年，最短一周。
我穿梭于医院和家庭，服务对象从成人到小孩，在陪伴他们的过程中，我与不同的人打交道、交谈，带着同理心去聆听、发问，我依然自觉是一个与他们的生命无关的局外人。有谁能真正进入到他们的生命中，并成为有影响的人？是医生？护士？还是亲属？事实上，谁都不能干预他们心灵深处的痛苦。也许，有些人能透过医疗、药物来缓解他们身体的疾痛，但是面对这些身心灵深处的苦难时，我们的帮助又显得那么地无力。每一位平凡又伟大的父母，背后都承载着家庭、文化的影响，以及对死亡的认知、态度。面对着经历着痛苦而又坚强的孩子，他们成了安宁疗护的践行者，而我们这些同行者，被他们信任，敞开心扉。在服务中，交织着理念与现实，有时往往是一念之差，有时又相差甚远，归根到底，是我们用什么样的态度和方式面对处境，又得到怎样的结果 ，都是一场充满未知数的经历。就像《浴火重生：一位丧子母亲哀伤疗愈的心路历程》书中说的，“疗伤不代表从此不再感到悲伤，而是让自己开始与失去的亲人构建一个新的持续性联结。”孩子的出生是每个家庭获得的一份喜悦的礼物，而死亡是每个家庭或个体必须面对的人类共同课题。新生命的到来，会让母亲忘掉生产带来的剧痛。生产之痛，是女人的一次撕裂之痛，而丧子（死亡）带来的不仅是身体的撕裂，更是心理的，袭击全部身心的一种剧痛，揉碎了任何一个母亲的心。因为生命一旦这样结束，带来的撕裂之痛让人无法承受。一个母亲诞下孩子，却又失去他/她，这是人类痛苦中最悲戚的故事。父母的坚强，孩子的苦难，令人心疼。时间的长短，对于安宁疗护服务来说，似乎只是症状或问题解决的衡量标准，但关乎生命本身，它带给我们的冲击、思考，以及人性里最深层次的爱，又该如何？作为安宁疗护实践者，我们究竟有哪些觉悟？我们为逝者及家属做了哪些实质的帮助？我们所做的一切，是否真的带去了足够的安慰和希望？这些往往取决于，我们与他们建立关系的深度、怜悯和理解。它不只是一份公益事业或民生工程，它也不是单靠一份职责就能维护的，它乃是沉甸甸的生命与意义的价值传承，是对爱与责任的坚守。我们虽然无法改变疾病的结局，但可以多一点希望和温度。如赵可式老师说的：“陪伴病人走过无法独行的一段路。”也许就能点燃一份希望，使人能够昂首挺胸地生活。经历这段艰难之旅，最大程度的减少遗憾，得到一份平静、稳定与坦然。虽然哀伤、思念不会停止，但内心深处的爱与潜力让我们能够面对并承受这份重担。爱是最大的勇气，它超越死亡与惧怕。爱，是做出正确且有益决定的力量。愿我们都能在每一次生命的经历中发现和明白生命本来的意义——生命是无价之宝，直到最后一刻，爱和点滴回忆都是永恒不变的。这是我们所领悟的活着，也是我们为每一个在疾痛中消逝的孩子及其家庭承担社会责任与勇气的初心。
邓社工手机中留存的服务过的家长和孩子牵手照片
感谢所有为孩子全力以赴守护、为他们筑起坚强后盾，托举起一片天空的每一位父母、亲属，医护人员，以及所有守护生命尊严的同道人！
“拾光小屋”-儿童舒缓安宁项目简介
项目致力于为处于重症治疗、终末阶段的患儿提供症状舒缓、身心灵社、哀伤疏导等多方位的医护社综合服务，为患儿及家庭提供专业性、个体化舒缓医疗，帮助其平稳度过特殊时期。项目现已在全国6个城市落地7家服务点，包括福州、广州、济南、南昌、重庆、兰州等。广东地区两间病房由广东三九脑科医院、广州市番禺区市桥医院、深圳市拾玉儿童公益基金会与广州市小家公益服务中心共同合作开设。
校对 | 何飞
