“向日葵小勇士”战胜病魔重返校园

文章来源:向日葵儿童 作者:刘昕 责任编辑:admin 时间:2019-07-23


采访 撰稿 | 刘昕
排版 | mao
校对 | 羿童

01
偶然感冒发烧
拍片检查却发现肿瘤


  子墨,是本文可爱的小主人公,在2015年时因为一次偶然的感冒发烧,去医院拍了胸片,却发现在左胸腔有一个巨大的肿物,当时她只有两岁半。

  子墨的妈妈在医院工作,听从医院朋友的介绍,连夜带着孩子赶到医院找到一位很有经验的主任医师进行诊断,最后被确诊为左侧胸膜肺母细胞瘤三型,局部侵犯非常严重,尤其是膈肌位置。医生说整个左肺被肿瘤挡的严严实实的,如果要做手术,整个肺叶都有可能要去掉。

  这样的事实对于子墨的家人们来说非常难以接受。两岁半的孩子,正是活泼好动的年龄,前一晚还在楼道里面跑来跑去非常活泼健康的孩子怎么会遇到这样可怕的病魔。虽然很难以接受,但经过全家人的商量还是决定为孩子做手术。


02 
顺利手术
但心理上还得慢慢接受变化


  在进行手术之前,需要做一个病理穿刺,由于肿瘤的位置很特殊,病理穿刺都很难做成功。主任决定开胸探查,于是给家属们交待了各种可能性,例如手术台上大出血等。

  手术进行了4个多小时,这4个小时对于小子墨的家人们来说分分钟钟都是煎熬。手术中主任还做了一个病理检查,来确定肿瘤是否是恶性的。当时在各种复杂险峻的病情下,唯一庆幸的就是经过探查发现孩子的肿瘤没有长在肺部上,是长在胸膜和肺膜之间。于是并没有之前预想的要切除整个肺叶,手术进行的很顺利,医生也做的非常彻底。

  子墨在做完手术之后,因为是从一个非常健康的状态到经历手术,一时有点难以接受,就变得有点抵触外来的人,只愿意和妈妈在一起。妈妈买来很多绘本,每天给她讲很多故事,告诉她怎样战胜病魔,她也很喜欢听。


躺在病床上也开心微笑的子墨


  子墨也会去和其他的小病友一起玩,但是她总是把自己包的严严实实的,觉得自己头发掉了不漂亮,妈妈就告诉她不是所有的美丽都是千篇一律的,要从自己内心觉得自己很漂亮,没有头发只是暂时的。小子墨也特别听得进妈妈说的话,她相信这只是一个阶段,等她头发再长出来时一定更美。


03
相信自己的主治医生
做配合治疗的乖孩子


  手术做完之后,就是术后的化疗、放疗。

  当一家人团聚在一起想要庆祝中秋佳节时,突然接到医生的电话,被告知CT检查结果疑似孩子在脾脏部位有转移,需要推迟放疗时间。因为脾脏是人体最大的免疫器官,脾脏转移也非常罕见,于是又进行B超检查,经过很仔细地检查发现脾脏上并没有转移。

  主治医师很谨慎,他细心地给出新的治疗方案,决定先化疗两个疗程,再进行放疗。

  子墨之前治疗时有很多的抗拒、恐惧,但是在放疗时表现得特别乖,大家都特别惊喜。医生时不时都去看看子墨的情况,精心地照顾她,也让子墨和医生建立了很强的信任感。最初子墨会觉得这个医生把她变得这么不舒服,很害怕医生,但是经过医生的悉心照料,用心用情去关爱孩子,小子墨和医生的关系变得非常好,她开始相信只有医生才能让她变好,变成一个健康的孩子,回到以前的生活。


04
每一点微小的变化
妈妈都细心地观察

  子墨妈妈专门买了一本营养搭配的书。除了在医院照顾子墨,其他时间都在琢磨怎样让她增强营养,当子墨不想吃东西时,妈妈就把食物都打成糊糊给她吃。



子墨和妈妈


  孩子的每一点微小的变化,妈妈都特别细心地观察。在治疗中后期时,因为放疗化疗比较集中,孩子的抵抗力很弱,妈妈发现孩子手指末梢有点发紫,就告诉了医生,检查发现腹腔感染,经过及时治疗,小子墨一个星期就恢复了。医生也告诉妈妈说,有一些患者手术都很成功,但是在治疗过程中发生了感染没有及时医治,导致了不可挽回的后果。

  最终,他们顺利地完成了所有的治疗。一共进行了12次化疗,31次放疗。


05
战胜病魔
成为大家的小开心果


  听子墨妈妈讲述这些病情和治疗的艰难,大家都深深的为小子墨捏了一把汗,但就是这样一个两岁多的小女孩,却战胜了病魔!

  她在结束治疗后休养了半年,没有吃任何补品,营养均衡,甚至还做了很多户外运动

  半年后小子墨回到幼儿园。幼儿园就在她们居住的小区里,所以大家都知道孩子得过这样的病,妈妈和幼儿园老师简单地沟通过,也都没有刻意的隐瞒。

  现在呢,子墨已经是一位六岁半的小姑娘了,成为了大家心目中的小开心果!她阳光乐观,特别喜欢和别人交流,和老师和小朋友都相处得特别好!她也因为经历了这样的病痛,而变得更加坚强和乐观


子墨在玩耍


  妈妈说她没有刻意地保护子墨,就把她看成一个健康的孩子,去参加体育户外运动,学习舞蹈美术。因为很多事情只有你自己接受了,自己放下了,别人才会接受。之所以你觉得大家拿异样眼光看你,是因为你自己心里没有放下。这个世界总是温暖大于黑暗。


06
医者仁心
带来温暖的爱心传承

  子墨妈妈在讲述孩子的整个故事的过程中,特别感谢孩子的主治医生王主任。她觉得能遇到这样一位特别用心的医生真是太幸运太难得了。

  他会在手术之前,值班到很晚,仔细想一想手术的过程,想到所有可能的并发症,做好周全的计划,因为他认为不能因为自己的原因给孩子的将来带来不好的影响。

  他也会在患者家属情绪低落、难过的时候,引导、鼓励、开导他们,这对家属们来说非常重要,是很强大的精神支柱。

  他特别细心地对待孩子,他的那种用心程度、对患者周到细致的关怀更是特别难得。

  听着子墨妈妈动情的讲述,我都好想见一见这位善良正直的医生。他对工作的态度,也影响到了子墨妈妈的工作态度。她说因为看到主任这样认真做事的精神,她现在做任何事情也希望可以以这样特别认真负责的态度去做,她时常被主任的品质所激励着。

  在孩子康复的这几年中,子墨妈妈只要有机会,就会为主任的患者做些事情,她在病友群中非常活跃,给大家分享她的经验,鼓励大家积极地面对、战胜病魔。她觉得对主任的感激之情是做什么都不足以为报的。

  王主任曾说过,他对病人的帮助不需要有任何的回报,但是当别人有需要的时候,大家可以尽自己最大所能去帮助别人,这是一种温暖的传承

  子墨妈妈很想通过这个平台把这份温暖传递出去,告诉那些在病痛中的家庭:

  1. 就医时要理智不能盲目,一定要去专业权威的医院找对医生,治疗肿瘤的路上选择大于努力。

  2. 要相信科学,相信自己的医生,搞好医患关系,有勇气和毅力去战胜病魔,癌症不可怕。

  3. 调整好心态,你的心态直接影响孩子,引导好孩子的心里,心情好比任何良药都有用,不要让悲伤扩大化。用温暖和爱滋养孩子的治疗过程,一切都会好起来。


王主任为“向日葵小勇士”子墨颁奖


  今年7月7日,由向日葵儿童主办的儿童肿瘤公益年会上,子墨与另外两位抗击肿瘤的小伙伴一起,获得“向日葵小勇士”称号。我们邀请到了子墨的主治医师王主任为他颁奖,子墨特别开心。


本文作者刘昕(左一)与子墨和妈妈


  我也无比惊喜在这次盛会上遇见了小子墨和她的妈妈,还有这位令人敬重的王主任,这样的遇见真是有极强的幸福感,看到小子墨真的是一位特别开朗活泼的开心果,她还说要给我画画呢!




采访后记


  我特别感动于子墨妈妈的智慧、勇气和乐观。她对孩子的引导,她表现出的积极心态,都对孩子有很正向的作用,小子墨现在变得更加乐观和珍惜拥有的一切,而没有因为生病产生对生活的负面情绪,妈妈功不可没。

  我很庆幸可以采访到这么一位有大智慧的妈妈,她让我知道作为妈妈,在面对困难的时候,迷茫、悲伤都是无意义的。妈妈的态度是至关重要的,这可能会影响到几个家庭的精神状态。

  现在子墨妈妈觉得经历了痛苦之后,反而变得豁达了,会更加珍惜现在的生活,她觉得现在能拥有这些都已经是幸运的,非常地满足,每一天都是快快乐乐的。这样的心态非常棒,这直接影响着孩子每一天的生活质量。

  我们感谢这样一位内心强大的妈妈愿意分享出这样的故事,也祝愿还正在经历病痛的家庭,祝愿这些妈妈们都能坚强起来,乐观起来,笑对每一天,做孩子强大的支柱,也在心理上真正放下那些抱怨悲伤,去面对去解决,没有什么是过不去的。加油!




向大家介绍本期志愿者


刘昕


  一名工学硕士,曾就职于通用电气全球研发中心,现在是一位全职妈妈。虽然没有任何医学方面的背景,但和菠萝博士一样,有一颗非常炙热的、充满理想主义的、拥有情怀的心。很高兴能通过向日葵儿童这个有爱的组织贡献自己微薄的力量,但最可能改变世界的办法就是从那些小事做起,并且这也许是唯一的办法。加油,让我们都从小事做起,关爱向日葵儿童,祝愿向日葵儿童基金会茁壮成长!

相关文章

每一次疗愈背后,他们的模样都值得用荧光笔涂上高光

八位儿童肿瘤临床医生的工作与生活内容和你分享

上海儿童医学中心杨波老师等您来提问

向日葵儿童第36期问答,儿童肿瘤神经外科手术及预后专题!

向日葵儿童官网上线启动仪式举行

历时半年,向日葵儿童官方网站于11月19日全新改版上线。

一起走过的这一年---记昆明葵花籽一周年活动

2019年8月15日,是昆明葵花籽队伍成立一周年的纪念日。昆明葵花籽团队一岁啦!

浙江大学医学院附属儿童医院

一文搞懂浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科就诊指南